Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
02-06-2012
zaterdag 2 juni 2012
Het is druk !! Ondertussen zijn we het wel wat gewend om voor die kleine lieverd te zorgen. Ons Elke blijft moeite hebben als Jayden weent, maar als hij stil is vindt ze het geweldig. Dan krijgt Jayden kusjes en knuffeltjes van Elke. Het is echt wel schattig om te zien. Maar als hij huilt dan doet ze snel haar oortjes dicht en roept ze dat hij stil moet zijn. De combinatie school en de zorg voor Jayden zijn toch wel zwaar voor ons Nele. Ze moet doorbijten deze maand en hopelijk lukken de exames, want ze doet echt wel haar best. De school heeft wel een beperkte regeling getroffen zodat ons Nele op dinsdag thuis is. Omdat Robin ook zaterdag moet werken (leerkontrakt) zijn ze dus enkel op zondag een ganse dag een gezinnetje en dat is toch wel weinig. Op dinsdag is Robin vrij, dus vandaar heeft ze gevraagd dat ze ook op dinsdag thuis is, zodat ze dan toch nog een extra dagje samen hebben, ook al moet ze dan vaak toch ook nog bezig zijn met school. Als ons Nele naar school is, zorg ik voor Jayden en ons Elke. Maar daardoor krijg ik voor de rest weinig of niets gedaan thuis, dus wilden we toch de onthaalmoeder inschakelen. Dit was echter niet zo evident, want de tarieven die we moesten betalen, waren niet te doen. Terwijl we ervanuit gingen dat ze een sociaal tarief zou ontvangen, bleek dit dus helemaal niet het geval te zijn. Aangezien ons Nele thuis woont, zijn wij financieel verantwoordelijk voor haar en dus ook voor Jayden. Ze kijken voor de berekening naar de inkomsten van 2009. Ons Nele heeft natuurlijk niets verdient in 2009, maar ze heeft hiervan geen belastingbrief, want ze was toen nog maar 15 !! Dus dan werd ons loon van 2009 bekeken, maar toen ging ik ook nog werken en daarop werd dan het tarief berekend. Het klinkt allemaal zo absurd, maar zo gaat het dus wel. Dus bleek een onthaalmoeder onmogelijk. Na veel discussies enz. hebben ze toch een voordeel tarief berekend, dit is gelukkig beter betaalbaar. Maar zo zijn er telkens weer moeilijkheden die we tegen komen. Het is vermoeiend ! De laatste maanden gaat de behandeling van ons Elke heel moeizaam. Ze krijgt al maar 1/4 pilletje purinethol om de 4 dagen en 1 keer per week 4 pilletjes ledertrexate, en nog zakken haar bloedwaardes zo fel. Meestal is het 1 weekje chemomedicatie geven en dan weer een weekje stoppen omdat haar bloedwaardes weer niet goed zijn. Omdat het zo moeizaam verloopt geraken we natuurlijk niet echt vooruit. Ook het stappen blijft regelmatig moeilijk, dus zei de dokter dat zwemmen eigenlijk goed zou zijn voor haar, maar met haar bloedwaardes mag dit niet. Dus hebben de dokters beslist om eind juni te stoppen met de chemomedicatie. Het is een dubbel gevoel, langs een kant opluchting, want het slikken van de chemomedicatie is voor haar heel moeilijk. Maar langs de andere kant ... stoppen met de medicatie en dan rest ons alleen nog verder afwachten en hopen dat alles goed blijft.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
