Vandaag was er ook wat meer nieuws over de aandoening van Liam en de pistes die bewandeld worden.
De kans bestaat dat Liam een extra aandoening heeft in zijn beenmerg en dit gecombineerd met de aplastische anemie.
De enige oplossing blijft ook in dit geval: een stamceltransplantatie. Het zal de cocktail chemo alleen maar anders maken..😞
Je merkt meer en meer dat zus haar broertje enorm helpt bij het zoeken van oplossingen op medisch vlak.
Mama en papa zeiden het al tegen elkaar: als Liam geneest dan heeft zus hier een enorm groot aandeel in en krijgt ze een standbeeld!

Vandaag werd er ook beslist dat Liam volgende dinsdag enkele dagen zal worden opgenomen. Dit om zijn katheter te plaatsen en de ingreep uit te voeren om zaadcellen in te vriezen
Door de stabiele bloedwaarden werd ook beslist dat Liam 2 maal ipv 3 maal op controle moet gaan. Dit op maandag en donderdag.

Terug een hele boterham, maar vooral onzekerheid troef.
Al bekijken mama en papa het dag per dag en zijn we met zijn allen vechtersbazen. Ons krijg je zomaar niet klein!!

In spanning keken we uit naar de resultaten en besloten we om de tijd wat door te brengen in de appeltuin.
Een uurtje later kwam de professor binnen en zei: 186000 plaatjes dus perfect.
Alle bloedwaarden staan nu op een normaal niveau, dankzij de medicatie.
Wat super is naar de transplantatie toe.
Volgende week gaat men ook de cortisone wat afbouwen, omdat deze toch niet zo goed is voor een menselijk lichaam, maar er is nu eenmaal geen andere keuze.
In de mate van de afbouw kan dan ook zijn dat Liam's bloedwaarden terug wat achteruit gaan, maar hopelijk nog boven transfusieniveau.

Vandaag zaten we dan ook samen met de mensen van fertiliteit. Volgende week of de week nadien zal er bij Liam weefsel weggenomen worden van zijn testikel.
Tijdens de transplantatie bestaat de kans dat Liam onvruchtbaar zal worden en hiervoor gaat men dan weefsel invriezen, zodoende dat hij op latere leeftijd toch kans maakt op het verwerven van kinderen.
Tijdens die ingreep zal Liam ook zijn hickman katheter krijgen, waarmee hij naar huis mag en zal hij niet steeds opnieuw moeten geprikt worden voor bloedafnames. Deze katheter zal ook dienst doen tijdens de stamceltransplantatie.
Voor deze 2 ingrepen zal Liam een 2-3 tal dagen opgenomen worden.

Er komen dus heel spannende tijden aan.
Vinden van de donor, voorbereidingen, richting Gent trekken, de transplantatie en nadien hopen op een succesvolle afloop!

Ondertussen ligt Liam al in dromenland
Slaapwel iedereen, Thumbs up!!

Snel daarna nam hij zijn medicatie en mocht hij eindelijk eten .
Hij trok een knipoog, en liet blijken: mama en papa verschiet straks niet van mijn bloedjes he!
En of we verschoten! De professor kwam ons opzoeken en zei: ik denk dat jullie heel blij gaan zijn en ik ook eigenlijk, Liam makes my day:
- plaatjes gestegen van 32000 naar 108000
- witte bloedcellen staan normaal
- rode bloedcellen staan ook normaal

WoW dus! Kunnen we extreem euforisch zijn: neen dat niet, maar het is zeer goed. Volgens de professor is dit het gevolg van de medicatie en doet deze meer dan zijn werk. Liam reageert hier dus positief op, waardoor hij momenteel transfusievrij is.
Bij het stoppen van de cortisone zal dit effect waarschijnlijk weg zijn, toch zal men volgende week een poging doen om deze wat af te bouwen.

Transfusievrij zijn betekent wel dat Liam in de beste omstandigheden kan voorbereid worden op een stamceltransplantatie. Hoe minder transfusies, hoe beter!
Dat Liam niet hetzelfde DNA-type heeft dan zus wisten we reeds, maar ondertussen is ook bekend dat Liam geen afwijkend DNA-type heeft en is de kans heel bestaande dat Liam een Belgische donor zal hebben.
De transplantatie zelf is uiteraard geen lachtertje en zal zeer zwaar worden!

Met dit toch aangename nieuws gaan we vanavond vol supporteren voor onze Belgen.
Als ze nog maar het karakter tonen van onze kids, dan winnen ze deze match op 1 been.
En Little Neymar zal op termijn ook wel zijn match winnen. Daar moeten we vol voor gaan!

Wij 4

De dokters gaan er vanuit dat de stimulerende medicijnen hun werk doen, al kan in de medische wereld vrijwel alles en kan het zomaar zijn dat Liam zijn beenmerg herpakt.
De theorie is wel meer dat als de medicijnen stopgezet worden, dat alles terug in duigen valt.
Het goede hieraan is dat Liam momenteel geen transfusie nodig heeft. Er komen wel wat vragen bij:
- wat gebeurt er als de medicatie gestopt zal worden;
- vanwaar die snelle reactie;
- wat leeft er allemaal in het lichaam van onze kleine man.
Verwarring troef bij mama en papa!

Ongeacht bovenstaande ontwikkelingen, wordt alles voorbereid op een stamceltransplantatie in het UZ Gent.
Deze week zaten we dan ook al samen met de arts van het UZ Gent om al een aantal zaken te overlopen.
Binnen een aantal weken zal Liam dan ook opgevolgd worden in het UZ Gent, eerst dienen de lopende onderzoeken afgerond te worden in het UZ Brussel.
Alsook zal het UZ Brussel Liam's hickman katheter nog plaatsen en zaadcellen afnemen, omdat de kans bestaat dat Liam onvruchtbaar wordt na de transplantatie.
Voor mama en papa een bewuste keuze om sneller naar UZ Gent te gaan:
- de confrontatie bij een eventuele opname is vrij groot, elke kamer in het UZ Brussel heeft een verhaal met zusje Jana. Dit maakt het bij momenten zeer zwaar.
- voor Liam en ons is het ook belangrijk dat we vertrouwd raken met de mensen en de werking van het UZ Gent en dit voor de transplantatie.
Het belangrijkste voor ons is: de beste omstandigheden creëeren voor onze kleine man. Graag hadden we het hele team van UZ Brussel meegenomen omdat deze mensen voor ons reeds heel vertrouwd zijn en het stuk voor stuk topmensen zijn, maar we zijn er van overtuigd dat dit in Gent ook zo zal zijn, daarom dat we verkiezen om sneller te gaan en de aanpassingsperiode reeds overbrugt te hebben.

"Minder leuk" nieuws is er dat Liam's DNA-type niet matcht met dat van zus. Dit betekent dat de 3 donors van zus niet beschikbaar zijn voor hem en dat er een nieuwe donor dient gezocht te worden. Meer info op stamceldonor.be

Een hele boterham, maar we blijven gaan:
One soul, one dream and one ambition.

Wij 4

Willen al deze resultaten dan zeggen dat Liam zijn beenmerg terug in gang aan het schieten is: nee, het kan er wel op wijzen dat de medicijnen die Liam neemt, om zijn beenmerg te onderdrukken, in werking treden.
Bij het stoppen van deze medicijnen verdwijnt het eventuele effect hier dan ook van, maar het helpt op het eerste zicht om transfusies uit te sparen met het oog op een transplantatie.

Morgen trekken we opnieuw richting UZ Brussel, dit keer om samen te zitten met de artsen van UZ Gent omtrent de stamceltransplantatie.
Vrijdag staat er dan terug een gewone controle gepland, tenzij Liam vroeger plaatjes nodig heeft.

Al bij al zijn mama en papa toch wat tevreden met het resultaat van vandaag. Een kleine strohalm, maar een heel belangrijke in dit gevecht.

Wij 4

Om 7.30 uur kwamen we reeds aan in het UZ te Brussel.
Liam was de eerste van de dag en al gauw werd er een vingerprik genomen om 3 bloedbuisjes te vullen.
Als een grote meneer was hij super flink, alsook voor de inspuiting om de witte bloedcelletjes te activeren.
Spannend was het wachten op de resultaten, al weten we enigszins dat de waarden steeds dalende zijn, tot wanneer de transplantatie wordt uitgevoerd.
Ons vermoeden werd bevestigd:
- plaatjes gedaald naar 26000, maar in overleg besloten we om nog geen transfusie te geven en te wachten tot woensdag. Op die manier winnen we opnieuw 2 dagen. Mama en papa moeten Liam dan wel goed in de gaten houden, want een zware val kan een bloeding veroorzaken.
- rode bloedcellen: lichtjes gedaald, maar nog altijd hoog boven de transfusiewaarde.
- witte bloedcellen: staan perfect, de injecties hiervoor doen hun werk.

De medicijnspiegel in Liam zijn bloed is nog iets te laag, dus werden de dosissen verhoogd. Deze medicijnen dienen om de bloedcellen langer in leven te houden, zodoende dat er toch minder transfusies aan te pas komen.
Voor vele mensen is het heel onvatbaar dat Liam zo ziek is, want uiterlijk heeft hij geen kenmerken die ziekte vertonen, buiten de blauwe vlekken en het af en toe bleek zien.
Dit is nu eenmaal aplastische anemie en transfusies zorgen ervoor dat Liam zich goed blijven voelen en in leven blijft.

Woensdag gaan we opnieuw op controle en waarschijnlijk zal er dan een transfusie volgen van het gele goud (plaatjes).
Donderdag gaan we dan opnieuw naar het ziekenhuis, want dan zitten we samen met het artsen van UZ Gent om de transplantatie te bespreken.
Vrijdag is er dan opnieuw een controle gepland.

Een hele drukke week voor de boeg dus, maar wat we vooral doen is genieten van onze kleine Neymar, samen met zus vanop haar wolkje.
Duimen jullie terug voor de komende dagen?!

Wij 4

De controles tot aan de transplantatie zullen elkaar heel snel opvolgen. Elke week zullen we op maandag, woensdag en vrijdag op controle gaan.
Dit om zijn bloed te controleren en de medicijnspiegel in zijn bloed, dit om na te gaan of de dosissen correct zijn.
Van de cortisone heeft Liam momenteel toch wel last en dit laat hem blijken in zijn humeur.

Laat deze dag ook het startsein zijn dat onze trein in gang schiet. Little neymar op kop en wij met zijn allen hem achterna.
De rit wordt ongetwijfeld zwaar met heel wat haltes van emoties, verdriet, stress, vreugde en stilstaan bij de kleine dingen.
Maar laat ons vooral stoppen aan de halte van de VREUGDE: de genezing van Liam alias Little Neymar.

Hop, en nu in volle vaart vechten voor onze kleine man.

Wij 4

We kregen vandaag heel wat steunberichten en vraagjes of er al nieuws was over de punctie: Jammer genoeg hebben we nog geen resultaten. Morgen kan het zijn dat we al een deeltje krijgen, maar de meeste info zal pas tegen het einde van de week zijn.

Wat we wel al waarnemen, is dat Liam zijn bloedwaarden er toch wat op achteruit gaan en dat de eigen aanmaak ervan niet zo groot meer is. Wat niet zo positief is...
Maar opgeven staat niet in ons ondertussen gigantische woordenboek. Blijven vechten zullen we doen.

Vandaag werd er ook nieuwe medicatie opgestart zoals bij zus. Misschien herinneren jullie het grote neoralspel nog, wel Liam krijgt dit ook en dit in combinatie met cortisone.
Beide medicijnen moeten dienen om Liam zijn bloedcellen langer te laten leven en zo transfusies uit te sparen, naar een eventuele stamceltransplantatie toe.
Neoral is best een vies en totaal niet lekker medicijn plus het moet ook heel stipt genomen worden. Voor Liam om 8 uur in de ochtend en dan 12 uur later om 20 uur. Een half uur voor de inname mag hij niets vetrijk meer eten of drinken.

Mama en papa hebben vandaag ook Liam zijn kanjerketting opgestart. Per prik, punctie, transfusie, chemo enzovoort staat er een symbool. En we willen deze uiteraard, na verloop van tijd, afsluiten met het symbool van de genezing. Samen met jullie op onze trein.

Iedereen bedankt voor de steun!
Wij 4