Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
We zijn begonnen, Jana heeft haar eerste dosis ATG binnen op intensieve zorgen. Het duurde 1.30u vooraleer de eerste druppel ATG in haar lichaam zat en neveneffecten waren er in het begin niet. Vier uur later werd Jana plots heel ziek(koorts, hoge hartslag, overgeven enz..). Onmiddellijk werd er medicatie gegeven om tegen deze neveneffecten te vechten, na 3 slapen was ons Jana er terug door maar ze was en is wel wat rustiger dan anders.
Deze neveneffecten konden we verwachten en hebben geen invloed op de kuur. Het is volkomen normaal dat een lichaam 'raar' reageert op het injecteren van een dierenserum. Uit de eerste bloedtesten bleek dat alle slechte cellen bijna zijn afgebroken na 1 kuur. Als gevolg op deze afbraak is het naderhand de bedoeling dat Jana haar productie van de bloedcellen opnieuw opstart en dat er geen vechtende cellen meer terugkomen maar dat is toekomstperspectief.
In totaal krijgt Jana 4 dagen het serum toegediend en dit telkens over een tijdsspanne van 20u(telkens start men om 12u). Hoe trager het in het lichaam gaat hoe minder nevenwerkingen. Als alles vlot verloopt dan mag ze zondag of maandag de intensive care verlaten.
Vandaag werd er bij Jana een hickman catheter geplaatst, deze catheter is heel handig om allerhande transfusies uit te voeren. Anderzijds werd haar centrale lijn weggehaald, deze mocht max 6 weken blijven zitten. Met de hickman mag ze in een later stadium ook naar huis.
Beide ingrepen heeft Jana goed doorstaan, ze was alleen wat rustiger vandaag. Op deze manier komen we terug een stap dichter bij de start van Jana haar kuur.
Woensdag 27 maart 2013 zal een dag zijn die voor eeuwig in ons geheugen zal blijven.
Jana had blauwe vlekken en we melden ons aan op de spoed van jette, in eerste instantie denk je aan iets banaal.
2 weken later wordt er vastgesteld dat Jana aplastische anemie heeft.
Wat is aplastische anemie?Aplastische anemie treedt op wanneer het beenmerg te weinig van alle soorten bloedcellen aanmaakt: rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Een verminderd aantal rode bloedcellen zorgt ervoor dat de hemoglobinen (een type eiwit in de rode bloedcellen die zuurstof naar de weefsels van het lichaam draagt) dalen. Een verminderd aantal witte bloedcellen waardoor de patiënt vatbaar is voor infecties. Een verminderd aantal bloedplaatjes kan leiden tot een slechte stolling van het bloed.
30 april wordt er een ATG kuur opgestart en hopen we dat deze aanslaat zoniet moet Jana een beenmergtransplantatie ondergaan. Hiervoor moet uiteraard een geschikte donor gevonden worden.
Op dit moment is het dus uitkijken naar 30 april en hopen dat Jana gespaard blijft van de talloze nevenwerkingen.
De kuur duurt 5 dagen en wordt gedaan in de steriele eenheid van intensive care te jette en in het beste geval mogen we na 2 weken naar huis onder strikte voorwaarden(geen bezoek aan winkelcentra, restaurant, zwembad, kortom gesloten ruimten met veel populatie )
Ze geven de kuur 3 maanden de tijd om in werking te treden.
