Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Na het nieuws van deze middag hebben we besloten om de kindernamiddag af te lasten.
De slag is bijzonder zwaar voor ieder van ons en we vinden het moreel onverantwoord voor ons, voor Liam en onze familie om deze te laten doorgaan. De gedachten gaan nu eenmaal ten volle naar Liam.
De toekomst is te onzeker en stil hopen we nog op een mirakel, want ook voor de artsen zijn er veel vragen op dit moment.
Graag bedanken we iedereen voor de steun aan dit event. Mensen die graag hun geld van hun kaarten terugwillen, geef gerust een seintje.
Sowieso gaat de opbrengst naar de Foundation. We stoppen deze niet, maar te begrijpen wordt deze on hold gezet.
In de toekomst, we weten wel niet wanneer hopen we om dit evenement te herhalen en dit met onze Liam.
Wat niet kon, wat onmogelijk leek. Waar we vorige week nog dachten aan een broertje of zusje voor Liam en Jana gaan we nu moeten vechten voor onze kleine man.
Het beenmerg toont gelijkenissen met zusje Jana.
Hoe de toekomst eruit is weer bijzonder onzeker. Wat we wel weten is dat Liam na verder onderzoeken en meer duidelijkheid, onmiddellijk een stamceltransplantatie zal moeten ondergaan.
Het leven ziet er momenteel terug wat anders uit voor ons.
Maandag kreeg Liam plots blauwe vlekken.
In alle spoed reden we richting Jette.
Het verdict was dat ook zijn plaatjes laag stonden.
De mogelijkheid is/was dat dit door een virus wordt veroorzaakt.
Hiervoor werd een Baxter gegeven om hiertegen te vechten, maar er is momenteel
nog geen resultaat.
De professor die ook Jana behandelde nam hieruit de beslissing om morgen onmiddellijk een beenmergpunctie uit te voeren.
Reden hiervoor is de voorgeschiedenis van zusje Jana en alsook dat de rode bloedcellen wat onder druk staan.
Is er een mogelijkheid dat broer Liam hetzelfde heeft dan zusje Jana: Ja
Als mama en papa kunnen we dit onmogelijk geloven, ook de professor heeft het hiermee moeilijk, maar in de medische wereld kan het wel.
Morgen moet de beenmergpunctie uitwijzen welke richting het uitgaat. Is het beenmerg rijk dan is het nog altijd het virus dat heerst, is er een stoornis in het beenmerg, dan moet men redeneren richting een ernstige aandoening.
De Baxter die hij maandag kreeg, krijgt hij op dit moment nog een keer. Dit in de hoop dat dit toch zou helpen.
De slag is zwaar, zeker omdat we weten wat er allemaal kan gebeuren. We rechten wel onze rug, en vechten ook nu voor onze kleine man. We hopen dat het toch een virus is, hierover zullen morgenmiddag uitsluitsel krijgen.
Waar we ook aan denken is de kindernamiddag op 5 juni. Momenteel gaat deze nog altijd door en zal de beslissing later vallen. Maar de kans bestaat dat we organisatie uit handen geven aan andere personen en extra helpende handen optrommelen. Later meer hierover.
We hadden al Anna en Elsa, Rapunzel en Tinkerbell die aanwezig zullen zijn op de kindernamiddag, maar hier komen nog 2 gele wezentjes bij: DE MINIONS. Ze zullen de kinderen animeren en met plezier gaan ze op de foto.
...
Wil je erbij zijn, kom dan op 5 juni naar onze Kindernamiddag te Meerbeke
2 toppers uit het zaalvoetbal zullen ook deelnemen aan onze benefietwedstrijd op de kindernamiddag. Allebei vinden ze het stiekem leuker om iemand te poorten, dan een doelpunt te maken: Amar Zouggaghi en Angelo De Brandt. Amar is de jongste Belgische futsal international ooit en momenteel actief bij onze Eerstklasse-Topploeg uit de streek, FP Halle-Gooik, waar hij de doelpuntenmachine van dienst is. Angelo doet voor z...ijn 2e jaar mee en liet vorig jaar geregeld wat kunstjes zien. Momenteel is hij actief bij ARB Hamme in de eerste klasse BZVB. Alsook is hij Belgisch international. Wil je hen aan het werk zien, kom dan op 5 juni naar de voetbalterreinen van Osta Meerbeke te Meerbeke
In het ziekenhuis verblijven met je oogappel is helemaal niet leuk en zeker niet vandaag op Moederdag. Daarom kwam de Foundation op het idee om elke mama die in het ziekenhuis verblijft met haar zieke zoon / dochter een Moederdag te schenken. Dit voor de dag wat aangenamer te maken en haar toch wat in de belangstelling te plaatsen.
...
In totaal maakte de Foundation 60 beauty-pakketten, dit voor het UZ Brussel, UZ Saint-Luc en OLV Aalst. Onze excuses voor de vele volgers die hoopten dat deze pakketten te koop waren, maar jullie brachten ons wel op ideeën en wie weet volgend jaar
Verder willen we ook iedereen bedanken voor de steun van de voorbije dagen. Echt TOP.
6 mei, een dag die er nooit had mogen zijn. De gebeurtenis van die dag werd onuitwisbaar op onze ziel gegrift. Graag zouden we deze dag gewoon overslagen, maar de realiteit is dat je er gisteren, morgen en overmorgen ook niet meer bent.
...
De tien dagen voor deze dag beleefden we net als vorig jaar vrij intens: ik hoorde mama tien dagen geleden nog zeggen: "vandaag begon het 2 jaar geleden, we werden apart geroepen en kregen de melding dat Jana in levensgevaar was". Elke seconde van toen, is geprogrammeerd op het netvlies.
Er gaat geen dag voorbij dat we over je praten. Bij situaties die zich voordoen, zeggen we gauw: wat zou Jana nu doen of hoe zou ze reageren. Wat ze ongetwijfeld zou zijn, is super fier op haar broertje Liam. Al weten we zeker dat het er af en toe bovenarms zou opzitten. Elke dag denken we natuurlijk ook terug aan de mooie herinneringen aan jou. Herinneringen die jij intens mooi maakte omdat je telkens opgewekt door het leven ging, ongeacht wat je allemaal moest doorstaan.
Jouw verlies maakte van ons ook wel andere mensen. Kleine dingen, kunnen zo intens zijn. Je drukte ons met neus op de feiten, en gaf ons mee wat de belangrijkste waarden zijn in het leven. En laat ons dan nog maar zwijgen over wat jij teweegbracht met de Foundation Jana De Koker. Elke lachje dat je tovert op de gezichtjes van de kindjes, onvoorstelbaar. Weet je nog dat voetstapje dat mama en papa wilden verder zetten, wel hij is bijzonder groot geworden. Dank u "Rambo".
Onderstaand een film ter herinnering aan onze schat.
Een nieuwe naam voor de benefietwedstrijd tussen BV's en ex-rode Duivels. Een man van de streek, geboren en getogen in Ninove. Jawel, WESLEY SONCK zal ook aanwezig zijn op de benefietwedstrijd tijdens onze kindernamiddag. Wil je Wesley Sonck in eigen streek nog eens aan het werk zien kom dan op 5 juni naar de voetbalterreinen van Osta Meerbeke te Meerbeke
Niemand minder dan onze beste scheidsrechter aller tijden FRANK DE BLEECKERE zal de benefietwedstrijd op onze kindernamiddag in goede banen leiden. Hij kan terugkijken op een fantastische internationale carrière. Wil je hem nog eens aan het werk zien, kom dan op zondag 5 juni naar onze kindernamiddag- en benefietwedstrijd op de voetbalterreinen van Osta Meerbeke te Meerbeke. ... Match start om 16 uur.
Een nieuwe dag en een nieuwe act de présence die aanwezig zal zijn op de kindernamiddag en benefietwedstrijd (BV's / ex Rode Duivels). Naast Rapunzel zal ook Tinkerbell aanwezig zijn op de namiddag en dit vanaf 13u.
Wil je graag een foto, een handtekening van Rapunzel of misschien vertelt ze wel een verhaaltje. Kom dan zeker naar de kindernamiddag op 5 juni te Meerbeke. Meer info zie evenementen.
1e prijs van onze tombola op de kindernamiddag is ondertussen ook bekend met dank aan NECKERMANN & THOMAS COOK
Een Vakantie naar
Panorama Camping Gulperberg****
Nederland, Limburg & Noord-Brabant, Gulpen
3 nachten
3-kamerstacaravan max. 4 personen: ca. 28 m². Woon-/eetkamer met zithoek, tv en gratis wifi. Kitchenette met 4 gaspitten, koelkast, koffiezetapparaat en magnetron. Slaapkamer met 2-persoonsbed en slaapkamer met twee 1-persoonsbedden. Badkamer met douche en toilet. Verwarming. Overdekt houten terras (ca. 9 m²) met tuinmeubilair. Panoramisch uitzicht.
Indien er mensen zijn die ons nog kunnen helpen aan tombolaprijzen. Deze zijn steeds welkome. Stuur ons gerust een prive berichtje of een mailtje foundationjanadekoker@hotmail.com
Voor een lach van een kind: foundation Jana De Koker
In naam van de artsen en het personeel van de ambulante zorg ( polikliniek en dagkliniek pediatrie) en de talrijke patiëntjes en hun ouders, wil ik jullie van harte bedanken voor de mooie attentie met Pasen.
De zakjes chocolade en paaseitjes vielen zeer in de smaak van de kinderen.
Dank zij deze attentie zag je de kinderen glunderen en gaf het een extra toets aan hun bezoek op de polikliniek of dagkliniek
Toen onze sterrenkanjer geboren werd en we een eerste keer met haar bij meter aan zee gingen, bezochten we die dag ook het lunapark van Blankenberge.
We zagen er toen een knappe en mooie beer hangen. Mama en papa zeiden toen tegen elkaar: ooit halen we genoeg punten en is deze beer voor onze kleine meid.
...
Gisteren, 4 jaar later was het zover. Best een heel emotioneel moment en tegelijk waren we ook blij. We hadden de beer zo graag in haar armen overhandigd en haar reactie gezien. De fierheid in haar ogen willen waarnemen, maar het is hard dat dit bij een luttele gedachte blijft.
Tegelijkertijd zijn we ook blij dat we dit als eerbetoon aan haar kunnen geven. We plaatsten de beer onder haar tekstje op broers kamer. Broer zal er zeker en vast heel veel zorg voor dragen.
Voetbalinitiatie door Smart Soccer School op de kindernamiddag
Op de kindernamiddag zal Smart Soccer School tussen 15 en 16 uur een gratis voetbalinitiatie aanbieden voor kinderen tussen 6 en 12 jaar. Dit net voor de benefietwedstrijd met BV's en ex Rode Duivels. Inschrijven kan je doen door een berichtje achter te laten op hun Facebookpagina https://www.facebook.com/Smart-Soccer-School-5682664766724 / of via dimitri_de_vlaminck@hotmail.com. ... Wees er snel bij, want er zijn maar een beperkt aantal plaatsen.
Vanaf heden werkt de Foundation ook samen met de Kinderspoed van het UZ Brussel. Het is een samenwerking die we al enige tijd wilden afronden en vanaf vandaag is ze officieel. De kinderspoed was de eerste afdeling waarmee onze sterrenkanjer in contact kwam. We werden er perfect opgevangen en ze gaven onze dochter alle zorgen.
...
In totaal komen er 18.000 kindjes per jaar naar de Kinderspoed, waarvan er 4.000 geprikt worden. Zoals op de andere diensten gaan we ook hier prikcadeautjes leveren. Daarnaast leveren we ook onmiddellijk 2 draagbare dvd-spelers, zodoende dat de kids tijdens het wachten ook naar een film/serie kunnen kijken op spoed. Ook was er vraag naar een aantal loopfietsjes/brommers, ook deze zullen onmiddellijk geleverd worden. Tot slot bezorgen we de spoed ook nog 20 fopspenen, want deze worden vaak vergeten, als ouders in allerijl naar het ziekenhuis trekken.
Met deze samenwerking zitten we voorlopig op onze limiet met de VZW en draaien we meer dan ooit op volle toeren.
