Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
02-03-2011
Woensdag 2 maart 2011
Eindelijk werkt mijn computer hier op de kamer! Jens is deze keer spijtig genoeg misselijk geworden al vanaf de eerste dag. Voor de rest is er eigenlijk geen verschil met de vorige keren. Misselijk, braken, moe... Het enige verschil is dat hij nu maandag al moest braken. Hij volgt tussendoor wel flink les bij juf Kathleen en gaat met korte pozen naar de speelzaal. We hebben deze keer al veel bezoek gehad van oude bekende hier, Elke, Yasmine (deed me nogal verschieten pff), mama Jana, Niels, Sarah. Geweldig om te zien hoe goed ze er allemaal uitzien! Moeke en Voke zijn ook nog langs geweest. En morgen staat Britt met de fritten op het programma :-D. Maar als er bezoek is komt Jens niet vanonder zijn dekens vandaan als hij zich niet goed voelt. Hoe warm hij het dan ook heeft, hij verstopt zich dan. Zelfs toen moeke en voke er waren duurde het even voor hij zich toonde. Maandagavond hebben we samen naar de reportage van Fred gekeken. Jens moest zo vechten om wakker te blijven. Op het einde is hij dan toch in slaap gevallen. Maar papa heeft het thuis opgenomen voor hem. Mentaal heeft Jens het nog steeds moeilijk. Ik denk dat het hoog tijd wordt dat het beter weer wordt en dat we terug wat leuke uitstappen kunnen plannen. Volgende week hebben we al onze eerste uitstap naar tante Roos gepland. Daar wacht hem toch ook nog een verrassing waar hij nog niets van weet! Het weekend erna gaat Jens zijn allergrootste droom in vervulling, maar daar gaan we nog niets over verklappen. De laatste week van maart moeten we dan weeral terug komen voor een week chemo. Tijdens de chemo wordt er dinsdag een botboor gedaan, eindelijk. Dus einde eerste week van april weten we dan pas meer. Pffff nog lang wachten.... Ik wil ook nog even de collega's van papa bedanken voor de bon voor een etentje. Die steun doet enorm deugd en helpt ons om het vol te houden want zo evident is dat allemaal niet. Heel fijn om te weten dat hij op zijn werk toch ook steun krijgt. Ik moest gisteren hier weer met mijn rug naar de dokter en na onderzoek wist hij me te vertellen dat mijn lichaam hulp nodig heeft want dat het stilletjes aan het begeven is. Ikzelf wil nog wel maar mijn lichaam is op en moe. Het ergste is dat je geen tijd hebt om hieraan toe te geven...Je voelt het niet en je draait maar door... Deze avond komen papa en de meisjes op bezoek. Morgen komen de cliniclowns verkleed langs hebben we vernomen. Hopelijk voelt hij zich dan een beetje goed om mee te feesten. Deze namiddag is er een brussenactiviteit in de speelzaal maar het ziet er naar uit dat ik Jens nog hard zal moeten overtuigen om toch eens te gaan zien.
Reacties op bericht (16)
29-03-2011
Antwoord aan Gerda
Gerda, ik zou jou aanraden vrijwilligerswerk te gaan doen op de Kinderkankerafdeling in Gasthuisberg. Dan kan je ZELF ervaren hoe vreselijk het is in de eerste plaats voor de kinderen die kanker hebben, maar OOK voor hun ouders en familie....Kan jij je voorstellen als je na bijna 2 jaren vechten weet dat je kleinzoontje (Noah) niet meer kan genezen....(Hij heeft dezelfde kanker als Jens...) Hoe denk je dat dat voelt, die onmacht...??? Hoe denk je dat zijn ouders dat meemaken??? Hun leven wordt NOOIT meer als voorheen...En jij durft stellen dat Jens en familie zo'n geluk hebben???? Wat zou jij kiezen: een gezond kind of een kind dat het niet kan halen???? Keuze lijkt mij heel simpel toch???? Maar jij met jouw ingesteldheid zou daar als vrijwilliger niet passen!!!! Daar werken enkel mensen die echt meevoelen!!! Ik heb in de voorbije 2 jaren de mama van Jens daar vooral leren kennen als een heel fijne vrouw, die mijzelf (ik ben de oma van Noah) meer dan één keer heeft getroost, toen ik er zelf aan tenonderging, bij het zien en horen van al dat lijden. En financieel doen die ouders daar ZEKER geen voordeel aan. Wil jij die rekeningen betalen? Terwijl de ouders op een veel lager inkomen komen te staan omdat ze er voor hun ziek kind MOETEN zijn!! Dus wees heeeeel tevredenn dat jij dit niet moet doormaken.
En gelukkig zijn er nog heeeeel veel mensen met het hart op de JUISTE plaats, die echt meevoelen en meeleven. Jij zou absoluut eens met de dokters en verpleegkundigen daar moeten kunnen spreken, je zou nogal VERSCHIETEN!!! Maar jij ziet ENKEL de mooie momenten, (die er eigenlijk helemaal niet zijn bij zo'n ziekte!!!!) niet al die pijn en ongemakken, daar zijn geen woorden voor wat die kinderen meemaken, maar ook hun ouders vooral. Gelukkig krijgen we daar veel steun en begrip van iedereen, en vooral de ouders onderling steunen mekaar.
Dus HOOP maar dat jij dit NOOIT moet meemaken!!! Ik wens je verder nog een goede gezondheid, zodat jij best zelf wel zal kunnen werken om zo'n vakantie te betalen. Daag.
29-03-2011 om 13:22
geschreven door Godelieve Rijnders
04-03-2011
terug thuis
Hey,
Ik lees net dat jullie weer terug huiswaards zijn gekeerd. Dat zal deugd doen, daar in dat warme nest. Spijtig dat het weer met veel misselijkheid gepaard moest gaan. Hopelijk ben je snel weer op de been en kan je genieten van de verrassing die je te wachten staat. We zijn benieuwd. Laat ons maar niet te lang in spanning hé. Een ganse week thuis met grote broer en zusjes. Geniet er allen van.
gr Nadine
04-03-2011 om 18:41
geschreven door Nadine
WELKOM THUIS !!!
Hey Jens,
Welkom thuis hé kameraad ! Je hebt dat weer op een ongelooflijke manier doorstaan deze week. Een eer om steeds je kamer te kunnen doen :) alleen s'morgens ben ik ook een beetje te "hevig" hé voor je:). Ik zal zien dat tegen de volgende keer de electriciteit niet zoveel uitvalt in de badkamer want ocharme je mama toch :)
Fijn dat je mijn pannekoeken gesmaakt hebben deze middag en nu genieten van je thuis-zijn, je vakantie binnenkort. Het ga je goed man, ook al zal ik de volgende weken ver weg zijn, ik volg je ook hoor :)
"Raf" De pannekoekenman !!!
04-03-2011 om 17:31
geschreven door raf
veel liefs
Spijtig dat Jens zich weer zo slecht voelt. Het valt echt niet mee voor hem. En Katleen, jij bent een geweldige mama, die heel hard haar best doet en voor iedereen van het gezin steeds weer klaar staat, maar het duurt allemaal al zo lang voor jullie en dat weegt zwaar door. Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
04-03-2011 om 09:41
geschreven door patricia en Elke
03-03-2011
veel moed
dag Katleen en Jens
Ja, die laptops op de kamers, die zijn niet altijd in hun beste doen hé, engelengeduld heb je nodig. En het is eigenlijk toch zo'n belangrijk middel om even naar de buitenwereld toe te glippen. Heb daar ook nog op gevloekt dat als dat niet werkte. We wensen Jens het aller-aller-beste toe! Dat er hoopvol en blij nieuws mag komen! Ook voor de mama wensen we het allerbeste! Het is niet niets, het vreet aan je als ouder, de machteloosheid en het verdriet. Ik heb zelf onlangs het boek "The Secret" gelezen, van Rhonda Byrne. Het lezen ervan gaf me een stuk nieuwe energie en kracht. We duimen heel hard en leven mee met jullie!
Hilde, Luc, Wout en Sarah (Wout is van sept tot dec geregeld op de gang geweest)
03-03-2011 om 17:58
geschreven door Hilde
Lente
Iedereen heeft nood aan de lente ... als het zonnetje al even komt piepen, dan voelt iedereen zich toch wat beter. We hopen dat Jens zich ondertussen misschien al ietske beter voelt en dat hij al even uit de kamer komt. Guustje vond het héél bizar dat Jens niet was gekomen om te feesten in de gang ... Hij wou hem zelfs komen halen. ;-)
Doe Jens vele groetjes en zorg voor elkaar.
Groetjes vanuit Tielt.
Lieve, Sven, Guust en Trien
03-03-2011 om 13:57
geschreven door Lieve, Sven, Guust en Trien
Hey daar
Wat jammer dat Jens zo ziek is van de chemo.
We blijven duimen en hopen dat hij zich snel weer beter voelt.
En Katleen, als ouders blijf je gewoon doorgaan, dat zit in je.
Maar probeer op tijd toch ook eens aan jezelf te denken en op tijd te rusten.
Veel liefs.
03-03-2011 om 07:15
geschreven door Wendy
02-03-2011
hey
hey Jens en katleen
we vinden het héél erg dat Jens weer zo ziek is van de chemo hopelijk kunnen julie volgende week met zen alle genieten van de vakantie! het is ook ongelooflijk hé katleen hoe jullie dit volhouden, we hebben echt veel bewondering voor jullie.
veel sterkte deze week groetjes marloes, nick en fien
02-03-2011 om 22:13
geschreven door marloes
hoihoi
Hoi Kathleen en Jens,
We leven mee hoor, niet eens van op zo grote afstand... Laat het aub weten als we iets kunnen brengen of zo, of jullie met iets plezier doen, we wonen niet ver. Hopelijk kan Jens nog wat plezier hebben de komende dagen, met die verklede cliniclowns en zo. En jij, Kathleen, verzorg je inderdaad goed. Hopelijk heb je ook deze keer weer een echt bed gekregen om op te slapen. groetjes
Patricia en Myra
02-03-2011 om 21:03
geschreven door patricia
veel beterschap
spijtig dat jens zo misseijk is , maar jij moet je ook verzorgen hé, is belangrijk dat je zelf sterk genoeg bent voor jens op te vangen leuk dat jullie in de buurt zijn jullie zijn hier ook altijd welkom in de violierenlaan 32 8500 kortrijk
02-03-2011 om 20:59
geschreven door marianne
Dikke knuf
Hoi Kathleen,
Hoe spijtig om dit hier te lezen ,...Het is gewoon niet eerlijk hé en dan nog steeds dat wacten,..om iets te weten,... Ik hoop dat jullie volgende week wat kunnen genieten van de uitstappen,... Kathleen,tis heel goed te verstaan dat het heel zwaar voor je is,maar je hebt nu geen keuze hé,...probeer toch een beetje aan jezelf te denken,...ik weet hoe het voelt want voor het moment voel ik precies hetzelfde,mijn batterij is plat maar we moeten vooruit. Ik stuur je alvast een dikke zoen toe.
Liefs,Ann
02-03-2011 om 20:49
geschreven door Ann Vanmoen
Doeme
Doeme toch, waarom moet Jens toch zo afzien?
Ik begrijp heel goed dat hij zich onder de dekens verstopt want het is heel vervelend dat andere mensen zien hoe slecht je je voelt.
Geef hem een zachte knuffel van mij.
En mama... zorg je ook voor jezelf?? Dat is even belangrijk hoor.
Liefs
02-03-2011 om 20:23
geschreven door Elly
veel groetjes
Jens
Ik hoop dat je je snel veel beter mag voelen en dat je volgende week kan genieten van het weekje verlof. Ik kijk er al naar uit om weer samen vanalles te leren. Heel veel groetjes! Ik blijf duimen ! juf Lutgard
02-03-2011 om 18:06
geschreven door Lutgard Mermans
collega's
Hoi Patrick & Kathleen,
Geniet van jullie etentje en inderdaad de collega's staan achter jullie!
Groetjes Sarah (sjaral)
02-03-2011 om 17:56
geschreven door sjaral
hoi
Hoi Katleen en Jens,
Ik had al enkele keren komen kijken, maar dacht al wel dat er iets mis was met de internetverbinding. Ik vind het zo erg om te lezen dat Jens al vanaf de eerste dag misselijk is, kon hieraan maar eens een goede oplossing geboden worden. Ik hoop dat Jens zich morgen beter voelt zodat hij toch ook kan genieten van de carnavalclowns. Veel goede moed voor de komende dagen en geniet volgende maar eens goed van jullie welverdiende vakantie met hopelijk veel zon .
groetjes uit Antwerpen
02-03-2011 om 16:18
geschreven door David
hallo
Ik was al verschillende keren komen kijken deze week, en dacht, hoopte al dat er iets mis was met de pc op de kamers (had dit ook nog voor ) Zo erg dat Jens steeds opnieuw terug zo moet afzien. Konden we maar iets doen, om die pijn en ongemakken van hem over te nemen, dan zouden er dit zeker heel veel mensen doen! En Kathleen, probeer ook te denken aan jezelf... niet gemakkelijk als je je kids allemaal zo graag ziet en er alles voor over hebt, maar ook jij bent belangrijk en dat zullen die 4 schatten van jou zeker wel begrijpen! dikke knuffel en veel moed nog deze week. Hopelijk kun je samen met Jens genieten van de carnavalclowns morgen! Tine x
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
.
)
