Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
20-05-2009
vrolijke juffrouw
Alles is hier weer zoals het hoort te zijn. Ons Estée is terug helemaal genezen en terug haar vrolijke actieve zelf. Onze Arthur is ook van zijn hoest en zijn AB verlost en vertolkt de rol van deugniet nog steeds uitmuntend. Ook ons Emma zit goed in haar vel. Ze rijd sinds kort, op een andere manege, terug paard, en ze geniet er met volle teugen van.
Onze meisjes hebben allebei hun schoolfeest gehad. Ons Emma 2 weekendjes terug, ze mocht een liedje rappen over het verkeer en ze heeft dat super goed gedaan. Ons Estée haar scholeke was dit weekend omgetoverd tot een circus. Ons meisje zat in de fanfare en bespeelde de trompet alsof ze nooit anders had gedaan.
Het is hier tegenwoordig een aangename drukte, lekker genieten is het!!!!
We zijn net terug van een 7daagse vakantie in het ziekenhuis. Ons Estée was opgenomen met een serieuze longontsteking. 't is een heel relaas. Ons meisje snottert en hoest al verschillende weken, niks abnormaals, het is tenslotte normaal dat kinderen vallingen hebben. Ze maakt geen koorts en de dokter hoorde ook niks op de longen. Een 6tal weken terug werd het er niet beter op dus wij terug naar de huisarts en toen was het wel tijd voor antibiotica, ze had een keelontsteking. Heelaas heeft ze haar kuur niet kunnen afmaken want na 4 dagen heeft ze de buikgriep van broerlief overgenomen. Dus stoppen met AB en eerst uitzieken, daarna terug AB. (allemaal op aanraden van de dokters he, we hebben niet geexpermiteerd) Maar haar snotteren en hoesten was nog steeds niet gedaan, dus maar weer eventjes de dokter opzoeken. Zonder koorts en gereutel op de luchtwegen werd er aan astma en allergie gedacht. Hup, met een voorschrift voor puf en siroop naar de apotheker en duimen voor een snel resultaat, want je dochter zich elke morgen horen wakker hoesten is niet leuk, meestal volgde zo een hoestbuien nog enkele keren per dag soms tot overgevens toe. Een lachbui was soms voldoende om een hoestbui in gang te steken. Na een weekje puffen was er nog steeds geen verandering te horen, dus werden we doorgestuurd naar de kinderarts. Ook hij hoorde niks op haar longen maar ging voor alle zekerheid een foto nemen van haar longen en sinussen. en op de foto was een joekel van een longontsteking te zien. Dit had de dokter zeker niet verwacht, dat heeft hij wel een paar keer vermeld. Gevolg, een week in het ziekenhuis. Ons meisje vond het allemaal maar vreemd, ze is toch niet ziek...en dat heeft ze ook tegen alle verpleegsters gezegd! Ze is van gisteren terug thuis, nog 10 dagen aan de AB, niet naar 't school, buiten spelen mag, maar niet te lang. En boos dat ze was deze morgend dat ze niet naar 't school mocht, "niet eerlijk" is haar argument.
Verder is haar oogoperatie ook al geplant. Deze zal in het begin van de schoolvakantie plaatsvinden. Dat vond ze oke, "want dan mag ik naar 't school anders is dat niet eerlijk!"
Ons Estée is een klein taterwater. Haar mondje maakt echt overuren, geen seconde kan ze stilletjes zijn. En doet ze haar uitleg niet tegen ons, dan wel tegen onze Arthur of haar poppen. Desnoods gewoon tegen zichzelf, mocht ze nergens gehoor vinden. Ze heeft in haar spraak ook echt reuze sprongen gemaakt, ze gebruikt vervoegingen en zelfstandige naamwoorden, ze maakt volwaardige zinnetjes en heeft een uitgebreide woordenschat. De logo en GON begeleiding werpt echt zijn vruchten af. Ook haar gehoor is piccobello in orde, deze is pas getest geweest bij de NKO arts. Al is ze soms bewust hardhorig Ze is sinds kort ook verlost van haar rijglaarsjes!!! Gedaan met die warme, onhandige dingen aan haar voeten. Ze heeft nu steunzolen en sinds ze deze heeft kan ze met haar driewieler fietsen en daar geniet ze volop van. Ons meisje weet tegenwoordig ook heel erg goed wat ze wil. Af en toe komt er al eens een vriendenboekje mee naar huis en als er staat " wat wil je worden als je groot bent?" Is haar antwoord gegarandeerd "ik ben al groot!" Gelijk heeft ze. Voor haar broertje is ze een echte grote zus, ze wil hem echt constant helpen en bewonderen. Zo schattig. En die broer van haar is een echte waaghals, de trap van de schuifaf kruipt hij gewoon op. Misschien maar goed dat hij 2 zussen heeft die een extra oogje in 't zeil houden.
Aan alles komt een eind en soms is dat maar goed ook. Neem nu die koude donkere wintermaanden, eindelijk hebben we mogen proeven van de eerste echte lentedag, zondag en dat smaakt naar meer. Allez ik en Jim hebben ervan genoten, onze kindjes helaas niet. Ze zijn alle 3 ziek gevallen in de vakantie. Onze Arthur was de eerste, daarna volgde ons Emma en ons Estée had het nadien ook zitten. Ons Emma is erg ziek geweest en bij onze Arthur heeft de griep het langst geduurd, hij is nu nog niet helemaal tip top. En ons Estée,wel bij haar viel het al bij al allemaal nogal mee, gelukkig. Maar ook aan de feesten komt hier een eind. We zijn zo ondertussen al een beetje uitgefeest. Na de sint, de doop, kerst en nieuwjaar, hebben we ook al de de kindjes hun verjaardag geviert. Daartussen zatten nog enkele verjaardagen van meters,peters en oma. Dus dit weekend breien we er een eind aan. Zaterdag ons Estée haar uitgestelde verjaardagsfeestje en zondag de doop van Jimmy zijn petekindje.
Voor de vakantie hebben we op 't scholeke nog eens samengezetten met de gon-begeleidster, de logopediste en de juf van ons Estée. En wat blijkt daaruit? Ons Estée doet het super flink op 't school, ze gaat erg goed vooruit en werkt ook heel erg goed mee. Volgende week heeft ze nog een onderzoekje bij de N.K.O-arts en dan volgt er ergens deze maand nog een non-verbale IQ test.
We zijn ondertussen half januari en ik ben ondertussen ook alweer 2 weekjes aan het werken. Het was de eerste dagen toch wel aanpassen, zeker op tijd opstaan, de kindjes zelf niet meer naar 't school kunnen brengen en halen, dat was voor mij maar ook zeker voor hen de grootste aanpassing. Ik weet het, 24 uur werken per week is voor vele een luxe situatie maar na 4 jaar thuis blijven is het voor de kindjes al meer dan genoeg. Dinsdag en vrijdag zijn voor hun (en dan vooral ons Estée) de moeilijkste dagen, dan ben ik pas rond half 6 thuis. Maar eigenlijk valt het allemaal wel mee, beter dan ik had verwacht.
Verder gaat het hier goed. Ons Estée heeft de feestdagen thuis doorgebracht! Wel wat ziekjes maar niks ernstig. Veel heeft ze dan wel niet van de sneeuw pret kunnen genieten, maar daar stoorde ze zich niet erg aan. Ons Emma daarin tegen is een paar keer gaan glibberen en glijden op de Kalmthoutse heide, dikke pret. En onze Arthur kan de wereld al wandelend ontdekken, onze jongste telg is erin geslaagd net voor hij 11 maanden werd rond te lopen.
Nog eventjes stoefen over ons Emma, ze is gisteren met haar rapport thuisgekomen, en dat was meer dan goed!!!!! Ons klein bolleboosje.
Ons Estée is op controle geweest bij de oogarts en de cardioloog. Bij de oogarts is er een afspraak gemaakt voor binnen 4 maanden , omdat er geen vooruitgang meer was gaan we dan een datum afspreken om haar oogjes te laten opereren. Het zal via een daghospitalisatie gaan en het is een vrij pijnloze ingreep, dat stelt ons toch wel wat gerust. De reden waarom we nu niet meteen een datum vastgepint hebben is omdat we de resultaten van het gen-onderzoek nog willen afwachten, je weet maar nooit dat daar nog iets uitkomt waar ze rekening mee moeten houden. De cardioloog verklaart ons Estée stabiel. Hij zei letterlijk "nooit verwacht dat ze het zo goed zou doen" . Knap he, van ons vechtertje. en ze mag eindelijk een jaartje wachten voor haar volgende bezoekje aan de dokter.
Verder is hier alles prima maar druk. De sint heeft voor hij weer naar Spanje vertrok zijn speelgoedzak nog eens leeggeschud, dat werd natuurlijk met veel jolijt onthaald door onze kindjes. En nu staat de kerstboom alweer te pronken in de woonkamer en stilletjesaan word deze ook bedolven onder de pakjes.
Wij willen alvast iedereen prettige kerstdagen en een wondermooi 2009 toewensen!!
Onze Arthur heeft versterking gekregen tegen al het vrouwelijk geweld in de familie. Gisteren is Jimmy zijn broer, papa geworden. Jim is de trotse peter van Yenthe. Straks gaan we naar het moederhuis om dat klein wonder te bewonderen. Proficiat Tess en Les, met jullie zoontje. Wees welkom kleine hartedief.
Ons Estée heeft boempatat gedaan, zoals ze zelf zo mooi zegd. Ze is met haar fietsje gevallen en heeft haar stuur tegen haar oog gekregen. Deze is al van blauw naar groen en geel verkleurt, precies uitgelopen oogschaduw. Maar ze vind het allemaal niet zo erg, tegen iedereen die haar bezorgd aanspreekt vertelt ze met een grote glimlach "Etée boempatat"
Ons oudste meisje en onze jongste telg hebben last van hun tandjes. Ons Emma speelt haar tandjes kwijt, wat ze erg vervelend vind om te eten en mooi vind ze het al zeker niet. En onze Arthur krijgt de 1ne tand na de andere door en helaas altijd met veel ongemak en slapeloze nachten, arm ventje. Hopelijk zijn ze er snel allemaal door.
Maar verder gaat alles hier vlot, al heb ik zo rond de feestdagen altijd een klein hartje, ons Estée heeft altijd al 1 van de feestdagen in het ziekenhuis mogen vieren , ik hoop echt dat het dit jaar anders is, voor haar maar ook voor ons Emma. Een weekje geleden moest ons Estée terug aerosolen en ons Emma was bijna in paniek dat er een opname van zou komen. Onze meisjes kunnen elkaar soms serieus plagen maar als er 1 van de twee ziek is, zijn ze echt wel bezorgd. Maar eerst komt de sint nog langs, hun lijst(je) hebben ze al een tijdje klaar. De logopedie die ons Estée nu op de school krijgt loopt ook erg vlot, al is ze niet erg gediend met al die extra aandacht. Het liefst van al blijft ze in de klas, gewoon verder doen met al de andere kindjes. Maar de GON-begeleidster en de logopediste pakken het leuk aan en het heeft resultaat. Ze gebruikt meer woordjes en de SMOG gebaren neemt ze ook vlot aan. En haar nieuwjaarsbrief gaan ze ook met SMOG gebaren aanleren, ik ben echt benieuwd.
Begin deze maand zijn we met ons meisje ook nog op bezoek geweest bij de geneticus. en daar heeft ze haar beste kantje laten zien, mooi stil blijven zitten voor het onderzoek, geen kik gaf ze als ze bloed moesten prikken, onze dappere schat. De resultaten van die onderzoeken mogen we binnen 3 maand verwachten, dus geduld hebben is de boodschap. In december staat er nog een controle bij de cardioloog en de oogarts op de agenda.... en de doop van onze Arthur...en dan na nieuwjaar terug gaan werken, ik hoop echt dat ons kindjes daar geen al te veel problemen mee gaan hebben, ik heb er alvast niet veel zin in ;)
Ik heb niet veel nieuwtjes te vertellen vanuit "home Vercouillie" alles gaat zijn gangetje, al spurten ons rakkertjes er nogal vandoor. De maand september is ten einde, een maand school achter de rug en ons Emma kan al enkele woordjes lezen en schrijven. Ook haar sportactiviteiten zijn weer gestart, tot haar grote vreugde, jazz, zwemmen en paardrijden en vooral aan dat laatste beleefd ze veel plezier.
Voor ons Estée is de GONbegeleiding een feit. Elke donderdag en vrijdag komt Geert-trui haar een beetje helpen met haar taal. En ergens in de loop van volgende maand gaat ze starten met nog extra logo op 't school om sneller weg te zijn met de SMOG. Ook voor ons vergt dit een beetje oefenen en leren. Maar ons klein juffrouwtje gaat graag naar 't school. Haar laatste kine les met Leen is ook een feit, volgende week oefenen met iemand nieuw, hopelijk blijft ze het even graag doen. Veel problemen verwacht ik nu niet, ons Estée is een vrolijk, sociale meid die iedereen om haar vingertje kan winden als ze haar charmantste lach bovenhaalt.
En dan die jongste pagadder van ons. Lang wil onze Arthur niet klein blijven, sinds kort is sluipen niet goed genoeg meer, kruipen, op handen en knieën wil meneer (wel een heel koddig zicht) en zich overal aan recht trekken. Hij word binnen enkele dagen pas 8maand, al waant hij zich een paar maand ouder.
Het hoeft van mij allemaal niet zo een vaart te lopen, mijn kleine meisjes worden kleine dametjes en elke dag zelfstandiger en mijn klein ventje heeft precies haast om groot te zijn...maar gelukkig worden ze allemaal nog graag vertroetelt, geknuffeld en gekoesterd en daar genieten mama's nu eenmaal van.
Onze beide meisjes zijn goed gestart op hun eigen school. Het is zelfs allemaal beter gegaan dan ik had kunnen dromen. Ons Emma had de laatste week van de vakantie meer zenuwen dan op de vooravond zelf. Ze is zo trots als een pauw met haar grote spiksplinter nieuwe boekentas naar 't school gegaan. En deze ochtend is ze met veel plezier terug gegaan. Ze heeft een peter (een 6de jaars) die haar wegwijs maakt in de school en daar is ze fier op. En ze is te weten gekomen daar haar juf onze buurvrouw is , onze tuinen grenzen schuin aan elkaar, daar had ze wel plezier in.
En ook ons Estée had er zin in. Al waren er gisteren toch wel traantjes bij, toch wel eng zo zonder de grote zus. Maar 's middags wou ze wel weer terug en ook vandaag is ze na de boterhammen terug naar 't school vertrokken. Heb ik al vertelt dat ze nu een volwaardige voeding boterhammen eet? Gedaan met de fruitpap, die maak ik nu voor onze Arthur en zij eet nu net als ons boterhammetjes mee. Vandaag heb ik ook een telefoontje gehad van het CLB, ze hebben een GON begeleidster gevonden, vrijdag mogen we kennis maken.
En onze Arthur is blij met een beetje routine en rust in huis, hij slaapt al 2 dagen overdag beter dan ooit tevoren, al staat er een lach van oor tot oor als zijn 2 dikste vrienden thuiskomen van 't school.
2 weken geleden keken we toevallig naar een tv programma over uitzonderlijke diagnoses die werden gesteld bij zieke mensen. Op een gegeven moment ging het over een baby die wel verdacht veel dingen met ons Estée gemeen had, dezelfde hartproblematiek, geen zuig en slikreflexen, enkele dezelfde uiterlijke kenmerken. Heel raar om te zien. Maar blijkbaar ging om een syndroom dat nogal snel word gevonden door een gen onderzoek, en dat gen onderzoek heeft ons meisje gehad. Maar voor alle zekerheid heb ik het toch eventjes voorgelegd aan de huisarts en hij stelde me meteen gerust dat als ons Estée het turnersyndroom heeft, dit toch wel gezien zou zijn geweest door de geneticus. Op zich goed nieuws, maar omdat het voorval door mijn hoofd blijft spoken heb ik dan toch een afspraak gemaakt bij de geneticus die ons Estée al heeft gezien. Ik had me voorgenomen dat ik niet hoefde te weten of ons meisje al dan niet aan 1 of ander syndroom lijd of ze al dan niet een bindweefselaandoening heeft maar nu ze sterker is en haar gezondheid niet meer zoveel aandacht opeist en we ons hoofd weer vrij hebben komen die dingen weer naar boven. Dus in oktober gaan we eens bespreken of verdere onderzoeken aangewezen zijn. De meeste gen onderzoeken kunnen ze via een bloedstaal en het onderzoek voor een bindweefselaandoening moet via een spierbiopsie, maar aangezien ons Estée vermoedelijk een oogoperatie staat te wachten hopen we dat de biopsie dan kan gebeuren. En als er dan resultaten uit de bus komen zal er geen remedie voor bestaan, zo naiëf zijn we niet meer maar misschien kunnen we zo een klein beetje beter haar toekomst inschatten, voor zover dat al mogelijk is en mocht het nodig zijn haar daarop beter voorbereiden.
Maar verder hebben we nu een rustig leventje. Onze meisjes kijken alletwee uit om terug naar 't school te mogen. Ons Emma weet sinds gisteren dat ze een juf heeft in het 1ste en haar beste vriendinnetje zit bij haar in de klas, wat een hele geruststelling voor haar is. Zelf wacht ik af ons Estée nu haar GON begeleiding krijgt, anders zal intensievere logo nodig zijn.
Onze Arthur sluipt tegenwoordig door het leven, hij is mobiel en dat hebben onze voeten geweten. 't ventje heeft het echt in schoenen en voeten gezien. en dat zijn tanden scherp zijn is het understatement van het jaar.
Ons Estée moet afscheid nemen van haar kinesiste. Niet dat ze mag stoppen met de kiné (jammer genoeg) maar omdat Leen, néné genoemd door ons Estée, stopt als privé kinesiste en vanaf september op een school begint te werken. We snappen het wel hoor, veel betere uren als je een gezin hebt maar Leen heeft ons Estée vanaf het begin gekend, haar zien evolueren van een baby die koppig bleef huilen bij elke kiné beurt tot een peuter die nu vrolijk komt binnen gewandeld. Bedankt Leen voor alles , we hopen dat je op je nieuwe werk veel voldoening vind en dat je geniet van je gezinnetje.
We zijn begin deze week ook met ons Estée naar de oogarts geweest. Het afplakken doet zijn werk, haar oogje is erop vooruit gegaan, maar ze vind een operatie nog steeds nodig. Zelf zouden we het liefst geen operatie willen, Jimmy heeft zich er echter bij neergelegd, ik zou graag een 2de opinie willen.
Maar ook leuk nieuws, onze tuin krijgt 2 nieuwe bewoners, buiten al de spinnnen, mieren, bijen,vogeltjes die komen en gaan wanneer ze er zin in hebben . Omdat onze poes ervanonderuit is gemuisd krijgen onze meisjes elk een kip. We gaan ze deze namiddag ophalen. Ze hebben elk al een naam, ons Estée opteert de naam "toktok" (lekker makkelijk om uit te spreken ) en ons Emma verkiest "kakkeltje" (mijn totem naam van de scouts hoe komen ze daar nu bij )
En onze jongste telg doet het ook erg goed, zijn controle bij kind en gezin was weer prima. Hij krijgt ondertussen al patatjes maar erg tuk is hij er niet op.
De zomer staat voor de deur , maar onze vakantie is net achter de rug, een weekje Frankrijk. We zijn er met de auto naartoe gereden en voor al diegene die ons Estée en haar voorliefde voor auto rijden kent verklaard ons nu voor gek........maar al onze 3 kindjes waren een schoolvoorbeeld van "hoe zich te gedragen op een lange autotocht". Ik had niet durven dromen dat ze zo braaf zouden zijn, zelfs de kleine cadeautjes die we hadden meegenomen om ze eventueel onderweg wat zoet te houden liggen nu onuitgepakt in de kast. Ons weekje was ook heel geslaagd, we hadden een mooi groot zwembad voor de warme dagen, een grote luifel voor de regendagen en een mooie omgeving voor wandelingen. Het was echt relaxen en genieten, onze eerste vakantie waar we niet moesten denken en denken dat we iets super belangrijks waren vergeten zoals medicatie, sondeleiding,voeding of de pomp, een beetje een rare gewaarwording maar des te aangenamer. Maar hoewel we heel de week onbezorgd hebben geleefd, genoten en gerelaxt kon ons Estée het toch niet laten om nog eventjes de laatste dag tegen de ping pong tafel te stuiteren met als gevolg tandjes in de lip, dus zit ze nu aan de antibiotica (hadden we gelukkig bij) .
En nu thuis rollen we weer in ons dagelijkse routine. Voor ons Emma haar laatste daagjes in de kleuterschool, mijn grote meid. En straks mag ons Estée op controle bij de gastrostomiste en de diëtiste, als het aan ons ligt voor de laatste keer.
Voor onze Arthur maakt het allemaal niet uit, zolang zijn zusjes maar in de buurt zijn voor hem te doen schaterlachen is 't ventje content. Zo een braaf ventje. Op vakantie heeft hij 2 nieuwe trukjes geleerd, omrollen naar buiklig en belletjes blazen, zo een koddig snoetje.
Het is weer eventjes geleden, maar het gaat hier goed. we zijn al helemaal ingeburgerd in ons nieuw huisje en de kindjes stellen het goed.
Ons Emma is vorige week op de school blijven slapen,samen met de kindjes van haar klas. Ik heb haar harder gemist dan zij mij. En vandaag is ze 2 uurtjes naar het eerste leerjaar geweest, wat word ze toch al groot,het gaat allemaal zo snel.
Met ons Estée gaat het ook goed. De cardioloog was tevreden en de volgende controle is voor eind dit jaar, als alles zo blijft, gaat ze pas na 1jaar hoeven terug te komen. hopelijk is de controle bij de gastronomiste ook zo goed (dat verwacht ik nu wel) en hoeft ze daar misschien zelfs niet meer terug naar toe. Zelf heeft ze al bewezen daar haar weerstand beter word. Half april, na weken snotteren was ze echt ziek,een beginnende longontsteking. Doch stelde de kinderarts voor i.p.v. een opname ze toch thuis te behandelen, wat we zeker toejuigde en ja hoor, na 4 dagen was ze weer een heel pak beter. Hoewel ze na ziek zijn altijd een recuperatie periode nodig heeft (veel aanhankelijker, steed haar knuffeldoekje nodig hebben endergelijke), was dit aanzienlijk minder lang. Ze heeft ondertussen ook haar eerste schoolfeest optreden achter de rug. Ik kon het toch niet helpen, maar de tranen stonden in mijn ogen van ontroering, ze heeft dat super flink gedaan. Al is ze niet altijd zo een engeltje, nu heeft ze net deze avond in onze Arthur zijn teen gebeten, arm ventje.
En met dat kleine ventje gaat ook alles prima. Hij houd mij 's nachts nog geregeld uit mijn slaap, maar dat heb ik ervoor over. Ik ben al blij dat de borstvoeding goed gaat en na al de voedingsprobelemen met ons Estée is dit puur genieten.
Ons Estée eet boterhammen!!! Aja, stel ze nu niet voor met een grote boterham in haar handje en een grote chocosmoel, maar ze eet al kleine muizehapjes, een heel verbetering t.o.v. haar afkeer. Na de fruitpap 's middags eet ze meestal een klein stukje, 't is een begin he. ( chipjes, Mamamia's eet ze dolgraag) Het gaat trouwens op alle vlakken goed met haar. Het afplakken van haar oogje laat ze heel goed toe, ze komt zelfs vragen achter haar plakkertje als we het toch eens vergeten. Maandag gaan we samen met de thuisbegeleidster en logopediste naar de juf en waarschijnlijk gaan we starten met SMOG. Ze doet het erg goed in de klas maar ze kan zich slecht verstaanbaar maken en omdat haar spraak niet echt vorderingen maakt kunnnen gebaren haar misschien vooruit helpen.
We zijn verhuist! Van ons leuk appartementje naar een ruim huis, wat een verademing, het werd wel wat krap met z'n 5jes in ons appartement. We leven nog een beetje tussen de dozen,maar elke dag word er wel iets opgeruimd, iets opgehangen, dus stilletjes aan geraken we gesseteld. Onze meisjes hebben geen aanpassings problemen gehad, ze voelen zich hier al helemaal thuis en voor ons ventje is alles goed,zolang hij op tijd zijn knuffeltjes en eten krijgt is hij tevreden. Onze Arthur is ondertussen beginnen lachen, ik smelt gewoon als hij zijn lief lachje tevoorschijn tovert.
Ons Estée is vorige donderdag op controle geweest bij de oogarts. Ze heeft erg goed meegewerkt en alles gewillig laten doen. Haar linkse oogje is wel verslechter, ze zou een aangeboren scheelheid hebben. Zelf vinden we dat ze afwisselend met beide oogjes wat scheel kijkt, daar zagen ze enkel dat haar linker oogje "scheel" staat. Nu moet ze dagelijks 1 uurtje haar rechtse oogje afplakken, wat ze geen probleem vind. Binnen 4 maanden zal ze terug op controle moeten om te kijken of er enige verandering is. Hopelijk wel, want de dokter zei dat er waarschijnlijk wel operatief ingegrepen zal moeten worden. Dat hadden we niet verwacht, maar we spreken elke dag een klein spreukje op de plakker uit zodat deze goed zijn werk zal doen. "plakkertje lief plakkertje klein laat mijn oogje snel genezen zijn"
Ons Emma ook wat verdriet, haar vriendinnetje Femke verhuist en gaat na de paasvakantie naar een andere school. Een kleine ramp voor haar.
Verder willen we Arwen en haar mama,papa en kleine broer heel veel sterkte en moed wensen, we denken echt veel aan jullie!!
Gisteren werd ons Estée al 3jaar. Wat kan de tijd toch snel gaan soms. Ons feestvarken had vrijdag de kindjes van haar klasje mogen trakteren en ze kwam naar huis met een mooie kroon en een verjaardagskoffer, daar zat de klaspop "Jules" in,een klein verjaardagsgeschenkje en een schriftje waar de mama of papa konden vertelen hoe hun verjaardag thuis was geweest. Ze kwam er zo fier als een gieter mee uit de klas. En gisteren had ze haar feestje thuis, ze heeft ervan genoten. Nadat ons Emma in januari werd overstelpt met cadeautjes en onze Arthur al veel pakjes heeft gekregen was het nu haar beurt en dat heeft ze zich niet voorbij laten gaan. Ze heeft echt heel de dag geglunderd.
Ook op 't school gaat het erg goed. Ze gaat heel graag en mag al een extra dagje komen. De juf heeft ook al laten ontvallen dat ze misschien na de paasvakantie best wel alle dagen zou mogen komen. Volgende week horen we meer op het oudercontact.
En verder is ze een lieve, zorgzame zus voor haar broertje. Ze heeft echt geen enkele moeite om de aandacht te delen en is er als de kippen bij om zijn tutje te geven of me te komen vertelen dat "atu" wakker is. Zelfs zijn vuile pampers wil ze opruimen. Enkel het slapen gaan gaat niet meer vanzelf. Uit bed komen en wenen,wel een uur aan een stuk. Als we pech hebben herhaalt ze dat ritueel rond middernacht nog eens (gelukkig niet alle nachten) om dan rond half 6 klaarwakker aan mijn bed te staan. En dan is die grote meid ook van de partij...erg leuk. Gelukkig slaap onze Arthur 's nachts vrij goed, eten en nadien vrij snel inslapen. en dat eten,dat smaakt hem goed. Hij is erin geslaagd om op een leeftijd van 3weken de kaap van de 5kilo te halen, mama's melk is lekker en voedingrijk precies ;) We zijn echt gezegend met ons gezinnetje, de jongste telg word echt in de watten gelegd door zijn 2 zussen,erg ontroerend om te zien. Ik kan echt zeggen de we er 100% van genieten en koesteren wat we hebben.
je bent welkom slapend mysterie, spartelend geheim
Ons zoontje Arthur is geboren!!! Een flink broertje voor zijn 2 fiere zussen. Woensdag 6 februari om 14u38 om precies te zijn. Hij heeft een goede start gemaakt met een geboorte gewicht van 4kg440 en 53cm groot maar kerngezond!!!!!
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
Ons Estée is op controle geweest bij de oogarts en de cardioloog. Bij de oogarts is er een afspraak gemaakt voor binnen 4 maanden , omdat er geen vooruitgang meer was gaan we dan een datum afspreken om haar oogjes te laten opereren. Het zal via een daghospitalisatie gaan en het is een vrij pijnloze ingreep, dat stelt ons toch wel wat gerust. De reden waarom we nu niet meteen een datum vastgepint hebben is omdat we de resultaten van het gen-onderzoek nog willen afwachten, je weet maar nooit dat daar nog iets uitkomt waar ze rekening mee moeten houden.
hoe komen ze daar nu bij 
)
