Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Ik kwam thuis en had meteen veel werken met de post te openen, en mama met het voorlezen van al jullie berichtjes😉. Iedereen bedankt voor de post die ik krijg😘.
Na het verkrijgen van alle medicijnen en een zak geel goud (bloedplaatjes) mocht Liam het ziekenhuis verlaten. De regels zijn terug zoals bij zus. Maximum 2 bezoekers (zonder symptomen van ziekte) in ons huisje en geen gesloten ruimten (winkels, bioscoop, enzovoort) bezoeken waar veel volk is. Ook zo min mogelijk contact met kids omdat Liam geen inspuitingen meer krijgt tegen kinderziekten. Na de transplantatie zullen de regels nog strenger worden, maar mam...a en papa zullen deze zoveel mogelijk al toepassen. Op deze manier creëeren we voor Liam geen gewoontes, die hij nadien dan niet meer mag.
De controles tot aan de transplantatie zullen elkaar heel snel opvolgen. Elke week zullen we op maandag, woensdag en vrijdag op controle gaan. Dit om zijn bloed te controleren en de medicijnspiegel in zijn bloed, dit om na te gaan of de dosissen correct zijn. Van de cortisone heeft Liam momenteel toch wel last en dit laat hem blijken in zijn humeur.
Laat deze dag ook het startsein zijn dat onze trein in gang schiet. Little neymar op kop en wij met zijn allen hem achterna. De rit wordt ongetwijfeld zwaar met heel wat haltes van emoties, verdriet, stress, vreugde en stilstaan bij de kleine dingen. Maar laat ons vooral stoppen aan de halte van de VREUGDE: de genezing van Liam alias Little Neymar.
Hop, en nu in volle vaart vechten voor onze kleine man.
Wat we vreesden, is bevestigd. Liam lijdt aan dezelfde aandoening als zus. Hij wordt onmiddellijk voorbereid op een stamceltransplantatie, deze zal doorgaan in UZ Gent.
Volgende week hebben mama en papa een intakegesprek met het transplantatieteam van het UZ Gent en wordt waarschijnlijk zijn dossier overgedragen! In tussentijd mag Liam onder strikte voorwaarden naar huis en moeten we 3 maal per week ook op controle in UZ Brussel komen!
...
Het zoeken naar een donor is volop aan de gang en hopen dat deze snel gevonden zal worden. De slag is wederom hard, maar we gaan er volop voor.
Vandaag werd de 2e beenmergpunctie uitgevoerd bij Liam. Dit om na te kijken hoe de evolutie is tov 2 weken geleden en om nog wat meer antwoorden te vinden. Liam of Little Neymar, die om alle obstakels zal heen dribbelen, was opnieuw heel flink en deed het heel goed. ...
We kregen vandaag heel wat steunberichten en vraagjes of er al nieuws was over de punctie: Jammer genoeg hebben we nog geen resultaten. Morgen kan het zijn dat we al een deeltje krijgen, maar de meeste info zal pas tegen het einde van de week zijn.
Wat we wel al waarnemen, is dat Liam zijn bloedwaarden er toch wat op achteruit gaan en dat de eigen aanmaak ervan niet zo groot meer is. Wat niet zo positief is... Maar opgeven staat niet in ons ondertussen gigantische woordenboek. Blijven vechten zullen we doen.
Vandaag werd er ook nieuwe medicatie opgestart zoals bij zus. Misschien herinneren jullie het grote neoralspel nog, wel Liam krijgt dit ook en dit in combinatie met cortisone. Beide medicijnen moeten dienen om Liam zijn bloedcellen langer te laten leven en zo transfusies uit te sparen, naar een eventuele stamceltransplantatie toe. Neoral is best een vies en totaal niet lekker medicijn plus het moet ook heel stipt genomen worden. Voor Liam om 8 uur in de ochtend en dan 12 uur later om 20 uur. Een half uur voor de inname mag hij niets vetrijk meer eten of drinken.
Mama en papa hebben vandaag ook Liam zijn kanjerketting opgestart. Per prik, punctie, transfusie, chemo enzovoort staat er een symbool. En we willen deze uiteraard, na verloop van tijd, afsluiten met het symbool van de genezing. Samen met jullie op onze trein.
De voorbije dagen zijn Liam zijn bloedwaarden verder gedaald. Rode bloedcellen staan nu op transfusie niveau, maar omdat hij hier voorlopig geen last van heeft, wordt een transfusie nog even uitgesteld. Plaatjes dalen ook stelselmatig naar een transfusie toe.
Het is namelijk zo dat hoe minder transfusies je krijgt naar een transplantatie toe, hoe beter dat is. Het zoeken naar een donor is volop aan de gang en net zoals bij zus wordt er verwacht dat er een donor zal worden gevonden. Zus had 3 donors en elke donor hiervan heeft 1 kans op 4 dat deze matcht met broer.
Dinsdag staat de 2e beenmergpunctie op het programma. Dit om het beenmerg opnieuw te controleren en de evolutie te bekijken. Nadien zal er ook een eventueel programma opgesteld qua medicatie, dit in functie vd stamceltransplantatie.
Verder is onze man heel flink en geven we volle gas voor een genezing. En ja, hij supportert ook volop voor onze duivels.
Liam vanmorgen al aan het schilderen in de De Appeltuin - La Pommeraie. Vele mensen sturen ons ook verichtjes om te vragen of ze kaartjes of tekeningen naar Liam mogen sturen dit mag zeker, ze krijgen hier een speciaal plaatsje. Dit mag verstuurd worden naar De Koker, Klaverstraat 48, 9309 Aalst Groetjes Wij 4
Vrienden, ... Ik ben op zoek naar mensen die de tijd van flinke Liam in het ziekenhuis iets aangenamer willen maken, maar ook vooral naar mensen die hem GELUK willen wensen.
Liam is de flinke zoon van Cindy & Stijn. Zij hebben na een lange, dappere strijd afscheid moeten nemen van hun dochtertje Jana. Zij heeft lang gestreden tegen aplastische anemie maar heeft de strijd jammer genoeg verloren.
Op 17/07/2015 werd Liam geboren, een broertje voor sterretje Jana. Een flinke man. Jammer genoeg kan het leven soms heel oneerlijk zijn, want op 19 mei '16 kregen zij het nieuws dat het beenmerg van Liam gelijkenissen toont met dat van zusje Jana. Hoe de toekomst eruit ziet, is weer bijzonder onzeker.
♡ Naar aanleiding hiervan doe wij een warme oproep : Volgens en oude Japanse legende zal iedereen die 1000 origami kraanvogels vouwt, zijn wens tot gezondheid in vervulling zien gaan. Dus laten we met ons alles vouwen voor geluk! En ik weet zeker dat Liam als hij terug wat fitter is, het fantastisch zal vinden om met 1000 kleurrijke vogeltjes te mogen spelen :)
Ik zou dus aan iedereen willen vragen om een stukje gekleurd papier in de vorm van een vierkant (tussen de 20 à 30 cm breed is perfect) of een reeds geplooide vogel te willen opsturen. Schrijf er gerust mooie wensen op of maak een mooie tekening. Achteraf zullen we al deze vogels dan samen verwerken tot een mooi werk voor Liam ♡
Alle post mag naar : Shirley Dekerf Vouwen voor geluk Arsenaalstraat 12/1 2800 Mechelen
Ik zorg er dan voor dat alles bij Cindy en Stijn terecht komt.
Nu hopen we dat jullie massaal beginnen vouwen/papier opsturen zodat we deze kleine man massa's geluk kunnen toesturen.
BEDANKT! ♡
P.S. Voor meer info kunnen jullie altijd terecht op de Facebook pagina van "foundation Jana de koker" .
Iedereen enorm bedankt voor de steun die we de voorbije week gekregen hebben dag in dag uit, de vele sms'jes, Facebook berichtjes, telefoontjes,... Dankzij jullie hebben we de kracht om verder te gaan en te blijven vechten. Bedankt ook iedereen die wafeltjes kocht om ons te steunen. Bedankt ook aan alle mensen die meehelpen met de verkoop van de wafeltjes of die andere initiatieven op poten zett...en. We kunnen jullie niet genoeg bedanken voor wat iedereen voor ons doet ieder op zijn manier.
Je tiens a remercier tout le monde pour tout le soutien que l on a recu durant toute cette semaine que se soit par sms, message facebook, telephone,... Grace a vous on tient le coup et on continu a se battre. Merci aussi aux personnes qui ont achetees des gaufres. On ne pourra pas assez vous remercier pour le soutien que vous nous donnez chaque de sa facon.
Wil jij ook een kind of een volwassen die een stamceltransplantatie nodig heeft een nieuw leven geven, en een mooie toekomst. Dat kan op een simpele manier. Registreer je op www.stamceldonor.be, eens je geregistreerd bent, nemen ze contact op met je voor een bloedafname, nadien kom je in de database. Een kleine moeite die een wereld van verschil kan maken. Zeker doen
Hallo allemaal. Misschien hebben sommige van jullie ons berichtje ook al op de pagina van Jana gezien maar we zouden graag zoveel mogelijk mensen bereiken. 2 ja...ar geleden hebben wij een koekjesverkoop gedaan ten voordele van Jana de koker. Nu doen we hetzelfde voor haar broertje Liam omdat de dokters vermoeden dat hij dezelfde ziekte heeft en we willen de ouders hierbij wat steunen omdat de kosten voor de verzorging van Liam al snel oplopen. Daarom verkopen we wafeltjes. We hebben dozen met vanille en dozen met chocolade. Het is 5/ doos. Deze kunnen besteld worden en op verschillende afhaalpunten worden afgehaald.
Waar we voor vreesden wordt meer en meer waarheid. We gaan ons moeten opmaken voor een stamceltransplantatie. Uit de beenmergpunctie bleek dat Liam zijn Beenmerg vrij arm is, op dit moment wel in een mildere vorm dan zusje Jana....
Volgende dinsdag staat er een 2e beenmergpunctie op het programma om nog meer duidelijkheid te scheppen en eventuele evoluties te zien. Er wordt ook overlegd met Freiburg, Canada en alle mensen die studies deden op zusje Jana. Dit om een echt beeld te kunnen scheppen van wat er echt gaande is in het lichaam van onze kids. Is het aplastische anemie of toch nog een andere aandoening in het beenmerg. Wat we wel quasi zeker weten is, is dat een stamceltransplantatie de enige oplossing is.
Hiervoor dienen we wel te verhuizen naar UZ Gent of UZ Brugmann. Hiervoor leggen mama en papa de pro's en contra's nog naast elkaar. Daarna zullen we een keuze maken.
Het is een schok, maar mama en papa gaan ervoor. We zetten alles op alles voor Liam. Gaan tot het uiterste en zullen alle middelen aanspreken om onze jongen erdoor te helpen. We zullen de trein besturen en hopen dat jullie op onze wagonnetjes springen om samen met ons de strijd aan te gaan. Het zal ons meer dan ooit helpen. Dit mag en kan geen 2x voorvallen.
Heel erg bedankt iedereen voor de steun de voorbije dagen.
De voorbije dagen werd er heel wat bloed afgenomen voor onderzoeken en het al opzoek gaan naar een eventuele stamceldonor.
De bloedwaarden van Liam schommelen enorm. ... We beginnen met het goede, want dat houdt mensen en ons nu eenmaal recht: - De witte bloedcellen staan goed en er lijkt op dit moment zeker nog aanmaak te zijn. - De rode bloedcellen staan ook nog altijd boven de transfusiegrens, al flirt Liam er soms wel eens mee. Net als hij er dreigt onder te gaan, herstelt hij zich terug. Ze bevinden zich wel onder de normale grens. - De plaatjes: tja, de transfusie liet ze stijgen, maar deze plaatjes overleven nu eenmaal maar 7-10 dagen in een lichaam en nemen dag per dag af.
Na het weekend zal er meer info komen over de beenmergpunctie. Wat uiteindelijk de belangrijkste info is, want van hieruit worden alle bloedcellen aangemaakt.
Mama en papa proberen Liam zoveel mogelijk te entertainen en hem zoveel mogelijk af te leiden van de nare dingen. Zelf ondergaat hij als een grote meneer de onderzoeken en toont hij regelmatig een lach op zijn gezicht.
Mama En papa creëerden een mini-speeltuin op Liam zijn kamer. Knutselen, spelen en de kamer afbreken. En ja ook af en toe eens een dutje doen, al heeft hij daar weinig tijd voor. Wat we merken in zijn ogen, is vuur om te vechten. Mentaliteit en karakter tonen om er ten volle voor te gaan. En ja mama en papa gaan mee, maar hopen toch nog dat dit verhaal een ander wending krijgt.
Gisteren verhuisden we van de gewone afdeling naar oncologie en kreeg Liam een transfusie van bloedplaatjes, omdat deze waren gedaald naar 6000. De transfusie sloeg gelukkig aan, want er was een vrees dat Liam zich in het stadium zou kunnen bevinden waar Jana zich op het laatste bevond en de transfusies afstootte. Dit is tot hiertoe niet het geval.
Uit het beenmerg bleek al dat er momenteel geen aanmaak is van bloedplaatjes.
De 2 andere bloedlijnen blijven voorlopig aanmaak produceren, waar de rode cellen wel iets onder de grens staan. Wat het verhaal toch wat gecompliceerder maakt. Bij Jana vielen alle lijnen in 1 keer uit.
Momenteel zoeken de dokters achter oorzaken en leggen ze verbanden met Jana.
Vandaag werd er ook een staal genomen van Liam om al op zoek te gaan naar een stamceldonor. Stil wordt er nog gehoopt dat de aanmaak toch zou herpakken, maar indien niet stevenen we recht af op een stamceltransplantatie, tenzij er toch nog een andere oorzaak wordt gevonden waar een transplantatie geen nut zou kunnen hebben.
Heel moeilijk voor de moment, want er heerst enorm veel onduidelijkheid, maar iedereen gaat tot het uiterste om antwoorden te vinden.
Ook willen we iedereen bedanken voor de massa's steun.
En we gaan er opnieuw voor. We rechten onze rug en gaan er volop tegenaan. One team, one soul, forever together.
Dank u wel lieve vriendjes van de crèche voor het mooie knutselwerk. Vinden we superfijn. De kleine Liam mist jullie stuk voor stuk. Heel erg bedankt.
De voorbije dagen werd er heel veel gevraagd of er een tekening, kaartje of knutselwerk kon opgestuurd worden voor onze Liam. Dit mag zeker naar volgend adres:, Klaverstraat 48, 9300 Aalst. Dit komt dan zeker bij onze sterke man terecht.
Na het nieuws van deze middag hebben we besloten om de kindernamiddag af te lasten.
De slag is bijzonder zwaar voor ieder van ons en we vinden het moreel onverantwoord voor ons, voor Liam en onze familie om deze te laten doorgaan. De gedachten gaan nu eenmaal ten volle naar Liam.
De toekomst is te onzeker en stil hopen we nog op een mirakel, want ook voor de artsen zijn er veel vragen op dit moment.
Graag bedanken we iedereen voor de steun aan dit event. Mensen die graag hun geld van hun kaarten terugwillen, geef gerust een seintje.
Sowieso gaat de opbrengst naar de Foundation. We stoppen deze niet, maar te begrijpen wordt deze on hold gezet.
In de toekomst, we weten wel niet wanneer hopen we om dit evenement te herhalen en dit met onze Liam.
