Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
04-03-2011
Vrijdag 4 maart 2011
We zijn weer thuis! Jens is de afgelopen 2 dagen toch nog heel misselijk geweest. Vandaag heeft hij nog niet moeten braken. Hij is wel heel moe. Ondanks zijn vele misselijk zijn was het best een aangename week. Er was een toffe sfeer onder de verpleging. Het is niet alleen het verplegen dat heel belangrijk is vind ik, maar die aangename babbels en vele grappen zorgen toch voor een héél groot stuk mee voor een aangenaam verblijf. En ik moet zeggen er waren er deze week een paar goed in vorm :wink:. Gisteren en vandaag zijn we toch elke keer een half uurtje naar de vijver geweest. Het zonnetje deed helemaal deugd. Namiddag was het feestje bij Katrien. Gelukkig heb ik Jens er toch naartoe gekregen want het was er best gezellig.
Jens en zijn juf Kathleen
Jens en Katrien van de speelzaal
Jens heeft overdag ook geregeld een dutje gedaan.
Jens en verpleger Raf bekijken de grappen van Lizzy en Lila (cliniclowns)
Jens heeft van Lieven en Kiki dit masker gekregen, hij heeft er deze avond zijn zussen al mee doen schrikken :-)
Jens en Brent
Jens en ik
De eendjes komen er gewoon uit de hand eten aan de vijver. Kiril en Jens
Jens maakt met zijn vriendje Kiril een wandeling rond de vijver
Jens helpt mee deeg te maken voor de pannekoeken voor het feestje van namiddag samen met Raf en nog andere kinderen.
Jens heeft er toch 1 pannekoek gegeten, wel met lange tanden maar hij heeft hem toch op. Er was een toffe sfeer bij Katrien maar Jens was heel stilletjes. Hij heeft in stilte alles gade geslagen en genoten.
Jens heeft juist een lekker warm badje genomen en ligt nu zalig op de zetel onder een dekentje. Vandaag is Gitte ons komen halen. Papa en Dieter hebben deze avond een Dieteravond.
Reacties op bericht (8)
05-03-2011
CARNAVAL!!!!!
Hej JENS en familie.... ben blij dat je weer thuis bent, en dat het wa meegevallen is. dat er een goede sfeer was,zo gaat het allemaal toch wa beter voorbij. en geniet volop van de vakantie,en zet je griezel pruik maar op.
groeten uit vosselaar,jan francine&michiel,xxxxx
05-03-2011 om 12:31
geschreven door mama michiel van hove
dikke knuffel
van ons krijg je nog een dikke knuffel...je was al vertrokken voor Kiril terug was van het OK...twas dan ook al laat, hé... en de wandelingetjes aan de vijver waren wel leuk, hé...idd het zonneke deed veel deugd...twas ook plezant voor Kiril eens geen kamerarrest te hebben, hé...en dat jullie gelijk op de berg lagen, hé...;-) geniet nu maar van je vakantie jongen...knuffel aan de familie ginder hé...
05-03-2011 om 11:05
geschreven door ingrid (mama Kiril)
knappe bink !!!
Helaba knappe bink, we zien dat ze u daar goed in de watten gelegd hebben, toch wel een verdiende pluim voor al die mensen En nu thuis bekomen van je chemo en daarna genieten van een weekje vakantie vol zon samen met je zussen en grote broer en je mama en papa natuurlijk, zalig niksdoen en genieten van kleine dingen !!!
Dikke kus van alle Bonnekes xxxxxx
05-03-2011 om 07:56
geschreven door nancy
Vakantie thuis
Fijn dat Jens toch wat heeft kunnen genieten van de "gekke" sfeer op de gang. Nog leuker natuurlijk dat jullie thuis zijn! Dat masker ... grrrr dat is toch wel griezelig hoor! Groetjes Lieve, Sven, Guust en Trien
05-03-2011 om 00:25
geschreven door Lieve
04-03-2011
Op terug
Kom even terug op mijn reactie,inplaats van mijn naam is daar "helaba" komen te staan,dat is raar maar waar! Zo kan ik jullie ook nog eens slaapwel wensen allemaal! XXX
04-03-2011 om 23:46
geschreven door Ma ELly
Terug
Terug van de berg,dat lees ik liever! Weer heel druk geweest maar dat is af en toe nodig om weer te kunnen rusten ,en te bekomen he! Het is ook nog een gezellige boel met de kliniclowns geweest zo te zien op de foto,die zijn onmisbaar denk ik om het evenwicht te bewaren tussen behandeling en allerlei andere moeilijke momenten. Jens is ook goed gegroeid precies zo te zien,het is ook ne knappe gast ! We doen jullie de groetjes ,geniet samen het weekend in de mate van het mogelijke he Katleen ! Knuffel voor Jens extra!
04-03-2011 om 23:39
geschreven door Helaba
THUIS!!!
Geniet van jullie eigen nestje!!!! knuf Debby
04-03-2011 om 20:33
geschreven door Debby
Hallo
Hey, leuk dat de week al bij al nog goed verlopen is. De foto's zeggen genoeg. Ik hoop dat Jens kan genieten van de vakantie thuis met jullie samen. De weerman spreekt alvast van mooi lente weer. Het zonnetje zal jullie goed doen. Geniet ervan !!! Veel liefs.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....