Sinds vorige woensdag zijn mijn bestralingen gestart. Elke weekdag word ik bestraald. Bestraling op zich duurt maar 10 minuutjes maar de dagelijkse verplaatsingen en t wachten in de wachtzaal zijn wel tijdrovend. Tot en met 8 januari word ik bestraald.
Tot nu toe ondervind ik er geen last van. Ik ben wel moe maar of dat door de bestralingen komt weet ik niet. Mijn weerstand is ook niet wat t moet zijn want heb een oogontsteking en mondslijmvliesontsteking. De voorbije 6 maand zijn al zwaar geweest en dat weegt steeds zwaarder door. Vermoeidheid en verminderde weerstand zullen wel een gevolg zijn van alle behandelingen, t slecht slapen, .. Maar vooral van de mentale belasting. Want dat weegt op deze moment t zwaarste door. Steeds terug de mentale kracht vinden om door te gaan, om behandeld te willen worden. Want nu heb k echt zoiets van: Laat me gerust en geef me mijn leventje van vroeger terug!
Ik ben gisteren terug bij de psychologe geweest en zij heeft me wel eventjes met de voeten op de grond gezet. Ze zegt dat ik mentaal op ben en oververmoeid ben. Daardoor kan ik geen extra belasting meer verdragen en ben ik tegen savonds ongenietbaar. Ze zegt dat ik niet mag doen alsof ik niet meer in behandeling ben en nooit geen rust neem ( welke mama én vrouw van een zelfstandige heeft de tijd om te rusten? Ik alleszins niet, ook al moet ik nu niet geen werken. ).
Ze vroeg welke leuke dingen ik doe,individueel, met mijn gezin of alleen met kris. Wel, ik moest even nadenken en ik zei: Niks eigenlijk. Nu toch niet meer.
Of eens uitzonderlijk gaan eten met enkele vriendinnen die me ECHT keihard steunen in deze periode. Maar voor de rest geen ontspanning. Sporten wel maar echt ontspanning is dat niet want tijdens t lopen denk ik alleen maar na en begint mijn molen pas echt te draaien. Dus ontspanning kan je dat dan niet noemen.
Om even op mijn beste vriendinnen terug te komen. Gelukkig heb ik hen nog want niet alle vrienden steunen ons nu nog even hard. En dat doet wel pijn maar kan ik hen dat kwalijk nemen? Kweet t niet... Ik ben er wel erg teleurgesteld door maar is dat niet gewoon t leven... Iedereen doet zijn ding, heeft t druk met werk en kinderen, gaat eens met vrienden op stap... En hoort kanker in dat rijtje? Neen, absoluut niet! Maar t hoort ook niet in mijn leven!! Ik ook liever nog eens uitgaan, geen shoppen,gaan werken, ...dan alle dagen in de kliniek door te brengen.
Ik denk dat velen er ook van uitgaan dat ik een jaartje " out" ben en dat alles wel terug beter zal gaan binnenkort. Maar ik vraag me dikwijls af of diegenen er ook wel eens bij stilstaan dat t ook slecht kan aflopen. En gaan ZE me dan ineens wel terug zien staan om " afscheid " te kunnen nemen? Of t omgekeerde, gaan ZE me alleen terug zien staan als ik volledig genezen ben. Of zijn die vriendschappen nu al definitief verloren?
Sowieso maakt deze ziekte zoveeeeeel kapot.
Je ziet de psychologe heeft nog veel werk met mij want de positieve ingesteldheid en vechtlust zijn steeds verder te zoeken...Maar ZE zegt dat dat niet meer dan normaal is. Bijna alle kankerpatienten maken dit mee in een bepaalde fase van de behandelingen. En wat ik ook moet doen is praten,praten, praten,...en durven zeggen dat ik me niet goed voel, dat ik ongelukkig ben door de situatie , dat bepaalde vrienden me kwetsen door ons links te laten liggen,... Ik moet voor niemand doen alsof alles wel ok is met mij en dat k er me wel doorsla.
Maarja, als iemand aan je vraagt hoe t met je gaat. Wie durft dan eerlijk te zeggen: Niet goed
Iedereen zegt toch altijd: Goed hoor. Want als je zegt dat t niet goed goed volgt meestal de vraag: Waarom? En daar heb k nu net geen zin in om die steeds te beantwoorden. Want wie kan me begrijpen hoe ik me voel? Dus ik vind het dan meestal wel gemakkelijker om te zeggen dat t wel gaat met mij. Ook al is dat een beetje gelogen :)
Deze ochtend stond ik op en jammer genoeg nog steeds pijn aan mijn borstbeen. Ook mijn schouderblad doet nu nog meer pijn als de voorbije weken,
Misschien weet ik vandaag meer. Hopelijk is t geruststellend nieuws. Om 9u bij de oncologe. Op weg naar t UZ had ik file,ik kon mijn aandacht moeilijk op de baan houden want ik was verschrikkelijk bang voor slecht nieuws.
De oncologe was verre van vriendelijk ( Zoals gewoonlijk). Ze vroeg waarom ik langs wou komen. Ik verstelde haar over mijn pijn aan mijn borstbeen en schouderblad,
Ze wou allereerst de beelden van mijn botscan bekijken op computer ( van de botscan die 2 dagen na mijn diagnose is genomen.) Ze kon die beelden niet terug vinden. Ze vond wel t verslag terug van de dokter die toen die beelden had beoordeeld. Daar stond op vermeld dat er geen aanwijzigingen waren voor metastasen ( uitzaaiingen). Ik zei toen dat die scan wel al 6 maand geleden is gebeurd n toen antwoordde ze: " ja mevrouw , als we bij iedereen om de 6 maand een scan moeten nemen dan blijven we bezig". Ik zei haar dat ik daarom niet direct een nieuwe botscan wou maar ik wou weten of t kan dat er in tussentijd ( tijdens behandeling met chemo) een uitzaaiing de kop opsteekt.
Ze zei dat dat altijd kan maar dat de kans toch wel klein is.
Oef, dat wou ik wel horen maar 100procent gerust ben ik ook niet natuurlijk want ik wil weten van waar die pijn vandaan komt.
Ze onderzoekt me even en voelt aan borstbeen en schouderblad.Ze zegt niet veel maar wel dat ik veel te angstig ben. Mja, dat weet ik ook wel, en buitenstaanders zullen misschien denken dat ik overdrijf. Maar als je dit meemaakt zit de schrik er dik in hoor. Ik ben ook nog zooo jong. Ik wil er zijn voor mijn gezin, familie en beste vrienden... En wil niet sterven door een uitzaaiing!
Ik zeg tegen de oncologe dat er voorbije vrijdag CTscan is genomen. Die beelden wil ze ook bekijken maar ze kan ze niet opvragen. Ze zegt dat ik t bij de start van de bestralingen moet vragen aan de radiotherapeut en dat die de beelden nog eens grondig moet bekijken. Maar ik wist al van gisteren dat die beelden ok waren.
Zal t uiteraard nog eens vragen.
De oncologe Raadt me aan om nu gedurende een week pijnstillers te nemen. Er kunnen zovele oorzaken zijn van mijn pijn. Spierpijnen, ontstekingen, ...Als de pijn volgende week niet beter is zal ze verder onderzoek laten doen.
Nu moet k dus duimen dat de pijn stilaan wegebt en wegblijft. Dan zal t wel iets banaal zijn.
Sowieso moet ik wel leren omgaan met die angsten, de minste pijn bezorgt me paniek. En ik vrees wel dat die angst voor de rest van mijn leven aanwezig zal zijn. Maar die angst mag mijn leven niet beheersen.
Maar ik ben echt zoooooo bang om dit niet te overleven. Ik wil deze kanker absoluut overwinnen voor altijd maar ik heb dat helaas niet zelf in de hand . Kanker is soms erg onvoorspelbaar.
Jullie merken dat ik t de laatste tijd weer erg moeilijk heb. Tijdens de chemoperiode voelde ik me als t ware een beetje ' veilig'. In die periode is de kans superklein dat er eventuele kankercellen zouden groeien. Dus in die periode kan er ook geen uitzaaiing opduiken. En nu is die chemo achter de rug en voel ik me niet meer veilig...
Wordt vervolgd
Sofie
Sinds vorige vrijdag heb ik pijn in mijn borstbeen. Een druk op mijn borstbeen. Zoals iedereen wel weet wordt druk op de borst meestal geassocieerd met een hartaanval of hartproblemen.
Zondag was ik zo bang dat ik iets aan mijn hart zou krijgen. De herceptine die ik om de 3 weken krijg is namelijk erg belastend voor t hart en dat kan tot hartfalen leiden.
Die herceptine krijg ik gedurende een jaar en gedurende die periode krijg ik om de 3 maand een hartonderzoek. Men spuit dan een radioactieve vloeistof in en dan moet ik gedurende een half uur onder een soort scanner liggen. Men kan op die manier zien hoeveel bloed er in en uit t hart gepompt wordt. Als die waarden te laag zijn moet men de dosis herceptine aanpassen of zelfs stopzetten. Deze maand nog moet ik een nieuwe test ondergaan. Zou er nu al schade zijn en heb ik daardoor pijn?
Gisteren, maandag ben ik dan naar de huisdokter geweest. Ik uitte mijn ongerustheid. Hij heeft een kleine harttest gedaan en die was ok. De vraag is dan natuurlijk vanwaar de pijn komt?
Hij zei dat t misschien van mijn slokdarm zou kunnen komen ( want die loopt achter t borstbeen) en gaf me pilletjes mee die de maaginhoud minder zuur moet maken.
Bij slokdarmproblemen zou ik normaal gezien ook last moeten hebben van zure oprispingen maar die heb ik niet. Kans is dus klein dat t toch van die slokdarm komt.
Maar Ik ben opgelucht dat mijn hart alleszins al ok is en vertrek dan maar naar huis. Ik besluit enkele dagen af te wachten,
Deze ochtend terug veel pijn in mijn borstbeen. Ineens schoot t door mijn hoofd dat dit ook wel eens een uitzaaiing zou kunnen zijn. Heel angstig ben ik symptomen beginnen opzoeken van uitzaaiingen.
Ik las dat borstkanker in de meeste gevallen uitzaaiingen geeft in de botten ( indien er uitzaaiing ontstaat). In de botten van voornamelijk borstbeen, schouders, heup, rug,...
Ik schiet helemaal in paniek. Ik vrees t ergste . Ik bel Naar t UZ voor afspraak bij de oncologe. Men vraagt me waarom en ik zeg dat ik pijn heb op mijn borstbeen. "Morgen 9u" zei de mevrouw. Pijn op t borstbeen wordt dus ernstig genomen....
Morgen .... Voor mij zal de dag nog lang duren, Ik zoek verder op om toch hier of daar iets geruststellend te lezen. Ik lees dat de pijn bij uitzaaiingen meestal snachts het hevigste is. Maar dat is bij mij niet t geval. Ik heb snachts geen pijn. Zou dat een goed teken zijn?
Ik besluit toch maar naar de huisdokter te bellen en vraag hem vlakaf of t zou kunnen dat mijn pijn op een uitzaaiing kan wijzen. Hij zegt dat dat kan maar dat dit hem weinig waarschijnlijk lijkt. Dan zou de pijn al lang aanslepen en niet zo plots hevig optreden. Hij zei ook dat ik best nog even afwacht wat de medicatie doet en als t donderdag niet beter is gaat hij verder zoeken.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik die pilletjes niet neem. Die pilletjes zijn echt voor zure oprispingen en reflux en daar heb ik toch geen last van. Ik geloof ook niet dat t daarmee te maken heeft.
Ik ben alleen thuis en ik denk weer aan de ergste dingen . Zooooo bang voor een uitzaaiing. Een uitzaaiing betekent doodgaan! Dan kan men leven nog wel rekken door opnieuw chemo en andere medicatie maar uiteindelijk wint de kanker....
Ik ben te ongerust en bel naar de borstverpleegkundige. Ik vertel haar al snikkend over mijn pijn. Zij raadt me ook wel aan om bij de oncologe te gaan want zij kan natuurlijk geen diagnose stellen . Ik vraag haar of t kan, een uitzaaiing die zo snel na de chemo boven water komt. Het lijkt haar ook weinig waarschijnlijk. Ik vertel haar ook dat er vorige week een ct- scan was genomen voor de simulatie van de bestralingen. En vraag haar of men daarop iets kan zien. Ze zei dat men daar al veel op kan zien. En als men iets zou gezien hebben zou men mij daar zeker van verwittigd hebben.
Maar ze gaat t vragen aan de radiotherapeut om dit nog even na te kijken en om me dan op te bellen.
Ik wacht af tot ik telefoon krijg. Mijn hart bonst in mijn keel van de stress....op de CT scan was niks abnormaals te zien wat op een uitzaaiing kan wijzen.
Zou t dan gewoon van de stress komen die pijn? Ik hoop t!
Morgen weet ik allicht nog iets meer als ik bij oncologe ben geweest.
Wordt vervolgd
Sofie
Sinds een 2/3 tal weken groeien er donshaartjes op mijn hoofd. Men zei me in t uz dat ik die haartjes moest afscheren zodat er dan stevige haartjes konden groeien,
Maar aangezien ik blij was dat er terug wat meer haar stond op mijn hoofd ( helemaal kaal ben ik nooit geweest, ik had geen blinkende biljartbal als hoofd, er zijn steeds meerdere broshaartjes blijven staan . ) wou ik die donshaartjes niet afdoen. Maar ik merkte dat er niet veel verandering kwam in de haarstructuur. Het blijft dons.
Daarom heb ik vandaag voor de eerste keer in mijn leven, mijn scheermesje gebruikt op mijn hoofd. Alle donshaartjes heb ik eraf gedaan. Nog noooooit ben ik zo kaal geweest, zelfs niet bij mijn geboorte want dan had ik heeeel veel haar.
Ik hoop dat t haar nu begint te groeien en dat ik tegen de feestdagen een broskopje heb.
Nu is de vraag of ik met mijn korte kopje buiten zal durven komen....
Nu is iedereen mijn pruik gewoon maar als ik die weglaat zal men pas echt zien dat ik ' ziek' ben. Dan zal men pas echt kijken naar mij en zal ik t etiket dragen van kankerpatiënt.
Sowieso zal ik toch eens de stap moeten zetten om met kort haar naar buiten te komen want die pruik ga ik alleszins niet lang meer dragen. Ik ben ze zooo beu en ik vind ze hoe langer hoe lelijker. Bovendien is t haar waar er de meeste wrijving plaatsvindt ( in mijn nek, waar ik nu mijn sjaal draag) al goed versleten, dat is precies stro. Heb er gisteren nog beetje in geknipt maar al t stro krijg k er niet uit of er schiet niks meer van over.
Ik zal straks mijn kopje nog wat water moeten geven, misschien dat t haar dan sneller begint te ' schieten' ;)
Wordt vervolgd
Sofie
De chemo zal nu wel stilaan wegebben uit mijn lichaam. Al ondervind ik toch nog wel wat last van sommige bijwerkingen.
Regelmatig heb ik last van slapende voeten en handen. Dit is het gevolg van schade aan de zenuwuiteinden. Die schade kan blijvend zijn maar niet in alle gevallen.
Ik ben ook dikwijls ' mijne kluts kwijt'. Zo ben ik gisteren tot 2 maal toe vertrokken met de koffer van de auto open. Hoe verstrooid kan je zijn?
Dit noemen ze een ' chemobrain' hebben. Hopelijk gaat dit ook over want kris zal lachen als ik zou thuiskomen en zou zeggen dat ik de deur van de koffer er heb afgereden ;)
En Dan heb k nog niet gesproken over het aantal keer dat ik naar de berging ga om iets te gaan halen maar dat ik gewoon niet meer weet wat ik wou halen.
Iedereen zal dat wel eens tegenkomen maar bij mij komt t nu wel iets vaker voor. Soms zo erg dat ik dan tot 2 of3 keer terugkeer. Dan schiet t me weer te binnen. Dan ga ik terug naar berging en tegen dan ben ik t weeral vergeten... Soms wel vervelend hoor.
Maar een veel ergere bijwerking vind ik gewichtstoename. Is t nu ten gevolge van de cortisonen of ten gevolge van de menopauze? Ik weet t niet maar ik weet wel dat ik t verschrikkelijk vind. Mijn sportief lichaam is meer en meer aan t veranderen in een lichaam dat veel minder strak is ( lees: vet) , vet op heupen en buik, dikkere billen, ... Ik vind dat degoutant bij mezelf! En de hormoontherapie moet nog starten en dat geeft ook nog eens gewichtstoename....
Maaaar in januari ga ik starten met een personal trainer. Iemand die me begeleidt om gewichtstoename te beperken ( zelfs af te vallen) . Ik zal mijn eetgewoonten ( die eigenlijk wel al gezond zijn ) moeten aanpassen en nog veel meer moeten sporten. En hopelijk is dat vol te houden zodat ik mijn gewicht onder controle kan houden.
Met sporten ben ik alleszins nog niet gestopt. Gedurende gans mijn chemoperiode ben ik blijven sporten. Steeds een week geen sport ( wegens te misselijk of te veel spierpijn) en dan een week dagelijks sporten. Ik ben best wel fier op mezelf dat ik t karakter had om te gaan sporten. Want t was niet altijd even makkelijk. Maar wetende dat sport de kans op herval verkleint gaf me motivatie.
Vorige dinsdag had ik mijn eerste afspraak bij de radiotherapeut. Men legde me uit hoe de bestralingen in zijn werk zullen gaan. En wat de mogelijke bijwerkingen kunnen zijn. ( de voornaamste bijwerkingen althans want ik was op de hoogte van veel meer bijwerkingen). De assistent-dokter ( weeral dokter in opleiding) zei me dat ik last kan hebben van vermoeidheid, last kan hebben van misselijkheid, verminderde eetlust ( die bijwerking wil ik hebben, is goed voor de kilo s ) , last van keelpijn,,..Dat zijn de voornaamste bijwerkingen op korte termijn. Van bijwerkingen op lange termijn sprak ze niet maar die wou ik toch eens even uitlichten. Wat met de schildklier vroeg ik en met de longen, het hart? Die kunnen allemaal schade oplopen maar dat probeert men te vermijden door zo lokaal mogelijk te bestralen. Maar soms worden omliggende organen toch geraakt. Schildklier kan bvb geraakt worden en dan slecht beginnen werken, ik vroeg of dit dan voor gewichtstoename zorgt. Ze bevestigde. Ik kreeg een krop in mijn keel. Ik kon wel in tranen uitbarsten. Ook dat nog!!! En dan de longen , het hart, .... Alles wat in mijn lijf nog gezond was wordt gewoon kapot gemaakt door alle nabehandelingen. Is t dat wel allemaal waard vraag ik me steeds meer en meer af? Welke levenskwaliteit ga ik nog hebben? Mer een slecht gevoel vertrek ik met mijn afsprakenlijstje. Vrijdag simulatie bestralingen en op 17 dec is de effectieve start.
Ik zie t niet zitten. Ik wil niet meer, kan niet meer. Ben die kliniek zo beuuuuu!!!
Vorige vrijdag had ik dan simulatie van de bestralingen. Even getwijfeld om niet te gaan maar dat kon ik niet maken natuurlijk.
Voor de simulatie moet men aan de hand van een CT scan lokaliseren waar men moet bestralen. ( strepen trekken met speciale stift)
Eerst en vooral moet men radioactieve vloeistof inspuiten ...hiervoor moet men een infuus aanleggen. Die dag was ik enorm emotioneel ( de dag ervoor ook al) en weende ik voor t minste. Ik heb de voorbije maanden al zoveel prikken gekregen dat ik er nu genoeg van heb, de verpleegster prikte en ik ben hard beginnen Wenen. Het deed superveel pijn. De dokter is me moeten komen kalmeren want ik kon maar niet stoppen met snikken. Deed t nu echt zo n pijn of kan ik de pijn gewoon niet meer verdragen??
Ik denk dat t het laatste is.... Ik wil gewoon mijn leven terug en wil wakker worden uit deze nachtmerrie.
Want ik kan je verzekeren, kanker hebben is een nachtmerrie. En niemand , niemand die dit niet meemaakt kan begrijpen hoe k me voel. Waf wie denkt dat ik zo n sterke vrouw ben heeft t grondig mis. Ik ben heus niet zo sterk dat jullie denken. Ik doe maar alsof t gaat maar diep vanbinnen ben ik erg angstig en enorm verdrietig. Ik kan eens lachen en grapje maken maar 5 minuten later zit ik te huilen van verdriet,
En dat neerslachtige gevoel blijft me nu achtervolgen... Vandaag superslechte dag achter de rug. Wenen, ongelukkig zijn, nadenken, kwaadheid,... Alle gevoelens door elkaar. Ik denk dat ik nog maar eens zen afspraak zal moeten maken bij de psychologe want ik kan dit alleen niet meer aan.
Wordt vervolgd
Sofie
voorbije maandag heb ik de laatste chemo gekregen!! Eindelijk !!
Eerst en vooral kreeg ik terug herceptine, via een spuitje deze keer. Dit moet men gedurende 5 a 10 min inspuiten , heel traag, om reacties te vermijden. Ik kreeg een prik maar dit deed verschrikkelijk veel pijn. Ik zag aan de verpleegster dat ze ongerust was. Ze vroeg steeds of t nog pijn deed. Ik durfde bijna niet meer zeggen dat t veel pijn deed en beet gewoon op mijn tanden. Maar ze zag aan mijn reactie dat t niet normaal was. Ze trok naald eruit en toen zag ze dat naald niet goed op de spuit,zat. Dat was dus blijkbaar t probleem.
Derna opnieuw proberen en dan was t minder pijnlijk. Na 10 min had ik mijn dosis herceptine binnen.
Na de herceptine volgt de laatste Baxter Taxol. Voor de laatste keer word ik aangeprikt in mijn poortkatheter en sijpelt de chemo gedurende 3 u in mijn lijf. Ik hoop dat de Taxol nog goed zijn werk doet en dat de kanker nu voorgoed uit mijn lichaam is.
De tijd vliegt voorbij. Tijdens t insijpelen komt de dokter met mij praten en ook de borstverpleegkundige. Ik stel terug veel vragen en krijg ook antwoorden. De dokter kan me wel redelijk geruststellen . Ze is blij dat ik de chemo goed heb doorstaan. Ik heb de hoogste dosis gekregen en ook steeds op schema. Nooit heeft men de chemo moeten uitstellen en dat is goed natuurlijk. Helaas kan men geen garantie geven maar ik moet er maar van uitgaan dat kanker dood is.
Om herval tegen de gaan krijg ik binnenkort in eerste plaats bestralingen en ook nog hormoontherapie. Komende dinsdag moet ik voor de eerste keer bij de radiotherapeut. Dan zullen de bestralingen besproken worden en zal ook de startdatum worden vastgelegd. Dit zal ergens in december zijn.
De hormoontherapie, die zal bestaan uit een dagelijkse pil en een maandelijkse inspuiting, zal samen met de bestralingen van start gaan. Die therapie duurt 10 jaar!!! 10 jaar omwille van mijn jonge leeftijd...
De dokter heeft nog eens de bijwerkingen besproken met mij. Waar ik t meeste last van zal hebben zijn menopauzale klachten zoals opvliegers en gewichtstoename.
Heeeeelp!!! Ik zou die hormoontherapie zo graag overslaan maar heb helaas geen andere keuze. Ik moet om mijn overlevingskansen te vergroten.
Dus als jullie Binnenkort een klein , kaal dikkerdje tegenkomen dan weet je dat ik t ben he :) Alhoewel, de kaalheid zal niet lang meer zijn want mijn haar begint stilaan te groeien. Heb op mijn hoofd overal donshaartjes, Mijn pruikje zal ik wel nog even dragen tot k een deftige coupe haar heb :) Laat t haar maar groeien!!!
Om even terug te komen op de chemo, ik heb deze week wel redelijk veel last gehad. Last van spier- en gewrichtspijnen. Ook veel last van enorm pijnlijke voeten. Ik sta smorgens op en heb t gevoel dat mijn voeten al doortrapt zijn, precies alsof ik 50 Km heb gewandeld, op stiletto s! Ik heb t gevoel dat t echt genoeg is geweest met die chemo. Mijn lichaam begint toch meer te reageren op de medicatie en heeft nu nood aan herstel. Ik hoop dat de chemo niet te veel schade heeft aangericht en dat ik binnenkort terug in topform ben :)
Wordt vervolgd
Sofie
Maandag 3 november, vandaag naar t uz voor mijn dosis herceptine. Dit is geen chemo maar wel medicatie die intraveneus ( via Baxter) wordt toegediend. Deze medicatie kan ook verschillende bijwerkingen hebben maar meestal minder dan bij chemo. Dit krijg ik gedurende 1 jaar lang, om de 3 weken. Dit zorgt ervoor dat er blokkade komt op de speciale eiwitten in mijn lichaam die voedingsstoffen waren voor tumor. Als er ergens nog een kankercel aanwezig zou zijn ( ook al heb k chemo gekregen) dan zal deze moeten afsterven omdat ze zich niet kan voeden met eiwitten.
Dit is bovenop de chemo, een 2 de bescherming om herval tegen te gaan.
Het is de 2 de keer dat ik deze herceptine krijg. Drie weken geleden was dit samen met de chemo Taxol. Nu krijg ik herceptine alleen. Na vandaag zal ik pas weten hoe ik op dit medicijn reageer.
Deze ochtend terug lichtjes misselijk opgestaan. Mijn maag reageert nog steeds als ik denk aan het UZ....
Ik word aangeprikt in mijn port-a-cath en dan krijg ik paracetamol. Preventief.
Vorige week heb ik terug enorme spierpijn gehad na de Taxol dus ik denk dat de herceptine me niet veel last zal bezorgen.
Die Taxol daarentegen... Tot en met vrijdag heb ik veel pijn gehad. Spierpijn, gewrichtspijnen, pijnscheuten in bekken, borstbeen en rug. Maaaar vanaf zaterdag was de pijn zo goed als weg.
De zondag terug in actie geschoten en terug gaan lopen. Vandaag ook trouwens. Tzat goed in de beentjes :)
De herceptine kan vanaf volgende keer toegediend worden in een spuitje. Dat zal dus veel sneller gaan en dan moet ik niet aangekoppeld worden aan de Baxter,
Dat wil ook zeggen dat ik na mijn laatste chemo terug onder t mes moet. Dan zal men mijn poortkatheter verwijderen. Eindelijk, die lelijke knobbel onder mijn sleutelbeen eruit!!
Ik weet nog niet of dit onder volledige of onder plaatselijke verdoving zal gebeuren. Wel weet ik dat ik veel pijn had na de operatie bij t plaatsen. Als dat bij t verwijderen ook t geval is ....
Vorige week had ik al vermeld dat ik 2 kg meer woog. Een dag later kwam daar nog een kilo bij. Verschrikkelijk!!! Maaaaar, dat was blijkbaar vocht. Tijdens de nacht van woensdag op donderdag moest ik bijna constant plassen. Ik moest denken aan een blaasontsteking want ik had ook last van enorme buikpijn/nierpijn. Ik besloot op donderdag toch maar langs te gaan bij de dokter.
Urine werd onderzocht maar was ok. Conclusie was dat ik voorbije dagen veel vocht had vastgehouden door de cortisonen. Dat vocht moest er natuurlijk terug uit en die zondvloed was woensdag begonnen :)
Donderdagavond woog ik terug 3 kg minder. Al t vocht was eruit :)
Volgende maandag krijg ik dan chemo nummer 7. De voorlaatste. Ik word al lichtjes euforisch dat t einde in zicht is.... :)
Wordt vervolgd
Sofie
Eerst nog even terugblikken na chemo nummer 5... De spierpijn die opkwam na chemo nummer 5 + de herceptine was dag nadien nog veel erger. Het was alsof ik een zware griep te pakken had. Pijnstillers nemen hielp niet, enkel rusten en hopen dat de dagen snel passeerden.
Maar gelukkig was de spierpijn na een dag of 3 veel beter. Vanaf dan voelde ik me goed. Ik heb terug niet stilgezeten. Zelfs 5 dagen gelopen in de 2 de week. En mijn langste loopje sinds k chemo krijg, 11,5 km, en dat ging goed. Ook eens 10 km gelopen, 2 x 8 km en eens 7km. Niet slecht vind ik. Ik zou zelf conditie willen opbouwen maar dat heeft men mij afgeraden omwille van belasting hart (herceptine is erg hartbelastend dus. Gewoon onderhouden dus. En hopelijk kan ik na de bestralingen terug meer trainen.
Om niet te veel kilo s bij te komen zal ik wel nog meer moeten sporten. Nu al bijna 2 kg bij ( Miss door cortisonen, daardoor houd ik vocht op). En kilo s bijkomen vind ik verschrikkelijk!!!
Na mijn laatste chemo zal de hormoontherapie ook opgestart worden en daar zie ik ook wel erg tegenop. Er zijn heeeel veel vervelende bijwerkingen. De vraag is van welke ik last van hebben. Liefst zo weinig mogelijk en al zeker niet van de gewichtstoename. Het kan voor sommigen misschien raar klinken dat ik zo over mijn gewicht klaag maar als je al een borst kwijt bent en je haar, dan wil ik geen kaal dikkerdje zijn met 1 borst. Want dat haalt mijn zelfbeeld nog meer naar beneden.
Maar ik kan niet meer doen dan sporten en gezond eten denk k.
Intussen ook bij een diëtiste geweest. Niet met t ook op vermageren ( nog niet) maar wel met t ook op gezonde voeding bij kanker. Wat eet ik beter wel en wat niet. Welke voeding kan kans op herval verminderen, ....
Ik vuur terug al mij vragen af ivm voeding. Maar helaas weet zij ook niet veel meer. Ze legt me ook uit dat ik best geen kankerdieet doe ( dat niet wetenschappelijk bewezen is) waardoor ik te veel zou vermageren en waardoor ik te veel zou verzwakken. En daardoor zou mijn lichaam niet genoeg krachten hebben om zich te verweren tegen infecties.
De meeste info die verschijnt op internet is niet voldoende ( wetenschappelijk) onderzocht en de beste raad die ze me kan geven is om gevarieerd te eten . Gezond, veel groenten en fruit, weinig rood vlees en veel vis en kip/ kalkoen.
Ik zal me er dus bij moeten neerleggen dat ik mijn kans op herval niet kan verkleinen door mijn voeding extreem aan te passen.
Chemo nummer 6 vandaag. Enkel Taxol en geen herceptine ( die krijg ik maar om de 3 weken, dat is dus voor volgende week). Dat betekent dat ik vandaag een paar uurtjes minder aan t infuus moet aangekoppeld zitten.
De medicatie die ik op voorhand moest innemen tegen de bijwerkingen had ik stipt ingenomen.
Chemo sijpelt in en na 3u30 ben k er vanaf. Intussen even een dokter gezien ( weeral iemand anders, student- dokter). Ik vraag haar of ik eventueel iets anders kan nemen tegen de spierpijn ipv paracetamol. Ze zei: als je nu al zoveel last hebt zullen we de dosis Taxol verlagen" Wat dosis verlagen? Geen sprake van, geef me maar die hoogste dosis!" zeg ik.. Ik voeg eraan toe dat ik die spierpijn wel gedurende enkele dagen kan verbijten. En dat een hoge dosis voor mijn agressieve kanker veel te belangrijk is..
Ik kan ook nog last krijgen van Neuropathie, dat zijn bijna constante tintelingen in voeten en handen met soms blijvende zenuwschade. En wenkbrauwen en wimpers kunnen nog steeds uitvallen..... Ik hou ze vanaf straks ( na t typen ) vast , er beetje op duwen, dan blijven ze misschien ' plakken' ;)
Tot nu toe voel ik me ok.Lichte spierpijn maar ( nog) niet zo erg als vorige keer. Men zei me vandaag dat de spierpijn ook wel kon komen door de herceptine. Dat hoop ik alleszins van niet want dan heb ik een jaar lang om de 3 weken een ' zware griep'. Als t van de Taxol komt dan ben ik er binnenkort vanaf. Dus eigenlijk hoop ik dat ik vanaf morgen terug geveld word door mijn " mini- griepje" .
Wordt vervolgd
sofie
Gisteren, maandag 13 oktober had ik iets meer stress dan bij de vorige 3 chemo s.
Ik krijg nu Taxol en Herceptine ( herceptine is eigenlijk geen chemo maar wel medicatie die ook de taak heeft om eventuele kankercellen te doden, deze medicatie zet blokkage op eiwitten en dat zijn voedingsstoffen voor mijn kanker. Geen voeding= afsterven kankercel) ( in theorie althans )
Normaal gezien ligt de chemo klaar als ik toekom en kan ik onmiddellijk aangekoppeld worden aan de baxters. Maar nu was chemo nog niet klaar...
Maar een uur later nog niet... Ik hoor eens rond en blijkbaar problemen bij de apotheek van t ziekenhuis waar chemo wordt bereid.
Dat wordt nog even wachten...
Uiteindelijk wordt dat even wachten, 4 u wachten...
Dan is t zover. Ik krijg eerst herceptine want na de toediening moet ik enkele uren in observatie blijven. Men kan hier namelijk allergisch op reageren of hart kan ook falen ( vandaar de harttest vorige week).
Doodsbang was ik, bang dat ik iets zou krijgen. Ik probeer rustig te blijven en hou me een beetje bezig op mijn iPad.
Na een uur en half sijpelen is de Baxter leeg. Oef, dat zit erin en geen reactie.
Na een korte spoeling volgt de Taxol. Ook deze kan allergische reacties veroorzaken. Om dit tegen te gaan moest ik 12u en 6u op voorhand cortisonen innemen.
Ik schrok als ik de Baxter zag. Een Baxter met een volume van een liter. Zo n grote Baxter heb ik nog nooit gezien. Ik vraag hoe lang deze moet insijpelen.... 3uur!! 3 uur?!! zo lang, en ik zit hier al bijna 5u ... Pffff. en traag dat da gaat... Ik heb veel zin om gaatje in de Baxter te prikken zodat hij sneller leeg is. maar besluit dan toch maar om dat niet te doen, zou niet zo verstandig zijn. Zal nodige medicatie maar in mijn lijf laten sijpelen zodat de kankercellen creperen.
Uiteindelijk naar huis. Ik moet zeggen dat ik me redelijk voel. Erg moe maar minder misselijk dan anders. Gelukkig! Deze chemo geeft wel andere bijwerkingen en van een van die bijwerkingen ondervind ik nu wel wat last. Spierpijn!!! Overal pijn, vooral van t bovenlichaam. Alsof ik gisteren een zware work-out heb gedaan. Niet leuk maar toch draaglijker dan die misselijkheid. De spierpijn zou normaal gezien na een paar dagen moeten verminderen. Dus dat de dagen maar terug snel passeren.
Gisteren heb ik ook een gesprek gehad met de psychologe en met de borstverpleegkundige.
Ik heb besloten om me psychologisch te laten begeleiden omdat ik mijn ziekte niet uit mijn hoofd kan zetten. Constant spookt t door mijn hoofd dat ik ziek ben en dat ik binnen enkele jaren zal sterven. Ik wil wel positief denken maar t lukt me niet. Ik ben ervan overtuigd dat ik vroeg of laat ga hervallen door een uitzaaiing op afstand. En als je dat te horen krijgt dan weet je dat men enkel nog de tijd kan rekken.
Ik heb angst, enorme angst, angst om dood te gaan op jonge leeftijd. Angst om mijn lieve dochter niet te zien opgroeien, angst om mijn ouders, lauren en kris zoveel verdriet aan te doen als ik sterf ... Ik zie zelf mijn eigen begrafenis voor mij en dan zie ik lauren aan mijn kist staan en hoor ik haar : " mama " roepen en zie ik haar Wenen.
En als ik die gedachten heb dan kan ik niet anders dan huilen, huilen,.... En de laatste tijd heb ik die gedachten heel vaak. En dit is niet meer leefbaar.
De psychologe gaat me hierin begeleiden om die doodsangsten en t afscheid dat ik eigenlijk al voorbereid, van me af te zetten.
Eerst enkele individuele sessies en dan groepsessies. Want ik ben absoluut niet de enige met kanker die zo n gedachten heeft. Of die groepsessies iets voor mij zijn dat betwijfel ik want ik heb geen zin om t verdriet van andere lotgenoten aan te horen. Maar ik zal t wel een kans geven.
De borstverpleegkundige heeft ook lang met mij gepraat en eindelijk kreeg ik op verschillende vragen die ik had een antwoord.
Ze heeft me ook proberen oppeppen maar ze is ook wel eerlijk. Garanties kunnen ze nog steeds niet geven.
Maar er is kans dat ik genees en voorgoed van die kanker vanaf geraak. En die kans is groter dan de kans op herval.
De weg naar genezing zal wel nog lang zijn. Ook na de chemo zal t nog zwaar worden. Vooral de hormoontherapie zal mijn lichaam en karakter doen veranderen.
En ik zal moeten leren om daar mee om te gaan met al die veranderingen. Maar meer uitleg over al die veranderingen krijg ik daarover pas na de bestralingen. Stap voor stap.
Mijn schoenen zullen snel versleten zijn want heb nog veel stappen af te leggen...
Wordt vervolgd
Sofie
Net zoals bij de vorige chemo Ben ik terug erg misselijk geweest. Over chemo schrijven maakt me nog zieker, vandaar dat ik even heb gewacht.
4 chemo s,heb k al achter de rug. Nog 4 te gaan. Als bloedwaarden goed zijn zal chemo nummer 5 maandag doorgaan. DAT zal een andere chemo zijn, taxol genaamd. Gemaakt uit de taxusplant. Als je weet DAT paarden kunnen doodgaan na het eten van de taxusplant, dan kan je je wel voorstellen DAT t weer een straf spul ( vergif) zal zijn .
Een dag op voorhand en een halve dag op voorhand Moet ik medicatie innemen om te voorkomen DAT ik allergisch reageer op de stoffen. Zonder die medicatie zou men taxol niet kunnen toedienen.
Die taxol geeft andere bijwerkingen dan de EC die k reeds 4x heb gekregen.
Voornaamste bijwerkingen zijn spier- en gewrichtspijnen, slapeloze Handen en voeten, beschadigingen zenuwuiteinden,beschadigingen aan nagels,...tzal weer de moeite zijn...Misselijkheid hoort ER minder bij dus laat ons hopen DAT k daar Dan van gespaard blijf, want ik heb t wel gehad met de misselijkheid.
Bij de taxol zal ik ook herceptine krijgen. DAT is geen chemo maar medicatie die eiwitten in mijn lichaam kan left ( omwille van eiwitgevoelige tumor).
Die herceptine is belastend voor t hart dus t hart Moet in top form zijn. Door mijn eerste 4 chemo s kan t hart ook hartschade oplopen. Daarom moest mijn hart vandaag gecheckt Worden. Eerst kreeg ik een radioactive vloeistof in gespoten en derna moest ik onder scanner. De resultaten waren goed, pompfunctie van mijn hart werkt beter Dan t gemiddelde :) goed nieuws dus.
Nu weet ik terug hoe t voelde om zwanger te zijn. Hoe t voelde om misselijk te zijn van de zwangerschapshormonen.
Al is t nu wel een beetje anders. Mijn hormonen liggen lam ( of zouden nu ongeveer lam moeten liggen) van de chemo en toch voel ik terug die zwangerschapsmisselijkheid!
Hatelijk!! Geuren maken me onder andere misselijk maar wat me nu vooral misselijk maakt zijn bepaalde gedachten. Alles wat me doet denken aan ' chemo' maakt me nog meer misselijk.
Zelfs het woord ' chemo' horen, lezen of schrijven doet mijn maag keren. Om die reden heb ik nog niet op mijn blog geschreven sinds chemo nummer 3. Als ik erover moet praten voel ik me nog slechter. Ik doe dus nu echt een opoffering voor mijn bloggers ( intussen al enkele braakneigingen gehad ) door toch iets te schrijven.
De vorige keren minderde de misselijkheid na een 5 tal dagen maar nu blijft t een constante misselijkheid. Het probleem is dat de medicatie die ik nodig heb nog steeds niet verkrijgbaar is ( fabrikant kan productie niet bijhouden). Normaal gezien terug vanaf vandaag maar weeral opgeschoven naar latere datum. Ik vrees dat ik niet meer zal kunnen ' proeven ' van de medicatie tijdens mijn chemoperiode.
Voor de rest nog niet veel gesport de voorbije week. Morgen ga k terug nog eens proberen lopen. In een artikel in het nieuwsblad stond eergisteren geschreven dat sporten tijdens chemo ervoor zorgt dat chemo beter zijn werk kan doen. Dat is gebleken uit nieuwe Amerikaanse onderzoeken. Op zich goed nieuws voor mij omdat ik toch wel al beetje gesport heb. Maar ik heb mezelf ook al teleurgesteld. Ik had me zo voorgenomen om veeeel te sporten, minstens 3u per week te lopen, krachttraining te doen, dagelijks te fietsen, ....Maar t is die misselijkheid die echt roet in t eten gooit. De eerste week na toediening chemo ben ik tot weinig sporten in staat. Moest ik ergens pijn hebben dan zou k pijn verbijten tijdens t sporten, maar die misselijkheid kan ik echt niet verbijten.
Smorgens opstaan is echt met tegenzin. Liefst van al zou ik 4 maand slapen, tot chemoperiode voorbij is. Misschien eens aankloppen bij Doornroosje ;) kris mag me dan wel na 4 maand komen wakker kussen en niet na 1 jaar, das iets te lang. Want tegen volgende zomer wil ik genieten van een bbq met sangria, genieten van mijn gezin, familie en vrienden! En dan wil k niet meer liggen slapen :)
Mijn pruik die vliegt hier soms nog wel ne keer rond in huis maar om buiten te komen zet ik ze nog altijd op. Zelfs als k ga lopen. Nogal een zicht hoor. Pruik op, pet erop en zonnebril aan. Precies iemand die op de vlucht is en niet herkend mag worden. Misschien heb k juist daardoor bekijks, misschien denken de mensen dat ik een filmster ben en vragen ze zich af wie ik ben ;) hahahaha
Misschien moet ik volgende keer kris naast mij laten lopen, met oortje in, zonnebril aan en kostuum aan. Dan komt t misschien geloofwaardiger over ;) een echte bodyguard voor filmster Sofie ;)
Over wat ik absoluut niet mag klagen is over mijn arm. Zoals jullie weten moet ik opletten om geen lymfeoedeem te krijgen in mijn rechterarm (omwille van verwijderde okselklieren ).
Preventief moet ik me houden aan bepaalde regels zoals geen zware lasten dragen, opletten met warmte op arm (zon, douche) , opletten met wondjes, niet op arm slapen, arm niet overbelasten,...
Ik besteed daar zeker aandacht aan maar soms doe ik wel meer dan dat eigenlijk aangeraden is. Ik kan mijn arm gebruiken zoals vroeger en moet me soms echt inhouden om geen zware lasten te dragen of .... Om zo nog eens te pompen ( dat deed ik zo graag) om mooie gespierde armpjes te krijgen :)
Uiteraard moet ik lymfeoedeem niet uitlokken dus ik zal me maar houden aan de ' goeie raad' - niet van tante Kaat- maar van de dokter en kinesisten.
Wordt vervolgd
Sofie
Ik kon t niet langer aanzien, die pruik. Dat veel te lange haar dat niet bij me past. Aangezien de mevrouw uit haarkliniek , die de pruikjes knipt, in verlof is, besloot ik dan maar om mijn pruik zelf te knippen. Eerst probeerde ik t met een nagelschaartje maar dat knipte niet zo goed. Dan maar keukenschaar genomen. Mmmm, gaat stukken beter. De pruik staat op mijn statiefje en ik begin te knippen ( vroeger nog ervaring opgedaan bij t knippen van de haren van mijn barbiepoppen). Dat knippen ging redelijk goed.
Opeens kwam kris binnen. Die schrok. " wat ben jij aan t doen? Jij staat wel met meer als 500 euro in je handen he" . Ik antwoordde dat ik een nieuwe coupe wou :)
Lauren kwam ook eens kijkje nemen. Oei, dat had ze beter niet gezien. Want als zij nu mijn pruik in handen krijgt en dat in bijzijn van een schaar... Wat voor een coupe zou k dan hebben... ;)
Uiteindelijk klaar. Ik zet ze op en kan me er toch al iets meer mee verzoenen. Je ziet nog steeds dat t een pruik is maar t past beter bij mij.
Als ik buiten kom zet ik steeds mijn pruik op. De ene dag al wat rechter dan de andere ;) Thuis niet, als ik thuis kom doe ik ze onmiddellijk uit. Ik leg ze dan waar t me uitkomt, op de tafel, over een bloempot, over een fles water,... oei, mag ze dan wel niet uit t oog verliezen want als lauren langskomt met haar schaartje...
Wordt vervolgd
Sofie
De twee weken na chemo 2 heb k weeral overleefd, maar t was toch niet zonder slag of stoot.
Eerste 5 dagen wel terug last van misselijkheid. Eetlust bleef maar toch constante misselijkheid.
De vrijdag ben ik in een winkel flauw gevallen. Plots, ineens zweetaanval, plekken zien en poef op de grond :) daar zat ik dan bij de juwelier op mijn gat :) waarschijnlijk Bloeddrukval, niks ergs denk ik maar wel Duidelijk signaal wel dat ik meer moet rusten. Ik rust overdag niet, altijd wel met iets bezig thuis,.... Maar Miss toch naar lichaam luisteren en me eens een dutje gunnen.
Op zaterdag stond ik op en voelde ik me echt ellendig. Geen energie, terug zweetaanvallen, draaierig hoofd... Ik luister naar mijn lichaam. Dagje zetel dan maar.... Amai tijd gaat traaaaaaaag op die moment....
Zondag overdag terug herboren maar....Savonds ben ik dan enorm ziek geworden aan mijn maag. Enorme steken in maag, overgeven, misselijk,... Geen oog had k dichtgedaan.
Op maandag ganse dag liggen sterven in mijn zetel. Zelfs naar t toilet gaan was te veel gevraagd.
Heb dokter laten komen omdat k zooo ziek was. Alsof dat nog niet genoeg was kreeg k dan nog eens diarree,,. Dan moest ik keuzes maken op t toilet, als je begrijpt wat k bedoel ;)
Dokter zei dat k acute maag- darmontsteking had die los stond van de chemo. Gewoon infectie opgelopen. Gewoon pech dus.
Motilium slikken en veel slapen was t advies, zo gaat de tijd sneller voorbij en kan lichaam herstellen. Zo gezegd, zo gedaan. Toch kroop de tijd langzaam voorbij. Heb me tijdens de chemo nog niet zooo ziek gevoeld. Maar na 2 dagen uitzieken voelde ik me terug beter. Beter dan toch aan mijn maag maar nog steeds niet in topvorm. Nu heb k een verkoudheid te pakken...
Ook dat nog... Mja die daling witte bloedcellen zit er zeker voor iets tussen... Mijn lichaam moet sterker worden denk ik dan dus ben ik donderdag 7,5 km gaan lopen. Lager tempo dan mijn gemiddelde maar tis toch gelukt. Het lopen zal mijn lichaam wel deugd gedaan hebben maar de hoestbuien verergerden nog. Dag en nacht lig k te hoesten. De zakdoeken kan ik niet op tijd wassen omdat ik steeds moet snuiten... Pfff een snotvalling kan lastig zijn maar toch liever dit dan de misselijkheid of dan die aften in mijn mond waar ik vorige keer zoveel last van had. T zal weer beteren zeker. Hopelijk snelle stijging van bloedcellen zodat mijn weerstand terug beter is ( voor even dan toch).
Vandaag, vrijdag, moest ik naar t uz voor bloedonderzoek. Mijn bloedwaarden zijn ok. oef! Op naar de derde chemo maandag!
Ook al is t niet leuk maar toch ben k blij dat chemo kan doorgaan. Want het is toch belangrijk om de eventuele kankercellen heel fel aan te vallen. En uitstel van chemo zou daar niet goed voor zijn.
Mijn hoestje klonk niet zo gezond zei dokter dus moet nu wel medicatie nemen zodat ik tijdens t weekend nog beetje kan herstellen.
Na t onderzoek heb ik nog wat vragen gesteld. Ik heb mijn ongerustheid geuit over t feit dat er uitzaaiingen kunnen komen op afstand ( op een andere plaats in t lichaam, ten gevolge van de borstkanker) na 1 jaar, 2 jaar, 3 jaar, of nog later. De laatste dagen kan ik dat echt niet meer uit mijn hoofd zetten.
Mijn tumor had meerdere kenmerken die kans op uitzaaiingen verhogen en nu geloof ik niet in mijn volledige en definitieve genezing.
Kan men dit dan echt niet voorkomen? Iedereen zegt dat ze al zover staan bij behandeling van borstkanker. Maar na 10 jaar ( na diagnose) is er wel nog meer dan 20 procent dat komt te overlijden. Dat is veel. Veeeeel te veeeel!! En dat baart me zorgen. Wat als ik bij die 20procent ben? Dan ben ik nog maar goe 40 jaar en is lauren nog een klein meisje die haar mama nodig heeft!!
Ok, ik weet dat ik om dit te voorkomen de chemo krijg maar toch is het mogelijk dat niet alle slechte cellen door chemo worden gedood. Of dat ze van kenmerken veranderen en zich op andere manier vermenigvuldigen.
Ik vraag of ik Miss niet langer chemo kan krijgen of een zwaardere dosis. Alles om uitzaaiingen te voorkomen.
De dokter zegt dat ik nu de allerzwartste chemo krijg die er is en dit om de 2 weken... Meeste vrouwen krijgen dit om de 3 weken omdat t anders te zwaar is. Uit recent onderzoek van uz Gent is gebleken dat de chemo die ik nu krijg, en dit om de 2 weken, nog effectiever werkt dan een aantal jaar geleden. Dus dit zou kans op uitzaaiingen nog moeten verkleinen.
Meer kunnen ze momenteel niet doen voor mij. Moet ik nu gerustgesteld zijn..... Miss beetje maar ik kan niet stoppen met Wenen... Ik heb terug dosis positiviteit nodig. Miss vragen of ze me dit maandag ook kunnen toedienen in baxtertje...
Wordt vervolgd
Sofie
Wie in hamme ergens pruik ziet rondvliegen weet van wie ze is he,,,,
Die pruik ( ik spreek nog steeds over pruik want zeggen dat dat mijn haar is kan ik niet, dat is mijn haar niet! ) dragen is gewoonweg verschrikkelijk.
Ik die er zo rotsvast van overtuigd was dat ik mijn pruik zou opzetten van smorgens vroeg tot savonds laat.... En ik die zei dat er nooit van die ' kankermutsjes' bij mij zouden komen....
Ik moet toegeven, ik ben, amper 2 dagen later, al van gedacht veranderd. Die pruik past gewoon niet bij mij. Ik voel me er echt niet goed bij. Als ik in de spiegel kijk zie ik mezelf niet maar ik zie alleen maar pruik.
Vandaag toch maar met pruik buiten gekomen want zonder durf ik zeker niet. Moest mijn haar bros blijven dan zou ik t Miss wel overwegen om zonder buiten te komen! Maar aangezien de broshaartjes toch nog gaan uitvallen kan ik nu moeilijk rondlopen met een broske gedurende een week en dan week later ineens met pruik. Dat zou zeker raar zijn.
Vanaf het moment dat ik thuiskom vliegt de pruik weg. En dan bedoel ik letterlijk vliegen want vandaag heeft ze gevlogen, dat rotting. Dat rotding, dat jeukt, dat verschuift, dat mijn hoofdhuid doet zweten, dat me nog lelijker maakt dan dat k al ben,.... Weg ermee!!!
En die mutsjes met sjaaltjes, nog zoiets.... Als ik daarmee buiten kom gaat iedereen me zeker bekijken. Want iedereen kijkt nog eens om als je iemand met zo een kankermutsje ziet oplopen. Zelf ik betrap mezelf er nog steeds op. Niet onmenselijk dat we doet doen, maar alleszins niet leuk voor de patiënt.
Want vandaag heb ik zelf mogen ondervinden hoe t voelt dat mensen je aanstaren. Op school van lauren heb ik t al gemerkt en vandaag ook in de Colruyt. En dan zijn er soms ook nog van die mensen die domme, weinig tactvolle opmerkingen geven,....
In tranen ben ik uitgebarsten, meermaals al vandaag. Ik wil mijn haar terug!!!!
Dus op deze moment geen zin meer om me nog te vertonen. Met pruik word ik al aangestaard wat me verdrietig maakt, en sowieso met sjaaltje op zal ik nog meer aangestaard worden.
Thuis blijven is dus de beste optie!
Wordt vervolgd
Sofie
" Mama, ik Vind je kort haar niet mooi" zegt lauren als ze me ziet.
Vandaag , mijn derde dag zonder haar.... Ik heb de indruk dat lauren er aan begint te wennen. Maar mooi vindt ze het nog steeds niet. Dat hoeft natuurlijk niet maar ze mag niet bang zijn van haar mama natuurlijk.
Als ik dinsdag lauren ging ophalen op school, zag ze me voor t eerst met mijn pruik. Net op tijd kon ik haar handje tegenhouden want ze wou er eens onder kijken.
Ik zei haar dat ze thuis 'mocht kijken.
Eerst heb ik haar nogmaals voorbereid op wat ze te zien zou krijgen. Ik vertelde haar dat mijn lange haartjes weg zijn en dat mijn haar nog korter is dan dat van papa.
Ik vroeg haar of ze zeker was of ze wou kijken. Ze bevestigde. Beetje bij beetje schoof ik mijn pruik naar achter. Lauren keek en schrok . Ze zei: " neen , mama, niet mooi" en begon bijna te Wenen. Ik zette mijn pruik terug op en besloot er eventjes niets meer van te zeggen.
Even later zei ze: " mama, ik vind je kort haar niet mooi" . Ik ging bij haar zitten voor een babbeltje.
Ik vertelde haar dat ik die korte haartjes ook niet mooi vind. Ik vroeg of ze t een goed idee vindt dat we die korte haartjes zoveel mogelijk gaan verstoppen. Verstoppen onder mijn pruikje of onder een mutsje.
Ik vertelde haar ook dat mijn haartjes binnenkort wel opnieuw gaan groeien en dat we die pruik en die mutsjes dan mogen wegdoen. Ze glimlachte en was blijkbaar toch wat gerustgesteld.
Daarna heb ik een mutsje opgezet omdat ik moest beginnen koken ( en met synthetisch haar boven de kookpotten hangen is niet zo n goed idee of..... Pruik smelt weg). lauren keek soms wel eens maar zei er niks meer over.
De dag nadien zag ze me smorgens met mijn broske. Ze zei terug dat ze dat niet mooi vond,
Ik zei dat ik mijn pruik direct zou opzetten. Zo gezegd, zo gedaan.
Toen ik vroeg of ze me nu mooi vond zei ze'" ja" en ze gaf me een dikke knuffel.
Wordt vervolgd
Sofie
Nadat we lauren afgezet hadden op school zijn we naar de haarkliniek gereden. In de auto hebben Kris en ik niet veel tegen elkaar gezegd. We wisten dat we weeral een moeilijke stap moesten zetten in mijn strijd tegen kanker. Ik was er enigszins op voorbereid dat ik mijn haar door de chemo zou verliezen maar toch... toch had ik diep vanbinnen een klein beetje hoop dat het bij mij toch niet zou uitvallen. Je weet maar nooit, mirakels gebeuren soms. Maar helaas ... hoe fit mijn lichaam ook is (was) en hoe sterk ik ook ben (was) . ..Mijn haarwortels zijn dan blijkbaar toch niet sterk genoeg om tegen de chemo op te boksen. Mijn haar valt uit!
Aangekomen in de haarkliniek voelde de kapster aan mijn haren. Er kwamen heel wat haren mee. Ze zei dat de uitval inderdaad begonnen was maar omdat ik zoveel haar heb zou ik t misschien nog wel een paar dagen kunnen rekken. Ze zei dat ik gerust binnen 2 dagen mocht terugkomen. Maar indien ik dat zou doen , dan zou ik voortdurend vol hangen met haren, haren verliezen in mijn bed, in huis, als ik lauren knuffel,... En dat wou ik niet. Ik zei : "neen, doe het er nu maar allemaal af".
Zo gezegd, zo gedaan. Eerst nog een foto (zie bijlage) en dan werd de tondeuse bovengehaald. De kapster begon achteraan te scheren zodat ik nog even kon kijken naar het kapsel dat ik gewoon was om te zien.
Ze vertelde intussen over verzorging van de hoofdhuid maar ik luisterde maar met één oor. Ik kon mijn aandacht er niet bij houden. Ik wist dat ze snel aan de zijkanten zou beginnen scheren en dan zou ik het zien dat het haar eraf is...
Toen ze aan de zijkanten begon te scheren deed ik even mijn ogen toe.. ik wou het niet zien... maar ik moet het zien, dus ogen terug open... ik begin te huilen, te snikken, een minuut lang... dan zie ik dat de kapster het ook moeilijk heeft. Ik zie niet graag dat mensen verdriet hebben dus ik verman mezelf en stop met huilen. Tegen dan is al het haar weg. Een broske, een nieuwe ik... Als dit een make-over was geweest van ALL YOU NEED IS YANI, dan was ik niet tevreden geweest. Dan zou YANI der nie goed van geweest zijn. Maar ik zat niet bij YANI, ik zat in de haarkliniek omdat ik kanker heb.
Het ziek zijn van de chemo, de schrik om te sterven,... het is allemaal al zo erg. Maar dat die vuile ziekte mijn haar, mijn vrouwelijkheid (voor zover ik die nog heb met één borst) ook nog eens wegneemt!!! Dat is nog eens een psychologische klap.
Dit is een kapsel dat niet bij me past (zie foto) Ik vind t verschrikkelijk zo een broske. MAar plots schiet de gedachte door mijn hoofd dat dat broske ook nog gaat verdwijnen. Die kleine , korte haartjes gaan helaas ook nog uitvallen. Geef mij dan toch maar dat broske hoor, beter dat dan een blinkend kaal hoofd (dat ik savonds dan nog moet insmeren met amandelolie om te verzorgen,.... hahahaha, dan is t zeker "nen blinkenden bol")
Brrrr, ik voel dat het ook wel fris is aan mijn hoofd. De kapster neemt mijn pruik (ik krijg steeds een por van de kapster als ik over pruik spreek, ik moet over mijn "haar " spreken zegt de kapster) en plaatst ze op mijn hoofd. Dat is direct een ander zicht, warmer ook.
Beter, maar toch niet hetzelfde. Je ziet echt goed dat t een pruik is. Precies een carnavalspruik. Maar als ik nog moet wachten tot met carnaval alvorens ik kan buitenkomen,... dan moet ik paar maandjes binnen zitten met mijn pruik( euhm "haar").
Kris zegt dat hij dat broske ook niet mis vindt. Ik doe hem een beetje denken aan Sinead 'O Connor (de zangeres met t broske , bekend door het liedje "Nothing compares to you") Ik moet lachen. Ik lach omdat Kris weeral zo goed zijn best doet om me een goed gevoel te geven. Hij zegt dat hij blij is dat het haar eraf is. Hij vond het veel erger om mijn haar overal te zien rondslingeren in huis, wetende dat t in plukken zou uitvallen en dat er kale plekken zouden verschijnen. Hij is als het ware opgelucht zegt hij, blij dat dit weer achter de rug is.
MAar voor mij is dit nog niet achter de rug. Voor mij begint t nu pas. Vanaf nu zie ik er echt "ziek " uit. Want geef toe, een vrouw met een broske, ... een gezonde uitstraling geeft dat niet hé.
Vanaf nu zal ik steeds in de spiegel geconfronteerd worden met mijn "ziekelijke "uiterlijk. Pffff. Ik vraag aan kris of hij de spiegels thuis niet kan beplakken met papier. Van deze keer moet hij lachen maar ik meende het eigenlijk wel.
Daarna kreeg ik nog wat uitleg over verzorging van het "haar" en mijn hoofdhuid. Om bijna 200 euro producten moeten kopen... Kostelijke affaire, en ik die dacht dat ik vanaf nu kon besparen op kapperskosten ;) Dat is hier nog veel duurder.
De kapster vertelt me ook dat mijn wenkbrauwen en wimpers na ongeveer mijn 4 de chemo (ongeveer half oktober) zouden uitvallen. Maar doordat ik na 4 chemo's een andere soort chemo krijg, die minder op het haar werkt, kan t zijn dat mijn haar dan stilletjes aan terug begint te groeien. Laat ons hopen dat ik dan niet te lang met dat "blinkend bolleke" moet rondlopen.
Tis zover, haar valt uit....op dag 15 na eerste chemo
Vannacht superslecht geslapen. Had last van keelpijn en kon daardoor niet slapen. Uiteindelijk 2 uurtjes geslapen en dan klaarwakker ( door de cortisonen allicht). Paar uur naar plafond liggen staren en dan werd Lauren wakker. Ben dan maar bij haar in Bed gekropen.
Ik wil me goed leggen op kussen, ik wrijf door mijn haar en ik heb een pluk vast... Lauren sliep mooi verder. En ik heb een uur met die pluk in mijn handen gelegen... Wenen kon ik op dat moment niet. Ik was verbijsterd van ongeloof.
Dan maar t haar op bolletje gedraaid en op Lauren haar nachttafeltje gelegd.
Uiteindelijk nog Klein uurtje geslapen tot de wekker ging. Korte nacht dus.
Daarjuist dan toch nog eens door haar gewreven, en ja.... Tvalt uit en mijn hoofdhuid jeukt en doet pijn.
Mijn bezoek aan de haarkliniek zal ik dag moeten vervroegen.
Kris wil niet Dat ik alleen Ga en gaat dan toch met me mee. Want mijn vriendin kan vandaag geen verlof nemen.
Het zal dus een emotionele dag worden.
Nu ben ik Lauren nog beetje aan t voorbereiden alvorens ze naar school gaat. Ik laat haar mijn uitvallende haren zien. Ze vindt t grappig en lacht ermee.
Gelukkig vat zij t op die manier op. Ik kan er helaas niet mee lachen ...
Deze avond lauren nog beetje voorbereid op t feit dat mijn haartjes zullen uitvallen.
Dat hebben we dan maar op een ludieke manier gedaan. Lauren mocht mijn pruik passen. Ze vond dat leuk maar papa moest pruik ook eens proberen. Dat was lachen :)
Eerste schooldag voor lauren, 2 de chemo voor de mama
1 september 2014! Voor alle juffen en meesters terug werkdag. Voor mij helaas niet. Ik heb andere plannen voor vandaag....;)
Deze ochtend lauren eerst naar school gebracht. Ze was superflink. Na een dikke kus en knuffel nog eens zwaaien en dan moest ik doorrijden naar t Uz. Ik kon dus met een goed gevoel vertrekken.
De zenuwen waren terug van de partij maar waren niet zo talrijk aanwezig als vorige keer.
Na kleine check-up van bloeddruk en van mijn litteken poortkatheter kreeg ik mijn verdovend zalfje. Dit moet dan half uurtje inwerken zodat het aanprikken met naald in poortkatheter niet pijnlijk is. De zakjes chemo zie k al klaarliggen. Ik tokkel een beetje op mijn iPad zodat ik niet te veel denk aan de chemo. Kwestie van niet misselijk te worden.
Dat zalfje helpt wel goed. Ik voel t aanprikken niet. Voila, eerste Baxter met medicatie tegen t braken, dan spoelen, dan eerste chemo ( het rode spul), terug spoelen, 2 de zakje chemo, spoelen en klaar is kees. De tijd vliegt redelijk snel voorbij. De borstverpleegkundige kwam eens langs ( die heb k dan terug overstelpt met vragen ). Ze moest lachen en zei tegen mijn papa dat ik een levende encyclopedie ben door al mijn opzoekwerk. Hahaha, gelukkig zie k er niet uit als een encyclopedie!
De psychologe is ook langs geweest om eens te praten. In t begin dacht ik dat zij de diëtiste was. Ze vroeg me hoe t geweest was na mijn eerst chemo. Ik begon te vertellen over mijn eetlust, kilo s, vitaminen,....
Ik vond dat ze weinig oplossingen aanreikte.. Toen viel mijne frank dat zij de psychologe is :) ik had haar nog maar 1 x gezien na mijn operatie en was t vergeten. Waarschijnlijk door mijn "chemobrain"
Nog een prikje ( ale, zeg maar prik, prik die 20 seconden erg pijnlijk was in mijn buik) om witte bloedcellen minder diep te laten dalen, en dan mag ik de kamer verlaten.
Ik ga met mijn papa nog een broodje eten met soep en daarna vertrekken we.
Ik voel me goed, nog niet misselijk.... Maar voor hoe lang nog??
Enkele uren later voel ik me nog steeds ' goed'. Klein, klein beetje misselijk . Maar eerder t gedacht. Als ik eraan denk voel ik me beetje misselijk. Als k afgeleid ben is het ok.
Lauren gaan halen en dan richting shopping. Het kwam me op om me een bril te kopen. En dat heb k dan ook gedaan.
Een bril van Ray Ban met gewone glazen want mijn zicht is nog steeds goed. Mijn ogen werken perfect. Maar ik wil de aandacht beetje afleiden van uitvallende wimpers en wenkbrauwen. Momenteel vallen deze nog niet uit maar dat zal hoogstwaarschijnlijk wel snel gebeuren. En zo n blik zonder wimpers en wenkbrauwen is echt verschrikkelijk.
Kheb wel zo nog snorren om op te kleven liggen , van carnaval, Miss dat als wenkbrauw opkleven ;) hahaha
Die wimpers en wenkbrauwen verliezen is heel erg zijn maar daarbij ook geen hoofdhaar hebben maakt t feestje helemaal compleet...
En 3 maand na mijn diagnose is de tijd nu gekomen om afscheid te nemen van mijn Hoofdhaar. Morgen, overmorgen of een andere dag deze week zal t onvermijdelijke gebeuren. Mijn haar zal in plukken uitvallen.
Hoofdhaar valt zeker uit, andere lichaamsharen Miss. Mijn scheermesje voor t ontharen zal ik dus waarschijnlijk eventjes mogen opbergen. Maar helaas dus ook mijn shampoos, conditioners, haardroger en stijltang. Mijn pruik mag ik niet stijlen of ze smelt weg dus toch maar niet proberen dan :) Van dat brush- en stijlwerk blijf k dan alleszins wel tijdje gespaard.
Ook mijn kapster zal tijdje technisch werkloos zijn bij mij want haartjes kleuren, knippen,... Zal allemaal niet meer nodig zijn.
Pruikje zonder uitgroei en blijft altijd in model.... Dat k daar niet eerder aan heb gedacht ;) hihihi
Ik maak hier nu wel grapjes maar ik kan jullie zeggen dat ik t erg moeilijk krijg. Grapjes maken is Miss beetje manier voor mij om ermee om te gaan.
Ik ben nu beetje in twijfel of ik morgen naar haarkliniek zou gaan om haar te laten afscheren, alvorens het haar met plukken uitvalt. OF wachten tot ik de eerste haren verlies en dan pas de drastische stap zet....
Kris raadt me aan om t morgen te laten doen, dan ben ik niet gechoqueerd van de plukken haar die k smorgens in bed zal vinden of die in mijn bord zullen vallen.
Maar ik wil elke dag extra MET haar meepikken. Want men kan niet voorspellen wanneer t begint. T kan evengoed pas vrijdag zijn en dan zit ik hier al 4 dagen te vroeg met mijne kale kop... Maar uitvallen zal t zeker...
Gelukkig zal 1 van mijn beste vriendinnen kunnen meegaan om me te steunen als t zover is. Ook niet makkelijk voor haar maar ik heb de steun wel nodig.
Mijn ouders moeten werken en kris kan t niet aan om mee te gaan. Voor hem ook te moeilijk. Dus dat zal samen Wenen worden met mijn vriendin maar ik zal dan wel buitenstappen met mijn nieuwe ' coupe' ! ( ze voorspellen toch geen rukwinden he deze week ;) )
Wordt vervolgd
Sofie
waarden witte bloedcellen ok, morgen dus 2 de chemo
Als ik denk aan morgen begint mijn maag al te keren. Terug t rode spul in mijn lichaam laten sijpelen... Tzal terug afwachten zijn hoe ik er deze keer op reageer... Raar hoe mijn hersenen t signaal doorgeven dat ik al misselijk word bij de gedachte alleen...
Voorbije vrijdag moest ik mijn bloed laten trekken. Men kijkt dan de witte bloedcellen na. Als die waarden niet goed zijn moet chemo uitgesteld worden. Anders kan Dat gevaarlijk zijn. Maar mijn bloedwaarden waren goed. Ik voel me sinds vrijdag ook terug beter, aften in de mond zijn beter, oogontsteking ook en ik voel me minder futloos. Die slechte dagen waren dus echt op t moment dat mijn witte bloedcellen op hun laagste punt stonden. Dit zal telkens zo zijn. Daling van witte bloedcellen na chemo, diepste punt rond dag 10 en dan terug stijgen tot aan volgende chemo... Hier sta k in totaal 8 x voor...nog 7x te gaan Joepie ;)
Morgen eerste schooldag. Tdoet me pijn dat ik niet mee kan starten met mijn collaga s en dat ik mijn turnlessen uit handen moet geven.
Maar ik zal later nog wel lang genoeg moeten werken he tot aan mijn pensioen ;)
Ga weg uit mijn lijf!
