Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Wil jij ook een kind of een volwassen die een stamceltransplantatie nodig heeft een nieuw leven geven, en een mooie toekomst. Dat kan op een simpele manier. Registreer je op www.stamceldonor.be, eens je geregistreerd bent, nemen ze contact op met je voor een bloedafname, nadien kom je in de database. Een kleine moeite die een wereld van verschil kan maken. Zeker doen
Hallo allemaal. Misschien hebben sommige van jullie ons berichtje ook al op de pagina van Jana gezien maar we zouden graag zoveel mogelijk mensen bereiken. 2 ja...ar geleden hebben wij een koekjesverkoop gedaan ten voordele van Jana de koker. Nu doen we hetzelfde voor haar broertje Liam omdat de dokters vermoeden dat hij dezelfde ziekte heeft en we willen de ouders hierbij wat steunen omdat de kosten voor de verzorging van Liam al snel oplopen. Daarom verkopen we wafeltjes. We hebben dozen met vanille en dozen met chocolade. Het is 5/ doos. Deze kunnen besteld worden en op verschillende afhaalpunten worden afgehaald.
Waar we voor vreesden wordt meer en meer waarheid. We gaan ons moeten opmaken voor een stamceltransplantatie. Uit de beenmergpunctie bleek dat Liam zijn Beenmerg vrij arm is, op dit moment wel in een mildere vorm dan zusje Jana....
Volgende dinsdag staat er een 2e beenmergpunctie op het programma om nog meer duidelijkheid te scheppen en eventuele evoluties te zien. Er wordt ook overlegd met Freiburg, Canada en alle mensen die studies deden op zusje Jana. Dit om een echt beeld te kunnen scheppen van wat er echt gaande is in het lichaam van onze kids. Is het aplastische anemie of toch nog een andere aandoening in het beenmerg. Wat we wel quasi zeker weten is, is dat een stamceltransplantatie de enige oplossing is.
Hiervoor dienen we wel te verhuizen naar UZ Gent of UZ Brugmann. Hiervoor leggen mama en papa de pro's en contra's nog naast elkaar. Daarna zullen we een keuze maken.
Het is een schok, maar mama en papa gaan ervoor. We zetten alles op alles voor Liam. Gaan tot het uiterste en zullen alle middelen aanspreken om onze jongen erdoor te helpen. We zullen de trein besturen en hopen dat jullie op onze wagonnetjes springen om samen met ons de strijd aan te gaan. Het zal ons meer dan ooit helpen. Dit mag en kan geen 2x voorvallen.
Heel erg bedankt iedereen voor de steun de voorbije dagen.
De voorbije dagen werd er heel wat bloed afgenomen voor onderzoeken en het al opzoek gaan naar een eventuele stamceldonor.
De bloedwaarden van Liam schommelen enorm. ... We beginnen met het goede, want dat houdt mensen en ons nu eenmaal recht: - De witte bloedcellen staan goed en er lijkt op dit moment zeker nog aanmaak te zijn. - De rode bloedcellen staan ook nog altijd boven de transfusiegrens, al flirt Liam er soms wel eens mee. Net als hij er dreigt onder te gaan, herstelt hij zich terug. Ze bevinden zich wel onder de normale grens. - De plaatjes: tja, de transfusie liet ze stijgen, maar deze plaatjes overleven nu eenmaal maar 7-10 dagen in een lichaam en nemen dag per dag af.
Na het weekend zal er meer info komen over de beenmergpunctie. Wat uiteindelijk de belangrijkste info is, want van hieruit worden alle bloedcellen aangemaakt.
Mama en papa proberen Liam zoveel mogelijk te entertainen en hem zoveel mogelijk af te leiden van de nare dingen. Zelf ondergaat hij als een grote meneer de onderzoeken en toont hij regelmatig een lach op zijn gezicht.
Mama En papa creëerden een mini-speeltuin op Liam zijn kamer. Knutselen, spelen en de kamer afbreken. En ja ook af en toe eens een dutje doen, al heeft hij daar weinig tijd voor. Wat we merken in zijn ogen, is vuur om te vechten. Mentaliteit en karakter tonen om er ten volle voor te gaan. En ja mama en papa gaan mee, maar hopen toch nog dat dit verhaal een ander wending krijgt.
Gisteren verhuisden we van de gewone afdeling naar oncologie en kreeg Liam een transfusie van bloedplaatjes, omdat deze waren gedaald naar 6000. De transfusie sloeg gelukkig aan, want er was een vrees dat Liam zich in het stadium zou kunnen bevinden waar Jana zich op het laatste bevond en de transfusies afstootte. Dit is tot hiertoe niet het geval.
Uit het beenmerg bleek al dat er momenteel geen aanmaak is van bloedplaatjes.
De 2 andere bloedlijnen blijven voorlopig aanmaak produceren, waar de rode cellen wel iets onder de grens staan. Wat het verhaal toch wat gecompliceerder maakt. Bij Jana vielen alle lijnen in 1 keer uit.
Momenteel zoeken de dokters achter oorzaken en leggen ze verbanden met Jana.
Vandaag werd er ook een staal genomen van Liam om al op zoek te gaan naar een stamceldonor. Stil wordt er nog gehoopt dat de aanmaak toch zou herpakken, maar indien niet stevenen we recht af op een stamceltransplantatie, tenzij er toch nog een andere oorzaak wordt gevonden waar een transplantatie geen nut zou kunnen hebben.
Heel moeilijk voor de moment, want er heerst enorm veel onduidelijkheid, maar iedereen gaat tot het uiterste om antwoorden te vinden.
Ook willen we iedereen bedanken voor de massa's steun.
En we gaan er opnieuw voor. We rechten onze rug en gaan er volop tegenaan. One team, one soul, forever together.
Dank u wel lieve vriendjes van de crèche voor het mooie knutselwerk. Vinden we superfijn. De kleine Liam mist jullie stuk voor stuk. Heel erg bedankt.
De voorbije dagen werd er heel veel gevraagd of er een tekening, kaartje of knutselwerk kon opgestuurd worden voor onze Liam. Dit mag zeker naar volgend adres:, Klaverstraat 48, 9300 Aalst. Dit komt dan zeker bij onze sterke man terecht.
Na het nieuws van deze middag hebben we besloten om de kindernamiddag af te lasten.
De slag is bijzonder zwaar voor ieder van ons en we vinden het moreel onverantwoord voor ons, voor Liam en onze familie om deze te laten doorgaan. De gedachten gaan nu eenmaal ten volle naar Liam.
De toekomst is te onzeker en stil hopen we nog op een mirakel, want ook voor de artsen zijn er veel vragen op dit moment.
Graag bedanken we iedereen voor de steun aan dit event. Mensen die graag hun geld van hun kaarten terugwillen, geef gerust een seintje.
Sowieso gaat de opbrengst naar de Foundation. We stoppen deze niet, maar te begrijpen wordt deze on hold gezet.
In de toekomst, we weten wel niet wanneer hopen we om dit evenement te herhalen en dit met onze Liam.
Wat niet kon, wat onmogelijk leek. Waar we vorige week nog dachten aan een broertje of zusje voor Liam en Jana gaan we nu moeten vechten voor onze kleine man.
Het beenmerg toont gelijkenissen met zusje Jana.
Hoe de toekomst eruit is weer bijzonder onzeker. Wat we wel weten is dat Liam na verder onderzoeken en meer duidelijkheid, onmiddellijk een stamceltransplantatie zal moeten ondergaan.
Het leven ziet er momenteel terug wat anders uit voor ons.
Maandag kreeg Liam plots blauwe vlekken.
In alle spoed reden we richting Jette.
Het verdict was dat ook zijn plaatjes laag stonden.
De mogelijkheid is/was dat dit door een virus wordt veroorzaakt.
Hiervoor werd een Baxter gegeven om hiertegen te vechten, maar er is momenteel
nog geen resultaat.
De professor die ook Jana behandelde nam hieruit de beslissing om morgen onmiddellijk een beenmergpunctie uit te voeren.
Reden hiervoor is de voorgeschiedenis van zusje Jana en alsook dat de rode bloedcellen wat onder druk staan.
Is er een mogelijkheid dat broer Liam hetzelfde heeft dan zusje Jana: Ja
Als mama en papa kunnen we dit onmogelijk geloven, ook de professor heeft het hiermee moeilijk, maar in de medische wereld kan het wel.
Morgen moet de beenmergpunctie uitwijzen welke richting het uitgaat. Is het beenmerg rijk dan is het nog altijd het virus dat heerst, is er een stoornis in het beenmerg, dan moet men redeneren richting een ernstige aandoening.
De Baxter die hij maandag kreeg, krijgt hij op dit moment nog een keer. Dit in de hoop dat dit toch zou helpen.
De slag is zwaar, zeker omdat we weten wat er allemaal kan gebeuren. We rechten wel onze rug, en vechten ook nu voor onze kleine man. We hopen dat het toch een virus is, hierover zullen morgenmiddag uitsluitsel krijgen.
Waar we ook aan denken is de kindernamiddag op 5 juni. Momenteel gaat deze nog altijd door en zal de beslissing later vallen. Maar de kans bestaat dat we organisatie uit handen geven aan andere personen en extra helpende handen optrommelen. Later meer hierover.
We hadden al Anna en Elsa, Rapunzel en Tinkerbell die aanwezig zullen zijn op de kindernamiddag, maar hier komen nog 2 gele wezentjes bij: DE MINIONS. Ze zullen de kinderen animeren en met plezier gaan ze op de foto.
...
Wil je erbij zijn, kom dan op 5 juni naar onze Kindernamiddag te Meerbeke
2 toppers uit het zaalvoetbal zullen ook deelnemen aan onze benefietwedstrijd op de kindernamiddag. Allebei vinden ze het stiekem leuker om iemand te poorten, dan een doelpunt te maken: Amar Zouggaghi en Angelo De Brandt. Amar is de jongste Belgische futsal international ooit en momenteel actief bij onze Eerstklasse-Topploeg uit de streek, FP Halle-Gooik, waar hij de doelpuntenmachine van dienst is. Angelo doet voor z...ijn 2e jaar mee en liet vorig jaar geregeld wat kunstjes zien. Momenteel is hij actief bij ARB Hamme in de eerste klasse BZVB. Alsook is hij Belgisch international. Wil je hen aan het werk zien, kom dan op 5 juni naar de voetbalterreinen van Osta Meerbeke te Meerbeke
In het ziekenhuis verblijven met je oogappel is helemaal niet leuk en zeker niet vandaag op Moederdag. Daarom kwam de Foundation op het idee om elke mama die in het ziekenhuis verblijft met haar zieke zoon / dochter een Moederdag te schenken. Dit voor de dag wat aangenamer te maken en haar toch wat in de belangstelling te plaatsen.
...
In totaal maakte de Foundation 60 beauty-pakketten, dit voor het UZ Brussel, UZ Saint-Luc en OLV Aalst. Onze excuses voor de vele volgers die hoopten dat deze pakketten te koop waren, maar jullie brachten ons wel op ideeën en wie weet volgend jaar
Verder willen we ook iedereen bedanken voor de steun van de voorbije dagen. Echt TOP.
6 mei, een dag die er nooit had mogen zijn. De gebeurtenis van die dag werd onuitwisbaar op onze ziel gegrift. Graag zouden we deze dag gewoon overslagen, maar de realiteit is dat je er gisteren, morgen en overmorgen ook niet meer bent.
...
De tien dagen voor deze dag beleefden we net als vorig jaar vrij intens: ik hoorde mama tien dagen geleden nog zeggen: "vandaag begon het 2 jaar geleden, we werden apart geroepen en kregen de melding dat Jana in levensgevaar was". Elke seconde van toen, is geprogrammeerd op het netvlies.
Er gaat geen dag voorbij dat we over je praten. Bij situaties die zich voordoen, zeggen we gauw: wat zou Jana nu doen of hoe zou ze reageren. Wat ze ongetwijfeld zou zijn, is super fier op haar broertje Liam. Al weten we zeker dat het er af en toe bovenarms zou opzitten. Elke dag denken we natuurlijk ook terug aan de mooie herinneringen aan jou. Herinneringen die jij intens mooi maakte omdat je telkens opgewekt door het leven ging, ongeacht wat je allemaal moest doorstaan.
Jouw verlies maakte van ons ook wel andere mensen. Kleine dingen, kunnen zo intens zijn. Je drukte ons met neus op de feiten, en gaf ons mee wat de belangrijkste waarden zijn in het leven. En laat ons dan nog maar zwijgen over wat jij teweegbracht met de Foundation Jana De Koker. Elke lachje dat je tovert op de gezichtjes van de kindjes, onvoorstelbaar. Weet je nog dat voetstapje dat mama en papa wilden verder zetten, wel hij is bijzonder groot geworden. Dank u "Rambo".
Onderstaand een film ter herinnering aan onze schat.
Een nieuwe naam voor de benefietwedstrijd tussen BV's en ex-rode Duivels. Een man van de streek, geboren en getogen in Ninove. Jawel, WESLEY SONCK zal ook aanwezig zijn op de benefietwedstrijd tijdens onze kindernamiddag. Wil je Wesley Sonck in eigen streek nog eens aan het werk zien kom dan op 5 juni naar de voetbalterreinen van Osta Meerbeke te Meerbeke
Niemand minder dan onze beste scheidsrechter aller tijden FRANK DE BLEECKERE zal de benefietwedstrijd op onze kindernamiddag in goede banen leiden. Hij kan terugkijken op een fantastische internationale carrière. Wil je hem nog eens aan het werk zien, kom dan op zondag 5 juni naar onze kindernamiddag- en benefietwedstrijd op de voetbalterreinen van Osta Meerbeke te Meerbeke. ... Match start om 16 uur.
