Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
09-03-2011
Dinsdag 8 maart 2011
Wat een dag vandaag!! 's Morgens zijn we naar de markt geweest hier in Geel. Daarna was het even op papa wachten want die heeft gebeld dat hij optijd gedaan heeft met werken en mee kan met ons. We gaan deze namiddag naar tante Roos. Maar Jens weet ondertussen dat ze altijd wel een verrassing achter de hand heeft. Hij was zo nieuwsgierig dat hij haar gewoon gebeld heeft om te vragen wat we allemaal gingen doen. Natuurlijk heeft ze niet alles verklapt, enkel dat we een keer gingen zwemmen. En Jens was kontent dat hij het toch te weten gekomen was.:wink: Tegen 2u kunnen we dan vertrekken naar Kortrijk. Als verrassing was Michaël er ook, super tof. Eerst gaan we met z'n allen naar een binnenspeeltuin in de buurt. Ha zegt Jens was dat de tweede verrassing, nu weet ik alles. Tegen half 6 rijden we naar het zwembad in Kortrijk. Puur genieten voor Jens. Hij krijgt er zelfs les. Dieter, Merel en Michaël zwemmen ook mee. Eline heeft zich thuis op zwemtraining gekwetst aan haar rug en kan spijtig genoeg niet mee zwemmen. Jens geeft zich volledig! Maar na een half uurtje komt zijn grote held toch wel niet binnen zeker! Fred Deburghgraeve en zijn gezin. Nu gaat hij er helemaal voor, een training met Fred! Jens is niet te houden en is niet moe natuurlijk. Nadien speelt hij nog even met Merel, Merel en Bartel in het water en op schuifaf. Na al dat zwemmen gaan we nog met z'n allen naar een hamburgertent eten. Super gezellig! En pret dat ze hadden! Daarna zijn de kinderen allemaal met de jongste dochter van Roos naar Roos thuis gegaan (die zal het wel geweten hebben want ze waren in form zalle :-D) en zijn wij nog in Kortrijk gezellig iets gaan drinken. Het was toch half 11 door voor we naar huis vertrokken. Het duurde niet lang voor Eline, Jens en Merel voldaan in slaap zijn gevallen in de auto. Het was een super gezellige namiddag en avond die zeker voor herhaling vatbaar is!! Ook ik en de papa hebben enorm genoten.
in de speeltuin
Jens vindt het geweldig dat hij les krijgt.
Ook de 2 grootsten luisteren aandachtig:wink:
Merel
Jens en Fred
Dieter, Michaël, Jens en Fred
In de hamburgertent, héél lekker.:-P
Hier hebben ze nogal gelachen die bende!
Reacties op bericht (8)
10-03-2011
hoe krijg ik dat allemaal voor elkaar ?
Hallo iedereen
ik ben dus geen familie van Jens, maar toch heb ik de titel gekregen van 'tante Roos'. Waarvoor beste dank. Hoe is dit allemaal begonnen ? Wel, ik zal het jullie eens vertellen. Ik heb in 2008 borstkanker gehad, volledige amputatie van mijn borst, wegname van de okselklieren, chemo, stralen. Ik kan daar goed over spreken, en wil dit ook naar de mensen zeggen dat dit niet het einde hoeft te betekenen. Nu, op een dag in april 2010, sta ik met mijn verkoopstand in het Wezenbergzwembad in Antwerpen. Komt daar een mama met een zoontje, die zo wat weer een klein beetje haar terug aan het krijgen is. Ik ken de symptonen, want ik had ook mijn haren verloren door de chemo. Ik zeg aan dat ventje : geen probleem hoor, je krijgt je haartjes wel terug, kijk maar naar mij. Toeval wilt dat ik een grote blauwe plek had op mijn arm, van een infuus de dag voordien. Die kleine Jens, hij was dan 8 jaar, weende 's avonds, en zei tegen zijn mama : 'Die Roosj haar bloedplaatjes staan ook niet goed, heb je die blauwe plek gezien? '. De dag erna heb ik hem kunnen geruststellen, maar het greep mij wel aan dat zo een jong kind daar zoveel aandacht aan kon besteden, en zo bezorgd was over mij.
En zo zijn we vrienden geworden. En ja, ik ken veel mensen, en durf ook veel te vragen, dus heb ik Jens al formidabele momenten kunnen laten beleven, waar ik al even veel plezier aan heb gehad als hijzelf. Ik ben een Boogschutter, dus blijf ik altijd een kind, staat er in mijn horoscoop. En daardoor weet ik misschien wel wat een kind graag meemaakt, en voor onze Jens is mij niets te veel ! Ik hou gewoon van dat kind en zeker ook van de familie, ze doen dat zo goed ! Ik ben blij om een lach te zien op al hun gezichtjes ! We go for it ! Jens moet gewoonweg genezen en mij op 80 jaar komen verzorgen, daar houd ik hem aan ! Dat is wel in het jaar 2040 hé ! Alles is met liefde gedaan voor deze fantastische jongen en zijn super familie ! Groetjes Tante roos
10-03-2011 om 00:31
geschreven door roos ghys
09-03-2011
prachtig
Hey, Wat een energie heeft Jens toch, na een zware week kan hij er 100% tegenaan gaan. ..... geweldig dat jullie er allemaal zo enorm van genoten hebben.
Roos, Hoe krijg je het elke keer voor elkaar. Je bent voor de ganse familie een zeer grote steun. Ik ken je niet persoonlijk, maar je bent er één met een heel groot gouden hart. Dikke , dikke mercie
gr Nadine
09-03-2011 om 23:55
geschreven door nadine
WAT EEN VERRASSING!!
Hallo dat was genieten zie ik,die ROOS is toch geweldig he. Maar jij bent de grootste held knap.....
groetjes uit vosselaar, Jan Francine en MICHIEL.xxxxxx
09-03-2011 om 19:13
geschreven door mama michiel van hove
Heel leuk !!!
Hallokes allemaal,
Hoe fijn en gezellig om te lezen dat jullie zo genoten hebben van een fijne namiddag,... Ja ,even relaxen en weten dat er veel fijne mensen rond je heen zijn ,kan wonderen doen ,... Jens,...als ik jou glimlach zie,..dan begin ik spontaan te lachen,..jij bent een voorbeld voor velen,...
Dikke knuf uit Izegem !!!
09-03-2011 om 11:12
geschreven door Ann Vanmoen
super
blijven genieten zou ik zeggen !!! De foto's spreken voor zich. Veel liefs.
09-03-2011 om 10:34
geschreven door Wendy
Helaba
Awel ,daar heb ik geen woorden voor!! Super leuke vrienden hebben jullie! Dikke knuffel extra voor Jens!
09-03-2011 om 10:28
geschreven door Ma Elly
Groetjes
Dag lieve Jens,
Ik zie dat je nog steeds zo'n leuke avonturen beleeft! Wat een superfamilie, die voor zo'n leuke verrassingen zorgt! Je bent zelf precies ook wat gegroeid: je bent echt al een knap baasje aan't worden! Fijn om je nog eens terug te zien op je blog. En blijven vechten, hè Jens, dat heb je tot nu toe al knap gedaan!
Veel liefs, x
09-03-2011 om 10:12
geschreven door juf Kristel
leuke dag
vond het echt spijtig dat jullie hier recht over mijn deur waren in het zwembad , ging zeker komen kijken zijn, maar voornaamste het dat jullie en vooral dat jens zich geamuseerd heeft
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
