Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
28-10-2011
vrijdag 28 oktober
We zijn afgelopen woensdag nog op bloedcontrole geweest in Leuven. Haar bloedresultaat was goed. Dus de volgende afspraak is op 10 november voor de chemo baxter. Vanavond het rapport gaan halen van ons Nele, ik hoop dat het meevalt. Ze doet in ieder geval hard haar best, dus dat is goed. Ons Elke is al aan het aftellen om maandag naar de zee te vertrekken, naar het huisje aan de zee. We kijken er allemaal wel naar uit hoor.
Vandaag 2 jaar geleden reden we naar Leuven met ons Elke omdat ze moe was en na een bloedcontrole het resultaat van haar bloed niet goed was en dit moest onderzocht worden. Vanaf die dag is ons leven totaal verandert en hebben we al heel veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Ook vandaag reden we weer naar Leuven voor een bloedcontrole. Haar bloed was goed en dus moeten we opnieuw starten met de chemo medicatie. Het was dr. Veerle Labarque. Ik ben content dat ze terug is. Zij kan goed met ons Elke overweg en ik voel me echt op mijn gemak bij haar. Ons Elke is gisteren een ganse dag naar school geweest en ze zijn naar een binnen speeltuin geweest. Ze heeft zich goed geamuseerd maar was stikkapot. Ze kon geen stap meer verzetten. Het was duidelijk teveel geweest, maar ze vond het wel heel fijn. Ook vandaag stapt ze heel weinig en gaat het heel moeizaam, ze moet enkele dagen recupereren van haar uitstap ! Ons Nele is vandaag op stage gesprek geweest. Ze moet in november 14 dagen stage doen in het rusthuis. Ze voelt zich wel redelijk goed, ze heeft natuurlijk wel de nodige zwangerschapskwaaltjes maar vooral het vermoeid zijn maakt het zwaar. Zwanger zijn en veel moeten werken en leren voor school, het is best wel moeilijk voor haar. Ze is nu 4 maanden en heeft ondertussen een schattig buikje. Onder de herfstvakantie gaan we een midweek naar een huisje aan de zee in holland. Het zal ons allemaal goed doen om even in een andere omgeving een beetje te kunnen ontspannen.
Het heeft even geduurd voor ik me weer echt achter deze blog heb kunnen zetten, ik heb tussendoor wel wat kortere berichtjes erop gezet, maar voor de rest lukte het niet zo goed, want ik heb het toch wel moeilijk de laatste tijd. Ik heb maar weer eens een discussie gehad met dr. Uyttebroeck ivm school ... Ze geeft mij elke keer weer de indruk dat we niet goed bezig zijn met ons Elke. Maar we weten ondertussen uit ervaring dat ze na de tweede chemo baxter erg laag zakt met haar witte bloedcellen en ze dan dus erg vatbaar is. We hebben teveel meegemaakt om zomaar te geloven dat alles wel in orde is. Dus ik wilde haar bloed dan extra laten controleren via de thuisverpleegster zodat ik haar gerust naar school kan sturen of haar thuis houden. Maar dit mocht niet, dus was het voor mij onmogelijk om haar naar school te sturen. Trui de psychologe is komen bemiddelen, want ik kon het niet meer aan. Ze is dus thuis gebleven en we zijn daarna nog op controle geweest in Leuven. Het was gelukkig dr. Renard die ons te woord stond, ik heb ook gezegd dat ik alle respect heb voor dr Uyttebroeck als dokter, maar dat zij niet afwijkt van haar principes en dit dus telkens weer spanningen oplevert. Ons Elke zit nu in het buso en in dit klasje blijft ze waarschijnlijk tot haar 21ste zitten, en ze doen grotendeels elk jaar opnieuw dezelfde dingen, hoe belangrijk is het dan dat ze nu volle dagen naar school moet !? School is inderdaad belangrijk maar voor mij is het op dit ogenblik het belangrijkste dat ze medisch de behandeling verder goed doorkomt en dat we de risico's op infecties zoveel mogelijk proberen te beperken. Dus houd ik haar thuis op de ogenblikken dat we weten dat ze heel vatbaar is. Ik heb afspraken gemaakt met haar juf, wanneer ons Elke naar school komt en wanneer de thuisjuf komt en dit was in orde voor dr Renard. Ze moet inderdaad zoveel mogelijk naar school, maar ze mag thuis blijven als ze laag staat en ze zei ook dat we goed bezig zijn. Het bloedresultaat bevestigde dat ze nog steeds te laag staat met haar witte bloedcellen en dat haar chemo medicatie weer gestopt moet worden en dr Renard zei dan ook dat ik haar best nog even thuis houd. Het was voor mij heel belangrijk om van een dokter van Leuven te horen dat we wel degelijk goed bezig zijn, want ik begon echt aan mezelf en alles te twijfelen. Er zijn thuis de laatste tijd ook al veel spanningen geweest, want ons Nele is zwanger. En dit is natuurlijk ook moeilijk, ze is nog zo jong en moet haar studies nog afmaken. Ze hebben beslist om het kindje te houden. Het zal zeker zwaar worden, voor haar, maar ook voor ons hele gezin. Ze zal onze hulp hard nodig hebben. Ondertussen zijn we een beetje bekomen van de eerste schok en proberen we haar zo goed mogelijk te helpen. Als het kindje maar gezond is, dat is het allerbelangrijkste, maar voorlopig zijn alle testen toch al goed, dus laten we maar hopen dat alles goed blijft.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
