Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
26-03-2016
verbouwingen
Al een tijdje zijn we bezig met verbouwingen aan onze toekomstige woning. Een heel leuk project waaruit we heel wat leren. We verbouwen op een andere manier dan we vroeger zouden doen. We zijn meer bedachtzaam op verschillende vlakken. Een mens gaat toch anders denken en dingen op een andere manier bekijken eens die het een en ander heeft meegemaakt. We gaan tijdens de verbouwing meer rekening houden met ergonomie, poetsgemak, rustplekjes, bergruimte, geluid, Het autisme in het gezin, de gezondheid is hierbij een belangrijke inbreng. Voor de keuken voorzien we veel schuiven, zodat we gemakkelijker aan dingen kunnen dan dat iets ergens achteraan in een kast in de vergeethoek geraakt. De kasten zullen ook vooral vlak zijn, zodat het poetsvriendelijker is. De vloerbekleding boven wordt kurk, het geeft warmte, het is geluidsvriendelijker en iets natuurlijk. In de badkamer voorzien we een inloopdouche met vlakke wanden. Gebruiksvriendelijke voor eventueel later in te kunnen met een rolstoel en gemakkelijker te reinigen voor schimmel en dergelijke (in de voegen tussen tegels is dat wel vaak het probleem). We kunnen volledig beneden wonen. Boven voorzien we ook de mogelijkheid om daar te kunnen douchen en een toilet. Als een van de kinderen langer thuis blijft wonen, kan die daar gerust een leuke stek maken. De keuken beneden kan dan wel gedeeld worden. We proberen zoveel mogelijk zelf te doen. Dit neemt tijd in beslag, maar het bespaart ook heel wat kosten aan aannemers. De combinatie werk-gezin-verbouwingen is natuurlijk niet altijd evident. Ik moet steeds waakzaam blijven dat ik mijn lichaam de nodige rust geef. Ik ben soms te enthousiast en gedreven en dan vergeet ik wel eens naar mijn lichaam te luisteren. Nu zijn er een paar zware weken gepasseerd waarin er amper tijd was om tot rust te komen. Als we zien wat we allemaal hebben gedaan en wat het resultaat is, dan mogen we wel fier zijn op onszelf dat we het goed hebben uitgevoerd. Het eeuwige perfectionisme van mijn man, mijn girlpower, planning en inzichten hebben hier een perfecte match gehad. We kregen hier en daar de nodige adviezen en gingen gedreven aan de slag. Momenteel voel ik de vermoeidheid heel goed. Ik voel het ook in de spieren. Vandaag een rustigere dag. Eens deftig mijn huis poetsen en de was op orde brengen.
Mijn zoon had het in de Kerstvakantie zwaar met zijn Tourette en dwang. De feestdagen zijn voor hem heel belastend en stresserend. Hij houdt niet van de drukte, het handjes schudden, het aanraken van de mensen, de geluiden van anderen, de geuren, het eten, de vele prikkels, de verplichtingen, de nieuwjaarsbrieven, Het liefst van al zou hij op die momenten gewoon thuis wegkruipen in zijn zetel, weg van dat alles. De kadootjes die hij krijgt, zijn normaal wel leuk om te krijgen, maar door al de prikkels die hij erbovenop moet voor verwerken, heeft hij die zelfs liever niet. Hij weet op voorhand wat hij gaat krijgen en dat zorgt al voor minder stress. Hij heeft in de vakantie veel tics en dwanghandelingen gehad en veel dwanggedachten en angsten. Het lichaampje stond niet stil. Steeds was er wel iets in beweging. Steeds weer opnieuw deed hij dezelfde rituele bewegingen. Vuistjes maken, arm strekken, vingers kraken, links en rechts zijn kaak aantikken voor een x aantal keer zodat het weer goed aanvoelde. Grimassen trekken, geluidjes maken, met de buik bepaalde bewegingen maken (intrekken, opblazen, rollende beweging, klotsen met buikinhoud), tenen en vingers spreiden, draaibewegingen met polsen en enkels, de schouder steeds optrekken op een bepaalde manier,met de neus bepaalde zelfde bewegingen maken, been uitschoppen, met hoofd bepaalde schudbewegingen doen, de vingers van beide handen 1 voor 1 aflikken, bijten in de handen, met de natte vingers over de borstkas glijden en opnieuw de vingers in de mond, tongklakken, snuiven, met het hoofd zoveel keer tegen mij aantikken of tegen iets anders, braakgeluiden maken, keelschrapen, .. De gedachtenstroom in zijn hoofd stond ook niet stil, angstige gedachten, het hield hem vaak uit zijn bed als hij moest gaan slapen. Telkens dezelfde vragen stellen, telkens dezelfde antwoorden moeten krijgen, Bij het stappen, bepaalde parcours afleggen of tegels aantikken.
Hij kwam er niet toe om helemaal tot rust te komen. Het liefst van al zou je dat allemaal eens willen wegnemen en hem de rust geven die hij nodig heeft. Maar in deze maatschappij kan dat niet. Er moet zoveel, zoveel verplichtingen, .. Maar hijzelf legt zijn eigen lat ook hoog naar zijn verwachtingen voor zichzelf en wat hij van anderen rondom hem verwacht.
Toch heeft de vakantie hem ook goed gedaan, de spanning van school was zodanig groot, dat hij er even tussenuit moest. Maar de Kerstvakantie is niet echt een rust-vakantie met al die feestelijke momenten. We hebben het rustiger aan gedaan dan andere jaren. We bleven thuis met oudejaar en deden alles op het gemak. Normaal is dat samen met vrienden. Nu was dit beter, gewoon thuis, gewoon ons ritme, eten wat ze lusten, genieten. Nieuwjaarsdag verliep ook rustiger dan andere jaren, minder verplichte bezoekjes die dag, dat scheelt ook wel, minder hollen van de ene post naar de andere...
De gedachten dat hij liever dood zou zijn, kwam ook vaak naar boven. Het doet pijn om hem dat steeds te horen uitspreken. Dat hij gaat weglopen, dat hij zelfmoord gaat plegen, dat niemand hem graag ziet, Terwijl we hem heel graag zien, en dat weet hij ook wel .
Ik ben tegelijkertijd trots op hem en bezorgd om hem. Wat spookt er allemaal door zijn hoofd?
21-01-2016 om 13:56
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Ik doe mijn werk graag. Ik steek er veel energie in en krijg zoveel waardering terug. Het doet deugd dat mijn collega'smijn werk appreciëren en mij in hun team aanvaarden. Het doet deugd om complimenten te krijgen van de studenten. Het doet deugd om compliment
Ten te krijgen van patiënten en familie. Het is leuk om te horen als je de kamer amper uit bent, wat ze over jou zeggen tegen elkaar.
Daarvoor doen we het....
Ik doe mijn werk graag. Ik steek er veel energie in en krijg zoveel waardering terug. Het doet deugd dat mijn collega'smijn werk appreciëren en mij in hun team aanvaarden. Het doet deugd om complimenten te krijgen van de studenten. Het doet deugd om compliment
Ten te krijgen van patiënten en familie. Het is leuk om te horen als je de kamer amper uit bent, wat ze over jou zeggen tegen elkaar.
Daarvoor doen we het....
