Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
16-11-2010
Dinsdag 16 november
Bij de controle van vorige week vrijdag heeft ze bloed bijgekregen. Ook haar bloedplaatjes stonden toen nog laag ondanks dat ze deze pas bijgekregen had en haar witte bloedcellen waren nog maar eens gedaald tot 0,2 (200). De dokter zei toen dat ze nu waarschijnlijk wel op haar dieptepunt zat en dat alles volgende week terug zou stijgen. Ondanks dit alles voelt ze zich gelukkig nog goed. Gisteren zijn we dan weer terug op controle geweest. Ze had weer bloedplaatjes bij nodig deze stonden nu erg laag, haar witte bloedcellen zijn op 0,2 blijven staan. Hopelijk gaan ze nu stilaan stijgen. Gisteren was ook opa zijn verjaardag hij is "17" geworden zoals hij zelf zegt, hij draait de cijfertjes liever om. Het was een gezellige avond. Ze heeft gisteren in het klasje ook een mooie kroon voor opa zijn verjaardag gemaakt. Donderdag is er weer een controle, de beenmergpunctie die normaal voorzien was, wordt 1 week uitgesteld, het heeft geen zin om deze te doen als ze zo laag staat met alles.
We zijn gisteren op controle geweest in Leuven op dagzaal. Ik had het zelf ook al gezien, ons Elke haar bloedplaatjes stonden laag, ze had verschillende petechiën. Uit de bloeduitslag bleek dit inderdaad zo te zijn, ze heeft bloedplaatjes bijgekregen. Haar witte bloedcellen waren nog gezakt, nu nog maar 0,3 (300). Dit zijn allemaal de gevolgen van de chemo, dat weten we. Ze is ook nog een uurtje naar juf Elke geweest, ze vond het weer fijn. Vrijdag moeten we terug op controle, benieuwd hoe dan haar bloedwaardes zijn. Volgende week is er op maandag een controle en normaal op donderdag dan een beenmergpunctie, maar dat zal afhangen van haar bloedwaardes, als deze nog steeds zo laag zijn wordt de punctie uitgesteld. Moeke was maandag jarig, dus ons Elke heeft een pakje mogen geven en moeke heeft heel veel kusjes gehad van haar. Het was mooi om te zien, moeke bleef maar kusjes en knuffels krijgen van ons Elke. Natuurlijk heeft ze ook van ons en van ons Nele kusjes gekregen hoor.
Vandaag was de laatste chemo van de intensieve behandeling ! De volgende 2 weken nog op controle en een beenmergpunctie en dan horen we wat de nabehandeling allemaal gaat betekenen. Maar het zal zeker een stuk rustiger zijn dan. Gelukkig, want de voorbije weken waren toch wel zwaar. Het is allemaal goed verlopen, en dat is natuurlijk het belangrijkste, maar het was echt wel vermoeiend. Haar bloedwaardes waren gisteren al allemaal sterk gezakt, haar witte bloedcellen stonden nog maar op 0,6 (600) dus weer heel laag. Dus weer extra opletten. Deze chemo kuur betekende toch weer veel spanning en dus ook weer de nodige moeilijke nachten. Dinsdag moeten we terug naar dagzaal voor een controle.
De laatste chemo van de intensieve behandeling, daar drinken we op !! met lekkere kinderchampagne.
gisteren zijn ze verder gegaan met de chemo. Haar witte bloedcellen stonden wel nog maar op 1 (1000) maar dit is nog net voldoende om toch te starten. De rest van haar bloedwaardes waren ook allemaal gedaald, maar nog voldoende. Ook vandaag heeft ze haar portie chemo weer gehad. Morgen nog en zaterdag is de laatste chemo dag. Volgende week moeten we nog 2 x op controle omdat dan haar bloedwaardes waarschijnlijk wel te laag zullen zijn, we zullen afwachten, en dan moet ze eventueel bloed en/of bloedplaatjes bijkrijgen. Maar we klagen niet, voorlopig gaat het goed, echt wel beter dan we hadden durven hopen. De medicatie van de zona mogen we halveren, dus 2 pilletjes per dag minder, dat is ook goed. Michel is deze week telkens meegegaan naar Leuven. Ze vindt het wel jammer dat ze niet naar Juf Elke kan, want het is vakantie. Volgende week starten we ook met thuisonderwijs en dan komt haar Juf Liesje 2x per week naar ons thuis. Ze vindt het leuk hoor dat juf Liesje komt, ik hoop dat ze dan ook goed meewerkt. We hebben de afgelopen dagen alweer veel bekende gezichten gezien op de dagzaal (Jens (en mama Katleen, ik was blij hen te zien, nu heb ik Katleen toch eens kunnen vastpakken, na het goede nieuws van Jens en hebben de mama's weer even kunnen babbelen)), Myra (en mama Patricia), Julie (en mama Eva), ... Ze heeft van Julie nog een mooie grote samson gekregen. Ze was er heel blij mee. Vandaag zijn we dan ook even bij de speelgoedwinkel gestopt (dat vindt ze leuk), want ze wou Julie ook graag een pakje geven (en natuurlijk heeft ze ook een pakje voor Elke gekozen). Pakjes krijgen vindt ze leuk, maar pakjes geven ook.
Op dit moment gaat het goed met ons Elke. Het is tot nu toe gelukt om elke dag haar chemo te geven. De eerste dagen ging het moeilijk. Ze had veel spierpijn, ze sliep slecht en was de hele dag moe. We hadden al zoiets van, oei dat gaat niet lukken, maar de volgende dagen ging het beter. Het is wel erg vermoeiend om elke dag op en neer te rijden voor de chemo. Gisteren en vandaag even rust en morgen weer naar Leuven. Zondag was haar bloed nog goed, maar morgen is het afwachten. We zijn op de helft van deze kuur, nog 4 dagen na elkaar chemo en dan is deze kuur afgelopen. Dus nog even doorbijten. Ik hoop dat het lukt.
Na de bloedcontrole zijn ze gisteren op dagzaal gestart met de chemo. Haar bloed was goed en de zona is stilaan aan het genezen. De eerste chemo dag was een lange dag, 1 u. chemo en daarna 8u naspoelen. En deze morgen stond er een lumbaal punctie met chemo gepland. Gelukkig konden we gisteren naar de afdeling en was er een kamertje voor ons voorzien. Het naspoelen was gisteren pas om 22.30u klaar. De punctie is deze morgen ook goed verlopen. Nu zijn we nog even op de afdeling, de chemo is net aangehangen. Vandaag, vrijdag, zaterdag en zondag moeten we telkens naar hier komen voor een korte chemo. Op 1 en 2 nov. hoeven we niet te komen en daarna op woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag is er nog elke dag chemo voorzien. Het zijn dus nog twee drukke, moeilijke weken. Als deze kuur afgelopen is, dan is dit ook meteen het einde van de zware behandeling. Daarna is er nog een beenmergpunctie om te controleren of de leukemie nog steeds in remissie (onder controle) is. Als deze kuur is afgelopen, heeft ze toch 3/4 van de zware chemo behandeling gehad. We hopen dan ook dat dit voldoende is om ervoor te zorgen dat de leukemie weg blijft. Uiteindelijk heeft ze toch nog meer chemo kunnen krijgen dan ze in eerste instantie hadden verwacht, dus dat is goed. Het blijft altijd afwachten, maar we zijn hoopvol. Na de zware behandeling volgt dan de nabehandeling. Wat dit allemaal inhoudt, dat weten we nog niet, dat gaan we als het zover is, wel allemaal te horen krijgen.
Ze heeft zich geamuseerd gisteren op de kermis ! Ze mocht heel wat extra balletjes gooien bij de ballenkraam en dat vond ze geweldig. Ook vissen en touwtjes trekken doet ze graag, dus haar dagje was weer geslaagd. Deze vm zijn we naar Leuven geweest. Haar bloed was goed, en we hebben afgesproken dat we woensdag starten met de chemo. We beginnen woensdag met een lange chemo dag en donderdag moeten we al vroeg daar zijn, want dan is er een chemo punctie voorzien, dus ik heb gevraagd dat we woensdag naar de afdeling mogen gaan om een nachtje daar te blijven. Want anders is het wel heel vermoeiend voor haar. Nu konden ze ons nog niets beloven, we moeten woensdag dus naar dagzaal en dan kijken ze of het mogelijk is om een nachtje daar te blijven, het is blijkbaar weer heel druk boven. We zullen zien hoe het gaat lukken.
Het is kermis in Hamont. We hadden gedacht dat we hier niet naartoe zouden kunnen gaan, want normaal zaten we nu in een druk chemo schema. Maar omdat de chemo uitgesteld is, kunnen we deze nm fijn naar de kermis. Ze voelt zich goed en ze heeft er zin in. Eerst vissen en ook nog ballen gooien. Morgen moeten we weer op controle in Leuven, maar eerst gaan we gezellig naar de kermis.
We zijn deze vm weer naar Leuven geweest om de zona wonde te laten controleren. De dokter kwam meteen toen ze ons zag binnenkomen. De wonde is minder rood. Er zijn al een paar korstjes losgekomen maar het ziet er toch zeker niet slechter uit. De witte bloedcellen helpen duidelijk mee. Dus voorlopig hoeft er niets extra te gebeuren. De chemo wordt nog verder uitgesteld. Maandag moeten we terugkomen ter controle. Als de wonde toch terug rood wordt of we zien waar dan ook nieuwe blaasjes, dan moeten we natuurlijk eerder teruggaan. Maar ik heb toch wel de indruk dat het nu eindelijk aan het beteren is. Voor de rest voelt ze zich redelijk goed. Ze is nog even naar de klas bij Juf Elke geweest, en daarna zijn we terug naar huis vertrokken. Dus het was een kort bezoekje vandaag.
We zijn gisteren weer op controle geweest in Leuven. Ik had zondag al even naar Leuven gebeld omdat ik een blaasje in haar oorschelp zag en ik er niet gerust in was, maar het was volgens de dokter van wacht niet nodig om nu al naar Leuven te komen, omdat we maandag toch op dagzaal moesten zijn. Aangekomen op dagzaal werd ze eerst alleen door de assistente gecontroleerd en ik heb haar verteld dat ik toch niet gerust ben in dat plekje op haar hoofd en dat er nu ook een blaasje in haar oorschelp was, maar het was volgens haar toch niet verder uitgebroken. Ze is om 11u weer fijn naar het klasje geweest, ze heeft flink meegewerkt zei de juf. Een tijdje later kwam de assistente samen met dr Renard nog even langs met de bloedresultaten. Haar bloed was gelukkig terug iets beter. Witte bloedcellen 1.3 en bloedplaatjes 60. Dus terug in stijgende lijn. Dr Renard heeft ook naar dat plekje op haar hoofd gekeken en ook naar haar zona plek op haar heup. Zij verschrok van de wonde/zona aan haar heup en ze vond dat dit er helemaal niet goed uitzag. De wonde is heel donker en ze was ook van gedachte dat het plekje op haar hoofd ook hetzelfde was als de wondeplek op haar heup. Dit was ook mijn gedacht. Voorlopig moesten we nog even afwachten, misschien dat nu de witte bloedcellen een beetje mee gaan vechten tegen dit virus en de medicatie beter zijn werk kan doen, dat het toch betert. We moeten woensdag terug naar Leuven en Dr Renard zei uitdrukkelijk tegen de assistente dat zij zelf dan zeker de wonde wou zien en dat het dan beter zou moeten zijn, en dat ze anders een andere of bijkomende therapie moesten opstarten. Ze zei nog : Elke heeft al teveel problemen gehad met infecties en virussen, dus dat ze extra voorzichtig moeten zijn. Eerst was het blijkbaar de bedoeling om woensdag toch verder te gaan met de chemo, maar nu dr Renard zelf de wonde gezien had zei ze dat ze woensdag ook zeker nog geen chemo mocht krijgen, maar dat dit eerst veel beter moest zijn. Ik was opgelucht dat dr Renard was komen kijken, mijn ongerustheid bleek dus toch terecht. Vandaag is ook een heel emotionele moeilijke dag, want vandaag 1 jaar geleden zijn we met ons Elke naar Leuven vertrokken en kregen we voor de eerste keer te horen dat ze misschien leukemie had. Nu een jaar later zijn we nog steeds bezig met de zware therapie. We hebben al heel moeilijke tijden doorstaan, maar onze sterke meid heeft er zich steeds weer doorheen gevochten.
We zijn gisteren weer naar Leuven vertrokken. Het is nu heel duidelijk dat ze zona heeft. Ze werd aangeprikt voor bloedcontrole om te zien of de chemo kon doorgaan, maar ik heb al direct laten weten dat ik dit niet zag zitten. Ze gingen het bloedresultaat afwachten, maar waarschijnlijk toch niet starten. Ik was ook wel ongerust over het feit dat ze ook een wondje heeft op haar hoofd en haar rechter oogje was ook rood en wat gezwollen. Met een soortgelijk wondje is de zona aan haar heup ook begonnen. Maar de dokter zei dat het heel onwaarschijnlijk is dat zona op 2 verschillende plaatsen uitbreekt. Maar als we een blaasje op haar hoofd of oog zien, dan moeten we onmiddellijk naar Leuven, want dan moet er direct medicatie via een infuus opgestart worden, ter bescherming van haar hersenen. Ik heb op internet nog wat zitten zoeken naar info over zona, en dat had ik beter niet gedaan. Je krijgt er toch wel schrik van, wat je daar allemaal ziet en leest. Ik weet wel dat ik hier niet teveel moet naar kijken, maar ik wil toch zo goed mogelijk geïnformeerd zijn. Ze mocht ook naar de school, dus juf Elke kwam haar rond 11u halen. De dokter kwam langs met haar bloedresultaat. Haar witte bloedcellen waren nog gezakt, nu nog maar 0,4 (400) dit is bijna niets. Dus de chemo werd uitgesteld. Ook haar bloedplaatjes waren weer fel gezakt, nog maar 34, maar voorlopig geven ze toch nog geen plaatjes bij, pas als ze onder de 20 staan (normale waardes = tussen de 150 en 450). Maandag moeten we teruggaan, waarschijnlijk zal ze dan wel plaatjes bijkrijgen. Het naaldje mocht er dus weer uit, en we zagen direct dat het nog fel bleef nabloeden, dat is doordat haar plaatjes zo laag staan. We zijn rond 13u terug naar huis vertrokken. Ze moet veel medicatie nemen. Nu zeker met die extra medicatie voor de zona, ze moet 4 keer per dag een grote capsule innemen. Als ik het even bij elkaar optel moet ze nu per dag 14 capsules/pillen innemen. Dit alles moet in spuitjes opgelost worden en gelukkig kan dit via haar maagsonde gegeven worden, maar het is toch veel om te geven. Gisteren avond moest ze weer fel braken na al die medicatie, ze heeft haar maagsonde er weer uitgebraakt. Dus deze morgen weer de thuisverpleegster gebeld om de maagsonde terug te steken. Het gaat telkens moeizaam, maar het moet, want ze eet ook weer heel weinig. Ze wil wel vanalles, maar na 1 of 2 hapjes is het weer gedaan. Ze heeft wel minder pijn van de zona, en dat is een goed teken. Gisteren ging het ook al beter, ze jammert wel nog regelmatig als ze weer wat beweegt, maar het is niet meer dat felle wenen van de pijn gelukkig.
We zijn gisteren nm weer naar Leuven dagzaal geweest. Ze moest bloed bijkrijgen. Eerst wordt er een kruisproef afgenomen en daarna kan het bloed besteld worden. Het was dus weer wachten. Rond 16u kon eindelijk het bloed aangehangen worden, het loopt ong. 2 u. Ondertussen heeft ze geverfd en spelletjes gespeeld met ons Nele. De plek rond dat wondje was groter geworden en nu zag ik ook een paar kleine blaasjes en ik vroeg de dokters assistente om meer info. Ik had net de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren gevraagd en hierop zag ik dat de uitslag van de wisser toch zwak positief stond voor het zona virus. Wat eerst onwaarschijnlijk leek is dus toch zo, ze heeft zona/gordelroos. Ze heeft de waterpokken heel erg gehad en blijkbaar blijft dit virus dan toch sluimerend in het lichaam aanwezig. Omdat haar immuumsysteem afgebroken wordt door de chemo heeft ze nu weer bijna geen witte bloedcellen, dus krijgt het virus de kans om terug op te komen maar dan in een variant dus zona. Dit zijn weer complicaties die voorkomen bij de behandeling van leukemie. En dus heeft ons Elke ook weer dit probleem. Rond 18u konden we naar huis vertrekken. Ze heeft de hele tijd in de auto op ons Nele haar schoot gelegen, dan had ze het minste pijn en ze heeft veelal geslapen. Het doet pijn op die plaats waar ze zona heeft, als ze beweegt of er iets schuurt tegen die plek. Het kunnen heel pijnlijke zenuwpijnen zijn hebben ze mij verteld. Ze krijgt medicatie en hopelijk zorgt deze ervoor dat de plek niet meer veel uitbreidt en het virus snel onder controle is. Ik heb haar deze morgen een pijnstiller gegeven tegen de pijn want ze weende nogal. Nu is ze weer rustig dvd's aan het kijken en gaat het weer even. Ze wil ook bijna niet meer stappen want elke beweging van haar heup waar die plek is doet haar pijn. Morgen moeten we weer naar Leuven. In principe voor chemo, maar dat zie ik toch niet zitten. Ik wil wel dat de dokters kunnen zien hoe het evolueert en ik wil ook zeker dr. Renard dan zelf spreken om nog wat vragen te stellen. Ik vind het moeilijk dat ze nu weer pijn moet hebben van een zoveelste complicatie. Ik was toch al wel een beetje aan het uitkijken naar het einde van de zware behandeling en al aan het denken aan de rustigere nabehandeling. Maar nu moet ze weer eerst dit doorstaan en dat is moeilijk.
Gisteren rond de middag belde ze van Leuven. Het was toch best dat we langs kwamen, zodat ze het zelf konden zien. Rond 13u zijn ik en onze pa naar Leuven gereden. Het was vrije rustig op dagzaal. Maar het was weer een andere dokters assistente, dus ze heeft wel naar de wonde gekeken en een wisser genomen. Maar ze kon verder niets zeggen. Dr Renard moest best komen kijken, maar zij was nog bezig en zou pas wat later kunnen komen. Er zou ook iemand van dermatologie komen kijken omdat ze niet goed wisten wat er aan de hand was. Dus wachten en wachten ... rond half 5 kwam dr. Renard langs en ze weten eigenlijk niet goed wat het is. Even later kwamen er ook 2 dokters van dermatologie langs en ook zij wisten niet goed wat er was. Ze hebben foto's gemaakt om het ook nog met andere dokters te bespreken. Er was sprake van zona, maar daar hadden de dokters toch grote twijfels over, ook omdat dit uiterst zelden voorkomt op deze jonge leeftijd. Toch hebben ze uit voorzorg extra medicatie en een zalf voorgeschreven. Want de wonde is toch wel iets groter geworden, ze heeft er pijn aan, zeker als ze eraan komen. Er moest eigenlijk een biopsie gedaan worden, maar dit hebben ze voorlopig toch maar niet gedaan, omdat dit te pijnlijk voor haar zou zijn. Ze vroegen ook of ze al de waterpokken had gehad, maar die heeft ze al heel erg gehad, dus dat is het ook niet. Ze hadden nog geen bloed geprikt, maar voor we naar huis mochten, kwamen ze toch nog zeggen dat we best bloed prikten om te kijken of haar crp (infectie parameter) verhoogd was. Ik mocht dan woensdag vm bellen voor de resultaten. We zijn nog even naar Jens geweest boven op de afdeling, want als we nu vertrokken stonden we toch maar in de fille en we hadden nog een pakje bij, want Jens is binnenkort jarig. Rond 18u zijn we naar huis vertrokken. Het was nog druk onderweg. Rond 18.30 belde de dokters mij van Leuven op mijn gsm om te zeggen dat haar hemoglobine te laag was, ze moet bloed bijkrijgen. Normaal moesten we vrijdag pas terug naar dagzaal, maar dit was toch te lang, dus we moeten deze namiddag weer terug naar Leuven zodat ze bloed bij kan krijgen. Haar crp was 36 (wel hoog, maar niet overdreven) en haar witte bloedcellen waren weer helemaal verdwenen, ze staan nog maar op 0,7 (700) dus heel weinig. Dus ook weer erg oppassen voor infecties. Ik merk het echt wel aan haar. Ze slaapt nog steeds onder op de zetel, ze is echt wel moe. Dat komt waarschijnlijk ook wel omdat haar hemoglobine te laag is, dus dat zal morgen wel beter gaan, denk ik. Ons Nele gaat deze middag mee naar Leuven. Ik ga haar ophalen aan school en we rijden meteen door.
Het gaat toch al iets moeilijker. Ze is meer moe en het eten lukt ook niet meer zo goed. Ze had vorige week een wondje aan haar heup, en we weten niet hoe dit komt. De dokter had er afgelopen donderdag ook naar gekeken en ze kon niet zeggen wat er juist aan de hand was. Dat wondje was niet open, dus voorlopig moest ik er verder niets aan doen, alleen in de gaten houden. Haar wondje aan haar bil is nu rondom rood geworden en het doet pijn. Het is aan het ontsteken, denk ik. Ik heb naar Leuven gebeld, maar dr Renard was in vergadering. Ze bellen mij terug als ze het besproken hebben. Dus ik moet nog even afwachten of ik verder iets kan/moet doen.
Gisteren zijn we weer naar Leuven geweest op dagzaal. Toen ik 's morgens zei dat we naar Leuven moesten, zei ze meteen 'school', ze wou graag naar juf Elke. Dus toen we daar kwamen hebben ze de juf meteen verwittigd en rond 11u kon ze naar het klasje. Ondertussen was haar bloed al gecontroleerd en alles was in orde. Ze heeft dus haar 2 chemo's gekregen. Ze voelt zich nog steeds goed gelukkig. Ze eet ook nog steeds redelijk goed, dus hopen dat het zo blijft. Ze is ook nog naar kiné geweest, dat was moeilijker om haar te overtuigen dat ook dit moest. Ze hebben een extra steun in haar spalkjes aangebracht om haar voetzolen nog beter te ondersteunen. Hopelijk helpt dit haar nog beter te kunnen stappen. Ze heeft in haar bedje op dagzaal nog gepuzzeld en gekleurd. Jens was ook op de dagzaal, ook al voelde hij zich niet goed, ze hebben toch regelmatig kusjes naar elkaar gegooid, en dan moest ons Elke weer hard lachen. Jens is een schat zei ze dan. Ik was ook blij Katleen (mama van Jens) nog eens te zien, want jammer genoeg gaat het niet lukken dat we samen boven op de afdeling moeten zijn. De dokter kwam nog wat uitleg geven hoe de volgende weken gepland worden. Ze vonden het beter om volgende week vrijdag te beginnen op dagzaal met een 'lange' chemo dag. Eerst bloedcontrole om te kijken of ze kunnen starten daarna 1 uur chemo en 8 uur naspoelen. Daarna een weekend rust en maandag weer een korte chemo; dinsdag om 7u (dus heel vroeg thuis vertrekken) daar zijn voor punctie (met chemo) en woensdag en donderdag weer een korte chemo, telkens via dagzaal. Het wordt dus een vermoeiende week en daarna nog zo eens zo een vermoeiende chemo week. We zullen zien hoe dit alles gaat lukken. Maar eerst nog een weekje rustig aan en genieten van het zonnetje in het weekend enz.
Ze voelt zich goed. Zaterdag zijn we naar de markt in Neerpelt geweest. Ze doet dit echt graag en natuurlijk hoort daar ook bij dat we iets gaan drinken. Ze heeft cola gedronken en een kom verse soep gegeten, dus dat was goed. Ze zag dat het kermis was en wou meteen gaan vissen. Maar ze moest nog geduld hebben, want de kermis was nog niet open, dus dat was moeilijker. Gisteren namiddag zijn we dan naar de kermis geweest. Het was fijn, zeker met het mooie weer. Ballen gooien en vissen, dat kan ze goed. En natuurlijk daarna een cadeautje kiezen. Ondertussen hebben we ook hier weer mensen leren kennen, want één van de kramen hun zoon heeft ook leukemie en is nu in behandeling in Leuven. Gisteren was de laatste dag cortisone medicatie. Langs één kant gelukkig want haar humeur was soms toch wel moeilijk, maar langs de andere kant, was het fijn dat ze zo goed at. Dus het wordt nu weer afwachten hoe het eten de volgende tijd verder gaat lukken. Donderdag moeten we terug naar dagzaal voor controle en chemo.
Ze slaapt nog steeds. Ze is moe van de chemo denk ik, of gewoon moe. Gisteren was haar bloed terug oké. De CRP was gezakt naar 2.8 dus dat was in orde. We weten dus niet hoe het komt dat deze zo verhoogd was, maar het is in ieder geval voorbij. Dus ze heeft gisteren haar 2 chemo's gekregen. We hebben wel lang op de bloeduitslag (CRP) moeten wachten, dus het was al 14u eer ze met de chemo kon starten. In de voormiddag is ze nog naar het klasje geweest, ze had er weer zin in hoor. En ze is ook nog naar kiné geweest. Ik had aan kiné gevraagd dat ze eens goed naar haar voeten (tenen) keek omdat ze toch nog steeds moeilijk loopt, zeker op blote voeten (zonder haar spalkjes). Ze zet haar tenen heel raar. Dit heeft volgens hen te maken met de spierslapte in haar voeten, al haar spieren zijn nog fel verzwakt en daardoor loopt ze nu met plat voeten, haar dikke teen gebruikt ze heel erg voor haar evenwicht, daardoor dat ze haar tenen zo raar zet. Kinderen met down syndroom hebben zowiezo al heel soepele gewrichten en zijn heel gezwakt, maar nu zijn deze spieren ook nog heel verzwakt, dus dan krijg je dit probleem. Als we volgende week donderdag weer op dagzaal zijn, gaat ze nog iemand anders ernaar laten kijken. Misschien heeft ze toch nog andere spalkjes nodig heeft, met extra steun in haar voetzolen. We zullen zien. We moeten proberen om extra oefeningen te doen met haar voeten, bijvb een doek oppakken met haar tenen, om haar voetspieren te versterken. Maar dat kan ze nu nog helemaal niet, haar tenen kan ze niet echt bewegen. Aangezien de dagzaal om 18u sluit en de chemo nog liep zijn we rond 17.30 nog naar boven naar de afdeling geweest. Rond 19u was de chemo en het spoelen klaar en zijn we naar huis vertrokken. Het was dus weer een lange dag.
We zijn gisteren weer naar Leuven dagzaal geweest. Ons Elke voelde zich de voorbije dagen wel goed en haar stoelgang is terug in orde. Ik ben wel content dat we de chemo toch uitgesteld hebben, want het was duidelijk nog nodig dat ze wat tijd kreeg om te bekomen. Om 11u mocht ze naar het klasje, ze was blij. Toen ze terug kwam van het klasje ging ik dit meteen zeggen, zodat ze de chemo konden aanhangen en ik vroeg ook haar bloedresultaten. De verpleegster zei dat de chemo nog niet besteld was want dat Dr Bieke de bloed resultaten eerst met dr. Renard wou bespreken, haar CRP (infectie parameter) was fel verhoogd. Haar witte bloedcellen waren wel terug een beetje gestegen en ook haar bloedplaatjes, dus dat was goed. Dus nog even afwachten of de chemo doorgaat. Rond 13u kwam dr Renard zeggen dat ze de chemo nog uitstelden. Dat is ook het beste. Nu is het dus afwachten wat haar CRP verder gaat doen. Donderdag moeten we terug naar dagzaal voor bloedcontrole. Als de CRP dan doorstijgt is het een teken dat er wel degelijk een infectie zit te broeien en dat zou slecht nieuws zijn of de CRP blijft hetzelfde of daalt en dan was het waarschijnlijk een naloop van haar darmen dat deze verhoogd was. Als ze koorts gaat maken moeten we natuurlijk meteen naar Leuven. Voorlopig voelt ze zich nog goed. Ze heeft wel haast de hele voormiddag geslapen. Nu ze alweer even geen chemo gehad heeft zijn we dat eigenlijk wel niet gewend van haar, maar het heeft haar wel goed gedaan. Ze krijgt deze week ook weer cortisone dus we merken het aan haar humeur. Ze is prikkelbaar en ze commandeert er goed op los. Ik ben de laatste tijd toch weer meer aan het piekeren, ik vind het dikwijls moeilijk dat ons Elke zo weinig leuke dingen kan doen. Ze kan eigenlijk niet veel doen, maar we proberen toch zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen. We doen ons best.
Sinds gisteren middag gaat het gelukkig weer wat beter met ons Elke. Ze heeft echt veel pijn gehad de voorbije dagen. Ik heb dan ook regelmatig een pijnstiller moeten geven en ik geef haar 4x per dag Forlax voor de stoelgang. Ze heeft nu nog maar weinig last van buikkrampen en ze maakt nu weer redelijk stoelgang. We zijn deze morgen weer naar Leuven dagzaal geweest. Eerst weer bloed prikken en wachten op resultaat. Even later kwam de juf langs en is ze mee naar het klasje geweest voor een beetje les. Het was een nieuwe lieve juf die ook Elke heet. Toen ze terug kwam van het klasje was ze enthousiast en liet ze meteen zien wat ze geverfd had enz., Meteen kwam de verpleegster naar ons toe om te zeggen dat ze konden starten met de chemo. Ik vroeg haar de bloedresultaten en zag dat haar witte bloedcellen nog gedaald waren, ze zijn nu nog maar 0,7 en ook haar bloedplaatjes waren gezakt. De verpleegster wou al meteen haar chemo komen aanhangen maar ik vroeg even te wachten, omdat ik toch eerst graag een dokter gesproken had. Ik zag het niet goed zitten dat ze in deze omstandigheden weer chemo ging krijgen. Dokter Bieke (assistente) kwam en ze zei dat ze konden starten met de chemo ook al waren haar wbc gedaald. Volgens haar kon het toch omdat ze zich terug beter voelt. Ik zei dat ik er helemaal niet gerust in was omdat haar witte zo laag staan en ze nog maar sinds gisteren middag terug beter is. Ze heeft dus nog maar weinig kans gekregen om echt te recupereren. Ik zei dat ik liever nog tot maandag wilde wachten, zodat ze hopelijk nog wat beter gerecupereerd is en misschien haar wbc toch terug iets hoger zouden zijn. Als ze nu chemo geven, kan ze misschien weer moeilijk stoelgang maken, want dit is een bekende bijwerking van deze chemo en dan zakken haar wbc ook zeker nog lager. Ze vroeg of ik wou dat ze het eerst nog met dokter Renard ging bespreken en ik zei dat ik dit graag wilde. Even later kwam dr Bieke zeggen dat ze het met dr. Renard had besproken en dat ze dan toch geen risico wilde lopen, gezien de voorgeschiedenis van ons Elke, en ze de chemo dan toch uitstelden tot maandag. Ik was opgelucht. Even later zijn we terug naar huis vertrokken. Nu kan ze thuis nog rustig bekomen van de afgelopen week en hopelijk kunnen we maandag in betere omstandigheden starten. Ondertussen zijn al haar haartjes uitgevallen. Nu heeft ze een schattig kaal kopje. Het is even wennen, maar het staat haar wel.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
