Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
14-05-2013
Dinsdag 14 mei 2013
Moederdag was een echte baaldag voor mij. Ik weet niet hoe het plots zo opkwam, het was toch even geleden dat ik nog zo'n slechte dag heb gehad. 's Avonds moesten we dan nog bij de schoonouders gaan eten. Die lach weer op mijn gezicht die zoveel kan verstoppen en niemand heeft daar iets gemerkt. Het gemis van ons ventje wordt precies alleen maar pijnlijker en pijnlijker ipv van beteren. Die pijn is met geen woorden te beschrijven.... Ik was blij dat het 's avonds tijd was om te gaan slapen. Inslapers met de 2 tegelijk ingenomen en de dag was eindelijk voorbij.
Gisteren ging het gelukkig terug beter. Een nieuwe dag...weer terug proberen wat positiever te blijven. Dit kan sommige dagen echt een gevecht zijn, je wordt er zo verschrikkelijk moe van....
Ik mocht vandaag een lief en mooi tekstje ontvangen van een vrouw die dezelfde strijd heeft gevoerd als Jens* en die het gelukkig goed stelt.
Iemand die weet wat is.... de tekst is pure harde realiteit voor ons.
soms moet je iets
dragen
dat voor een ander
niet te tillen lijkt
en blijven er vragen
waar nooit een antwoord op te geven blijkt
het diepe verlangen
blijft bestaan
al is het hoger dan de
wolken gegaan
je bent samen,niet
alleen
hou vertrouwen in de
toekomst
met de liefde om je
heen
opeens vliegt de
vlinder weg
op een onverwacht
moment
de vlinder laat veel
achter
maar had dit zelf ook
niet gepland
soms lijkt het alsof
de vlinder er nog is
zomaar op een
ogenblik,heel even
dan helpt het je om je
wat beter te voelen
en sterkt het je om
door te gaan met leven
maar het blijft anders
zonder die vlinder
het moois en het goede
uit het leven voelt veel minder
zoals vroeger zal het
nooit meer zijn
en net dat besef doet
nog het hardste pijn
dikke knuffel xxxx
Reacties op bericht (5)
14-06-2013
Knuffel
Hallo Katleen,..
Ik ben even komen bijlezen ,..het was een tijdje geleden ,..Weet je ,..ik denk zo vaak aan jou ,.;en hoe zwaar dit gemis moet zijn ,..Ik weet dat mijn situatie heel anders is ,..maar ook heel zwaar ,..en wat ik met jou meevoel ,..is dit continue gevecht met de buitenwereld ,..We moeten steeds sterk zijn voor iedereen ,..ons verdriet maskeren achter een lach ,..maar soms is dit echt wel teveel hé,..
Ik heb ook een moeilijker periode achter de rug ,..heel veel aanvallen bij Robin ,..onbegrip bij wie ik dacht een beste vriendin te hebben ,..maar helaas liet ze me in de kou ,..pffffff,..Het dagelijkse gevecht is en blijft een strijd ,..maar ik doe moedig verder voor mijn heel mooi gezin waar ik apetrots op ben ,..En nu kunnen we even het positieve van de handicap zien en gaan we genieten van een weekendje villa rozerood ,..
Een lieve dikke knuffel ,Ann
14-06-2013 om 15:55
geschreven door Ann Vanmoen
20-05-2013
Neste allemaal
Beste allemaal
We zijn jullie nooit vergeten hoor. Jens leeft voort in onze harten. Zijn Kertsfoto hangt in mijn kamertje. Koos leest vaak voor, wat je geschreven hebt. Mooie teksten,
Eindelijk kan ik wat schrijven, wilde dat zelf doen. Koos schrijft nooit meer. Heeft geen tijd. We wensen jullie veel sterkte, en leven al sinds lange tijd met jullie mee. Lieve groet Lya.
20-05-2013 om 11:47
geschreven door Lya
Nooit vergeten.
20-05-2013 om 11:45
geschreven door Lya
19-05-2013
mooi
Een pakkende tekst.
Liana
19-05-2013 om 20:12
geschreven door Liana
15-05-2013
Halokes
Een heel mooi tekstje.Iets om bij te houden en ten gepaste tijde te lezen en te herlezen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....