Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
16-08-2012
augustus
het is alweer een tijdje geleden dat ik nog iets op de blog gezet heb. Het is druk geweest en ik heb toch ook wat tijd nodig gehad om alles weer een beetje te verwerken. Jayden had in juli nl. thuis 2 'aanvallen' gehad. We zijn naar de kinderarts geweest en deze besliste om een ct-scan en een eeg te doen in Overpelt in het ziekenhuis. De ct-scan was goed, maar op de eeg zagen ze een abnormale hersenactiviteit die naar epilepsie wees. Dus werden we doorverwezen naar Leuven. Tussendoor hebben we toch nog een fijne midweek gehad in Villa Rozenrood (verzorgingshuis) in De Panne. We hebben ervan genoten, maar de onzekerheid van wat ons nu weer te wachten zou staan, was steeds aanwezig. Hij heeft echt anderhalve week nodig gehad om te bekomen, daarna ging het gelukkig terug beter. De kinderarts had ondertussen een afspraak in Leuven geregeld voor een 24-uur eeg. Ons Nele en Jayden zijn dus een nachtje daar gebleven. Robin en ik zijn 's avonds terug naar huis gegaan. 's Morgens mochten we hen terug ophalen. Het was toch wel moeilijk om Jayden zo te zien met al die draadjes aan zijn hoofdje. Maar we kregen goed nieuws. Op deze 24u eeg was er niet direct iets te zien om ons zorgen te maken. Voor alle zekerheid gaan ze op 12 september nog een MRI-scan van zijn hersenen doen. Deze is veel nauwkeuriger dan de ct-scan, hiervoor moet Jayden wel onder narcose worden gebracht. We zijn dus toch wel een beetje gerustgesteld. In oktober krijgen we de uitslag van de onderzoeken, dus toch nog even spanning, maar hij doet het nu weer heel goed ! Daarna konden we genieten van een weekje centerparks in De Haan. Ons Elke haar make a wish. Ze wilde graag naar een huisje aan de zee. We hebben echt genoten. En ons Elke heeft na bijna 3 jaar weer eens kunnen zwemmen ! Het was echt mooi om te zien. We wisten niet wat we ervan moesten verwachten, want als we zwemmen zeiden, zei ze 'Elke niet'. We hebben ook bijna 3 jaar moeten zeggen dat ze niet mocht zwemmen, vandaar... Maar éénmaal in het water was ze direct aan het lachen en het was heerlijk om haar zo te zien. We hadden een speciaal nieuw zwemvest voor haar gekocht, want echt zwemmen kon ze niet meer. Maar ze heeft wel heel veel plezier gemaakt in het water. En ze is ook samen met ons Nele van de grote glijbaan geweest. Kortom ze vroeg verder elke dag om te gaan zwemmen. Dus dat hebben we ook gedaan. Voor Jayden was het de eerste keer in een groot zwembad, dus het waren 2 mijlpalen in één klap. Het was fijn om ons gezinnetje compleet bij elkaar te hebben en te ontspannen. Ik wil make a wish dan ook heel erg bedanken, om ons een fijne week te bezorgen. Voor mij was het ook een beetje een stukje "afsluiting" van het ziek zijn van ons Elke (dat hoop ik tenminste met heel mijn hart), want de chemo is voorbij. De afgelopen weken heeft ze een al enkele belangrijke onderzoeken ondergaan om te zien of de behandeling geslaagd is en om te zien hoe haar lichaam de chemo heeft doorstaan, en de resultaten waren goed ! Ze is dus in remissie en wij zijn heel content. Alleen het oogonderzoek heeft ons weer doen schrikken. Blijkbaar heeft ons Elke momenteel een zicht van -4 terwijl ze vroeger geen bril nodig had. Na bijna 3 jaar ontdekken we dus nog steeds gevolgen van de schimmelinfectie. Ze zagen dat ze veel littekens op haar ogen heeft, waardoor ze nu slecht ziet. Zij beseft blijkbaar zelf niet dat ze slecht ziet, dus dat maakt het moeilijk om haar te overhalen om haar bril te dragen. Alleen als ze buiten is, als we naar de markt gaan bijvb. dan draagt ze haar bril, maar als we thuis of ergens binnen zijn, zet ze hem direct af. We hebben een bril van Anubis gekozen, omdat ze zo gek is van deze reeks, vooral van Pim, dus het is een bril van Pim en dit stimuleert haar toch een beetje om de bril te dragen. Ook moeten we nog verder onderzoeken doen naar haar schildklier, want uit het bloedonderzoek bleek dat deze te traag werkt. De botscan moest zonder narcose, maar dit lukte niet, ze bewoog teveel. De MRI-scan onder narcose is wel vlot verlopen. In oktober terug bloedcontrole en dan worden de resultaten van de onderzoeken overlopen. Haar bloed blijft nog regelmatig zakken (wel niet zo erg als met de chemo), maar de dokter heeft ons gezegd, dat dit nog een hele tijd kan duren eer de werking van de chemo uit haar lichaam is, vandaar. Maar ze voelt zich goed, en dat is heel belangrijk. We hebben dan ook nog eens goed nagedacht over het naar school gaan van ons Elke. Want vanaf september willen de dokters dat ze terug full-time naar school gaat. Ik twijfel nog wel een beetje of ze dit fysiek goed gaat aankunnen, maar langs de andere kant denk ik (hoop ik) dat het goed voor haar gaat zijn, om terug meer struktuur in haar leventje te brengen. Haar karaktertje blijft nogal eisend, zeker naar mij toe. Dus het is misschien het beste om haar toch meer naar school te laten gaan. Volgende week start ook voor ons Nele het schooljaar terug, dus dat wordt ook moeilijk voor haar. Het zal ook voor mij een aanpassing zijn als ons Nele en ons Elke ganse dagen naar school zijn, maar dan kan ik terug wat meer tijd hebben voor het huishouden en ook voor Jayden natuurlijk. Jayden gaat 3 dagen per week naar de onthaalmoeder en anders zorg ik voor hem. Ik zal mijn handen voorlopig nog goed vol hebben, met Jayden en ons Elke moet gebracht en gehaald worden van school en eventueel ons Nele ook, Jayden brengen en halen bij de onthaalmoeder, ... het wordt de eerste weken een beetje zoeken hoe we alles het beste geregeld krijgen, maar dat gaat wel lukken. Ik had dit berichtje al klaargezet, maar vergeten online te zetten, vandaar... Ondertussen is de eerste week van het nieuwe schooljaar al voorbij. En ik vind dat het best goed verlopen is. 's Morgens wil ons Elke nog steeds niet zo graag naar school vertrekken, maar als ik haar 's avonds ga halen, zegt ze dat het fijn was. Ze is wel wat moe, maar het valt voorlopig allemaal goed mee. Het begin is gemaakt. Ondertussen ben ik ook meer gaan beseffen, dat we ondanks alles, van geluk mogen spreken. Toen we bijvb in Villa Rozenrood waren, zagen en praten we met gezinnen die moeten omgaan met nog veel moeilijker omstandigheden dan wij. En ook zij proberen toch zoveel mogelijk te genieten van het leven. Ook als we in Leuven zijn, krijgen we regelmatig slecht nieuws te horen ivm lotgenoten van ons Elke. En ook in de familie horen we slecht nieuws. Dus we mogen echt niet klagen. Ons Elke doet het momenteel goed. Ons Nele en Robin zorgen goed voor hun zoontje Jayden. En we hebben elkaar ... ons gezinnetje is nog steeds compleet.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
