Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
02-11-2009
November 2009
Op maandag en donderdag krijgt ons Elke chemo via baxters. Ze moet vaak opnieuw geprikt worden, voor regelmatig bloed onderzoek, ... omdat ze nog geen poort-katheder heeft en dit wordt echt heel moeilijk. Ze is al helemaal kapot geprikt. Ondertussen hebben we geleerd dat de uitslag van het bloed een belangrijk document is, zo kunnen we toch een beetje meevolgen hoe ze het doet. Ze moet regelmatig bloed en bloedplaatjes bijkrijgen. Ze moet ook veel medicatie nemen als bescherming. Aangezien ze echter geen pilletjes kan innemen, dat heeft ze nog nooit moeten doen, wordt alle medicatie klein gemalen en via een spuitje in haar mond gespoten. Sommige medicatie smaakt echter vies natuurlijk, maar er is geen keus. De chemo doet goed zijn werk, maar ze verzwakt heel snel. Het is moeilijk haar zo te zien, ze slaapt heel veel. Ze klaagt ook regelmatig van buikpijn, waarschijnlijk van al die medicatie. Ze maakt ook moeilijk stoelgang en hiervoor krijgt ze forlax, maar het helpt niet altijd even goed. Ze krijgt extra vocht om de stoelgang nog meer op gang te krijgen. Toch mogen we op vrijdag 6 nov. een weekend naar huis. Zondag, op de verjaardag van moeke, moeten we echter al terug naar Leuven want ons Elke valt regelmatig flauw, haar bloeddruk daalt. De chemo gaat verder. Ik dacht eraan dat als ik me vroeger down voelde, en ik keek dan naar een programma zoals het kinderziekenhuis en dan zag ik die kindjes met kanker, dan dacht ik altijd meteen, dan hebben wij nog niets meegemaakt en dan voelde ik mij meteen weer beter. Nu weet ik echt niet meer waar ik nu nog nog naar kan kijken, want nu is ons Elke zelf zo een kindje met kanker. Het is ook moeilijk om te weten hoe ze zich voelt, want ze kan het natuurlijk niet goed vertellen. Heeft ze pijn, voelt ze zich misselijk, ... het is allemaal moeilijk juist in te schatten. Hoe moeten we dit toch minimum 6 maanden volhouden, ik weet nu al soms niet meer goed hoe ik het moet doen, als ze weer moeilijk doet omdat ze haar medicijnen niet wil nemen of ze weer buikpijn heeft nadat ze heel enthousiast een paar happen heeft gegeten, want goesting om te eten heeft ze wel, maar ze krijgt al snel buikpijn en dan wil ze natuurlijk niet meer verder eten. Ze is dan ook afgevallen en verzwakt. We krijgen instructies om vanaf maandag de verdere chemo via de dagzaal te gaan geven. Op de dagzaal is het meestal druk en dit lijkt me toch niet zo, maar het zal zo wel moeten. Op vrijdag 13 november mogen we weer een weekend naar huis, maar ook deze keer verloopt het heel moeizaam. We hadden nochthans gehoopt dat ze zich misschien thuis wat beter voelt. Ook nu weer moeten we zondag, op de verjaardag van opa, hij wordt 70 jaar, al terugkeren naar Leuven want ze kan zelf niet meer zitten en ze eet ook niet meer. Maandag 16 nov. krijgt ze weer extra vocht tegen het uitdrogen en de chemo wordt uitgesteld. Voor iedereen gaat het leven gewoon door, maar voor ons blijft het leven stilstaan en is er maar één ding waar alles om draait en dat is zo goed mogelijk voor ons Elke zorgen. Als ik haar weer eens moet dwingen om alle medicatie in te nemen, heb ik soms het gevoel dat ze boos is op mij, want van mij moet ze steeds weer die medicijnen nemen, die haar volgens haar gevoel steeds zieker maken, terwijl ik alleen maar wil dat ze beter wordt. Ze is nog steeds erg zwak en valt regelmatig weg, ze knarst dan met haar tanden, en dit is echt een vies geluid dat mij angstig maakt. Ze krijgt kine in bed omdat ze niet meer veel beweegt, en ze haar spieren toch zoveel mogelijk moeten stimuleren. Morgen krijgt ze nog bloed en bloedplaatjes bij en worden er ook nog wat extra onderzoeken gedaan omdat ze woensdag geopereerd wordt voor het plaatsen van haar port-a-cath. Op woensdag 18 nov. wordt de poort-katheder geplaatst. Ik heb toch wel schrik want ze is zo zwak en dit is toch een kleine operatie waarbij ze volledig in slaap gedaan wordt. Maar gelukkig, alles verloopt goed en vanaf nu kan ze eindelijk ook voeding krijgen via haar infuus en wordt ze hopelijk snel terug sterker. Vrijdag 20 november : ze heeft de hele nacht gejammerd van de buikpijn. Ik heb regelmatig de verpleger gebeld en de dokter is geweest. Ze krijgt pijnstiller voor de krampen, maar die helpt niet echt. Ik masseer haar buikje en dat helpt voor even. We zijn allebei stikkapot. Zaterdag 21 november : de dokter komt 's morgens al vroeg nog eens langs en er wordt een echo gemaakt van haar buik + foto van de buik en de longen, want de doker hoort een lichte reutel aan haar longen. Ze ademt ook snel en soms met schokjes. Terwijl ze de echo van haar buik maken wordt de dokter al verwittigd, ze zien dat de dunne en de dikke darm in elkaar geschoven zit, dus dit moet opgelost worden, dit is de oorzaak van de buikpijn. Volgens de dokters doet dit ook erg pijn, dus niet moeilijk dat ze zo heeft liggen jammeren. Dit is weer een moeilijk onderzoek, maar het moet opgelost worden, dus het moet. Er is nog een kindje met down syndroom binnen gebracht, Niels, hij is 7 of 8 jaar. Ik heb al kort met de mama gepraat en ze zei dat Niels een andere vorm van leukemie heeft. We praten kort over de moeilijkheid die het feit dat ze het down syndroom hebben extra met zich meebrengt. Enkele uren later komt de dokter echter terug langs en krijg ik te horen dat ook haar long foto niet goed is, dat ze vocht rond haar longen heeft zitten en dat de dokters net verder overlegd hebben en dat ze dadelijk een incisie moeten maken om het longvocht langs een drain weg te laten lopen. De longspecialist is al verwittigd dat dit met spoed moet gebeuren. Ze gaan dit vocht dan onderzoeken in het labo om zo snel mogelijk te achterhalen wat de oorzaak van dit vocht is. Het gaat echter nog steeds niet goed, ons Elke moet zuurstof bijkrijgen want ze ademt heel moeizaam, ze heeft een infectie op haar longen. Ons Nele vindt het moeilijk om ons Elke zo te zien, ze heeft er nachtmerries van. Ze weende en zei dat ze graag bij ons Elke wou zijn maar ze er nu niet zo goed tegen kon om haar zo te zien. Ons Nele heeft ook moeite met op school goed te volgen, dit is heel begrijpelijk. Ik heb het gevoel dat ik er niet genoeg voor haar kan zijn en dit doet pijn. De psycholoog van Leuven heeft ook contact gehad met ons Nele haar school, met de vraag dat ons Nele extra begeleiding krijgt, want dat ze dit toch wel nodig heeft. Maar wij hebben verder nog niets van de school gehoord. Michel is deze nacht ook grotendeels hier gebleven zodat ik toch even gerust kon slapen. Het was ook echt nodig want na enkele moeilijke nachten zat ik er echt wel doorheen. We moeten uiteindelijk de zuurstof op het maximum zetten om haar saturatie voldoende te houden. Dit is niet goed. Ze krijgt allerlei antibiotica omdat ze voorlopig nog niet goed weten wat het vocht en haar saturatie problemen als oorzaak heeft. Op maandag 23 nov. beslissen de dokters om haar voor 4 dagen ter observatie naar de intensieve dienst te laten gaan, om haar optimaal te kunnen verzorgen en haar beter te kunnen controleren. Ik ben in paniek. Ik bel Michel op want hij zit vandaag net in Amsterdam voor zijn werk. Hij komt zo snel mogelijk naar Leuven. Ik ga mee met ons Elke naar de intensieve en ik moet haar daar achter laten, dat is heel moeilijk. Ik ben er tot nu toe dag en nacht steeds bij geweest en nu mogen we er alleen op bepaalde uren bij. Ook 's nachts slaapt ze nu niet meer bij mij. Woensdag 25 nov. ze is stabiel, maar het blijft twijfelachtig of ze op deze manier met het zuurstof masker nog lang toe komt. Als ze moeten beademen, dan is het nog een lange weg hebben de dokters ons al verwittigd. Ze hebben de drain voor het vocht van haar linker long uitgehaald en een nieuwe drain aan haar rechter long geplaatst, want hier zat ook nog veel vocht. Vandaag was haar long infectie toch niet verergert, dus dat was goed. Nu is het wachten tot ze zelf voldoende witte bloedcellen aanmaakt, want deze moeten de infectie gaan bestrijden, door de chemo zijn deze echter volledig kapot gemaakt. Ze heeft nu medicijnen gekregen om de aanmaak van witte bloedcellen terug te stimuleren, maar voorlopig nog met weinig resultaat. Dus nog afwachten. Ons Elke heeft het toch wel moeilijk, ze zegt vaak helpen, meestal is dit voor allerlei kleine dingen zoals dat de elastiek van haar zuurstofmasker op haar oortje zit of dat haar dekentje niet goed ligt, ... Michel heeft het ook heel moeilijk. Donderdag 26 november : wat we al vreesde is deze morgen dan toch moeten gebeuren, ze hebben haar toch moeten intuberen. Haar longen en haar hartje konden het niet meer aan. Ik weet niet goed hoe ik het moet zeggen maar ik bel Michel om hem te verwittigen dat ze geïntubeerd is. Maar er is toch ook een beetje goed nieuws, vandaag zijn wel eindelijk haar witte bloedcellen gestegen, zodat deze nu haar infectie kunnen gaan beginnen te bevechten. Het is heel moeilijk haar aan de beademing te zien liggen. Ze is volledig in slaap en de machines ademen voor haar. Ik moet meteen aan de woorden van de dokter denken die gisteren nog zei dat als ze toch moeten beademen het waarschijnlijk een lange weg zal zijn om haar terug van de beademing af te helpen, en dat doet pijn. Die beademing zal zowiezo wel minstens voor een week zijn. Ze hebben aan haar linker en aan haar rechter long een nieuwe drain geplaatst voor het vocht. Ik mag gelukkig wel op de afdeling blijven slapen, we zien wel waar er een plekje is, want ik kan hier toch niet het ziekenhuis buiten gaan zonder haar. Ik mag van de nachtverpleger toch nog even rond 23u naar ons Elke op de intensieve, hij had haar de voorbije nachten ook verzorgd en hij zei dat het afgelopen nacht echt heel moeilijk was voor haar en dat het dus nodig was om haar deze morgen toch te beademen. Hij zei dat het nu, ondanks het feit dat ze beademd wordt, beter is voor haar. Ik weet ook wel dat dit voor ons Elke het beste is, maar het blijft heel moeilijk. Als ik nu naar haar gezichtje kijk, dan is ze rustig, terwijl ze de voorbije dagen angstig was en ook haar ogen vol angst stonden. Ze hebben ook een sonde geplaatst om te plassen, om haar nieren te kunnen controleren, want haar gezicht, handjes en voeten waren helemaal opgezwollen. Het is weer afwachten en hopen dat ze stilaan beter gaat worden. Vrijdag 27 november : De dokter zei ons dat ze echt wel tot het uiterste gewacht hebben om haar te intuberen maar dat ons Elke zelf aan de dokter vroeg "helpen" en dat hij haar het beste kon helpen met haar te intuberen en ervoor te zorgen dat ze goed kon ademen. De dokter zei ook dat ze een schimmel infectie (Aspergilles) heeft, ze hebben de antibiotica meer gericht op deze schimmel. Dus nu moeten we geduldig verder afwachten, maar de dokter klonk toch lichtjes positief. Hij dacht toch dat ze eindelijk de bocht omgeslagen had en ze dus stilaan de goede richting uit gaat. De dokter zei ook dat ik best een nachtje thuis kan gaan slapen, dus dat doen we dan toch maar. Maar mijn nachtje thuis was toch erg moeilijk, ik vond het heel moeilijk om hier te vertrekken zonder ons Elke en thuis zag ik dan haar leeg bed, maar het moeilijkste was dat we zaterdag middag te horen kregen dat ze het weer moeilijker had en ze de zuurstof hadden moeten verhogen en dat ze weer koorts maakt...en de dokters weten niet goed vanwaar dit komt. De dokter zei dat ze uiteindelijk alles wel weer stabiel hadden gekregen maar dat ze nu toch weer een stap achteruit heeft gezet. De weg wordt dus weer langer. We kunnen alleen maar verder afwachten. Hopen dat het beter gaat, durf ik al bijna niet meer. Want elke keer opnieuw loopt het toch weer fout. We proberen echt de moed niet op te geven, maar het begint allemaal erg zwaar door te wegen. Zondag 29 november : Ze maakt lichtjes koorts. Haar CRP is weer gestegen. Dit is allemaal niet goed. De verpleger zei dat hij niet kon zeggen dat het allemaal wel goed komt, want dat weet hij niet, maar dat ziet u zelf ook wel zei hij, en dat is ook zo, ik zie wel dat dit allemaal niet goed is, maar mijn hart wil het toch niet helemaal geloven. Ik kan alleen maar tegen ons Elke zeggen dat ze flink is en dat ze sterk is en dat ze haar best moet doen om beter te worden want dat wij haar niet kwijt willen. We kunnen haar echt niet missen. Ons Nele wou toch ons Elke zien, in het begin ging het maar op een gegeven moment kreeg ze het toch heel moeilijk. Haar lief zusje zo te zien liggen, vooral ook omdat ze zo opgezwollen is, ze lijkt precies enkele jaren ouder. Ze gaan ook nog een bronchoscopie doen, om te zien waarom haar linkerlong minder goed reageert. Ze zagen dat in haar linkerlong de meeste infectie zit, vooral haar onderkwab functioneert bijna niet meer.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
