Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
25-04-2013
We zijn twee nachten verder. Gisteren kon ik de kracht niet opbrengen om deze blog wat aan te vullen. Sorry hiervoor.
Eergisterenavond is Kevin nog even langs geweest. Hij zou normaal niet komen want hij moest overnachten in zijn vrachtwagen. Maar omdat hij niet zo ver van huis was en van me vernomen had dat ik gecrashd was, heeft hij vervoer geregeld (hij mocht zijn vrachtwagen vanwege zijn rij/rust-regeling niet meer verplaatsen) en is toch naar huis gekomen. Even toch checken hoe het ermee ging. Of het wel goed ging met mama en met mij. Hij is immers ook met zijn hoofd en zijn hart thuis maar moet zich sterk houden als hij met zijn 40 -of wat dan ook - tonner op de baan is. En zijn job laat het nu eenmaal niet toe om te pas en te onpas vakantie te nemen. Hij is ook heel vaak lang op de weg en als hij dan thuis komt heeft hij het meestal wel gehad. Maar hij heeft een vriend gevraagd om mee naar hier te komen zodat hij niet meer moest rijden.
En dan zijn we opnieuw de nacht in gegaan. Fanny heeft de zorg over mama op zich genomen en leek eigenlijk de rust zelve als ik naar bed ging. Ik van mijn kant heb heerlijk diep geslapen, voor het eerst sinds lang en toen ik 's morgens op stond, voelde het aan of ik nog een uurtje of vijf, tien kon doorslapen. Maar ik kan Fanny er toch niet alleen laten voor staan? Ik weet wat het is, heb het zelf al enkele dagen en nachten gedaan, dus nee, ik moest op. Fanny geeft verslag uit van de nacht. Het is een nacht geweest als de voorgaande, maar Fanny heeft blijkbaar genoeg energie over om dit rustig te verwerken en eigenlijk heeft ze - zegt ze toch - niet echt last gehad.
Het is duidelijk dat Carine tijdens de nacht twee stappen achteruit is gegaan. Ze spreekt nu ook 's morgens wartaal, is er niet helemaal bij, kijkt je aan alsof ze teveel alcohol gedronken heeft... Nee, het gaat niet goed. Om negen uur staat de Thuiszorgwinkel voor de deur met het ziekenhuisbed. Eenmaal dat geïnstalleerd is, gaat mijn schat daarin liggen. Dit bed moest hier al eerder geweest zijn, zoveel ruimer voor haar, zoveel praktischer voor ons. Maar ja, ze wou het niet. Dank zij de tussenkomst van de thuisverpleger heeft ze zich toch laten overhalen om het toch al te installeren. Ze had nog gezegd: "we zien het wel als de tijd daar is". Wel, uitgerekend vandaag ziet het ernaar uit dat de tijd er is. Geen dag te vroeg. We krijgen ook nog bezoek van Marianne van de dienst Palliatieve Thuiszorg. Die was er de dag voordien al geweest, maar toen lag Carine uitgeteld in bed na haar weldoende bad. Dus is ze gisterenmorgen teruggekomen, om de patiënt ook even te zien en te spreken en om te overleggen met de thuisverpleger. Ze ziet een gezin in moeilijkheden, dat vecht om door te gaan. Ze stelt voor om een vrijwilliger te regelen voor de nachtbewaking. Oke, dat kost dan 27 EUR per nacht, maar het kan een verlichting zijn voor Fanny en mij. De matras die we op het bed gelegd hadden, is vrij hard. We hebben dit al wat opgevangen met een dubbele dikke deken onder het laken, maar zelfs dat is nog maar zo zo. Ze informeert bij de Thuiszorgwinkel en er bestaat hiervoor een oplossing. Ze regelt een soort luchtbed waarvan de compartimenten zich steeds electronisch aanpassen, zodat je steeds comfortabel ligt en ook de kans op doorligwonden sterk vermindert. Kost wel 90 EUR voor een eerste periode van 14 dagen, levering en plaatsing inbegrepen. Dat moet dan maar, het comfort van mijn meisje gaat voor alles. Vandaag komen ze die matras leveren. Carine moet het één nachtje iets harder doen.
Kevin kwam gisterenavond opnieuw langs. Zijn vrachtwagen stond nog in Gent, net niet thuis geraakt. Hij heeft weer vervoer geregeld en is toch nog bezorgd om zijn mama naar huis gekomen. Hij ziet mama liggen in het ziekenhuisbed, de thuisverpleging heeft ook een toiletstoel geregeld die vlak bij het bed staat, Fanny heeft zich weer opgeofferd om de nacht bij mama te waken terwijl ik opnieuw een nachtje ga slapen. Hij voelt zich wat verongelijkt. Hij is boos dat hij nergens bij betrokken wordt en dat alles beslist wordt zonder hem. Werpt nog even op dat hij niet het geluk heeft van zijn werk gemakkelijk te kunnen regelen. Ik leg hem uit dat we dat wel weten, maar dat de meeste beslissingen onmiddellijk genomen worden zonder veel overleg en terwijl de mensen van de hulp - zoals Palliatieve Thuiszorg en de thuisverpleging - aanwezig zijn. Dat er niet veel tijd is voor overleg. En dat Fanny nu eenmaal heel veel tijd bij ons thuis is. Het is dan ook logisch dat ze veel meer van alles op de hoogte is. En dat we ook wel weten dat hij dagen maakt van langer dan twaalf uur en het dan niet zo evident is om nog zaken thuis te gaan regelen. Maar toch voelt hij zich hier niet gelukkig mee. Ik ken dat gevoel. Ik was zijn leeftijd toen mijn moeder gestorven is. Ook ik zat nog niet lang in een nieuw werk en kon niet zomaar vanalles geregeld krijgen, zo tussen het werk door. Dit is nu eenmaal het leven en daar kun je niks aan doen. Maar dat zal niemand hem kwalijk nemen. We weten dat hij met zijn hart bij ons is en dat hij bij het minste zijn vrachtwagen aan de kant zet en richting thuis rijdt. Ook al betekent dat voor hem misschien dat hij zijn werk zou verliezen. Het doet me pijn dat hij het ons kwalijk neemt, maar dat is dan weer mijn gevoel. Ik ben wel meer bezorgd dat hij het zichzelf levenslang kwalijk zou nemen als hij er niet bij is als mama sterft, want dat is precies hoe ik het heb ervaren, nu nog steeds.
Kevin, jongen, we begrijpen je wel hoor. Het is voor mama ook veelbetekenend dat je toch telkens weer even komt kijken hoe het ermee gaat, alleen is het jammer dat ze gisterenavond al sliep (of tussen waken en slapen) als je langs kwam. En we weten ook dat je lange uren maakt en je niet vroeger langs kunt komen. Zondagmiddag ben je bij mij om mee op mama te passen. Denk maar eens goed na wat je allemaal wil weten en wat je allemaal kwijt wil. Tenminste, als mama zondag haalt.
Maar goed, inmiddels is er weer een nacht voorbij. Ik heb niet zo rustig geslapen als de vorige nacht en was al heel vroeg weer uit de veren. Ik maakte me zorgen over de hele administratieve rompslomp die ons te wachten staat. Ook de wetgeving omtrent de nalatenschap maakt me boos. Na een leven lang van belastingen betalen en voorzichtig leven om ons huis te kunnen betalen, komt de Staat weer zijn "wettelijk deel" opeisen. Even natellen toch maar, of ik het huis - ons levenswerk - niet zal moeten verkopen om de dieven in Brussel te betalen. Maar zo'n vaart zal het misschien wel niet lopen, ik weet het écht niet. Veel geld hebben we niet opzij, Carine's zelfstandige activiteit heeft niet zoveel opgebracht en met mijn inkomen kwamen we net rond. Hopelijk volstaat het kleine spaarboekje om ons levenswerk in veiligheid te stellen. Is wat wij gedurende ons leven verzamelden niet hetgeen over blijft nadat de belastingen er al zijn af genomen? Het zal die rijkaards in de Wetstraat een zorg zijn. Die rijken zelf hebben wel voor constructies gezorgd om hun eigendommen voor hun nazaten veilig te stellen. Ze zitten immers aan de bron en weten wat ze stemmen. Dit zijn letterlijk wetten op maat.
In de woonkamer is het rustig, Carine doet heel even haar ogen open als ik de kamer in kom, maar slaapt onmiddellijk weer verder. Ook Fanny roert zich even in de zetel, maar kan weer rustig verder slapen. Ik ga vers brood halen en maak leg de keuken wat op orde. Het huis begint er wat wanordelijk uit te zien. Carine heeft ook een erg onrustige nacht achter de rug... veel gedroomd, veel wakker geweest en gedoold, zelfstandig willen opstaan, niet weten waar ze is, terug liggen... Ik heb even haar pyjamalijfje op en ik schrik. De buik staat net naast de navel helemaal gespannen en ziet rood-blauw. Daar zit een meer dan behoorlijke tennisbal. De tumor gaat nu blijkbaar razendsnel te werk. Carine zegt dat ze last heeft als ze gaat plassen. Weer een stap verder. De tumor drukt dus de blaas en alles errond dicht. Dit is verschrikkelijk. De thuisverpleger komt de voeding aansluiten en ik toon hem deze nieuwe ontwikkeling. Ook hij schrikt ervan. Dit gaat hard. Of ik de dokter moet op de hoogte brengen? Dat kan als ik me daar goed bij voel, maar ook de dokter kan hier niks mee aanvangen. Hij zal niet zeggen om langs te komen, dit is niet te stoppen en het is al veel dat ze geen pijn heeft. Ze zegt dat ze wel last heeft om te gaan plassen. De verpleger zegt dat ze altijd nog een blaassonde kunnen aanbrengen... Het is weer opnieuw wachten.
