Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Alweer waren we vroeg van de partij in het UZ Brussel om Liam zijn bloedjes wakker te maken. Doordat de plaatjes op maandag waren gezakt naar 26000 maakten we ons vandaag op voor een transfusie, maar de bloeduitslag bracht toch wat verrassing en blijdschap: - rode cellen: zijn gestegen van 8.4 nr 9.0... - witte cellen: bleven stabiel en dit zonder injectie. - plaatjes: deze zakten, 26000 nr 16000. Een daling die minder is, dan werd voorzien. Er werd dan ook besloten om een eventuele transfusie uit te stellen tot vrijdag.
Willen al deze resultaten dan zeggen dat Liam zijn beenmerg terug in gang aan het schieten is: nee, het kan er wel op wijzen dat de medicijnen die Liam neemt, om zijn beenmerg te onderdrukken, in werking treden. Bij het stoppen van deze medicijnen verdwijnt het eventuele effect hier dan ook van, maar het helpt op het eerste zicht om transfusies uit te sparen met het oog op een transplantatie.
Morgen trekken we opnieuw richting UZ Brussel, dit keer om samen te zitten met de artsen van UZ Gent omtrent de stamceltransplantatie. Vrijdag staat er dan terug een gewone controle gepland, tenzij Liam vroeger plaatjes nodig heeft.
Al bij al zijn mama en papa toch wat tevreden met het resultaat van vandaag. Een kleine strohalm, maar een heel belangrijke in dit gevecht.
Vandaag waren we opnieuw vroeg uit de veren, want Liam moest op controle. Een wekker hadden we niet nodig, daar zorgde onze kleine bengel wel voor. ...
Om 7.30 uur kwamen we reeds aan in het UZ te Brussel. Liam was de eerste van de dag en al gauw werd er een vingerprik genomen om 3 bloedbuisjes te vullen. Als een grote meneer was hij super flink, alsook voor de inspuiting om de witte bloedcelletjes te activeren. Spannend was het wachten op de resultaten, al weten we enigszins dat de waarden steeds dalende zijn, tot wanneer de transplantatie wordt uitgevoerd. Ons vermoeden werd bevestigd: - plaatjes gedaald naar 26000, maar in overleg besloten we om nog geen transfusie te geven en te wachten tot woensdag. Op die manier winnen we opnieuw 2 dagen. Mama en papa moeten Liam dan wel goed in de gaten houden, want een zware val kan een bloeding veroorzaken. - rode bloedcellen: lichtjes gedaald, maar nog altijd hoog boven de transfusiewaarde. - witte bloedcellen: staan perfect, de injecties hiervoor doen hun werk.
De medicijnspiegel in Liam zijn bloed is nog iets te laag, dus werden de dosissen verhoogd. Deze medicijnen dienen om de bloedcellen langer in leven te houden, zodoende dat er toch minder transfusies aan te pas komen. Voor vele mensen is het heel onvatbaar dat Liam zo ziek is, want uiterlijk heeft hij geen kenmerken die ziekte vertonen, buiten de blauwe vlekken en het af en toe bleek zien. Dit is nu eenmaal aplastische anemie en transfusies zorgen ervoor dat Liam zich goed blijven voelen en in leven blijft.
Woensdag gaan we opnieuw op controle en waarschijnlijk zal er dan een transfusie volgen van het gele goud (plaatjes). Donderdag gaan we dan opnieuw naar het ziekenhuis, want dan zitten we samen met het artsen van UZ Gent om de transplantatie te bespreken. Vrijdag is er dan opnieuw een controle gepland.
Een hele drukke week voor de boeg dus, maar wat we vooral doen is genieten van onze kleine Neymar, samen met zus vanop haar wolkje. Duimen jullie terug voor de komende dagen?!
Vandaag ging normaal een topdag worden: onze kindernamiddag -en benefietwedstrijd met BV's en rode duivels tvv de kinderafdelingen.
Niemand die ooit gedacht had dat ons leven terug zo een wending ging nemen. Het klinkt hard, maar we staan er voor en moeten hier met zijn allen door. ... De topdag die gepland was, brengen we vandaag extra intens door met Liam. Genieten van het mooie weer (tot hiertoe) en allerlei andere kleine dingen.
Morgen opnieuw een controle van mijn bloedjes. Thumbs up!! Nogmaals iedereen bedankt voor de vele attenties!!
Liam had een goeie nacht thuis en vindt het super om in zijn vertrouwde omgeving te zijn. Vanmorgen gingen we voor een eerste maal op controle, dit om zijn medicijnspiegel te controleren. ... Deze is momenteel iets te laag, wat wil zeggen dat deze iets te weinig aanwezig zijn in zijn lichaam. Maandag wordt dit opnieuw nagekeken en zullen de dosissen eventueel verhoogd worden. Dan zullen ook alle andere waarden in zijn bloed nagekeken worden en hopelijk dient hij nog geen transfusie te krijgen.
Vandaag was ook de dag dat papa zijn weddenschap van mama verloor. Brugge werd kampioen en dus kreeg hij een tenue van Club van onze Peter van de foundation: Leo Van der Elst. No sweat no glory passen wel bij little Neymar.
Ik kwam thuis en had meteen veel werken met de post te openen, en mama met het voorlezen van al jullie berichtjes😉. Iedereen bedankt voor de post die ik krijg😘.
Na het verkrijgen van alle medicijnen en een zak geel goud (bloedplaatjes) mocht Liam het ziekenhuis verlaten. De regels zijn terug zoals bij zus. Maximum 2 bezoekers (zonder symptomen van ziekte) in ons huisje en geen gesloten ruimten (winkels, bioscoop, enzovoort) bezoeken waar veel volk is. Ook zo min mogelijk contact met kids omdat Liam geen inspuitingen meer krijgt tegen kinderziekten. Na de transplantatie zullen de regels nog strenger worden, maar mam...a en papa zullen deze zoveel mogelijk al toepassen. Op deze manier creëeren we voor Liam geen gewoontes, die hij nadien dan niet meer mag.
De controles tot aan de transplantatie zullen elkaar heel snel opvolgen. Elke week zullen we op maandag, woensdag en vrijdag op controle gaan. Dit om zijn bloed te controleren en de medicijnspiegel in zijn bloed, dit om na te gaan of de dosissen correct zijn. Van de cortisone heeft Liam momenteel toch wel last en dit laat hem blijken in zijn humeur.
Laat deze dag ook het startsein zijn dat onze trein in gang schiet. Little neymar op kop en wij met zijn allen hem achterna. De rit wordt ongetwijfeld zwaar met heel wat haltes van emoties, verdriet, stress, vreugde en stilstaan bij de kleine dingen. Maar laat ons vooral stoppen aan de halte van de VREUGDE: de genezing van Liam alias Little Neymar.
Hop, en nu in volle vaart vechten voor onze kleine man.
Wat we vreesden, is bevestigd. Liam lijdt aan dezelfde aandoening als zus. Hij wordt onmiddellijk voorbereid op een stamceltransplantatie, deze zal doorgaan in UZ Gent.
Volgende week hebben mama en papa een intakegesprek met het transplantatieteam van het UZ Gent en wordt waarschijnlijk zijn dossier overgedragen! In tussentijd mag Liam onder strikte voorwaarden naar huis en moeten we 3 maal per week ook op controle in UZ Brussel komen!
...
Het zoeken naar een donor is volop aan de gang en hopen dat deze snel gevonden zal worden. De slag is wederom hard, maar we gaan er volop voor.
Vandaag werd de 2e beenmergpunctie uitgevoerd bij Liam. Dit om na te kijken hoe de evolutie is tov 2 weken geleden en om nog wat meer antwoorden te vinden. Liam of Little Neymar, die om alle obstakels zal heen dribbelen, was opnieuw heel flink en deed het heel goed. ...
We kregen vandaag heel wat steunberichten en vraagjes of er al nieuws was over de punctie: Jammer genoeg hebben we nog geen resultaten. Morgen kan het zijn dat we al een deeltje krijgen, maar de meeste info zal pas tegen het einde van de week zijn.
Wat we wel al waarnemen, is dat Liam zijn bloedwaarden er toch wat op achteruit gaan en dat de eigen aanmaak ervan niet zo groot meer is. Wat niet zo positief is... Maar opgeven staat niet in ons ondertussen gigantische woordenboek. Blijven vechten zullen we doen.
Vandaag werd er ook nieuwe medicatie opgestart zoals bij zus. Misschien herinneren jullie het grote neoralspel nog, wel Liam krijgt dit ook en dit in combinatie met cortisone. Beide medicijnen moeten dienen om Liam zijn bloedcellen langer te laten leven en zo transfusies uit te sparen, naar een eventuele stamceltransplantatie toe. Neoral is best een vies en totaal niet lekker medicijn plus het moet ook heel stipt genomen worden. Voor Liam om 8 uur in de ochtend en dan 12 uur later om 20 uur. Een half uur voor de inname mag hij niets vetrijk meer eten of drinken.
Mama en papa hebben vandaag ook Liam zijn kanjerketting opgestart. Per prik, punctie, transfusie, chemo enzovoort staat er een symbool. En we willen deze uiteraard, na verloop van tijd, afsluiten met het symbool van de genezing. Samen met jullie op onze trein.
De voorbije dagen zijn Liam zijn bloedwaarden verder gedaald. Rode bloedcellen staan nu op transfusie niveau, maar omdat hij hier voorlopig geen last van heeft, wordt een transfusie nog even uitgesteld. Plaatjes dalen ook stelselmatig naar een transfusie toe.
Het is namelijk zo dat hoe minder transfusies je krijgt naar een transplantatie toe, hoe beter dat is. Het zoeken naar een donor is volop aan de gang en net zoals bij zus wordt er verwacht dat er een donor zal worden gevonden. Zus had 3 donors en elke donor hiervan heeft 1 kans op 4 dat deze matcht met broer.
Dinsdag staat de 2e beenmergpunctie op het programma. Dit om het beenmerg opnieuw te controleren en de evolutie te bekijken. Nadien zal er ook een eventueel programma opgesteld qua medicatie, dit in functie vd stamceltransplantatie.
Verder is onze man heel flink en geven we volle gas voor een genezing. En ja, hij supportert ook volop voor onze duivels.
Liam vanmorgen al aan het schilderen in de De Appeltuin - La Pommeraie. Vele mensen sturen ons ook verichtjes om te vragen of ze kaartjes of tekeningen naar Liam mogen sturen dit mag zeker, ze krijgen hier een speciaal plaatsje. Dit mag verstuurd worden naar De Koker, Klaverstraat 48, 9309 Aalst Groetjes Wij 4
Vrienden, ... Ik ben op zoek naar mensen die de tijd van flinke Liam in het ziekenhuis iets aangenamer willen maken, maar ook vooral naar mensen die hem GELUK willen wensen.
Liam is de flinke zoon van Cindy & Stijn. Zij hebben na een lange, dappere strijd afscheid moeten nemen van hun dochtertje Jana. Zij heeft lang gestreden tegen aplastische anemie maar heeft de strijd jammer genoeg verloren.
Op 17/07/2015 werd Liam geboren, een broertje voor sterretje Jana. Een flinke man. Jammer genoeg kan het leven soms heel oneerlijk zijn, want op 19 mei '16 kregen zij het nieuws dat het beenmerg van Liam gelijkenissen toont met dat van zusje Jana. Hoe de toekomst eruit ziet, is weer bijzonder onzeker.
♡ Naar aanleiding hiervan doe wij een warme oproep : Volgens en oude Japanse legende zal iedereen die 1000 origami kraanvogels vouwt, zijn wens tot gezondheid in vervulling zien gaan. Dus laten we met ons alles vouwen voor geluk! En ik weet zeker dat Liam als hij terug wat fitter is, het fantastisch zal vinden om met 1000 kleurrijke vogeltjes te mogen spelen :)
Ik zou dus aan iedereen willen vragen om een stukje gekleurd papier in de vorm van een vierkant (tussen de 20 à 30 cm breed is perfect) of een reeds geplooide vogel te willen opsturen. Schrijf er gerust mooie wensen op of maak een mooie tekening. Achteraf zullen we al deze vogels dan samen verwerken tot een mooi werk voor Liam ♡
Alle post mag naar : Shirley Dekerf Vouwen voor geluk Arsenaalstraat 12/1 2800 Mechelen
Ik zorg er dan voor dat alles bij Cindy en Stijn terecht komt.
Nu hopen we dat jullie massaal beginnen vouwen/papier opsturen zodat we deze kleine man massa's geluk kunnen toesturen.
BEDANKT! ♡
P.S. Voor meer info kunnen jullie altijd terecht op de Facebook pagina van "foundation Jana de koker" .
Iedereen enorm bedankt voor de steun die we de voorbije week gekregen hebben dag in dag uit, de vele sms'jes, Facebook berichtjes, telefoontjes,... Dankzij jullie hebben we de kracht om verder te gaan en te blijven vechten. Bedankt ook iedereen die wafeltjes kocht om ons te steunen. Bedankt ook aan alle mensen die meehelpen met de verkoop van de wafeltjes of die andere initiatieven op poten zett...en. We kunnen jullie niet genoeg bedanken voor wat iedereen voor ons doet ieder op zijn manier.
Je tiens a remercier tout le monde pour tout le soutien que l on a recu durant toute cette semaine que se soit par sms, message facebook, telephone,... Grace a vous on tient le coup et on continu a se battre. Merci aussi aux personnes qui ont achetees des gaufres. On ne pourra pas assez vous remercier pour le soutien que vous nous donnez chaque de sa facon.
Wil jij ook een kind of een volwassen die een stamceltransplantatie nodig heeft een nieuw leven geven, en een mooie toekomst. Dat kan op een simpele manier. Registreer je op www.stamceldonor.be, eens je geregistreerd bent, nemen ze contact op met je voor een bloedafname, nadien kom je in de database. Een kleine moeite die een wereld van verschil kan maken. Zeker doen
Hallo allemaal. Misschien hebben sommige van jullie ons berichtje ook al op de pagina van Jana gezien maar we zouden graag zoveel mogelijk mensen bereiken. 2 ja...ar geleden hebben wij een koekjesverkoop gedaan ten voordele van Jana de koker. Nu doen we hetzelfde voor haar broertje Liam omdat de dokters vermoeden dat hij dezelfde ziekte heeft en we willen de ouders hierbij wat steunen omdat de kosten voor de verzorging van Liam al snel oplopen. Daarom verkopen we wafeltjes. We hebben dozen met vanille en dozen met chocolade. Het is 5/ doos. Deze kunnen besteld worden en op verschillende afhaalpunten worden afgehaald.
Waar we voor vreesden wordt meer en meer waarheid. We gaan ons moeten opmaken voor een stamceltransplantatie. Uit de beenmergpunctie bleek dat Liam zijn Beenmerg vrij arm is, op dit moment wel in een mildere vorm dan zusje Jana....
Volgende dinsdag staat er een 2e beenmergpunctie op het programma om nog meer duidelijkheid te scheppen en eventuele evoluties te zien. Er wordt ook overlegd met Freiburg, Canada en alle mensen die studies deden op zusje Jana. Dit om een echt beeld te kunnen scheppen van wat er echt gaande is in het lichaam van onze kids. Is het aplastische anemie of toch nog een andere aandoening in het beenmerg. Wat we wel quasi zeker weten is, is dat een stamceltransplantatie de enige oplossing is.
Hiervoor dienen we wel te verhuizen naar UZ Gent of UZ Brugmann. Hiervoor leggen mama en papa de pro's en contra's nog naast elkaar. Daarna zullen we een keuze maken.
Het is een schok, maar mama en papa gaan ervoor. We zetten alles op alles voor Liam. Gaan tot het uiterste en zullen alle middelen aanspreken om onze jongen erdoor te helpen. We zullen de trein besturen en hopen dat jullie op onze wagonnetjes springen om samen met ons de strijd aan te gaan. Het zal ons meer dan ooit helpen. Dit mag en kan geen 2x voorvallen.
Heel erg bedankt iedereen voor de steun de voorbije dagen.
De voorbije dagen werd er heel wat bloed afgenomen voor onderzoeken en het al opzoek gaan naar een eventuele stamceldonor.
De bloedwaarden van Liam schommelen enorm. ... We beginnen met het goede, want dat houdt mensen en ons nu eenmaal recht: - De witte bloedcellen staan goed en er lijkt op dit moment zeker nog aanmaak te zijn. - De rode bloedcellen staan ook nog altijd boven de transfusiegrens, al flirt Liam er soms wel eens mee. Net als hij er dreigt onder te gaan, herstelt hij zich terug. Ze bevinden zich wel onder de normale grens. - De plaatjes: tja, de transfusie liet ze stijgen, maar deze plaatjes overleven nu eenmaal maar 7-10 dagen in een lichaam en nemen dag per dag af.
Na het weekend zal er meer info komen over de beenmergpunctie. Wat uiteindelijk de belangrijkste info is, want van hieruit worden alle bloedcellen aangemaakt.
Mama en papa proberen Liam zoveel mogelijk te entertainen en hem zoveel mogelijk af te leiden van de nare dingen. Zelf ondergaat hij als een grote meneer de onderzoeken en toont hij regelmatig een lach op zijn gezicht.
