Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Zoals elke week op maandag begeven we ons naar het ziekenhuis voor de bloedcontrole, deze week hopen we vooral dat de witte bloedcellen gestegen zullen zijn. De verpleegster komt bij Jana voor de vingerprik, Jana geeft spontaan haar vingertje, zonder een traan te laten, na al die weken is dit ook voor haar heel normaal geworden. Na een uurtje wachten komt de dokter met de bloedresultaten, de rode bloedcellen zijn mooi stabiel gebleven 9.8 ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is de waarde tussen 9.8 en 13.8), haar bloedplaatjes zijn gestegen deze week van 58000 naar 69000 ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is het minimum van plaatjes in het bloed 158000) en deze week zijn ook haar witte bloedcellen gestegen van 1.8 naar 2.2, Jana moet wel naar 3.5 gaan ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is de waarde tussen 3.5 en 5.2). We zijn vooral blij dat deze week ook de witte bloedcellen gestegen zijn, hop naar de volgende controle, hop naar nog hogere witte bloedcellen en hopen dat de andere bloedwaarden stabiel blijven of toch nog ietsjes hoger worden.
Gisteren was het weer zover bloedprikken en hopen op goede resultaten, op de resultaten was het echter wachten tot vanmorgen. Professor Jutte stond er gisteren alleen voor en had een half dagje verlof. Omdat Jana vrij stabiel is mocht ze na het bloedprikken, afnemen van urinestaal en haar Neupogen inspuiting ( inspuiting om de witte bloedcellen te stimuleren) naar huis. Vanmorgen mochten we dan bellen voor de resultaten en die waren stabiel, rode bloedcellen ietsjes omhoog vorige week 9,4 en deze week 9,8 dit is ook de normale waarde zoals elk kind van haar leeftijd, de plaatjes stabiel 58000 en dan zijn er de witte 1,8 en die blijven terug te laag dit wel zonder inspuitingen in het weekend. Jana krijgt de inspuitingen enkel op maandag, woensdag en vrijdag. Misschien is de Ciclosporine de oorzaak. Deze medicatie moet Jana 2x per dag innemen maar heeft bij sommige invloed op de witte bloedcellen. Het blijft dus afwachten maar als de witte bloecellen normaliseren dan kan men een transplantatie vermijden als alle andere cellen stabiel blijven uiteraard en niet opnieuw zakken. Duimen dus!!!
Bloedresultaten waren maandag vrij stabiel enkel witte waren aan de lage kant. Plaatjes stonden op 58000, rode op 9.4 en witte op 1.8. De rode blijven dus stijgen wat een goed teken is want jana verloor vrij veel bloed tijdens haar punctie. Plaatjes blijven stabiel maar blijven veraf van de grens van 150 000. De witte kunnen lager zijn omdat Jana onopgemerkt tegen een ziektekiem vecht. Stabiliteit en transfusievrij is al een grote stap maar de waarden moeten nog omhoog. Duimen dus!!!
Momenteel zitten terug in het stramien van wachten op een mogelijke stijging. De waarden van Jana blijven stabiel maar zouden nog hoger moeten. Plaatjes stonden op 62000 en rode cellen terug de 9.
Verder wordt er naarstig gezocht naar een eventuele donor maar we hopen dat we deze uiteindelijk toch niet nodig zullen hebben. Jana zelf trekt er haar niet veel van aan.. Ze speelt en roept als ieder kind. Ze valt rond 22u (na laatste medicatie) in slaap en om 6a7u staat ze pienter op. Regelmatig wordt ze s nachts eens wakker omdat ze droomt, dit komt vooral door de medicatie.
Ff de blog vergeten updaten.
Vorige maandag opnieuw op controle.
Ze namen bij ons alledrie bloed en dit voor de beenmergdonor.
De resultaten waren vrij goed van jana haar bloed.
- rode bloedcellen terug op normaal niveau 9.8
- witte zonder neupogen boven de 3
- plaatjes ongeveer 40 a 50000 want wat stolsel in het bloed.
Vorige maandag kregen we de resultaten van de botbiopsie, deze waren in lijn met de resultaten van het beenmerg. Jana is vrij van transfusies maar de aanmaak van cellen is (nog) te weinig om haar waarden net boven de grens te krijgen. Er werd zoals eerder besloten om 4 maand extra te wachten, in de hoop dat Jana haar waarden volledig gaan doorstijgen.
Anderzijds kan het zijn dat dit de maximum is...uit voorzorg wordt de zoektocht naar een donor gestart. Indien Jana op dit niveau blijft dan moet ze een transplantatie ondergaan ook al heeft ze op dit moment geen transfusies nodig maar het is jammergenoeg niet genoeg. Daarom heerst er bij ons zo een dubbel gevoel, transfusievrij maar toch nog niet genezen en de onzekerheid blijft duren, ze wordt alleen maar groter. Op wat moeten we ons voorbereiden, dat Jana uiteindelijk toch nog geneest met de kuur of gaan we toch door de hel van transplantatie.
Qua leefregels blijft alles hetzelfde: - max 2bezoekers(gezond) bij Jana - geen toegang tot gesloten ruimte waar meer dan 4p zijn( winkels, zwembad, kermis,speeltuin, restaurant... Heel veel eigenlijk). Stom vb: schoenen passen dient buiten te gebeuren, in de zomer is dit leuk maar met de aankomende winter. - wekelijks bezoek aan Jette - geen crèche - geen contact met dieren - ... Je kind 100% kind laten zijn lukt dus niet... In organisatie zijn we de laatste maanden primussen geworden .
Maar het mooiste van al is dat ons Jana zo opgewekt blijft en steeds het zonnetje in huis is. Ze begint haar eerste stapjes te zetten dus we moeten heel attent zijn. Het is een sterke meid en gaat ervoor! Op naar de volgende 4 maand!!
1e resultaten beenmerg en op naar uitslag botbiopsie
Vorige week maandag zouden we normaal de eerste uitslagen krijgen van Jana haar beenmerg maar jammergenoeg waren ze nog niet klaar.
De volgende dag kregen we via telefoon dan toch de eerste resultaten en deze waren vrij goed.
Haar beenmerg is enorm vooruit gegaan enkel de plaatjes zijn nog iets te weinig aanwezig.
Wel wetende dat ze op 27/3 helemaal niet aanwezig waren.
Normaal krijgen we morgen de uitslag van de botbiopsie, deze is eigenlijk nog veel belangrijker dan het beenmerg zelf.
Midden in het bot zit een holte, de mergholte . De mergholte is gevuld met een netwerk van bloedvaten. Verspreid tussen deze vaten liggen verschillende soorten cellen die samen het rode merg vormen. Dit zijn de cellen die de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes aanmaken. Dus heel belangrijk dat hier de aanmaak nog beter te zien is dan in het beenmerg zelf en dat hij nog hoger ligt.
Jana onderging woensdag haar beenmergpunctie en alles is vrij vlot verlopen. Heel wat staaltjes werden afgenomen, dit was wel zonde want Jana had zo gewerkt om goede bloedwaarden te hebben en nu namen ze haar toch redelijk wat plus dat ze wat verloor door de punctie. Haar waarden waren goed: - rode bloedcellen: 9.8 dus normaal zoals elk kind - plaatjes : 62000 - witte: op niveau
Vrijdag zijn we wel naar Jette moeten gaan want Jana begon plots over te geven en werd heel wit. Na overleg moesten we ons naar Jette begeven waar Jana volledig onderzocht werd. Uit de onderzoeken kwam niets speciaal naar boven dus waarschijnlijk begaf Jana haar maagje het even door de overvloed aan 'medicatie.
Morgen krijgen we de uitslag van de punctie, papa en mama zullen met een heel klein hartje naar Jette vertrekken. We zullen waarschijnlijk nieuws krijgen over hoe Jana haar toekomst er gaat uitzien. Hopelijk is het positief en kunnen op vandaag een transplantatie vermijden, hopelijk voor altijd ook. De voorbije dagen hinkten we op 2 gedachten ofwel krijgen we goed nieuws ofwel worden we opnieuw met de grond gelijk gemaakt.
Zozo wat gaat de tijd snel, we zijn ondertussen 120 dagen na de kuur en dit wel zeggen dat er een beenmergpunctie voor de deur staat. Morgen wordt Jana een dag opgenomen en gaan ze een bioptie uitvoeren van haar beenmerg(3e maal ondertussen).
Heel spannende dagen komen er dus aan, om te beginnen morgen! De spanning is er vooral omdat Jana een zeer goede partiële reactie heeft op de ATG en de uitslag van de punctie heeft een heel bepalende invloed voor het verdere verloop. Met de punctie kan men nagaan hoeveel jonge bloedcellen Jana heeft en hoe de evolutie is tov. 27 maart.
Wat zijn de mogelijkheden: -vooruitgang is voldoende en men gaat 4 maand verder in het protocol - te weinig = transplantatie.
Anderzijds weten we dat Jana al maanden zonder bloedtransfusie is en haar plaatjes draaien rond de 50 000 maar het valt te bekijken of deze waarden voldoende zijn en nog verder zullen doorstijgen. De planning ziet er als volgt uit: - morgen bioptie - donderdag-vrijdag komen de resultaten binnen en misschien krijgen wij dan al iets van nieuws anders wordt het wachten tot maandag
Beslissingen worden genomen in overleg met Duitsland. DUIMEN MAAR!!!!
De controle van gisteren ging terug redelijk vlot. Voor het eerst in maanden gaan Jana haar rode bloedcellen over de kaap van de 9 en dit zonder transfusie. Leuk om horen uiteraard. Haar plaatjes zijn wel wat gedaald, 36000. Dit kan te maken hebben omdat Jana de voorbije dagen wat ziek was.
Jana is ondertussen al een hele tijd zonder bloedtransfusie(4maand) en plaatjes dateren van een 6-tal weken geleden. Volgende week wordt alweer een heel belangrijke en stresserende week. . Jana ondergaat dan een beenmergpunctie en een 3-tal dagen later zal men hiervan de resultaten weten. Hopelijk is er voldoende vooruitgang in Jana haar beenmerg!!
Nog op het nippertje de bloedwaarden van vorige week: - plaatjes: 54000 - rode bloedcellen : 8,9( terug omhoog dus, grenswaarde is 9,6 - witte bloedcellen : na 2 dagen geen neupogen nog altijd in orde.
Mooie resultaten dus!!
Papa werd zondag wel ziek en de schrik zat erin, welk effect ging/gaat dit hebben op Jana. Veel de handen wassen en ontsmetten maar donderdag begon Jana ook te niezen dus het virus had haar ook bereikt. Tot op vandaag bleef het alleen bij een verstopt neusje en hopelijk houden we dit zo en komt ze er zo vanaf. Papa daarentegen had er heel wat meer van en was een paar dagen buiten strijd.
Morgen moeten we opnieuw op controle en we zijn benieuwd of er invloed gaat zijn op Jana haar bloedwaarden.
We merken dat de blog door velen op de voet wordt gevolgd want velen vroegen zich af hoe was omdat er nog niks op de blog stond. Papa heeft het iets drukker door de trainingen en hierdoor werd de update wat achteruit geschoven maar nogmaals iedereen bedankt voor de steun en het medeleven.
De controle van maandag verliep vlot en de resultaten waren vrij goed: - rode bloedcellen 8.4 waar ze vorige maand nog rond de 7.5 schommelde - plaatjes: schommelen rond de 50 000 en soms pieken ze waarschijnlijk is boven de 100 000 - witte bloedcellen: blijven boven de grens.
Jana haar beenmerg werkt dus sowieso al meer dan op de bewuste 27 maart. Het is van 12mei geleden dat ze een bloedtransfusie kreeg en plaatjes heeft ze nog maar 2x gekregen. Donorbloed blijft ongeveer 21dagen in je lichaam en plaatjes amper 5dagen, daaruit kun je afleiden dat het beenmerg van Jana toch al meer doet en zelf cellen aanmaakt. 29 augustus is de punctie en hiermee gaat men kijken hoe het zit met de productie van de jonge cellen en mede hiermee wordt de toekomst bepaald.
Jana zelf wordt met de dag actiever. Haar dagelijks ritme ongeveer: - 6.30: joehoe i m here - in de dag: 1a2u slapen max - 21u laatste medicatie en tss 21.00 a 22.30 valt ze in slaap. Aktief tot en met dus . Voor ons is dit 'makkelijker' om met Jana haar ziekte om te gaan, hout vasthouden dat het zo blijft uiteraard! Anderzijds is er de realiteit dat Jana een ernstige ziekte heeft en dat het vanbinnen nog niet allemaal ok is maar een happy dochter zien maakt het toch allemaal wat draaglijker. Uiterlijk heeft ze ondertussen heel wat dons bijgekregen en ze krijgt sneller een blauwe vlek dan een ander kind. We weten ook dat ze af en toe last heeft van botpijnen en dat is helemaal niet fijn.
Voor de rest blijft het een hele organisatie want Jana mag in geen gesloten ruimten met meer dan 4 personen. Vandaag gingen we naar Roermond en kreeg ze haar middagmaal buiten op een bankje, plots begon het te overtrekken maar gelukkig bleef de regen uit anders konden we ons naar de auto begeven. Binnenspeeltuin,winkels(kleding en schoenen kopen is niet altijd makkelijk dus),zwembad, kermis(draaimolen) pretpark, feestjes binnen,... zijn dus allemaal verboden voor ons drietjes.
Maandag is er een nieuwe controle dus duimpjes omhoog!!!
Donderdag waren de bloedwaarden ok, plaatjes wel dankzij de transfusie. Verder is er al iets meer toegelicht over de toekomst. Jana reageert op de ATG maar de waarden zouden nog hoger moeten liggen, op vandaag wordt er geen 2e kuur gegeven. Volgens protocol beslisten Jette, Gent en Duitsland dat men 5maand extra gaat wachten waarin de hoop ligt dat Jana verder gaat reageren. Indien we na 5maand nog steeds op hetzelfde niveau zitten of slechter dan volgt uiteindelijk toch een transplantatie tenzij de punctie van augustus ander nieuws brengt(transplantatie (vroeger)of enorme vooruitgang beenmerg => kwestie van tijd).
Onze onzekerheid blijft dus nog even duren. De zoektocht naar een donor wordt uit voorzorg opgestart maar we hopen wel dat deze niet zal nodig zijn uiteindelijk. Oproep misschien voor iedereen: wordt beenmergdonor, is het niet voor ons Jana dan voor iemand anders !!
Jana mocht met deze warme temperaturen in een zwembadje en ze genoot ervan! Vanaf deze week is kans de we maar 1x per week naar het ziekenhuis moeten.
Maandag kreeg Jana nog eens plaatjes, ze stond op 21000. Het prikken lukte van de eerste keer, oef!! De plaatjes werden vooral voor mama en papa gegeven om toch wat gerust te zijn moesten ze verder zakken maar de kans was er ook dat ze een uur later terug 30 000 plaatjes had zonder transfusie, jammergenoeg hebben we geen glazen bol. Plaatjes schommelen snel en ons beenmerg maakt die snel weer aan, bij Jana is dat wat moeilijker omdat het nog niet 100% werkt. Rode bloedcellen waren terug gestegen en witte stonden ook nog vrij goed. De bioptie zou na 120 dagen zijn dus iets later dan gepland.
Verder genieten we zoals iedereen van het aangename weer, lekker buiten spelen. Jana valt de laatste dagen keurig in slaap om 21u, na haar laatste medicijn maar alleen heeft ze heel veel last van nachtmerries(door medicijnen ). Morgen is terug een controledagje dus duimpjes omhoog!!
We hebben een drukke week achter de rug. Maandag en dinsdag zaten we aan zee en Jana heeft er op en top van genoten, we moesten wel wat opletten met de wind.
Donderdag was er opnieuw een controle en we hebben er weekje zonder transfusie bijgedaan. Plaatjes stonden op 30 000, rode 7.5 en witte 5.8 dus transfusievrij. De waarden schommelen wel enorm behalve de rode bloedcellen, het is nu wel de bedoeling dat Jana haar waarden nog naar omhoog gaan want ze zijn nog iets te krap. Tot op vandaag is Jana vrij van transfusie en doet haar beenmerg al meer dan op de bewuste 27 maart. Ze is van een ernstige anemie naar een middelmatige anemie geëvolueerd.
Eind juli staat er een beenmergpunctie op het programma en hiermee kan men de activiteit van het beenmerg omzetten in een %. Hierna volgt dan de beslissing wat het verdere verloop zal worden.
We waren donderdag ook super aangenaam verrast met de ontvangst. Jana haar kamer was versiert voor haar verjaardag (vandaag) en een mooie tekening op de deur. Echt super gewoon. 1 zin:UZ JETTE(verpleging,dokters, soc. Assistenten,..,) , jullie zijn geweldig, Van A tot Z is alles geregeld. Jullie zorgen ervoor dat we ons maar op 1 ding moeten concentreren: JANA
Vandaag was Jana haar grote dag dan, ze is vandaag 1 jaar geworden. We hebben een leuke uitstap gemaakt naar pairi daiza, ons jana heeft het blijkbaar voor de olifanten want ze is er gek van als ze enen ziet. Verder hebben we ook gewoon genoten van het samenzijn. Vorig jaar deze tijd werd er gesleurd met doopsuiker en dronken we champagne, vandaag de dag zitten we opnieuw in het ziekenhuis maar voor totaal andere redenen. Life can change fast, de moment dat ze je zeggen dat je kind ernstig ziek is dan moet je slikken en heb je duizenden vragen. Jana zelf heeft er momenteel nog niet veel besef van maar dit op je 1e levensjaar al meemaken en zo dapper zijn = chapeau, petje af!!!
Gisteren gingen we terug op controle en waren we eigenlijk wat bang voor de uitslag maar dit hoefde blijkbaar niet. Bloedplaatjes en rode bloedcellen bleven hetzelfde als maandag , witte stegen terug.
Begin augustus gaat men opnieuw een beenmergpunctie doen en hiermee zal men de activiteit van Jana haar beenmerg beoordelen. De uitslag hiervan is een hulpmiddel om de verdere toekomst te bepalen, mogelijkheden: - productie is aanzienlijk vooruitgegaan dan zal men het beenmerg verder zijn gang laten gaan en is het een kwestie van tijd - vooruitgang maar niet voldoende dan is het een 2e ATG - kuur.
Een transplantatie is momenteel nog niet aan de orde want Jana reageert op de ATG. Ze maakt plaatjes aan(5weken zonder transfusie ) en ze maakt rode bloedcellen aan(9weken zonder transfusie ). Spannende weken en dagen komen ons dus ongetwijfeld tegemoet.
Beslissing wordt genomen in samenwerking met een professor uit Duitsland(alle resultaten van Jana gaan steeds ook naar daar), aangenaam om weten dat ze zo met je kind begaan zijn en dat er de beste proffen mee bezig zijn!!!
We hebben het updaten van de blog wat vooruitgeschoven want papa is 2weken in verlof en de voorbije dagen waren al vrij druk. Eerst de controle van maandag: - plaatjes 30 000 omhoog - rode bloedcellen: idem vorige donderdag(aanmaak jonge is ook opnieuw gestegen) - witte bloedcellen : wat gedaald. Snelle controle dus en snel terug naar huis=> tevreden Jutte.
Morgen moeten we opnieuw op controle, we zijn ietsje bang voor de bloedplaatjes want Jana heeft wat blauwe vlekken. Duimpjes omhoog dus!!
Gisteren zijn we met ons drietjes naar Maasmechelen geweest, wat winkelen en genieten van een zonnige dag. Winkelen = organisatie want Jana mag in geen enkele winkel binnen dus ofwel bleef papa bij Jana of mama=> niet altijd simpel. Een geschikt plekje (buiten)vinden is ook niet makkelijk bij goed weer , mensen staren als we haar medicijnenbox openen en toedienen...
Indien het vrijdag goed weer is en Jana haar witte cellen zijn goed dan gaan een of andere zoo bezoeken. Volgende week wordt onze kleine meid 1 jaar en hopen dan op goed weer zodat we er een leuke dag kunnen van maken.
Vandaag was het een snelle controle, we waren al vroeg op post en iets voor 10u gingen we terug huiswaarts. Prof. Jutte was zeer tevreden want Jana staat terug waar ze was voor haar infectie alhoewel de plaatjes wel een duik namen: - plaatjes 33000 maar Jutte vond dit niet zo erg want op sommige momenten kan Jana plots de helft kwijt zijn : bij wijze van spreken als ze moet hoesten . Anderzijds zijn ze al 2x de lucht ingeschoten en ondertussen 4 weken zonder transfusie. - rode bloedcellen stabiel - witte: enorm gestegen naar 8.8 De aanmaak van jonge bloedcellen is opnieuw verhoogd. Tot daar de resultaten en uitkijken naar maandag.
Jana haar eet -en drinktoestand is terug genormaliseerd en ze lust terug melk De medicatie gaat tegenwoordig ook heel goed binnen, ze doet spontaan haar mondje open ookal is de smaak niet super=> wat is ze toch een kanjer!!!
Vandaag hebben we ook van de namiddagzon genoten en zijn we een fietstocht gaan maken met Jana haar splinternieuwe fietskar.
Vandaag was een controledagje, nog maar net aangekomen en we vernamen dat Jana moest geprikt worden via infuus want maandelijks doen ze een volledige controle van Jana haar bloed. Ff gingen onze haren terug rechtstaan want dit is telkens een hels gevecht naar het zoeken van een goeie ader. Gelukkig en wel was het na de 2e keer onmiddellijk raak, joehoe!!!
Nadien terug een uurtje wachten op de resultaten en overleg tussen mama en papa dat het vandaag misschien transfusie van plaatjes(vrijdag 33000) of bloed(7.2 vrijdag) kon worden. 10.30 , de moment was aangebroken maar hoofdverpleegster Lieve had naar de mama al een duim opgestoken, wat zou dat betekenen... 2 min later waren de resultaten bij ons samen met de dokters : - plaatjes gestegen naar 108000 - hb(rode bloedcellen) : gestegen nr 8.1 - witte: 2.5( ietsje minder door de spuitjes die in het weekend niet worden gegeven).
De wind draait snel tegenwoordig en vandaag gaan we terug met een heel ander gevoel naar huis. Hopelijk donderdag ook en alle weken nadien maar dat is nog even afwachten. Genieten van dit moment!!!
Jana zelf is een dochter om onwezenlijk fier op te zijn, nog maar 11m en dit al op je levensweg tegenkomen... Ze beseft niet wat er allemaal met haar wordt gedaan maar ze voelt wel de pijn, misselijkheid en alle andere nevenwerkingen van alle medicijnen die ze krijgt. Respect voor onze MEGA JANA!!!
. 
