Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
16-07-2014
Ondanks het warme weer... Pijn
Ik heb mij vandaag effekes buiten gezet, om een beetje te genieten van het mooie weer. Het was een zalige warmte. Ik dacht, ik ga de natuurlijke zonnewarmte op mijn spieren en gewrichten laten inwerken. Voor eventjes was het goed, maar daarna had ik meer pijn. Ik heb wel genoten van mijn kinderen die buiten speelden. Ze hebben gans de namiddag geregeld in het zwembad gespeeld. Leyton is vandaag naar de leefgroep en is naar de blaarmeersen geweest. Toen ik hem belde vanavond zei hij, dat hij mij mist, ik hem ook. Maar alle dagen thuis is ook niet goed. Maar ik mis hem enorm. Nadat hij papa hoorde wou hij mij nog eens en zei hij dat speciaal.
Vandaag jeneverbesjes geplukt met de kinderen. Ze hebben flinkgeholpen, na de zoveelste uitbrander over het opruimen. Ik was stikkapot al na een kwartier. Ik heb het een half uur volgehouden. Vroeger kon ik uren aan een stuk doordoen, zonder probleem. Ik heb ook nog confituur gemaakt vandaag. Daarna platte rust in de zetel. Nog bezoek gehad van mijn zus en haar kinderen. Ik ben gebroken. De pijn overheerst, samen met de vermoeidheid.
ik heb wel genoten van het plukmoment met de kinderen. Er was op geen enkel moment ruzie dan. Deze voormiddag was het eventjes anders toen Leyton Emmelie naar de keel greep. Emmelie verstoorde zijn vooraf ingeplande plaatje en de bom barstte. Zijn geschreeuw ging door merg en been. Emmelie ging er nog eens bovenop in en hij had haar bij de keel. De plotse onvoorspelbaarheid deed hem tot dit drijven. Emmelie is vaak niet duidelijk naar hem toe en begrijpt ook niet waarom hij zo reageert. Ze is dan ook heel rigide op zo'n moment.
Ondanks de pijn heb ik genoten van mijn kinderen. Ze hebben vaak in het zwembad gespeeld, daarna in bad en de infraroodcabine. Dolle pret was het toen ze afwisselend bommetje speelden. Papa heeft zich eventjes geriskeerd in het koude water. Die gasten helemaal onderkoeld vonden het plezant om ons nat te spetteren. Het deed deugd het geschater te horen vanuit mijn zetel. mijn badkamer mocht er wel aan geloven, handdoeken werden verslonden na elke plons en duikpartij. Tina, de hond was altijd van de partij en was ook elke keer nat. Daarna heeft Leyton zich bezig gehouden op de wie, al vloekend en scheldend tegen het spel. Alicia en Emmelie waren ondertussen bezig met de loombandjes. We hebben dan nog een nieuw gezelschapspel geleerd van Alicia. Dit verliep niet volgens ieders zin, maar we hebben het overleefd. Emmelie is nog maar een dag thuis van kamp, ze zijn nu weer met drie en het loopt al problematisch, behalve bij het zwemmen, dat ging vlotter. Maar ik geniet van de mooiste momenten.
Vandaag wou Yves nog wat boodschappen gaan doen. Dus maakte ik een lijstje. We moesten ook naar de apotheek. Alicia reed ook mee. Emmelie is op kamp en Leyton is vandaag naar de leefgroep. Toen we van de apotheek kwamen zei Yves plots dat ik naar huis moest, dat hij liever met Alicia alleen zou rijden. Eigenlijk wou hij mij thuis hebben omdat hij een pakje moest ontvangen. Ik zei hem dat en hij gaf mij gelijk. Ik wou niet thuisblijven, ik wou ook eens buiten zijn. Maar zijn reactie vond ik nogal frapant. Volgens hem kan ik altijd kiezen om mee te rijden, ben ik op mijn gemak, kan ik mij hele dagen bezighouden met Facebook. Ik kon mijn oren niet geloven. Hij vond dat hij niets alleen kon doen, het enige is werken. Is hij nog wel gelukkig? Moest ik mogen en kunnen, ik reed alleen weg en zo. Moest ik kunnen werken, dan ben ik de eerste om mijn handen vuil te maken. Mijn leven bestaat uit niet veel meer. Ik leef op een eiland. hij vond het leuk dat hij alles alleen mocht doen, toen ik opgenomen was. Vroeger, daarvoor deed ik alles. Hij moet dit niet doen. We hebben familiehulp. Soms kan ik niet eens meerijden en lig ik hier weg te kwijnen, is dat dan een ideaal leven? Het heeft mij enorm gekwetst. Hoe moet ik mij nu voelen? Een luie taart die altijd haar zin kan doen?... Ik zei dan, awel zet mij dan thuis af, maar hij wou niet meer weerkeren. Dan begon hij te wortelen dat ik teveel commandeer. Ik kan toch maar zeggen wat er in de kar moet. Precies of ik ben zo een boeman. Ik zei eventjes erna, breng mij dan naar lola &liza, dan kun je alleen shoppen met Alicia. Dat vond hij dan wel goed. Zo kon ik op mijn gemak eens rondkijken. En ik had geluk, er was weer een extra afprijzing. Veel aan -50 en -70 en -30. Ik heb dan ook een slag kunnen slaan. Doodop ben ik. En ik nen er nog steeds niet goed van van wat hij allemaal zei. We hebben geen normale situatie, nee. Ben ik dan alleen maar goed als ik werk...
Ons Emmelie had gisteren haar feestje. Ze kon het niet beter treffen. Lekker mooi weer, veel vriendjes en vriendinnetjes, een zwembad, een goal en heel wat lekkers. Ze zag het goed zitten. De kinderen zijn een voor een flink geweest. Iedereen had zijn zwemgerief mee. Ze hebben gans de namiddag buiten gespeeld. oliebollen, snoep, frisdrank,.... Een beetje van alles wat normaal niet mag. Ze hebben gesmuld van de oliebollen. Ze waren goed luchtig. Ik heb er welgeteld twee van kunnen eten. Die kinderen hadden blijkbaar de smaak te pakken. Yves was thuis om mij te helpen, want tussendoor moest ik mij leggen en slapen. En met de buikkrampen erbij, was zijn hulp meer dan welkom. Vroeger deed ik de feestjes altijd alleen, bakte ik wafels. Nu kan ik het zo niet meer. Met de pijn en de vermoeidheid. Leyton heeft meegedaan, maar kreeg het moeilijk en is dan naar binnen gegaan om tv te kijken. Zo kan hij zijn hoofdje leegmaken.
Deze namiddag zijn we om een zwembad gereden. Een groot, diep, met opstaande randen. Het is de eerste keer dat we zo groot gaan. Hiervoor altijd van die kleine opblaasbare, omdat we een hond hebben die graag zijn zot doet en erdoor loopt of er in bijt. Onze oudste dochter weet nog van niets, zij is op kamp. Ik wist ook van niets tot dat Yves mij dit vertelde. Eens het zwembad uitstaat ziet het er echt wel groot uit en hoog. Maar als je dan bedenkt dat ze er met verschillende in zitten, dan zal het al snel te klein zijn. En met deze diepte kunnen ze echt wel zwemmen. De kinderen kijken er al naar uit, voor eentje is het nog een grote verrassing. De nichtjes en neefjes kijken er ook naar uit.
Reeds drie weken kan ik niet naar het groot toilet gaan. Mijn buik is opgezet. Ik heb al zoveel gedaan om te kunnen, maar er komt geen schot in de zaak. Bijwerkingen van mijn medicatie... Soms lukt het na veertien dagen, soms na drie weken. Maar nu zit ik er al over. Morgen ga ik flessen drinken, moviprep. Hopelijk is er dan een beetje actie. Ik heb al geen energie.
Dinsdagavond konden we het rapport van Leyton inkijken tijdens het laatste oudercontact. We zijn heel blij met wat hij heeft bereikt. Zijn werktempo ligt traag, maar hij is ook zo vaak afgeleid in zijn hoofd. Hij is er op vooruitgeraakt voor taal. Spalling blijft hij achterop hinken. En zijn handschrift is een ramp, maar de juf maakt er geen spel van. In het gewoon onderwijs zouden ze er nogal op reageren. Ik ben trots op hem. Donderdagavond was er de proclamatie van onze oudste, Alicia. Een mooie show hebben ze op poten gebracht. Het thema was langs vlaamse velden, over de oorlog en nu. Het was prachtig. Op het einde mochten ze een voor een hun rapport afhalen bij de leerkrachten en daarna was er een receptie. Mooi verzorgd. Alicia behaalde goeie resultaten voor haar ovsg-toetsen, wel twee buizen, maar al bij al zat ze procentueel boven het klasgemiddelde. Emmelie kreeg vandaag haar rapport en was er glansrijk door. Deze morgen was er de uitvaartstoet van dit schooljaar, de stoet om de vakantie in te zetten.
Voor mij was dit allemaal veel en vermoeiend, ik heb hier al een hele tijd liggen slapen. Deze namiddag moest ik nog naar de dokter. Tja, ze kan mij nog niet verder helpen met de revalidatie. Ik moet nog teveel recupereren van een kleine inspanning of van de kine-beurt. Dus ging ik met een wrang gevoel naar huis.
Gisteren samen met de meisjes en mijn ventje naar Sluis geweest. Eens kijken wat ze daar in de aanbieding hadden voor de solden. Yves heeft twee hemden en een bermuda mee en de meisjes een paar t-shirts en voor Leyton heb ik een paar topkes gevonden in de wibra. We hebben nog wat loombandjes gekocht voor de kids, want ze zijn volop in de rage. Het was goed weer en niet te veel volk. We hebben nog iets gedronken op terras. Ik had het moeilijk om mee te kunnen met die drie. Die twee uurtjes waren duidelijk meeeeeeer dan genoeg geweest. In de auto kwam de migraine fors opsteken. Mijn lichaam blokkeerde en mijn maag draaide. De ganse avond heb ik dan in de zetel doorgebracht. Ik had geen energie om genoeg te eten, maar mijn maag kon het ook niet trekken. De migraine werd steeds erger. Ik nam een zolmitriptan tegen de migraine en een motillium. De migraine verzachtte maar een beetje, ik nam na een paar uur toch nog een tablet. Normaal doe ik dit niet, maar de hoofdpijn was enorm. Ik wist mij geen houding te nemen. Ik zou zo kunnen overgeven. Ik probeerde het toch om in mijn bed te kruipen. Het was een woelige nacht. Misselijk, eng dromen, veel pijn, ook hoofdpijn, en ik ben 5 keer moeten opstaan om te plassen op een paar uur tijd. Vandaag ben ik een zombie. Mijn hoofd is nog niet dada en mijn pijn steekt overal op. Ik heb haast geen kracht. De zetel en mijn bed is mijn beste vriend opnieuw. pffff ik baal.
Ik belde met mijn zoontje die op internaat zit. Het verliep niet zo goed. Hij werd steeds uitgedaagd door Dean. Het wenen stond hem nader dan het lachen. En toch deed hij zijn best om flink te zijn aan de telefoon. Dean en nog een jongen kwamen nog een paar keer storen, het was heel vervelend. Ik zou hem door de telefoon willen trekken en eens goed willen knuffelen. Niets zag hij nog zitten. De schoolreis naar plopsaland ook niet. Ik mis hem zo. Hij mij ook. Tijdens de vakantie gaat hij ook af en toe naar de leefgroep, maar het meeste is hij thuis.
Normaal verloopt het gesprek altijd op dezelfde manier, maar deze keer kon hij geen afscheid nemen en moest ik papa weer aflossen. Het doet hartzeer. Ik hoop dat de tweede helft een betere helft van de week geworden is.
Elke vrijdag eten we spaghetti. Het is een vaste routine in onze maaltijden. Op woensdag is het rijst met worst en appelmoes. Straks eten we dus lekkere spaghetti. Alicia zal waarschijnlijk lasagna eten, zij lust geen spaghetti, soms moet ze wel, maar ja. Leyton eet zijn spaghetti zonder saus met eerst geraspte kaas, dan ketchup, dan snijden en mengen. Het is het enige wat er eens mag gemengd worden op zijn bord. soms eet hij wel saus, maar bij ons zitten er teveel groenten in. Elders eet hij de saus wel. Soms moeten er nog een paar druppels tabasco op. Hij zal weer goed kunnen smullen straks als hij thuis komt. Ik ga de saus al opwarmen in de microgolfoven.
De derde dag op rij dat ik barstende koppijn heb, zowel mijn sinussen als migrainehoofdpijn. Het is lastig. Zelfs als ik rust met mijn ogen dicht blijft de pijn doordringen. Mijn lijf doet al niet genoeg pijn om dat er weer eens bij te hebben. De pollen doen hun werk, de zakdoeken ook.
In samenwerking met de opvoedster van de leefgroep hebben we een kalender gemaakt van de maanden juli en augustus. leyton mocht de dagen inkleuren. Groen zijn de dagen dat hij thuis is, oranje de dagen dat hij naar de leefgroep gaat, blauw is de kleur van op reis gaan en op kamp, weg van huis. Zo hebben we de vakantie kunnen visualiseren en ziet hij dat er meer groen is dan oranje. Hij mag nog veel thuis zijn. Hopelijk ziet hij zijn kazou-kamp zitten, het is toch zeven dagen van huis weg en niet op school. De kalender hangt uit, het is voor hem een hulpmiddel, het maakt het voor hem voorspelbaarder. Hopelijk kan hij genieten van zijn vakantie.
Maandag op dinsdagnacht was er weer een onweer. Mijn zoontje met Ass en angststoornis was heel bang. Ik moest zijn oortjes afdekken. Hij was heel resoluut. Als het op school ook zo weer ging onweren, dan moesten we hem komen halen of ging hij weglopen. Hij zou nog veel liever dood zijn, dan moest hij dit allemaal niet meemaken. Daar sta je dan, met je mond vol tanden. Je wil je zoontje helpen, en hem toch leren omgaan met zulke dingen. Hij wil dood, hij herhaalde het een aantal keer. Ik vroeg hem of hij wist hoe hij dood wou, maar daar kon hij 'gelukkig' niet op antwoorden. Pffff... Het knaagt toch aan je moederhart. Hij ziet het allemaal zo zwart- wit. gisterenavond moest ik hem bellen op school. Ik heb dat ook gedaan. Hij was heel blij dat ik mij aan de afspraak gehouden heb. Deze avond moet ik opnieuw bellen. Het doet hem goed om ons eens te horen. Hij had er deugd van toen ik hem zei dat Tina, de hond, flink was. Hij was blij om dingen te horen van het thuisfront.
Het is belangrijk dat we positieve dingen zeggen tegen hem.
Deze nacht werden we prompt gewekt door het oorverdonderende lawaai van het onweer dat boven ons hoofd huishield. Grote hagelbollen, zo groot als pongpongballen en kippeneieren, donderden over ons dak en alles wat buiten aanwezig was. Onze auto stond buiten, zoals elke nacht en die sloeg in alarm. Blutsen en builen werden erin gestampt, zelfs zichtbaar op de binnenbekleding van het dak. De rechter achterlicht kreeg ook een rake klap en het licht is kapot. De ramen werden ook onder handen genomen en de plastiek is losgekomen. De vliegenramen vertonen gaten. Het dak van ons tuinhuis is doorzeefd van gaten. Onze pergola die de druivenlaar draagt, was omvergewaaid. In het dak van het speelhuisje zit er ook een gat. Op het hof is de serre aan diggelen geslagen. De rijpende tomaten zijn doorboord van neervallend glas. Het glas ligt overal. Er is ook een dubbel glas gebroken in de hangar. De poort vertoont allemaal builen, het dak is doorzeefd, overal ligt er puin. Bij mijn pa is er ook veel schade, zijn velux is gebarsten, de roefing van op het platte dak is doorboord, pannen zijn stukgeslagen, de veranda is doorzeefd, de auto is precies appelsientje. Overal in de buurt liggen serres kapotgemaaid. Auto's die buiten stonden moesten er aan geloven. Bomen zijn hier en daar afgebroken, overal takken en bladeren,... het was een ware nachtmerrie, die nog niet snel overging. Daarna bleef het bliksemen, zodanig dat het bijna licht bleef in deze donkere nacht. Hopelijk wordt deze nacht, dit gebied erkend als rampgebied. Weeral kosten,pfff...
Elke avond komt Leyton naar beneden. Hij is bang, angstig, rusteloos... Hij mist ons... Elke keer moet hij nog eventjes bij ons zijn, vertellen, dicht bij mama of papa kruipen, duizend en een vragen stellen,... Vandaag is hij al twee keer naar beneden gekomen. De eerste keer door de fikse regenbui, het gedonder op het dak van de zware regendruppels. Hij is dan echt angstig dat het gaat onweren of dat hij kan dood zijn. Deze avond slaapt Alicia bij hem op de luchtmatras en hij vroeg zich af of je kan doodgaan als er een luchtmatras op de kamer ligt tijdens een onweer en of dat ook zo is buiten. Hij zit vol van de vragen. Zolang hij de antwoorden niet kent, blijft hij piekeren, zichzelf bang maken, blijft hij bang. Zelfs nu zijn zus bij hem mag slapen. Hij zal nog wel naar beneden komen. We kunnen hem alleen maar geruststellen en terug naar bed sturen. Ons boos maken heeft geen zin, want dan wordt hij nog meer bang. Vroeger was ik ook altijd bang in bed, ik had ook allerlei redenen om nog eens naar beneden te komen. Ik rolde op een bolletje onder mijn dekens bij onweer.
Vandaag moesten we bbq gaan eten bij mijn pa. Niet altijd een leuk vooruitzicht... De kinderen zouden liever thuisblijven, maar dit kunnen we nu ook niet doen he.
We waren eigenlijk al laat op gang. Ik kreeg een berichtje van mijn pa of we wel nog kwamen, ik berichtte hem terug dat we vertrokken waren.
Twee van mijn broers waren aanwezig met hun gezin. Mijn zus en mijn oudste broer waren er niet. Het vlees was super lekker en de groenten waren ruimschoots en lekker. De kinderen konden buiten spelen en wij konden ook buiten zitten onder het afdak, in de zon was het net iets te heet. Mijn pa was redelijk deftig, vaak is hij goed zat als we toekomen, maar nu heeft hij zich wijs gehouden. Tante H. Was er ook. Het werd een gezellige namiddag. Hier en daar werd er eentje natgemaakt... Dat moest er van komen. Ik ben op een bepaald moment in slaap gevallen op mijn stoel, ik was doodop. Na een geslaagde namiddag zijn we huiswaarts gekeerd. Ik heb dan nog het rokje afgewerkt waar ik deze voormiddag aan begonnen was. Emmelie is heel blij met haar nieuwe rokje. Ik heb ook nog twee knikkerzakjes gemaakt en gisteren een zak voor mijn breigerief.
Al geruime tijd spreekt mijn zoon zich uit over zelfmoord. Hij wil er niet meer zijn, hij wil dood. Hij wil niet meer naar school, nooit meer. Dat hij mama en papa dan ook niet meer gaat zien, dat neemt hij erbij. Hij kan het niet meer aan. De stress stijgt boven zijn hoofd. Ik heb het er moeilijk mee, hij is 8j en ligt zo in de knoop met zichzelf, met zijn leventje. Het is geen bevlieging, het is ernstig wat hij denkt en voelt nu. Hij heeft het gevoel dat hij niet serieus genomen wordt op school, dat ze hem niet geloven als hij dat zegt. Ik neem hem wel serieus, ik weet wat het is om met die gedachte te leven. Het doet pijn, wetende dat je eigen kind daarmee zit. Hoe kunnen we hem helpen? Hoe kunnen we zijn leven draaglijker maken? Hoe kunnen we hem aantonen dat we hem geloven? Hoe kunnen we aantonen dat we hem ernstig nemen? Hoe ? Wat moeten we doen? Wat net niet? Als je hem gewoon ziet, zou je niet zeggen dat hij met die gedachten speelt, dat hij ongelukkig is Maar schijn bedriegt.
Ik hou van hem, en ik weet dat hij van mij houdt ook.
Gisteren genoot ik van het moment met hem, dat hij bij mij in bed kroop. Hij hield zich bezig op de ipad. Hij legde zijn hoofd op mij en zei dat hij van mij houdt. Het mooiste dat je kan horen van je kind.
Ik hoop dat we hem kunnen helpen, hem kunnen begeleiden en opvangen. Ik hoop dat hij de hulp met beide handen aanneemt.
Gisteren waren op een feestje bij vrienden. We hadden het goeie weer mee en konden buiten genieten van een lekker dessertbuffet en een natje. De kinderen hadden de ruimte om te spelen in de mooie tuin. Ik heb mij gans de dag rustig gehouden om erbij te kunnen zijn. Het was vechten tegen de pijn, maar of ik nu thuisbleef of niet, pijn had ik toch. Ik kreeg een stoel om mij te zetten tussen de vrienden. Ik had mijn zitkussen mee, om comfortabeler te kunnen zitten. Het was best dat ik het mee had. Het was best wel gezellig, de desserts waren lekker. De kinderen konden het vinden. Toen ik te moe werd, heeft een vriendin mij naar huis gebracht, we hebben dan nog een tijdje in de auto gepraat. Ze voelde zich zo schuldig dat ze nog niet een keer een bezoekje gebracht heeft sinds ik helemaal thuis zat en tijdens mijn opname of erna. Ik begrijp het wel dat ieder zijn eigen weg gaat en zijn huishouden heeft. Ik ben ook gewoon geworden dat er minder en minder contacten zijn.
Vandaag heb ik de ganse dag al op bed gelegen, helemaal uitgeteld. Zo feestjes vragen veel energie, maar ik was erbij.
Gisteren ben ik met het gezin en een heel bevriend koppel met hun kinderen gaan kijken naar de vliegtuigen die landen. We hadden het getroffen met het weer. Geen zuchtje wind, blauwe lucht met hier en daar wolken, een uitzicht op de eerste rij. Ik keek er naar uit, ondanks de pijn die me blijft plagen. Op sommige momenten zaten er geen vijf minuten tussen de verschillende vliegtuigen. Het was magnifiek. De kinderen konden vrij rondlopen en wisselden elkaar af om eens door de verrekijker te kijken naar de aankomende vliegtuigen. We konden de traffic volgen op google. Vliegtuigen uit Egypte, Turkije, Dominicaanse Republiek, Van her en der kwamen ze boven ons hoofd zweven. Het gedruis van de motoren gaven de extra dimensie. Na een tijdje gekeken te hebben en foto's getrokken te hebben, reden we nog eens naar het vliegveld zelf. Daar konden we de vliegtuigen een voor een zien staan. Er werd gelost en geladen, de vliegtuigen werden weer in gereedheid gebracht voor de volgende vlucht. We zagen ze weer vertrekken om dan later op te stijgen. Het was heel leuk om dit eens van zo dichtbij te ervaren. En het was nog veel leuker met het fijne gezelschap erbij.
Vandaag heb ik nu wel de weerbots van het hele gebeuren. De pijn belaagt mij over heel mijn lijf. Ik heb nochtans de rolstoel gebruikt, want het was op het vliegveld een eind stappen en ik kan zover niet meer. Ik heb veel op bed gelegen, de ganse dag bijna en daarna op de zetel. Ik heb een beetje opgeruimd in huis, om mij toch wat nuttig te maken en heb spaghettisaus opgewarmd en de spaghetti aan de kook gebracht.
