Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vanmorgen kwamen we iets later aan in het UZ Gent door de helse file in Aalst en omstreken. Maar geen paniek er zijn nu eenmaal ergere dingen in het leven, dan te piekeren over het vastzittend verkeer. ...
De verpleegkundigen hadden alles al mooi in gereedheid gebracht bij onze aankomst en snel konden Liam's bloedjes afgenomen worden. De spanning was toch wel iets groter dan de voorbije controles, want er was die dalende trend op de rode bloedcellen. Mama begaf zich vliegensvlug richting labo en bij terugkomst zei ze tegen papa: zet je even, alles is terug omhoog. Bloedplaatjes zelfs ruim over de grens, witte bloedcellen op hun hoogste ooit en rode bloedcellen terug wat verder weg van die grens. De medicatie doet dus nog altijd zijn werk tot op heden. Een grote oeeeeef ging door de kamer. Zo kopen we opnieuw tijd richting transplantatie, waar het sowieso erop of eronder zal zijn.
Nadien werd Liam onderzocht en werd alles goed bevonden. Tussendoor kwamen Spider-Man en Batman nog de ramen kuisen, wat voor de nodige afleiding zorgde. En op de koop toe kreeg Liam nog een box van vzw Prinses Hart (http://prinsesharte.be/over-prinses-harte-vzw/) met een: leuke ridderpop, fleece, pyjama met drukknoppen voor katheters, enzovoort. Prachtige VZW!!
Op naar de volgende controle volgende woensdag. Graag bedanken we iedereen voor de vele duimpjes. Ons treintje naar de transplantatie gaat in volle vaart met enorm veel wagonnetjes.
Ben jij sportief en loop je graag? Dan is dit misschien wel iets voor u. De warmathon op zondag 18 december in Brussel, maandag 19 december in Hasselt, dinsdag 20 december in Brugge, woensdag 21 december in Antwerpen, donderdag 22 december in Leuven of vrijdag 23 december in Gent. Loop mee met de warmste week van Studio Brussel en steun zo de meer dan 1000 goede doelen waaronder ook onze VZW Foundation Jana De Koker. Voor meer info kijk op https://dewarmsteweek.stubru.be/ /de-warmathon-loop-warm-vo .
Nieuwe lading 4-uurtjes voor UZ Brussel en UZ Saint-Luc
Op de Onco afdelingen van het UZ Brussel en UZ Saint-Luc krijgen de kids via Foundation Jana De Koker een vieruurtje. Voor de kids die langere tijd opgenomen worden, is het een dagelijks uitje om naar uit te kijken, alsook voor de kids die op controle komen. ...
Een hongertje wordt er een beetje mee gestild en het maakt het leefklimaat heel wat aangenamer.
Daarnaast werden er ook nog wat Games voor de PlayStation geleverd. Verder waren we blij dat de laatste zakjes voor de Sint klaar zijn, zodoende dat de Foundation de Sint een handje kan helpen. We bedanken ook onze medewerkers om de noeste arbeid die ze hierin staken om dit klaar te krijgen.
Tot slot bedanken we ook iedereen die onze Foundation ondersteunt.
Voorbije vrijdag was het zover: onze eerste controle in het UZ Gent. Stipt om 7.30 uur waren we aanwezig en we werden heel goed ontvangen. Liam's bedje en eetstoel stonden reeds klaar. Snel werden zijn bloedjes afgenomen en zijn katheter gereinigd. ... De resultaten waren iets minder dan de voorbij dagen en Liam's waarden zijn wat gedaald. Nog niet onmiddellijk een reden om in paniek te schieten, maar iedereen moet waakzaam zijn. Er zijn 2 mogelijke oorzaken voor de daling van de waarden: - bloedverlies bij de 2 ingrepen van de voorbije week - afbouw van de cortisone die toch wat effect heeft op de waarden. De volgende controles zullen hier meer uitsluitsel over verschaffen. Toch bang afwachten dus. Zoals gezegd, zijn we de cortisone ook aan het afbouwen. Op 17/7 zou Liam zijn laatste dosis moeten nemen, tenzij de waarden blijven dalen, dan wordt de cortisone opnieuw verhoogd.
We bespraken ook met de artsen een mogelijke datum voor de transplantatie. Is moeilijk te zeggen omdat er nog geen donor is gevonden (nog wat vroeg), maar waarschijnlijk mogen we ons vanaf augustus - september klaar houden. Voor de rest was onze eerste kennismaking met het UZ Gent goed. Alles was heel goed voorbereid en Liam stal natuurlijk onmiddellijk vele harten.
Na de controle was de foundation ook nog even actief en werd er in het UZ Brussel nog een PlayStation 4 overhandigd.
Maandag staat er een nieuwe controle op de planning. Thumbs up!
Het was bijzonder druk vandaag op het operatiekwartier, waardoor Liam zijn ingrepen pas om 12 uur konden starten. Mama en papa entertainden Liam als gekken, zodoende dat hij geen aandacht besteedde aan het honger lijden omdat hij nuchter moest blijven. Ongeveer 2 uur later was alles achter de rug en heeft Liam de ingrepen goed doorstaan. Little Neymar dribbelt zich zo voorbij de eerste obstakels. ...
Vannacht blijft Liam nog een nachtje in observatie en als alles vlot verloopt dan mag hij morgen naar huis. Vandaag werd er ook beslist om de cortisone lichtjes af te bouwen en dit op een periode van 4 weken. De dokters leggen ondertussen meer en meer puzzelstukjes van Liam en zusje Jana samen. Brussel, Gent en Duitsland hebben hiervoor een heuse samenwerking op touw gezet.
Vrijdag staat onze eerste controle in het UZ Gent op het programma. We nemen dus stilaan afscheid van UZ Brussel en bedankten iedereen voor alle goede zorgen, met een bijhorende taart voor de hele afdeling. Vele sprongen binnen om ons ontzettend veel succes te wensen en met zijn allen geloven we in een goede afloop.
Ook jullie willen we bedanken voor de vele steun en duimpjes!!
Morgen start een eerste voorbereiding op de transplantatie. Liam zijn hickman katheter wordt geplaatst en ze gaan zaadcelletjes invriezen. Beide ingrepen gaan door op het operatiekwartier en zullen aaneensluitend uitgevoerd worden. Er wordt verwacht dat dit ongeveer een uurtje in beslag zal nemen.
Vandaag was het dan ook de laatste keer dat Liam in het grote bad kon. Met de hickman is dat voor hem niet meer mogelijk. Mama en papa pinkten een traan weg, omdat ze het zo jamm...er vinden dat Liam terug iets verliest wat hij zo graag doet: in het grote bad zitten. Maar op een dag mag het wel weer: de dag van de genezing.
Normaliter zal Liam 2-3 dagen opgenomen worden. Hij was dan ook heel flink in de weer om zijn valiesje te maken. Duimen jullie dat alles vlot verloopt!!
We zien dat heel veel mensen een afspraak nemen om stamceldonor te worden maar we zijn er zeker van dat nog heel veel mensen in aanmerking komen om het te worden. Daarom gaan wij voor nog meer donors, stamceldonors maar ook mensen die bloed, plasma of plaatjes willen geven. Geef mensen een kans op een nieuw leven en wordt donor Wordt jij een nieuwe donor voor bloed en behoor je binnenkort tot die 3% of wordt je misschien ook stamceldonor zo wordt je ze allebei
Het was een drukke dag vandaag, maar wel eentje met goede bloedresultaten. Al is het woordje goede toch zo fragiel. Plaatjes staan op 200.000 dus boven de normale grens. Rode en witte bloedcellen staan ook perfect. Waarom betekent "goede" niet echt 100% goed: dit omdat de bloedwaarden de hoogte in worden geduwd door de cortisone en niet door Liam zelf. ... Het is wel niet slecht dat Liam geen transfusies moet krijgen, maar het besef is er ook dat enkel een transplantatie hem kan redden (later deze week geven meer info over wat een transplantatie net inhoud => niet voor gevoelige lezers!) Cortisone is ook niet welbepaald goed voor het lichaam, het remt de groei en is toch wat toxisch.
Vandaag was er ook wat meer nieuws over de aandoening van Liam en de pistes die bewandeld worden. De kans bestaat dat Liam een extra aandoening heeft in zijn beenmerg en dit gecombineerd met de aplastische anemie. De enige oplossing blijft ook in dit geval: een stamceltransplantatie. Het zal de cocktail chemo alleen maar anders maken..😞 Je merkt meer en meer dat zus haar broertje enorm helpt bij het zoeken van oplossingen op medisch vlak. Mama en papa zeiden het al tegen elkaar: als Liam geneest dan heeft zus hier een enorm groot aandeel in en krijgt ze een standbeeld!
Vandaag werd er ook beslist dat Liam volgende dinsdag enkele dagen zal worden opgenomen. Dit om zijn katheter te plaatsen en de ingreep uit te voeren om zaadcellen in te vriezen Door de stabiele bloedwaarden werd ook beslist dat Liam 2 maal ipv 3 maal op controle moet gaan. Dit op maandag en donderdag.
Terug een hele boterham, maar vooral onzekerheid troef. Al bekijken mama en papa het dag per dag en zijn we met zijn allen vechtersbazen. Ons krijg je zomaar niet klein!!
Voorbije vrijdag ging Liam opnieuw op controle om zijn bloedjes te laten controleren. Uit het resultaat bleek dat de bloedwaarden van Liam vrij stabiel bleven, enkel de plaatjes kwamen wat lager uit. 156000 om precies te zijn.
...
We maken ons hieromtrent nog niet onmiddellijk zorgen. De bloedafname werd deze keer opnieuw via een vingerprik afgenomen en dit kan wel wat afwijkingen teweegbrengen tov een afname via een katheter. Plaatjes kunnen ook enorm schommelen en afhankelijk zijn van het moment. Uitkijken naar maandag wat de waarde zal zijn, maar uiteraard wel spannend.
Ondertussen beginnen mama en papa zich ook voorbereiden op de transplantatie van Liam. Tijdens deze transplantatie mag 1 van ons bij hem slapen en bij kritieke perioden mag de andere op een ouderkamer slapen. Voor de andere perioden is er een samenwerking met verschillende hotels in de buurt. Mama en papa zullen om beurten de nachten afwisselen en overnachten in een hotel in de buurt, zodoende dat we ons allebei zo dicht mogelijk bij Liam bevinden. Het is ook gewoon veiliger en meer verantwoord, indien er zich een nachtelijke complicatie moest voordoen bij Liam. De afstand tussen Aalst - Gent lijkt niet ver, maar hoe handel je in zulke situaties.. Dus zijn mama en papa contacten aan het leggen met verschillende hotels en proberen ze de beste deal eruit te slepen.
Maandag gaan we opnieuw op controle, duimen jullie mee!!
2e controle van de week en woensdag is meestal een vrij drukke dag op dageenheid van de Oncoafdeling. Toch waren we opnieuw onze eerste en kon Liam onmiddellijk geprikt worden. Het werd opnieuw een grote bloedafname met maar liefst 5 buisjes, dus ook opnieuw een pijnlijke prik. ... De prik was van de eerste keer goed en de buisjes waren onmiddellijk gevuld. Een dikke pluim aan het personeel van UZ Brussel.
In spanning keken we uit naar de resultaten en besloten we om de tijd wat door te brengen in de appeltuin. Een uurtje later kwam de professor binnen en zei: 186000 plaatjes dus perfect. Alle bloedwaarden staan nu op een normaal niveau, dankzij de medicatie. Wat super is naar de transplantatie toe. Volgende week gaat men ook de cortisone wat afbouwen, omdat deze toch niet zo goed is voor een menselijk lichaam, maar er is nu eenmaal geen andere keuze. In de mate van de afbouw kan dan ook zijn dat Liam's bloedwaarden terug wat achteruit gaan, maar hopelijk nog boven transfusieniveau.
Vandaag zaten we dan ook samen met de mensen van fertiliteit. Volgende week of de week nadien zal er bij Liam weefsel weggenomen worden van zijn testikel. Tijdens de transplantatie bestaat de kans dat Liam onvruchtbaar zal worden en hiervoor gaat men dan weefsel invriezen, zodoende dat hij op latere leeftijd toch kans maakt op het verwerven van kinderen. Tijdens die ingreep zal Liam ook zijn hickman katheter krijgen, waarmee hij naar huis mag en zal hij niet steeds opnieuw moeten geprikt worden voor bloedafnames. Deze katheter zal ook dienst doen tijdens de stamceltransplantatie. Voor deze 2 ingrepen zal Liam een 2-3 tal dagen opgenomen worden.
Er komen dus heel spannende tijden aan. Vinden van de donor, voorbereidingen, richting Gent trekken, de transplantatie en nadien hopen op een succesvolle afloop!
Ondertussen ligt Liam al in dromenland Slaapwel iedereen, Thumbs up!!
Wekker Liam was al snel paraat en liet snel blijken: vandaag bloedjes controleren en we gaan er eens een lap op geven. Zo gezegd, zo gedaan. Omdat er nog wat extra onderzoekjes gepland waren, konden we vandaag niet prikken via een vingerprik, maar moest er een bloedafname gebeuren via een infuusje en een pijnlijke prik.... Little Neymar was heel flink en doorstond dit met bravoure.
Snel daarna nam hij zijn medicatie en mocht hij eindelijk eten . Hij trok een knipoog, en liet blijken: mama en papa verschiet straks niet van mijn bloedjes he! En of we verschoten! De professor kwam ons opzoeken en zei: ik denk dat jullie heel blij gaan zijn en ik ook eigenlijk, Liam makes my day: - plaatjes gestegen van 32000 naar 108000 - witte bloedcellen staan normaal - rode bloedcellen staan ook normaal
WoW dus! Kunnen we extreem euforisch zijn: neen dat niet, maar het is zeer goed. Volgens de professor is dit het gevolg van de medicatie en doet deze meer dan zijn werk. Liam reageert hier dus positief op, waardoor hij momenteel transfusievrij is. Bij het stoppen van de cortisone zal dit effect waarschijnlijk weg zijn, toch zal men volgende week een poging doen om deze wat af te bouwen.
Transfusievrij zijn betekent wel dat Liam in de beste omstandigheden kan voorbereid worden op een stamceltransplantatie. Hoe minder transfusies, hoe beter! Dat Liam niet hetzelfde DNA-type heeft dan zus wisten we reeds, maar ondertussen is ook bekend dat Liam geen afwijkend DNA-type heeft en is de kans heel bestaande dat Liam een Belgische donor zal hebben. De transplantatie zelf is uiteraard geen lachtertje en zal zeer zwaar worden!
Met dit toch aangename nieuws gaan we vanavond vol supporteren voor onze Belgen. Als ze nog maar het karakter tonen van onze kids, dan winnen ze deze match op 1 been. En Little Neymar zal op termijn ook wel zijn match winnen. Daar moeten we vol voor gaan!
Vandaag Vaderdag, ook de Foundation Jana De Koker dacht hieraan. Ongeacht de omstandigheden leverden we net zoals voor Moederdag pakketjes voor Vaderdag. In totaal werden er 89 pakketjes geleverd, dit in het UZ Brussel, UZ Gent, UZ Saint-Luc en OLV Aalst. De pakketjes bevatten verzorgingsproducten voor de papa.
...
Een verblijf met je kindje in het ziekenhuis is absoluut niet leuk, en op Vaderdag al zeker niet. Met dit geschenkje wil de Foundation deze dag toch wat aangenamer maken.
We voelden de voorbij 2 dagen dat heel wat mensen aan het wachten waren op nieuws. Dit toont nogmaals eens hoeveel mensen op onze immense trein zitten en meeduwen om Liam's gevecht tot een goed einde te brengen. Het doet ons enorm veel deugd, te weten dat er zoveel mensen achter ons staan, waarvoor onze oprechte dank!!
Er is wel wat nieuws, waaronder ook wel goed nieuws terug. Laat ons met dat goede nieuws starten!... Bij de bloedafname van gisteren bleek dat alle bloedwaarden terug in de hoogte zijn gegaan, door eigen aanmaak: - plaatjes zijn verdubbelt tov woensdag - rode bloedcellen: staan bijna op normale waarde - witte bloedcellen: staan zelfs te hoog
De dokters gaan er vanuit dat de stimulerende medicijnen hun werk doen, al kan in de medische wereld vrijwel alles en kan het zomaar zijn dat Liam zijn beenmerg herpakt. De theorie is wel meer dat als de medicijnen stopgezet worden, dat alles terug in duigen valt. Het goede hieraan is dat Liam momenteel geen transfusie nodig heeft. Er komen wel wat vragen bij: - wat gebeurt er als de medicatie gestopt zal worden; - vanwaar die snelle reactie; - wat leeft er allemaal in het lichaam van onze kleine man. Verwarring troef bij mama en papa!
Ongeacht bovenstaande ontwikkelingen, wordt alles voorbereid op een stamceltransplantatie in het UZ Gent. Deze week zaten we dan ook al samen met de arts van het UZ Gent om al een aantal zaken te overlopen. Binnen een aantal weken zal Liam dan ook opgevolgd worden in het UZ Gent, eerst dienen de lopende onderzoeken afgerond te worden in het UZ Brussel. Alsook zal het UZ Brussel Liam's hickman katheter nog plaatsen en zaadcellen afnemen, omdat de kans bestaat dat Liam onvruchtbaar wordt na de transplantatie. Voor mama en papa een bewuste keuze om sneller naar UZ Gent te gaan: - de confrontatie bij een eventuele opname is vrij groot, elke kamer in het UZ Brussel heeft een verhaal met zusje Jana. Dit maakt het bij momenten zeer zwaar. - voor Liam en ons is het ook belangrijk dat we vertrouwd raken met de mensen en de werking van het UZ Gent en dit voor de transplantatie. Het belangrijkste voor ons is: de beste omstandigheden creëeren voor onze kleine man. Graag hadden we het hele team van UZ Brussel meegenomen omdat deze mensen voor ons reeds heel vertrouwd zijn en het stuk voor stuk topmensen zijn, maar we zijn er van overtuigd dat dit in Gent ook zo zal zijn, daarom dat we verkiezen om sneller te gaan en de aanpassingsperiode reeds overbrugt te hebben.
"Minder leuk" nieuws is er dat Liam's DNA-type niet matcht met dat van zus. Dit betekent dat de 3 donors van zus niet beschikbaar zijn voor hem en dat er een nieuwe donor dient gezocht te worden. Meer info op stamceldonor.be
Een hele boterham, maar we blijven gaan: One soul, one dream and one ambition.
Alweer waren we vroeg van de partij in het UZ Brussel om Liam zijn bloedjes wakker te maken. Doordat de plaatjes op maandag waren gezakt naar 26000 maakten we ons vandaag op voor een transfusie, maar de bloeduitslag bracht toch wat verrassing en blijdschap: - rode cellen: zijn gestegen van 8.4 nr 9.0... - witte cellen: bleven stabiel en dit zonder injectie. - plaatjes: deze zakten, 26000 nr 16000. Een daling die minder is, dan werd voorzien. Er werd dan ook besloten om een eventuele transfusie uit te stellen tot vrijdag.
Willen al deze resultaten dan zeggen dat Liam zijn beenmerg terug in gang aan het schieten is: nee, het kan er wel op wijzen dat de medicijnen die Liam neemt, om zijn beenmerg te onderdrukken, in werking treden. Bij het stoppen van deze medicijnen verdwijnt het eventuele effect hier dan ook van, maar het helpt op het eerste zicht om transfusies uit te sparen met het oog op een transplantatie.
Morgen trekken we opnieuw richting UZ Brussel, dit keer om samen te zitten met de artsen van UZ Gent omtrent de stamceltransplantatie. Vrijdag staat er dan terug een gewone controle gepland, tenzij Liam vroeger plaatjes nodig heeft.
Al bij al zijn mama en papa toch wat tevreden met het resultaat van vandaag. Een kleine strohalm, maar een heel belangrijke in dit gevecht.
Vandaag waren we opnieuw vroeg uit de veren, want Liam moest op controle. Een wekker hadden we niet nodig, daar zorgde onze kleine bengel wel voor. ...
Om 7.30 uur kwamen we reeds aan in het UZ te Brussel. Liam was de eerste van de dag en al gauw werd er een vingerprik genomen om 3 bloedbuisjes te vullen. Als een grote meneer was hij super flink, alsook voor de inspuiting om de witte bloedcelletjes te activeren. Spannend was het wachten op de resultaten, al weten we enigszins dat de waarden steeds dalende zijn, tot wanneer de transplantatie wordt uitgevoerd. Ons vermoeden werd bevestigd: - plaatjes gedaald naar 26000, maar in overleg besloten we om nog geen transfusie te geven en te wachten tot woensdag. Op die manier winnen we opnieuw 2 dagen. Mama en papa moeten Liam dan wel goed in de gaten houden, want een zware val kan een bloeding veroorzaken. - rode bloedcellen: lichtjes gedaald, maar nog altijd hoog boven de transfusiewaarde. - witte bloedcellen: staan perfect, de injecties hiervoor doen hun werk.
De medicijnspiegel in Liam zijn bloed is nog iets te laag, dus werden de dosissen verhoogd. Deze medicijnen dienen om de bloedcellen langer in leven te houden, zodoende dat er toch minder transfusies aan te pas komen. Voor vele mensen is het heel onvatbaar dat Liam zo ziek is, want uiterlijk heeft hij geen kenmerken die ziekte vertonen, buiten de blauwe vlekken en het af en toe bleek zien. Dit is nu eenmaal aplastische anemie en transfusies zorgen ervoor dat Liam zich goed blijven voelen en in leven blijft.
Woensdag gaan we opnieuw op controle en waarschijnlijk zal er dan een transfusie volgen van het gele goud (plaatjes). Donderdag gaan we dan opnieuw naar het ziekenhuis, want dan zitten we samen met het artsen van UZ Gent om de transplantatie te bespreken. Vrijdag is er dan opnieuw een controle gepland.
Een hele drukke week voor de boeg dus, maar wat we vooral doen is genieten van onze kleine Neymar, samen met zus vanop haar wolkje. Duimen jullie terug voor de komende dagen?!
Vandaag ging normaal een topdag worden: onze kindernamiddag -en benefietwedstrijd met BV's en rode duivels tvv de kinderafdelingen.
Niemand die ooit gedacht had dat ons leven terug zo een wending ging nemen. Het klinkt hard, maar we staan er voor en moeten hier met zijn allen door. ... De topdag die gepland was, brengen we vandaag extra intens door met Liam. Genieten van het mooie weer (tot hiertoe) en allerlei andere kleine dingen.
Morgen opnieuw een controle van mijn bloedjes. Thumbs up!! Nogmaals iedereen bedankt voor de vele attenties!!
Liam had een goeie nacht thuis en vindt het super om in zijn vertrouwde omgeving te zijn. Vanmorgen gingen we voor een eerste maal op controle, dit om zijn medicijnspiegel te controleren. ... Deze is momenteel iets te laag, wat wil zeggen dat deze iets te weinig aanwezig zijn in zijn lichaam. Maandag wordt dit opnieuw nagekeken en zullen de dosissen eventueel verhoogd worden. Dan zullen ook alle andere waarden in zijn bloed nagekeken worden en hopelijk dient hij nog geen transfusie te krijgen.
Vandaag was ook de dag dat papa zijn weddenschap van mama verloor. Brugge werd kampioen en dus kreeg hij een tenue van Club van onze Peter van de foundation: Leo Van der Elst. No sweat no glory passen wel bij little Neymar.
Ik kwam thuis en had meteen veel werken met de post te openen, en mama met het voorlezen van al jullie berichtjes😉. Iedereen bedankt voor de post die ik krijg😘.
