" Mama, ik Vind je kort haar niet mooi" zegt lauren als ze me ziet.
Vandaag , mijn derde dag zonder haar.... Ik heb de indruk dat lauren er aan begint te wennen. Maar mooi vindt ze het nog steeds niet. Dat hoeft natuurlijk niet maar ze mag niet bang zijn van haar mama natuurlijk.
Als ik dinsdag lauren ging ophalen op school, zag ze me voor t eerst met mijn pruik. Net op tijd kon ik haar handje tegenhouden want ze wou er eens onder kijken.
Ik zei haar dat ze thuis 'mocht kijken.
Eerst heb ik haar nogmaals voorbereid op wat ze te zien zou krijgen. Ik vertelde haar dat mijn lange haartjes weg zijn en dat mijn haar nog korter is dan dat van papa.
Ik vroeg haar of ze zeker was of ze wou kijken. Ze bevestigde. Beetje bij beetje schoof ik mijn pruik naar achter. Lauren keek en schrok . Ze zei: " neen , mama, niet mooi" en begon bijna te Wenen. Ik zette mijn pruik terug op en besloot er eventjes niets meer van te zeggen.
Even later zei ze: " mama, ik vind je kort haar niet mooi" . Ik ging bij haar zitten voor een babbeltje.
Ik vertelde haar dat ik die korte haartjes ook niet mooi vind. Ik vroeg of ze t een goed idee vindt dat we die korte haartjes zoveel mogelijk gaan verstoppen. Verstoppen onder mijn pruikje of onder een mutsje.
Ik vertelde haar ook dat mijn haartjes binnenkort wel opnieuw gaan groeien en dat we die pruik en die mutsjes dan mogen wegdoen. Ze glimlachte en was blijkbaar toch wat gerustgesteld.
Daarna heb ik een mutsje opgezet omdat ik moest beginnen koken ( en met synthetisch haar boven de kookpotten hangen is niet zo n goed idee of..... Pruik smelt weg). lauren keek soms wel eens maar zei er niks meer over.
De dag nadien zag ze me smorgens met mijn broske. Ze zei terug dat ze dat niet mooi vond,
Ik zei dat ik mijn pruik direct zou opzetten. Zo gezegd, zo gedaan.
Toen ik vroeg of ze me nu mooi vond zei ze'" ja" en ze gaf me een dikke knuffel.
Wordt vervolgd
Sofie
Nadat we lauren afgezet hadden op school zijn we naar de haarkliniek gereden. In de auto hebben Kris en ik niet veel tegen elkaar gezegd. We wisten dat we weeral een moeilijke stap moesten zetten in mijn strijd tegen kanker. Ik was er enigszins op voorbereid dat ik mijn haar door de chemo zou verliezen maar toch... toch had ik diep vanbinnen een klein beetje hoop dat het bij mij toch niet zou uitvallen. Je weet maar nooit, mirakels gebeuren soms. Maar helaas ... hoe fit mijn lichaam ook is (was) en hoe sterk ik ook ben (was) . ..Mijn haarwortels zijn dan blijkbaar toch niet sterk genoeg om tegen de chemo op te boksen. Mijn haar valt uit!
Aangekomen in de haarkliniek voelde de kapster aan mijn haren. Er kwamen heel wat haren mee. Ze zei dat de uitval inderdaad begonnen was maar omdat ik zoveel haar heb zou ik t misschien nog wel een paar dagen kunnen rekken. Ze zei dat ik gerust binnen 2 dagen mocht terugkomen. Maar indien ik dat zou doen , dan zou ik voortdurend vol hangen met haren, haren verliezen in mijn bed, in huis, als ik lauren knuffel,... En dat wou ik niet. Ik zei : "neen, doe het er nu maar allemaal af".
Zo gezegd, zo gedaan. Eerst nog een foto (zie bijlage) en dan werd de tondeuse bovengehaald. De kapster begon achteraan te scheren zodat ik nog even kon kijken naar het kapsel dat ik gewoon was om te zien.
Ze vertelde intussen over verzorging van de hoofdhuid maar ik luisterde maar met één oor. Ik kon mijn aandacht er niet bij houden. Ik wist dat ze snel aan de zijkanten zou beginnen scheren en dan zou ik het zien dat het haar eraf is...
Toen ze aan de zijkanten begon te scheren deed ik even mijn ogen toe.. ik wou het niet zien... maar ik moet het zien, dus ogen terug open... ik begin te huilen, te snikken, een minuut lang... dan zie ik dat de kapster het ook moeilijk heeft. Ik zie niet graag dat mensen verdriet hebben dus ik verman mezelf en stop met huilen. Tegen dan is al het haar weg. Een broske, een nieuwe ik... Als dit een make-over was geweest van ALL YOU NEED IS YANI, dan was ik niet tevreden geweest. Dan zou YANI der nie goed van geweest zijn. Maar ik zat niet bij YANI, ik zat in de haarkliniek omdat ik kanker heb.
Het ziek zijn van de chemo, de schrik om te sterven,... het is allemaal al zo erg. Maar dat die vuile ziekte mijn haar, mijn vrouwelijkheid (voor zover ik die nog heb met één borst) ook nog eens wegneemt!!! Dat is nog eens een psychologische klap.
Dit is een kapsel dat niet bij me past (zie foto) Ik vind t verschrikkelijk zo een broske. MAar plots schiet de gedachte door mijn hoofd dat dat broske ook nog gaat verdwijnen. Die kleine , korte haartjes gaan helaas ook nog uitvallen. Geef mij dan toch maar dat broske hoor, beter dat dan een blinkend kaal hoofd (dat ik savonds dan nog moet insmeren met amandelolie om te verzorgen,.... hahahaha, dan is t zeker "nen blinkenden bol")
Brrrr, ik voel dat het ook wel fris is aan mijn hoofd. De kapster neemt mijn pruik (ik krijg steeds een por van de kapster als ik over pruik spreek, ik moet over mijn "haar " spreken zegt de kapster) en plaatst ze op mijn hoofd. Dat is direct een ander zicht, warmer ook.
Beter, maar toch niet hetzelfde. Je ziet echt goed dat t een pruik is. Precies een carnavalspruik. Maar als ik nog moet wachten tot met carnaval alvorens ik kan buitenkomen,... dan moet ik paar maandjes binnen zitten met mijn pruik( euhm "haar").
Kris zegt dat hij dat broske ook niet mis vindt. Ik doe hem een beetje denken aan Sinead 'O Connor (de zangeres met t broske , bekend door het liedje "Nothing compares to you") Ik moet lachen. Ik lach omdat Kris weeral zo goed zijn best doet om me een goed gevoel te geven. Hij zegt dat hij blij is dat het haar eraf is. Hij vond het veel erger om mijn haar overal te zien rondslingeren in huis, wetende dat t in plukken zou uitvallen en dat er kale plekken zouden verschijnen. Hij is als het ware opgelucht zegt hij, blij dat dit weer achter de rug is.
MAar voor mij is dit nog niet achter de rug. Voor mij begint t nu pas. Vanaf nu zie ik er echt "ziek " uit. Want geef toe, een vrouw met een broske, ... een gezonde uitstraling geeft dat niet hé.
Vanaf nu zal ik steeds in de spiegel geconfronteerd worden met mijn "ziekelijke "uiterlijk. Pffff. Ik vraag aan kris of hij de spiegels thuis niet kan beplakken met papier. Van deze keer moet hij lachen maar ik meende het eigenlijk wel.
Daarna kreeg ik nog wat uitleg over verzorging van het "haar" en mijn hoofdhuid. Om bijna 200 euro producten moeten kopen... Kostelijke affaire, en ik die dacht dat ik vanaf nu kon besparen op kapperskosten ;) Dat is hier nog veel duurder.
De kapster vertelt me ook dat mijn wenkbrauwen en wimpers na ongeveer mijn 4 de chemo (ongeveer half oktober) zouden uitvallen. Maar doordat ik na 4 chemo's een andere soort chemo krijg, die minder op het haar werkt, kan t zijn dat mijn haar dan stilletjes aan terug begint te groeien. Laat ons hopen dat ik dan niet te lang met dat "blinkend bolleke" moet rondlopen.
Tis zover, haar valt uit....op dag 15 na eerste chemo
Vannacht superslecht geslapen. Had last van keelpijn en kon daardoor niet slapen. Uiteindelijk 2 uurtjes geslapen en dan klaarwakker ( door de cortisonen allicht). Paar uur naar plafond liggen staren en dan werd Lauren wakker. Ben dan maar bij haar in Bed gekropen.
Ik wil me goed leggen op kussen, ik wrijf door mijn haar en ik heb een pluk vast... Lauren sliep mooi verder. En ik heb een uur met die pluk in mijn handen gelegen... Wenen kon ik op dat moment niet. Ik was verbijsterd van ongeloof.
Dan maar t haar op bolletje gedraaid en op Lauren haar nachttafeltje gelegd.
Uiteindelijk nog Klein uurtje geslapen tot de wekker ging. Korte nacht dus.
Daarjuist dan toch nog eens door haar gewreven, en ja.... Tvalt uit en mijn hoofdhuid jeukt en doet pijn.
Mijn bezoek aan de haarkliniek zal ik dag moeten vervroegen.
Kris wil niet Dat ik alleen Ga en gaat dan toch met me mee. Want mijn vriendin kan vandaag geen verlof nemen.
Het zal dus een emotionele dag worden.
Nu ben ik Lauren nog beetje aan t voorbereiden alvorens ze naar school gaat. Ik laat haar mijn uitvallende haren zien. Ze vindt t grappig en lacht ermee.
Gelukkig vat zij t op die manier op. Ik kan er helaas niet mee lachen ...
Deze avond lauren nog beetje voorbereid op t feit dat mijn haartjes zullen uitvallen.
Dat hebben we dan maar op een ludieke manier gedaan. Lauren mocht mijn pruik passen. Ze vond dat leuk maar papa moest pruik ook eens proberen. Dat was lachen :)
Eerste schooldag voor lauren, 2 de chemo voor de mama
1 september 2014! Voor alle juffen en meesters terug werkdag. Voor mij helaas niet. Ik heb andere plannen voor vandaag....;)
Deze ochtend lauren eerst naar school gebracht. Ze was superflink. Na een dikke kus en knuffel nog eens zwaaien en dan moest ik doorrijden naar t Uz. Ik kon dus met een goed gevoel vertrekken.
De zenuwen waren terug van de partij maar waren niet zo talrijk aanwezig als vorige keer.
Na kleine check-up van bloeddruk en van mijn litteken poortkatheter kreeg ik mijn verdovend zalfje. Dit moet dan half uurtje inwerken zodat het aanprikken met naald in poortkatheter niet pijnlijk is. De zakjes chemo zie k al klaarliggen. Ik tokkel een beetje op mijn iPad zodat ik niet te veel denk aan de chemo. Kwestie van niet misselijk te worden.
Dat zalfje helpt wel goed. Ik voel t aanprikken niet. Voila, eerste Baxter met medicatie tegen t braken, dan spoelen, dan eerste chemo ( het rode spul), terug spoelen, 2 de zakje chemo, spoelen en klaar is kees. De tijd vliegt redelijk snel voorbij. De borstverpleegkundige kwam eens langs ( die heb k dan terug overstelpt met vragen ). Ze moest lachen en zei tegen mijn papa dat ik een levende encyclopedie ben door al mijn opzoekwerk. Hahaha, gelukkig zie k er niet uit als een encyclopedie!
De psychologe is ook langs geweest om eens te praten. In t begin dacht ik dat zij de diëtiste was. Ze vroeg me hoe t geweest was na mijn eerst chemo. Ik begon te vertellen over mijn eetlust, kilo s, vitaminen,....
Ik vond dat ze weinig oplossingen aanreikte.. Toen viel mijne frank dat zij de psychologe is :) ik had haar nog maar 1 x gezien na mijn operatie en was t vergeten. Waarschijnlijk door mijn "chemobrain"
Nog een prikje ( ale, zeg maar prik, prik die 20 seconden erg pijnlijk was in mijn buik) om witte bloedcellen minder diep te laten dalen, en dan mag ik de kamer verlaten.
Ik ga met mijn papa nog een broodje eten met soep en daarna vertrekken we.
Ik voel me goed, nog niet misselijk.... Maar voor hoe lang nog??
Enkele uren later voel ik me nog steeds ' goed'. Klein, klein beetje misselijk . Maar eerder t gedacht. Als ik eraan denk voel ik me beetje misselijk. Als k afgeleid ben is het ok.
Lauren gaan halen en dan richting shopping. Het kwam me op om me een bril te kopen. En dat heb k dan ook gedaan.
Een bril van Ray Ban met gewone glazen want mijn zicht is nog steeds goed. Mijn ogen werken perfect. Maar ik wil de aandacht beetje afleiden van uitvallende wimpers en wenkbrauwen. Momenteel vallen deze nog niet uit maar dat zal hoogstwaarschijnlijk wel snel gebeuren. En zo n blik zonder wimpers en wenkbrauwen is echt verschrikkelijk.
Kheb wel zo nog snorren om op te kleven liggen , van carnaval, Miss dat als wenkbrauw opkleven ;) hahaha
Die wimpers en wenkbrauwen verliezen is heel erg zijn maar daarbij ook geen hoofdhaar hebben maakt t feestje helemaal compleet...
En 3 maand na mijn diagnose is de tijd nu gekomen om afscheid te nemen van mijn Hoofdhaar. Morgen, overmorgen of een andere dag deze week zal t onvermijdelijke gebeuren. Mijn haar zal in plukken uitvallen.
Hoofdhaar valt zeker uit, andere lichaamsharen Miss. Mijn scheermesje voor t ontharen zal ik dus waarschijnlijk eventjes mogen opbergen. Maar helaas dus ook mijn shampoos, conditioners, haardroger en stijltang. Mijn pruik mag ik niet stijlen of ze smelt weg dus toch maar niet proberen dan :) Van dat brush- en stijlwerk blijf k dan alleszins wel tijdje gespaard.
Ook mijn kapster zal tijdje technisch werkloos zijn bij mij want haartjes kleuren, knippen,... Zal allemaal niet meer nodig zijn.
Pruikje zonder uitgroei en blijft altijd in model.... Dat k daar niet eerder aan heb gedacht ;) hihihi
Ik maak hier nu wel grapjes maar ik kan jullie zeggen dat ik t erg moeilijk krijg. Grapjes maken is Miss beetje manier voor mij om ermee om te gaan.
Ik ben nu beetje in twijfel of ik morgen naar haarkliniek zou gaan om haar te laten afscheren, alvorens het haar met plukken uitvalt. OF wachten tot ik de eerste haren verlies en dan pas de drastische stap zet....
Kris raadt me aan om t morgen te laten doen, dan ben ik niet gechoqueerd van de plukken haar die k smorgens in bed zal vinden of die in mijn bord zullen vallen.
Maar ik wil elke dag extra MET haar meepikken. Want men kan niet voorspellen wanneer t begint. T kan evengoed pas vrijdag zijn en dan zit ik hier al 4 dagen te vroeg met mijne kale kop... Maar uitvallen zal t zeker...
Gelukkig zal 1 van mijn beste vriendinnen kunnen meegaan om me te steunen als t zover is. Ook niet makkelijk voor haar maar ik heb de steun wel nodig.
Mijn ouders moeten werken en kris kan t niet aan om mee te gaan. Voor hem ook te moeilijk. Dus dat zal samen Wenen worden met mijn vriendin maar ik zal dan wel buitenstappen met mijn nieuwe ' coupe' ! ( ze voorspellen toch geen rukwinden he deze week ;) )
Wordt vervolgd
Sofie
waarden witte bloedcellen ok, morgen dus 2 de chemo
Als ik denk aan morgen begint mijn maag al te keren. Terug t rode spul in mijn lichaam laten sijpelen... Tzal terug afwachten zijn hoe ik er deze keer op reageer... Raar hoe mijn hersenen t signaal doorgeven dat ik al misselijk word bij de gedachte alleen...
Voorbije vrijdag moest ik mijn bloed laten trekken. Men kijkt dan de witte bloedcellen na. Als die waarden niet goed zijn moet chemo uitgesteld worden. Anders kan Dat gevaarlijk zijn. Maar mijn bloedwaarden waren goed. Ik voel me sinds vrijdag ook terug beter, aften in de mond zijn beter, oogontsteking ook en ik voel me minder futloos. Die slechte dagen waren dus echt op t moment dat mijn witte bloedcellen op hun laagste punt stonden. Dit zal telkens zo zijn. Daling van witte bloedcellen na chemo, diepste punt rond dag 10 en dan terug stijgen tot aan volgende chemo... Hier sta k in totaal 8 x voor...nog 7x te gaan Joepie ;)
Morgen eerste schooldag. Tdoet me pijn dat ik niet mee kan starten met mijn collaga s en dat ik mijn turnlessen uit handen moet geven.
Maar ik zal later nog wel lang genoeg moeten werken he tot aan mijn pensioen ;)
Ik weet van mezelf dat ik wel wat pijn kan verdragen maar ik kan zeggen dat een mond vol met aften enorm pijnlijk is.
Die pijn trekt zelfs naar mij hoofd zodat ik daar bovenop ook nog hoofdpijn heb. Pijnstillers nemen om toch nog te kunnen functioneren zijn dus een noodzaak.
Ook op mijn tong heb ik aften waardoor eten en praten nog meer pijn geeft. Ik probeer dus zoveel mogelijk te zwijgen ( wat voor mij wel moeilijk is :) en zo min mogelijk te eten.
Eten moet zoveel mogelijk vloeibaar zijn of gepureerd.
Vandaag ben ik bij de huisarts geweest die me een soort pasta heeft voorgeschreven die ik op de aften moet smeren. 1 keer gebruikt en mijn tube is ver leeg :) veel heeft t nog niet geholpen.
Voor de verandering moet ik ook nog eens antibiotica nemen. Deze keer voor mijn oogontsteking. Ontsteking van mijn ooglid eigenlijk en niet van t oog zelf. Minder erg maar daardoor niet minder vervelend. Mijn oog ziet er nu echt niet meer uit. Rood en gezwollen en ingezakt. Precies een lui oog. De pijn hiervan is niet zo erg maar het is wel vervelend want mijn ooglid weegt zwaar en het jeukt ook.
Als de antibiotica niet aanslaat moet men er sneetje in geven zodat het vocht eruit kan. Hopelijk is dat niet nodig hoor. Maarja, sneetje meer of minder, ben toch al zo verminkt...
Ondanks de pijn heb ik vandaag wel gefietst. Morgen ga ik toch nog eens proberen lopen.
Ik blijf voorlopig volharden om te lopen. Tijdens t lopen denk ik altijd dat de eventuele kanker in mijn lijf dan ineenkrimpt omdat het niet houdt van de gezonde lucht, zuurstof, endorfines,....hahaha lijdt maar lekker pijn jij vuile kanker!
Sofie
Wordt vervolgd
Gisteren iets te vroeg gejuicht want vandaag draag ik toch wel beetje de gevolgen van een verminderde weerstand.
Mijn mond zit volledig ontstoken waardoor ik amper kan praten en eten ( redelijk pijnlijk ) en mijn rechteroog zit ook ontstoken ( dikoogje, nogal een zicht hoor ) .
Gelukkig dat ik mij haar nog heb want een kaal hoofd en een dik oog zou helemaal geen zicht zijn ( goed voor Halloween misschien) .
Ben vandaag dan naar Uz gegaan. Ik ben niet te spreken over de "dienstverlening" vandaag. Urenlang heb ik moeten wachten omdat het op de dienst oncologie enorm druk was.
Men wou me naar huis sturen en me in de late namiddag laten terugkomen. Dat zag ik helemaal niet zitten. Kreeg t daar enom moeilijk omdat ik zo werd behandeld. Een psychologe kwam me toevallig in de gang al wenend tegen en vroeg of het met me ging. Ik vertelde over mijn pijnlijke mond en oog etc. Ze ging nog eens horen of een dokter eens naar mij kon kijken.
Uiteindelijk kwam een dokter in opleiding. Echt geholpen ben ik niet. Extra mondspoelmiddel voor mond en voor t oog belde ze naar oogkliniek . Ik moest naar ander gebouw in uz en oogarts van wacht zou dan onmiddellijk mijn oog bekijken.
Daar aangekomen meld ik me aan aan de receptie. Ik moest me dan toch gaan inschrijven aan de kassa . Weeral terug, kwartier schuiven,....
Daarna zegt men aan receptie dat ik mag plaats nemen in de wachtzaal. Ik vraag of ik snel zal geholpen worden ( moest namelijk lauren gaan afhalen). " mevrouw , u ziet de wachtenden voor u, u schuift gewoon achteraan bij! " Wablieft, nog een uur of 2 wachten,..... Neen dank u... Ik ben t daar gewoon afgetrapt.
Gevolg is dat ik nu nog met een dik en pijnlijk oog rondloop :) Morgen ga ik dan maar naar de huisarts. Ik zou zeggen dat ze me in t UZ niet meer terugzien, Maarja, moet er jammer genoeg nog veeeeel naartoe...
Wordt vervolgd
Sofie
Exact 1 week geleden sijpelde mijn eerste chemo in mijn lichaam en was ik erg angstig voor wat er me te wachten zou staan.
Maar nu kan ik zeggen Dat ik me goed voel. Sinds vrijdag nog maar heel Klein beetje misselijk. Sinds vandaag Is mijn mond wel beetje ontstoken ( verminderde weerstand) maar die pijn ben ik al gewoon door mijn beugel dus dat vind k geen ramp.
Ik voel me alleszins wel relatief fit want ben deze ochtend al 8 km gaan lopen.
Voorbije zaterdag ook 7km gelopen én gedanst op t fantasiafestival :)
Dus op die manier mijn conditie proberen behouden en ervoor zorgen dat ik geen dikkerdje word.
Op deze moment kan niemand aan me zien dat ik chemo krijg. Misschien dat sommigen t zelf niet meer geloven dat ik kanker heb. ( ik soms zelfs ook niet :) )
Jammer genoeg zal daar volgende week verandering in komen want dan zal ik mijn haren verliezen. En dan ben je echt een kankerpatient. Ik hoop Dat niemand me dan Anders gaat bekijken of me gaat aanzien als iemand met een besmettelijke ziekte. Want dat hoor je soms wel zeggen.
Je ziet, soms Is uitgaan van t slechtste t beste want nu voel ik me veel beter Als verwacht. Ik weet natuurlijk nog niet hoe ik na de 2 de chemo ga voelen maar de goeie dagen zijn dan toch al goed om positieve énergie op te doen
Vandaag, vrijdag 22 augustus. Ik heb juist 2 boterhammetjes gegeten en lig nog even in Bed. Dit om te proberen voorkomen Dat k misselijk zou worden. Een lege maag= misselijk worden dus voor t opstaan eerst iets eten. Vanaf vandaag moet ik t zonder cortisonenpilletje stellen De voorbije dagen moest ik smorgens eerst medicatie nemen tegen t braken en ook cortisonen tegen misselijkheid. Ik veronderstel Dat de medicatie bij mij wel goed zn werk heeft gedaan want echt superziek ben ik de voorbije dagen niet geweest. Gelukkig maar. Ik heb we wel misselijk en moe gevoeld maar ik was nog in staat om buiten te lopen. Dagelijks beetje gewandeld, gefietst en 1 x kort loopje gedaan. In de namiddag heeft mijn lichaam dan dutje nodig zodat ik terug wat meer énergie heb voor de rest van de dag. Sinds gisterenavond was de misselijkheid echt veel beter. Men zei Dat de misselijkheid de eerste 4 dagen t ergste Is en dan betert of weggaat. Vandaar ook Dat ze maar medicatie geven voor de eerste 3 dagen na elke chemo. Vanaf nu moet mijn lichaam de bijwerkingen zelf proberen opvangen. Ik heb vandaag namiddagje shoppen gepland met een vriendin dus ik hoop dat dat me afgaat en dat ik me elke dag beter voel.
wordt vervolgd
sofie
Vandaag, vrijdag 22 augustus. Ik heb juist 2 boterhammetjes gegeten en lig nog even in Bed. Dit om te proberen voorkomen Dat k misselijk zou worden. Een lege maag= misselijk worden dus voor t opstaan eerst iets eten. Vanaf vandaag moet ik t zonder cortisonenpilletje stellen De voorbije dagen moest ik smorgens eerst medicatie nemen tegen t braken en ook cortisonen tegen misselijkheid. Ik veronderstel Dat de medicatie bij mij wel goed zn werk heeft gedaan want echt superziek ben ik de voorbije dagen niet geweest. Gelukkig maar. Ik heb we wel misselijk en moe gevoeld maar ik was nog in staat om buiten te lopen. Dagelijks beetje gewandeld, gefietst en 1 x kort loopje gedaan. In de namiddag heeft mijn lichaam dan dutje nodig zodat ik terug wat meer énergie heb voor de rest van de dag. Sinds gisterenavond was de misselijkheid echt veel beter. Men zei Dat de misselijkheid de eerste 4 dagen t ergste Is en dan betert of weggaat. Vandaar ook Dat ze maar medicatie geven voor de eerste 3 dagen na elke chemo. Vanaf nu moet mijn lichaam de bijwerkingen zelf proberen opvangen. Ik heb vandaag namiddagje shoppen gepland met een vriendin dus ik hoop dat dat me afgaat en dat ik me elke dag beter voel.
wordt vervolgd
sofie
Hier ben ik weer! En ik moet zeggen dat t redelijk ok met me gaat, Ik ben wel moe maar de misselijkheid is draaglijk.
Deze nacht heb ik amper kunnen slapen. Ik lag precies te wachten op t moment dat ik misselijk zou worden. Angst voor wat zou kunnen komen.
Gelukkig werd ik niet misselijk. Enkel naar de ochtend toe voelde ik de misselijkheid opkomen.
Direct medicijntjes genomen en gegeten. En dan was t beter.
Smorgens heb ik kort fietsritje gedaan, in de namiddag 2 uurtjes gerust en dan korte wandeling gedaan.
Had graag kort loopje gedaan maar was toch iets te moe nog, vooral in de benen.
Ik probeer zoveel mogelijk water de drinken en let er op dat ik iets eet als ik een leeg gevoel in mijn maag krijg.
Ik heb zo n beetje t dezelfde soort misselijkheid als tijdens mijn zwangerschap.
Ook bepaalde geuren maken me beetje misselijk. Dezelfde geuren zoals tijdens de zwangerschap. Raar. Maar in dit geval mag ik geen 30 kilo bijkomen ze, laat me liever maar wat afvallen :)
De eerste 4 dagen is de misselijkheid t ergste en dan zou ik last kunnen krijgen van daling witte en rode bloedcellen. Functie witte bloedcellen is infecties opruimen. Als de witte bloedcellen op niveau 0 staan dan heeft elke infectie vrij spel. Dus ik moet enorm opletten om geen infectie op te lopen. Zieke mensen moeten zeker uit mijn buurt blijven want een kleine verkoudheid zou voor mij levensbedreigend kunnen zijn. Als ik koorts zou krijgen moet ik met spoed naar t ziekenhuis zodat men onmiddellijk antibiotica kan geven.
Ik zal dus enorm moeten opletten dat ik in de komende 4 maanden geen infectie oploop. Ook met lauren zal ik enorm moeten opletten want kinderen durven nogal eens iets meebrengen van school he. Het niveau van witte bloedcellen is t laagste op dag 10 na toediening chemo. Dan moet mijn lichaam dit niveau terug normaliseren tegen dag 14. Dan wordt bloed getrokken en als dat ok is mag nieuwe chemo toegediend worden. Mijn lichaam zal dus hard moeten werken om telkens uit dat dal te klimmen, en dat kost natuurlijk veel energie.
Vandaar dat t vermoeidheidsgevoel meestal verergert naarmate ik meer chemo heb gekregen. En dat kan zelf tot maanden na de chemo blijven :(
Rode bloedcellen en bloedplaatjes dalen ook. Hierdoor kan men bloedarmoede krijgen of sneller een bloeding.
Dit wordt via bloedonderzoek ook goed opgevolgd.
Haaruitval begint na 2 de chemo ( die ik krijg op 1 september) . Ik zal dus een mooie verjaardagscadeau krijgen dit jaar: een pruik !
Er staat me dus nog wat te wachten maar hoe minder bijwerkingen hoe beter natuurlijk. En misselijk zijn of niet maakt wel een groot verschil.
Wordt vervolgd
Sofie
Terwijl ik hier zit te typen loopt de chemo in mijn aderen. Ik krijg 2 soorten nl. Epirubicine en Cyclofasfamide. Afgekort spreekt men hier van EC.
Eerst kreeg ik een anti- braakmiddel en cortisone toegediend via Baxter.
Eerst aanprikken in mijn poortkatheter ( was verdoofd met verdovende zalf) en dan konden baxters aangesloten worden.
De ene vloeistof is rood zoals je kan zien op de foto. Dit zal ik straks ook merken als ik ga plassen heeft men gezegd.
Deze ochtend was ik enorm zenuwachtig. Mijn papa kwam me halen en samen naar het uz gereden. Aangekomen op de afdeling medische oncologie kon ik mijn tranen niet bedwingen.
Ik wou hier weg! Ik passeer de verschillende kamers en bij het langsgaan kijk ik toch eens binnen. In elke kamer zie ik een patiënt Aan infuus hangen. Voornamelijk vrouwen, met pruik op ( want dat zie je dat dat een pruik is ). De meesten waren aan het lezen of op iPad aan het tokkelen.
Wel een geruststelling dat niemand lag te creperen of aan het overgeven was ofzo.
Toch was ik niet op mijn gemak. Eerst gesprek met een verpleegster die nog eens komt praten over de bijwerkingen.
Dan een dokter. Ik vuur al mijn vragen weer af en krijg ook antwoorden. Niet altijd geruststellend maar toch antwoorden.
Ze zegt ook dat mijn arm voldoende genezen is en de chemo dus mag opgestart worden. Ze geeft het order door aan een verpleegster dat de chemo mag klaargemaakt worden.
Ik had ook gevraagd om een diëtiste te spreken om vragen te stellen over bepaald voeding, kankerdieten,... Ze kwam ook even met me praten.
Een echt dieet tegen kanker ( of om de kans op herval te verkleinen) bestaat er niet. Er is niks wetenschappelijk bewezen dat bepaalde voeding je helpt genezen. Antioxidanten zijn goed maar moet tijdens chemo beperkt worden. Wat ik absoluut niet mag eten is pompelmoes. Voor de rest moet ik zo gevarieerd mogelijk eten , veel fruit en groenten en veeeeeeeel drinken. Gene sangria van deze keer maar water. Wat had ik blij geweest als de diëtiste zei dat een dieet op basis van "sangria van quint" een anti- kanker dieet was :) Helaas :)
Voila baxters zijn ingelopen, nog een spoeling, nog een spuitje ( om daling van witte bloedcellen te beperken) en naar huis.
Tot nu toe enkel wat hoofdpijn, maar dat kan ook van t vele wenen komen. Misselijkheid kan plots opkomen, straks, vanavond, vannacht, morgen,.... Of ook niet.
Ik zal er maar niet te veel aan denken en zien wat er op me afkomt.
Ik hou jullie alleszins op de hoogte.
Wordt vervolgd
Sofie
De voorbije week heb ik nog aan niks Anders gedacht dan aan mijn ziekte. In t Begin van de week was de Start van chemo even twijfelachtig. Ik had namelijk een ontsteking gekregen van een lymfebaan in mijn arm. Dit kan iedereen oplopen maar door mijn verwijderde lymfeklieren heb ik een groter risico. Door een Klein wondje kan een bacterie je lichaam binnen dringen. De lymfeklieren proberen die bacterie dan af te voeren. Op die manier heeft men weinig kans op een ontsteking. Maar bij mij Is die kans dus veel groter. Natuurlijk was ik weeral bij de "gelukkigen". Een antibioticakuur zou de ontsteking moeten genezen. Ik moet zeggen Dat ik maar 2 dagjes een pijnlijke, rode en opgezwollen arm had. Daarna was t beter. Nu totaal geen last meer van paar neem antibiotica nog verder. Morgen doet men eerst bloedonderzoek en moesten bepaalde waarden in bloed niet goed zijn moet chemo uitgesteld worden. Maar men gaat ervan uit dat t ok zal zijn.
Vanaf morgen zal ik proberen om regelmatig op mijn blog te schrijven zodat jullie weten hoe ik me voel.
Ik Ga uit van t slechtste ( 4 maand lang misselijk zijn, extreem moe zijn, dik worden van cortisonen,depressie, ...) maar hoop op t beste ( toch nog kunnen sporten, niet opzwellen, niet depressief worden... )
De voorbije week heb ik nog aan niks Anders gedacht dan aan mijn ziekte. In t Begin van de week was de Start van chemo even twijfelachtig. Ik had namelijk een ontsteking gekregen van een lymfebaan in mijn arm. Dit kan iedereen oplopen maar door mijn verwijderde lymfeklieren heb ik een groter risico. Door een Klein wondje kan een bacterie je lichaam binnen dringen. De lymfeklieren proberen die bacterie dan af te voeren. Op die manier heeft men weinig kans op een ontsteking. Maar bij mij Is die kans dus veel groter. Natuurlijk was ik weeral bij de "gelukkigen". Een antibioticakuur zou de ontsteking moeten genezen. Ik moet zeggen Dat ik maar 2 dagjes een pijnlijke, rode en opgezwollen arm had. Daarna was t beter. Nu totaal geen last meer van paar neem antibiotica nog verder. Morgen doet men eerst bloedonderzoek en moesten bepaalde waarden in bloed niet goed zijn moet chemo uitgesteld worden. Maar men gaat ervan uit dat t ok zal zijn.
Vanaf morgen zal ik proberen om regelmatig op mijn blog te schrijven zodat jullie weten hoe ik me voel.
Ik Ga uit van t slechtste ( 4 maand lang misselijk zijn, extreem moe zijn, dik worden van cortisonen,depressie, ...) maar hoop op t beste ( toch nog kunnen sporten, niet opzwellen, niet depressief worden... )
Voorbije zaterdag hebben ik en kris meegelopen met het pinkteam. De bedoeling was om met de groep samen te lopen maar aangezien het niveau nogal verschillend was liepen we in kleine groepjes.
Ik en Kris hebben ons beetje moeten inhouden , anders gingen we voor persoonlijke record tijd ;)
Het lopen viel goed mee (slechts 5 km). Al voel ik toch dat mijn topconditie al fel verminderd is door minder te trainen.
Dit kan ik niet verdragen dus vandaag terug de loopschoenen aangetrokken en 8 km gelopen met de buggy met lauren in. Moe maar voldaan na het loopje :)
Deze namiddag moest ik op controle bij de prof. Goed nieuws, uit het pathologisch rapport van de bijkomende operatie blijkt dat de snijranden nu wel vrij zijn van kankercellen. Dat wil zeggen dat alles van de oorspronkelijke tumor weggesneden is.
Ik kan nu helaas nog niet zeggen dat ik kankervrij ben omdat het mogelijk is dat er ontsnapte kankercel in mijn bloedbaan/lymfebanen rond circuleert. De chemo zal die in dat geval kapot moeten maken.
De wonde geneest goed zei prof. Er zit wel nogal wat spanning op de huid (omdat hij alles goed heeft moeten aantrekken). Hij zei dat ik wel moet opletten met sporten zodat dit niet open scheurt. Openscheuren? Dat is toch al goed dicht vroeg ik.
Omwille van t sporten mocht er slechts een deel van de draadjes uit.
Hij zei dat het er aan de buitenkant wel dichtgegroeid uit ziet maar de binnenkant moet alles ook goed dicht groeien. Dat duurt toch een week of 6. Tot dan moet ik extra voorzichtig zijn... Ik vroeg aan de borstverpleegkundige achteraf of ik nu echt moet opletten. Ze zei dat de kans wel klein is maar dat het wel al gebeurd is bij patiënten, omdat er te veel spanning zit op de huid. En openscheuren zou een ramp zijn natuurlijk. Dus ik ga er niet van uit maar zal proberen opletten.
De dagen zijn aan t korten tot aan de chemo... ik heb nog niet stilgezeten en ben altijd op toer met lauren om leuke dingen te doen :)
Loopwedstrijd ten voordele van borstkankeronderzoek
Intussen is de operatie al een week chter de rug. De tijd gaat snel. Ik heb nog niet stil gezeten.
Ik heb toch nog wel wat last, vooral die poortkatheter enerveert me enorm. Als ik mijn arm beweeg geeft dat een erg vervelend gevoel. Ik hoop dat dat nog betert. Men zei in uz dat je dat om den duur niet meer voelt zitten maar daar heb ik toch mijn twijfels bij. Je ziet die katheter ook goed zitten onder mijn huid. Een beetje zoals een reuzeknobbel. Weeral iets dat me nog wat lelijker maakt :(
Wat ben ik opgelucht dat de chemo uitgesteld is naar 18 aug, anders had ik slechts nog 4 dagen om vanalles te doen. Nu heb k nog goeie 2 weken en veeeeel tijd te kort....
Gisteren ben ik via een vriendin in contact gekomen met een borstkankerpatiente uit Lokeren ( ook een 30-er). Zij krijgt nu chemo en heeft het initiatief genomen om een loopteam samen te stellen. Met dit team loopt men komende zaterdag 2 aug de 5 km tijdens stratenloop Lokeren (naar aanleiding van de Lokerse Feesten).
Zijzelf loopt ook mee! Chapeau! Het is dus tijdens chemoperiode toch mogelijk om te sporten. Ik hoop dat mij dat ook lukt.
Men vroeg mij of ik mee wou doen met t pinkteam. Kris zei direct dat hij wou meedoen. Ik wil meedoen maar ben nog beetje onzeker omwille van de pijn. Komende vrijdag ga ik eens proberen of de pijn bij t lopen draaglijk is. Zoja, dan doe ik zeker mee.
Ik en kris hadden eerder al t idee om na mijn behandelingen een actie op poten te zetten ten voordele van borstkanker. Hoe of wat weten we nog niet exact maar ik heb wel al enkele ideeën.
Maar dat zal nog niet voor direct zijn. Dus al mijn bloggers, begin maar al te sparen voor mijn borstkankerspaarpotje ;)
Komende zaterdag zullen we dus meedoen zodat we op deze manier toch al geld kunnen inzamelen. Alle beetjes helpen en zijn van groot belang. Want ik kan je zeggen dat nieuwere en efficiëntere methodes in de startblokken staan. En om dit verder te ontwikkelen heeft men centen nodig.
Voor mezelf zullen die nieuwe en efficiëntere methodes geen verschil meer maken maar wel voor alle vrouwen die ooit te horen zullen krijgen dat ze borstkanker hebben. En als je weet dat 1 op de 10 a 8 vrouwen ooit borstkanker krijgt dan zal iedereen ooit wel iemand kennen die met deze ziekte wordt geconfronteerd.
Wie mij en t pinkteam graag sponsort ( vrije bijdrage) mag dit zeker doen. Dan stuur je me maar mailtje via mijn blog of naar sofieverbeken@hotmail.com en dan bezorg ik dit aan de verantwoordelijke van t pinkteam. Vermeldt daarin je naam, adres en het bedrag dat je wil sponsoren. ( vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar).
Nu hopen dat ik de 5 km uitloop, anders geen sponsorgeld ;)
Wordt vervolgd
Sofie
De eerste nacht na de operatie had ik in t ziekenhuis amper geslapen. Had veel pijn en kon me op geen enkele manier makkelijk leggen in bed. De prof kwam dan in de loop van de voormiddag langs. Hij kwam me ontslaan. Meestal zijn mensen niet blij als ze hun ontslag krijgen maar ik was in dat geval wel blij met mijn ' ontslag' . :)
Ik vertelde hem dat ik al terug aan t sporten was en weinig stil zat. Hij zei dat ik echt moet proberen om dit tijdens de chemoperiode vol te houden. Sporten verlaagt de kans op herval. En mensen die tijdens chemo sporten voelen zich psychisch ook beter en kunnen dan fysiek ook meer verdragen. Ik hoop echt dat ik de kracht en moed heb om dit te doen. Elke kans die ik krijg om mijn overlevingskansen te vergroten wil ik grijpen natuurljk. Want de rest heb ik zelf niet in de hand maar sporten wel. Het moet enigszins wel mogelijk zijn want als de chemo me dooddoodziek maakt dan is t Miss niet mogelijk om te sporten.
Eenmaal thuis op vrijdagnamiddag was ik genoodzaakt om nog te rusten want had nog steeds veel pijn en was doodmoe.
Bovenop de pijn heb ik ook nog een brandwonde ter hoogte van mijn decolleté. Men zei dat dit ten gevolge van een allergie kan zijn van de pleister die men er na operatie heeft opgedaan.
Ofwel heeft t een ander oorzaak, wie weet welke materialen men tijdens operatie allemaal gebruikt. ..Misschien heeft men met 1 van de materialen wel een brandwonde veroorzaakt. Had tijdens de narcose beter eens gepiept met 1 oog om te zien wat men allemaal uitstak ;)
Vandaag, zondag, is de eerste dag dat pijn van de operaties beter is, maar heb nu meer last van die brandwonde. Zo pieken!!
Deze voormiddag zijn we al gaan fietsen en dat viel goed mee voor mij. Ik denk dat ik nog een paar dagjes last zal hebben en dan zal de pijn hopelijk over zijn.
Dan heb ik nog tijd tot 18 aug want dan zal ik terug helse periode doormoeten...
Mijn planning staat alleszins al goed vol, uitstapjes, bbq, festivalletjes, terrasjes doen met vriendinnen,... Tijd te kort...
Wort vervolgd
Sofie
Pijn na operatie ( bijkomende resectie en plaatsen poortkatheter, donderdag 24 juli)
Weten jullie nog dat ik na mijn vorige operatie had gezegd dat ik nog eens zou moeten terugkomen voor de vuile ramen van de kamer te kuisen? Wel , ik had dat beter niet gezegd want nu lig ik hier terug :)
Maar ik ben jammer genoeg niet in staat om hier te staan kuisen ...Hopelijk morgen wel ;)
Deze ochtend extra vroeg opgestaan om nog te stofzuigen, was op te hangen,....( en om tussendoor veel naar het toilet te gaan wegens krampen van de stress)
Om 10 u vertrokken richting UZ. Aankomst om 10u30. Ik wacht aan het onthaal met mijn volgnummertje om me te laten inschrijven.
Ik krijg telefoon van een nummer dat ik niet ken. Ik neem op en ik hoor: Sofie, ben jij al in het ziekenhuis? Kom zo snel mogelijk naar boven want je moet onmiddellijk geopereerd worden. Operatie is vervroegd. "
Geen tijd om na te denken, naar kamer, kleren uit, operatiejasje + steunkousen aan en weg naar operatiekwartier. Mits tussenstop om nog eens naar toilet te gaan. Ik had erg veel zenuwen.
Anesthesist gaf me hand bij het binnenkomen en ik moest me op operatietafel leggen. De anesthesist zag er jong uit vond ik. Ik dacht; als dit maar goed komt want iemand met minder ervaring..... Ja lap, ik had gelijk. Hij stak infuus en zonder t te beseffen riep ik: "aaaaaauuuwwww" .Hij zei:" even klein prikje" . Maar dat was meer als een klein prikje. Heb de laatste tijd al veel prikken gekregen maar dit was toch wel de meest pijnlijke. Tzal dan toch aan de ervaring liggen zeker. ... en dan moest hij me nog verdoven... Aiaiaiaia, hopelijk word ik niet wakker tijdens operatie spookt t door mijn hoofd.
Even later ben ik al in slaap gebracht. Ik heb alleszins niet gedroomd over een verfrissende duik in het zwembad zoals ik had gehoopt. En ben dan gelukkig ook niet wakker geworden. Anesthesist heeft zijn werk toch goed gedaan :)
2 uur en 15 min later werd ik wakker op de recovery. Veeeel pijn. Men geeft pijnstilling bij tot t draaglijk is. Men heeft 4x moeten toedienen. In tegenstelling tot vorige keer kon ik nu mijn ogen wel goed openhouden. Ik was niet zo slaperig en kon dan ook niet slapen. De tijd ging supergraag vooruit. De pijn was dan wel iets beter na een tijdje. Maar ik zei dat pijn over was zodat ik sneller naar mijn kamer zou mogen :)
Chirurg kwam dan eens langs en zei dat er veel bloeding was en dat ik daardoor ingepakt was met drukverband. Hij heeft ook drain moeten plaatsen voor overtollig wondvocht af te voeren. " Oooh nee, niet weer een drain " dacht ik bij mezelf. Hij zei dat hij redelijk veel heeft weggesneden om op safe te spelen! Hij moest dan de huid goed losmaken om alles dicht te kunnen trekken en toe te naaien.
De kant waar de poortkatheter is geplaatst voel ik vooral pijn in de schouder. Dat zou wel een dag of 3 kunnen duren heeft men gezegd.
17u, eindelijk naar kamer. Ik heb heel veel pijn. Gelukkig mag men mij nog pijnstilling geven, nog zwaardere pijnstilling via infuus. Kmoet zeggen dat t wel helpt want t is draaglijk nu.
Daarom ben ik ook in staat om te bloggen :)
Dooooooorst!!!! Ik verlang naar water maar mag nog niet drinken. Zeker nog uurtje wachten. Ik heb niet meer gedronken sinds gisteren 24 u dus je kan je wel voorstellen dat ik met dit weer verlang naar een glas water.
Wat was ik blij dat ik dan enige tijd later al mocht beginnen met een paar slokjes. Het water blijft binnen en ik ben er niet misselijk van geworden.
Nu , 21u , mag ik proberen om stukje brood te eten. Voel me nogal flauw dus hopelijk misvalt t me niet.
Ale kga afronden alvorns mijn eten hier koud wordt ;) hihi
Wordt vervolgd
Sofie
Nog een uurtje mag ik drinken ( water weliswaar en jammer genoeg geen sangria van Quint)! Vanaf middernacht is t gedaan met drinken want ik moet nuchter blijven voor de operatie van morgen.
De haartjes op mijn armen komen recht als ik eraan denk dat ik morgen terug op de operatietafel zal liggen. Een ingreep van anderhalf uur ongeveer. Eerst gaat mijn prof een bijkomende resectie doen ( dwz een extra stukje huid wegsnijden ter hoogte van het litteken omwille van kankercellen in de snijranden) en daarna komt er andere dokter een poortkatheter plaatsen.
Die port-a-cath wordt geplaatst onder het linkersleutelbeen. Dat is een klein 'doosje' waaraan een 'buisje' hangt. Dat buisje wordt in een slagader gebracht. Op die manier kan men makkelijker chemo toedienen via Baxter. Dan hoeft men enkel in katheter te prikken en kan men de aders niet beschadigen.
Ik ben weeral goed op de hoogte van de mogelijke complicaties dus alert zal ik zeker zijn na de operatie.
Ik moet minstens 1 nacht blijven dus in t beste geval mag ik vrijdag naar huis.
Om 14 u sta ik ingepland maar moet me al om 10u30 aanmelden in t ziekenhuis. Dat zullen lange uren worden. Maar ook hongerige en dorstige uren... Vooral dorstig vrees ik want met dit weer zal t zweten worden op de ziekenhuiskamer. Hopelijk droom ik tijdens de narcose van een goede plons in een zwembad en van een lekker verfrissend drankje :)
Vandaag ben ik nogmaals gaan lopen. 6 km, ging vlotjes. Maandag heb ik er 8 gelopen en vorige vrijdag 5 km ( wel met lauren erbij en moest dus buggy vooruit duwen) Kmoet zeggen dat t lopen beter gaat dan dat ik had gedacht. Er is toch nog restje over gebleven van mijn goede conditie.
Als ik hersteld ben van de operatie ga ik proberen nog zoveel mogelijk te lopen voor de chemo start. Me nog eens goe scherp zetten alvorens ik begin op te zwellen van de medicatie .:)
De chemo is terug opgeschoven. Deze zal starten op maandag 18 augustus ipv op 4 augustus. Het team van profs heeft beslist om prioriteit te geven aan de genezing van de wonde en daarom moet de start van de chemo uitgesteld worden. Als men chemo krijgt kan de huid niet genezen en dan zouden er complicaties kunnen optreden.
Ik moet zeggen dat ik er niet rouwig om ben maar het geeft wel een beetje een dubbel gevoel. Om de genezingskansen te verhogen is het beter dat de chemo zo snel mogelijk opgestart kan worden. En dit wordt enkel uitgesteld omwille van wondgenezing. Indien er geen bijkomende resectie nodig was dan was ik waarschijnlijk deze week gestart met de chemo.
Dit is nu niet t geval dus dat geeft me de kans om toch nog een beetje langer te 'genieten' van de zomervakantie.
Nu hopen dat ik snel herstel en nog 3 weken kan sporten, uitstapjes kan doen, kan kuisen, met vrienden kan afspreken, met lauren kan spelen, ....
Wordt vervolgd
Sofie
Ga weg uit mijn lijf!
