Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
We zijn terug thuis met onze kleine kanjer. De beenmergpunctie is goed verlopen en Jana was heel dapper. Zoals altijd zeiden de dokters na de punctie: "Jana zal nog een uurtje slapen " => en zoals altijd is ze 10min na deze woorden wakker . Wat ben ik een sterke madam.
Vandaag was het dan spannend wachten op de eerste resultaten. Het eerste resultaat is de "morfologie van het beenmerg". Hierin kwam een daling van aanmaak van plaatjes naarboven tov januari. In vergelijking met een jaar geleden is de aanmaak nog redelijk wat groter. Rode & witte cellen waren nog altijd heel goed aanwezig.
Voorlopig wacht men het botbiopt af vooraleer er beslissingen genomen worden. Dit zal normaal volgende week klaar zijn. Ook wordt de impact van de Zovirax onderzocht want deze kan wel invloed hebben.
Dus concreet blijft het nog ff afwachten. Vrijdag moeten we alvast terug naar Jette. Iedereen super bedankt voor de massale steun.
Alsook zijn we superfier op onze meid! Wat een vechter met een enorme wil.
De voorbije weken genoten we enorm van ons samenzijn
We gingen naar zee en brachten een bezoek aan de carnavals in Aalst en Ninove.
Met volle teugen genieten.
We genoten maar in ons achterhoofd hadden we toch wat bezorgdheid want jana haar plaatjes waren aan het dalen.
Stap voor stap gingen ze van 140 000 nr 91 000.
Vanmorgen ontdekten we dat jana heel wat puntbloedingen had dus belden we naar het uz te jette.
We mochten onmiddellijk langsgaan en bij controle bleek dat Jana maar 12000 plaatjes meer had.
Alle hens aan dek dus en morgen volgt er onmiddellijk een beenmergpunctie.
Hieruit zal blijken wat er aan de hand is, herval of infectie.
In vele gevallen weten we dat dit vaak een herval is.
Indien het zo is dan wordt Jana klaargemaakt voor een transplantatie.
Deze zal doorgaan in het Uz te Gent.
De andere bloedwaarden van Jana bleven stabiel dus het wordt bang afwachten naar de punctie van morgen.
De resultaten van Jana blijven vrij stabiel: - rode cellen: tss 9,8 en 10,2 - plaatjes : 120 000 a 150 000 - witte cellen: met inspuiting boven 6.0
Men probeerde om de inspuitingen(stimulatie witte cellen)terug te brengen tot 2 maar dat mislukte. De witte bloedcellen vielen toch iets teveel terug. De reden hiervoor zou de neoral kunnen zijn maar dit weet men pas zeker als men deze afbouwt. Men probeert dit opnieuw binnen 3-tal weken.
Het al dan niet afbouwen wordt beslist na de beenmergpunctie in april. Nog even wachten dus.
Verder genoten we van het aangename weer en gingen we vaak wandelen. Zo gingen we naar Carnaval Aalst en amuseerde ik me te pletter. Morgen moet ik opnieuw op controle dus duimen voor goede resultaten.
De update van de blog is wat later maar het is vrij druk en we genieten volop van onze kleine meid. Jana haar bloedwaarden blijven goed stabiel: - rode cellen: 9,8 a 10,8 - plaatjes: rond de 150 000 - witte cellen: 4.0a9
Haar medicijnspiegel schommelde de voorije weken wat, de ene keer te hoog en de andere keer te laag. De eenheden dienden dus wat aangepast worden.
Jana haar tandjes lijken er nu toch goed gaan door te komen, dit wel met de nodige pijn erbij. Het is ons deze week ook gelukt om jana onmiddelijk te doen slapen in haar bedje. Tot hiervoor viel ze in slaap in haar relax en nadien in haar bed. Rechtstreeks ging bijna niet want in het ziekenhuis gebeurden veel nare dingen in haar bedje.
Hopelijk kunnen we deze weg verderzetten en kan onze meid hopelijk snel een gewoon leven leiden.
2 weken na de punctie hebben we alle resultaten binnen. Jana haar beenmerg is zeer rijk, rijker dan vorige keer.
Uit de onderzoeken bleek dat er heel wat aanmaak is van bloedcellen.
De komende 3 maanden gaat men de medicatie en alle voorwaarden aanhouden. Begin april staat er een nieuwe punctie op het programma en indien Jana haar beenmerg dan evengoed of beter is dan gaat men de medicatie afbouwen.
Men zet de medicatie nog even voort omdat men wil uitsluiten of dit geen tijdelijke opstoot is en ook om de waarden nog iets stabieler/hoger te krijgen.
Indien de medicatie wordt afgebouwd dan komt men terug op een cruciaal moment want het valt afwachten of Jana zonder medicatie kan.
Een transplantatie is op dit moment niet aan de orde maar we kregen wel al het nieuws dat voor Jana een redelijk aantal geschikte donors zijn gevonden.
Indien Jana de komende maanden toch hervalt dan staan deze onmiddellijk klaar.
Met deze ziekte heb je heel wat onzekerheid en zeker met de ATG-kuur. Ookal wordt Jana op een gegeven moment goed verklaard dan toch kan de ziekte altijd terugkomen.
Enigszins staan we nu al veel verder dan een paar maanden geleden en we hopen op een dag het gewone leven terug op te nemen.
De voorbije controles was Jana haar bloed goed en stabiel.
- rode cellen 9.8a 10,8
- plaatjes 135000a 165000
- witte cellen: 4a9
We willen ook langs deze weg iedereen bedanken voor de vele steun/duimpjes die we kregen alsook de vele kaarsjes die voor ons maar vooral voor Jana gebrand hebben.
Nieuwjaar is alweer voorbij, zo sluiten we het rampjaar 2013 af. In 2014 hopen we maar 1 ding en dat is dat onze oogappel geneest.
Op 31/12 moesten we nog op controle gaan en de resultaten waren vrij goed: - rode 9,8 - plaatjes: 125000 - witte: 9,1 Allemaal vrij normale waarden , de witte kregen wel een kleine boost door de injectie.
Een weekje later stond de o zo belangrijke beenmergpuctie op het programma. Onze kanjer heeft dit schitterend gedaan en was zoals steeds heel moedig en flink. Normaal gezien krijgen we binnen een 2-tal weken hiervan de resultaten, wat zijn de mogelijkheden: - beenmerg is rijk genoeg: medicatie wordt afgebouwd en men ziet hoe jana hierop reageert - beenmerg is toch niet rijk genoeg:transplantatie Bang afwachten, soms zou je willen dat de tijd stil stond en dat je kon genieten van enkel de leuke momenten.
Natuurlijk ware er ook gewone bloedresultaten en deze waar heel goed: - rode: 10,8 dus terug omhoog - plaatjes: 165000 , wow bijna meer dan mama - witte: 4,1 zonder injectie en boven de grenswaarde.
Zoals de dokter zei: heel mooie resultaten maar laat ons niet te euforisch zijn want de punctie kan toch altijd een domper geven. Ons motto: wait and see , enjoy each moment.
De voorbije dagen hebben we lekker van elkaar genoten.
Kerst wat leuk om vieren met iedereen en ik bleef lekker laat op .
De controle van op 24/12 was ook in orde.
- rode bloedcellen : 9,8
- plaatjes : 125000
- witte cellen: 9.1 , wel met inspuiting...
Jana zelf is in topvorm: lopen, springen enz dus dat maakt wel heel aangenaam.
De laatste controle van dit horrorjaar is dinsdag 31/12 en nadien maken we ons op voor de beenmergpunctie.
Kerst -en Nieuw komt dichterbij, voor ons komt de ontknoping dan ook rasse schreden in zicht. 8 januari 2014 is Jana haar beenmergpunctie en een 2-tal weken nadien weten we hiervan het resultaat. De beslissing zal dan vallen of Jana al dan niet een stamceltransplantatie nodig heeft.
Jullie kunnen dus begrijpen dat de spanning begint te stijgen bij ons maar eerst gaan we hopelijk ziektevrij genieten van kerst -en nieuw.
Hierbij ook nog de resultaten van de vorige controles: - rode bloedcellen al 2 weken 10,4 dus heel goed - plaatjes schommelen tusseb 100a 125000 - witte cellen: stijgen algemeen van 2.4 nr 2,9 maar de neutrofielen dalen, wat dan niet zo een goed nieuws is.
De laatste controles voor 2014 zijn gepland op 24/12 en 31/12.
Het werd een droevige week want vorige overleed Pepe, hij werd 67...
Over 2 weken was Jana met hem nog lekker aan het spelen.
Hij zal een nieuw sterretje zijn die over Jana waakt. Donderdag was ook de crematie en namen we afscheid.
Pepe was heel fier op zijn Jana, Zijne oogappel.
2013 mag voor ons nu stoppen want we hebben genoeg gehad in dit jaar.
Hopelijk wordt 2014 ons jaar.
Tussen alle droefheid moesten we maandag ook op controle.
De resultaten waren vrij goed:
Rode cellen: 11,0
Plaatjes: 124000
De witte bloedcellen waren ook opnieuw in stijgende lijn m dus hopelijk zetten die door.
Morgen moeten opnieuw op controle dus duimpjes omhoog.
Maandag werd ons tijdens de controle vertelt dat Jana het RSV virus gehad heeft. Dit wisten ze pas maandag, omdat ze uit het bloed van dinsdag (toen ze koorts maakte) kweekjes hebben genomen, die kweekjes moeten dan een dag of 4 blijven staan om te kunnen zien welk virus erin zit.
Gelukkig is Jana zo goed als verlost van het RSV virus enkel nog hoesten doet ze, maar de dokter heeft ons vertelt dat dit nog 2 a 3 weken kan duren.
Ondanks het feit dat ze ziek is geweest waren haar bloedwaarden vrij stabiel gebleven, enkel de witte die waren heel veel gezakt. Dit is normaal Jana haar lichaam heeft tegen het virus gevochten en verbruikt daarvoor heel veel witte bloedcellen ( ook ons lichaam doet dit als we ziek zijn).
Vandaag zijn we dan terug naar het ziekenhuis moeten gaan. Vanmorgen stond onze kleine pruts vol uitslag na een telefoontje met Jette moesten we meteen naar daar om het te tonen. Het blijkt een allergische reactie te zijn aan peniciline, Jana neemt nu druppeltjes voor de jeuk en de uitslag te verminderen.
maandag wacht ons een nieuwe controllen. We hopen dat de witte bloedcellen zich hersteld hebben en dat ze er terug meer heeft dan de vorige controle.
Zoals elke maandag gingen we met Jana op controle, haar bloed was goed. Rode bloedcellen 10,6. Plaatjes 124000. De witte bloedcellen waren wel gezakt naar 2,3 , dit was echter normaal want Jana had twee dagen geen inspuiting gekregen. Het positieve was dat Jana bijna 900 neutrofielen had en dat is het dubbele dan op een andere maandag. Vorige week dinsdag stonden haar witte bloedcellen en haar neutrofielen hoger omdat ze maandag een inspuiting had gekregen.
Dinsdag morgen werd Jana wakker met een verstopt neusje en s avonds kreeg ze koorts. We belden naar Jette en moesten meteen naar daar om bloed te gaan laten prikken, dit om te kijken of het om een virale of een bacteriele infectie.
Aangekomen in Jette was het er zeer hectisch, alle kamers lagen vol en de meeste kindjes met het rsv virus. Het bloed werd geprikt en dan was het wachten op de uitslag en vooral duimen dat de bloedlijnen stabiel waren gebleven.
De kinderarts kwam na een 2 tal uurtjes wachten langs om te zeggen dat Jana haar bloed stabiel was en dat het een virale infectie was, dit betekende dat we ons Jana mee naar huis mochten nemen. Ze kreeg zware antibiotica mee om zeker te zijn dat het niet erger zou worden en dafalgan om de koorts te doen zaken, dit alles bovenop alle andere medicatie.
Woensdagmorgen moesten we dan bellen om te laten weten hoe Jana het stelde en ook of ze nog koorts had gemaakt of niet. Gelukkig had Jana er een goede nacht opzitten en had ze geen koorts meer gemaakt.
Donderdag ,nieuwe controle in het ziekenhuis en nog steeds waren de bloedlijnen mooi stabiel. Dikke duim voor Jana.
Jana is wel zeer vermoeid van de zware antibiotica en daardoor heeft ze ook minder eetlust.
Momenteel heeft ze nog last van een verstopt neusje en slijmpjes in de keel.
Maandag opnieuw controle duimen maar dat het bloed verder is blijven stijgen, ondabkt de virale infectie
Aangezien het maandag een feestdag was, kregen we een extra dagje verlof en mijn bloedjes werden pas dinsdag gecontroleerd.
Enkel de thuisverpleegster is maandag geweest voor mijn inspuiting ,die kreeg ik normaal op maandag in het ziekenhuis.
Na een lange rit, door de vele files, zijn we na bijna 2u rijden toch goed aangekomen in het UZ Brussel. Al heel snel stond de verpleegster er om mijn bloedjes te prikken, dit ging zeer vlot en zoals altijd ben ik zeer flink.
En dan is het wachten ,na bijna 3u wachten komt de dokter met de resultaten en die zijn wat mijn rode bloedcellen en plaatjes betreft stabiel gebleven.
Rode bloedcelken 10,1
Plaatjes 92000
Maar wat met mijn witte, want die zijn toch zeer belangerijk en blijven zowat achter op schema, wel dinsdag deden ze het uitstekend mijn witte stonden op 7,6 en mijn neutrofielen op 5321 neutrofielen. Dit is super als je weet dat ik er minimum 1500 moet hebben om naar de kribbe of de winkel ofzo te mogen gaan. Ik kreeg natuurlijk wel maandag een lnspuiting om mijn witte bloedcellen te stimuleren maar volgens de dokter kan dit niet zo een immens verschil maken.
We kijken nog eens zo hard uit naar de controle van morgen om te zien wat die witte bloedcellen doen zonder inspuiting in het weekend.
Duimen jullie allemaal mee voor goede resultaten morgen.
Slaapwel iedereen.
PS: wie wil kan mij ook volgen op mijn facebook pagina: Jana De Koker en haar gevecht tegen Aplastische Anemie
Zoals elke maandag melden we ons aan op de dageenheid in Jette, we komen aan en we zien onze naam niet op het bord staan, oei ze zijn ons vergeten? Ze dachten dat we op woensdag op controle kwamen
Ik krijg toch nog een kamertje en al snel staat de verpleegster daar om bloed te prikken. Het gaat vlot en het is dan ook snel gedaan met het vullen van de 7 buisjes. Eventjes wachten, tijdens het wachten wegen en meten ze mij, ik kom goed bij en op de groeicurven is alles normaal. Ik behoor wel niet tot de hele grote maar ook niet bij de hele kleintjes.
En dan is het zover, de dokter is er met mijn resultaten:ze zijn redelijk stabiel gebleven 10,0 rode bloedcellen en 93000 bloedplaatjes maar dan de belangerijkste cellen de witte bloedcellen die zijn weer wat gedaald van 2,2 naar 1,8. Die witte bloedcellen zijn onderverdeeld in 8 verschillende cellen waaronder de neutrofielen, die zijn het belangerijkste voor mijn weerstand en die waren toch ietsjes gestegen van 426 naar 486. Ze moeten boven de 500 staan om niet te vatbaar te zijn voor ziektes maar moeten boven de 1500 om mee te mogen naar de winkel of om naar de kribbe ofzo te moeten gaan.
Aangezien het vandaag een feestddag is heb ook ik en mijn bloedjes een dagje verlof gekregen. We moeten ons pas morgen aanmelden op de dageenheid, duimen jullie mee voor goede witte bloedcellen?
Ik heb vandaag genoten van een stevige wandeling naar de Sint Maarten jaarmarkt hier bij ons in Aalst en van de komst van Sint Maarten deze nacht. Hij bracht mij een potje zodat ik proper kan worden en geen pampers meer nodig heb, maar dat zal wel nog eventjes duren. Alsook kreeg ik een schoonmaakkar zodat ik mama en papa kan helpen met vegen en stofzuigen.
Maandag ging de controle snel en dus mochten we ook zeer snel naar huis.
Bloed werd geprikt en nog geen halfuur nadien stond de dokter er al, ze had consultatie en kwam dus even langs om Jana te onderzoeken. Alles was in orde, en voor de resultaten moesten we s avonds bellen, en ook de resultaten waren stabiel witte bloedcellen 2.2, bloedplaatjes 89000 en de rode terug wat gestegen van 9,8 naar 10,1.
Deze week had Jana wel heel veel last van de tandjes door de medicatie is haar tandvlees zeer hard geworden en geraken de tandjes er iet goed door, ze heeft momenteel vier tandjes maar de rest zal wel volgen nu ze op alles bijt wat ze tegenkomt.
Morgen weer een nieuwe controle nu hopen we vooral dat het bloed stabiel blijft en dat de witte bloedcellen stijgen duimen jullie met ons mee.
Hier is dan de update van de bloedresultaten van vorige week een beetje later. De rode bloedcellen blijven mooi stabiel 9,8 en dit is ook meteen een normale waarde, de bloedplaatjes gaan omhoog naar 93000 er is wel nog een beetje werk om op peil te komen want deze moeten minimum op 158000 staan en ook de witte bloedcellen gaan omhoog heel traag weliswaar maar ze gaan omhoog van 2,2 naar 2,3 deze moeten naar 3,5 minimum. Jana zelf blijft de vrolijke speelse meid zoals ze altijd is en ook eten kan ze aardig goed. duimen jullie allemaal mee voor goede bloedresultaten morgen?
We ontroerden gisteren de mensen van het donorcentrum te Aalst, het werd er heel stil na het verhaal van Jana en haar gevecht tegen Aplastische Anemie. Maar we kwamen vooral tot de constatatie dat stamceldonatie nog veel te weinig in de picture staat tenzij er een verhaal de media haalt dan zijn er plots wat pieken met donaties. Maar dan wordt er vaak gedacht dat dit alleen voor deze persoon is, je komt hiermee in de grote databank en je kan voor iedereen een match zijn. Inschrijven en donoren is een kleine stap maar bij een match is de kans heel groot dat je iemand zijn leven kunt redden en dan heeft deze kleine stap een grote impact. Eentje om over na te denken => www.stamceldonor.be
Jana haar verhaal is ook te volgen op facebook haar pagina => Jana De Koker en haar gevecht tegen Aplastische Anemie
Zoals elke week op maandag begeven we ons naar het ziekenhuis voor de bloedcontrole, deze week hopen we vooral dat de witte bloedcellen gestegen zullen zijn. De verpleegster komt bij Jana voor de vingerprik, Jana geeft spontaan haar vingertje, zonder een traan te laten, na al die weken is dit ook voor haar heel normaal geworden. Na een uurtje wachten komt de dokter met de bloedresultaten, de rode bloedcellen zijn mooi stabiel gebleven 9.8 ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is de waarde tussen 9.8 en 13.8), haar bloedplaatjes zijn gestegen deze week van 58000 naar 69000 ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is het minimum van plaatjes in het bloed 158000) en deze week zijn ook haar witte bloedcellen gestegen van 1.8 naar 2.2, Jana moet wel naar 3.5 gaan ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is de waarde tussen 3.5 en 5.2). We zijn vooral blij dat deze week ook de witte bloedcellen gestegen zijn, hop naar de volgende controle, hop naar nog hogere witte bloedcellen en hopen dat de andere bloedwaarden stabiel blijven of toch nog ietsjes hoger worden.
Gisteren was het weer zover bloedprikken en hopen op goede resultaten, op de resultaten was het echter wachten tot vanmorgen. Professor Jutte stond er gisteren alleen voor en had een half dagje verlof. Omdat Jana vrij stabiel is mocht ze na het bloedprikken, afnemen van urinestaal en haar Neupogen inspuiting ( inspuiting om de witte bloedcellen te stimuleren) naar huis. Vanmorgen mochten we dan bellen voor de resultaten en die waren stabiel, rode bloedcellen ietsjes omhoog vorige week 9,4 en deze week 9,8 dit is ook de normale waarde zoals elk kind van haar leeftijd, de plaatjes stabiel 58000 en dan zijn er de witte 1,8 en die blijven terug te laag dit wel zonder inspuitingen in het weekend. Jana krijgt de inspuitingen enkel op maandag, woensdag en vrijdag. Misschien is de Ciclosporine de oorzaak. Deze medicatie moet Jana 2x per dag innemen maar heeft bij sommige invloed op de witte bloedcellen. Het blijft dus afwachten maar als de witte bloecellen normaliseren dan kan men een transplantatie vermijden als alle andere cellen stabiel blijven uiteraard en niet opnieuw zakken. Duimen dus!!!
Bloedresultaten waren maandag vrij stabiel enkel witte waren aan de lage kant. Plaatjes stonden op 58000, rode op 9.4 en witte op 1.8. De rode blijven dus stijgen wat een goed teken is want jana verloor vrij veel bloed tijdens haar punctie. Plaatjes blijven stabiel maar blijven veraf van de grens van 150 000. De witte kunnen lager zijn omdat Jana onopgemerkt tegen een ziektekiem vecht. Stabiliteit en transfusievrij is al een grote stap maar de waarden moeten nog omhoog. Duimen dus!!!
Momenteel zitten terug in het stramien van wachten op een mogelijke stijging. De waarden van Jana blijven stabiel maar zouden nog hoger moeten. Plaatjes stonden op 62000 en rode cellen terug de 9.
Verder wordt er naarstig gezocht naar een eventuele donor maar we hopen dat we deze uiteindelijk toch niet nodig zullen hebben. Jana zelf trekt er haar niet veel van aan.. Ze speelt en roept als ieder kind. Ze valt rond 22u (na laatste medicatie) in slaap en om 6a7u staat ze pienter op. Regelmatig wordt ze s nachts eens wakker omdat ze droomt, dit komt vooral door de medicatie.
" => en zoals altijd is ze 10min na deze woorden wakker
