Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
03-03-2010
foto's maart
Elke en papa
Elke met de cliniclown's
thuis slaap ik, papa of Nele naast Elke haar bed, want ze heeft nog vaak hulp nodig, ook 's nachts
1 maart : ze hebben weer een longfoto gemaakt en prof. Renard ging deze met long specialist prof. Van Ramsdonck bespreken omdat ze aan de linkerkant een vlek zien, ze weten niet zeker of dit lucht of vocht is, maar ze denken dat deze vlek meer kans geeft op infecties. De aspergillus blijft gelukkig negatief. Thuis is Michel haar kamer aan het veranderen, nieuwe vloer, nieuw behang, nieuwe kast, ze zal opkijken. We willen ervoor zorgen dat als ze naar huis komt ze in een mooie nieuwe kamer kan slapen, maar het is veel werk. Michel heeft het meeste alleen moeten kiezen, maar ik weet dat hij een goede smaak heeft. Hij heeft achteraf toch meestal laten zien wat hij gekozen heeft en het ziet er allemaal mooi uit. Tegelijkertijd is hij ook onze kamer aan het behangen en nieuwe vloer,... dus ook ik zal opkijken als ik in onze nieuwe kamer kom. 3 maart : vandaag hebben ze onder narcose een beenmergpunctie gedaan om te kijken hoe het met de leukemie is en omdat het moeilijk is een punctie te doen bij iemand waar de long verwijdert is wil prof. Van Ramsdonck (long specialist die haar geopereerd heeft) zelf meteen ook een long punctie uitvoeren. Dit long vocht gaan ze dan weer onderzoeken. Dus nu weer afwachten voor de resultaten, daarna bespreken de dokters alles om een verdere planning te bepalen. 5 maart : de beenmergpunctie was goed en ook het long vocht was voorlopig negatief. Dit is dus toch wel goed nieuws. De v-fend lukt niet via de maagsonde, ze moet teveel braken, dus voorlopig v-fend terug gestopt want het was de bedoeling om geen medicatie meer via het infuus te moeten geven, dus terug ambisone (90 mg) via infuus. Ze spreken toch al af en toe van naar huis gaan. We zijn er wel aan toe om eindelijk even naar huis te gaan, ook al is het ook wel weer beangstigend. Ze zeggen ook dat ze waarschijnlijk volgende maand terug met chemo gaan starten, ze hebben het al lang moeten uitstellen, nu dat ze terug aan de beterhand is, willen ze terug beginnen. Ik heb wat tijd nodig om het weer te laten doordringen dat er terug chemo gaat komen en natuurlijk wel schrik hoe ze dan weer zal reageren. 8 maart : ze kan terug een beetje stappen, met hulp natuurlijk maar het is een begin. Ze herstelt, maar alles verloopt toch wel heel moeizaam. 10 maart : we mogen naar huis. Ons Elke komt voor de eerste keer terug thuis sinds november, dus dat is een hele gebeurtenis. Maar we moeten wel elke dag terug naar de dagzaal in Leuven voor haar Ambisone medicatie. Ik ben wel bang om thuis te zijn, maar we moeten toch elke dag naar Leuven, dus dit is eigenlijk ook wel een beetje geruststellend. 15 maart : het is erg vermoeiend voor haar om elke dag weer de rit naar Leuven te maken, dit lukt eigenlijk niet goed. Ik bespreek dit met prof. Uyttebroeck en ondertussen hebben ze het klaar gekregen dat ze haar ambisone medicatie thuis kan krijgen, dit wordt dan elke dag door de thuisverpleegkundige gegeven. Dan moeten we voortaan elke maandag en donderdag op dagzaal komen voor controle, dit is al beter doenbaar. Zo krijgt ze thuis ook een beetje meer rust. De afspraken met de thuisverpleegster Ria Stessens zijn gemaakt, we krijgen ook een hele lijst met instructies mee en ook de verpleegster wordt gebeld om dit alles nog eens door te spreken, want Ambisone moet correct gegeven worden. Ria komt maandag avond al even langs om kennis te maken. Haar man heeft blijkbaar ook pas darmkanker gehad, zij weet dus wat het allemaal inhoudt zowel medisch als emotioneel, dat merk je toch wel. Ik ben meteen gerust gesteld, dit lukt wel. 16 maart : rond half 12 is Ria er, alles verloopt goed. Het is voor haar ook nieuw om deze medicatie te moeten geven, maar ze heeft goede uitleg gehad vanuit Leuven. Weer een nieuw gezicht voor ons Elke, maar het klikt wel, heb ik de indruk. Ria werkt samen met Diane, zij komt ook even kennismaken, zodat we beide kennen. 18 maart : controle op dagzaal Leuven. Het is weer redelijk druk, we zetten ons aan de tafel zodat ze wat kan puzzelen, ... Niels is er vandaag ook, dan kunnen we nog wat babbelen, fijn. Prof Renard komt langs en zegt meteen dat we volgende week terug gaan starten met chemo, ik weet niet wat ik hoor, het is nog maar goed half maart, terwijl er gesproken was om in april terug te beginnen, dus we hadden nog niet verwacht dat ze volgende week al zouden starten. Het dringt maar langzaam tot ons door. We zouden gewoon op dagzaal moeten komen om de chemo te halen. Michel en ik zijn beiden overdondert. Als ze weg is beginnen de vele vragen te komen en even later vragen we toch een gesprek met dr. Renard om alles toch eens goed te bespreken, want terug met chemo beginnen, is voor ons toch wel een hele moeilijke stap, we hebben al teveel meegemaakt. We weten wel dat terug chemo zeker nodig is, maar via dagzaal zien we helemaal niet zitten. Het is nu voor een gewone controle al vermoeiend voor haar en als ze dan ook nog chemo gehad heeft, dit kan echt niet. Even later krijgen we een gesprek met dr Renard en deze had het ondertussen ook nog wat verder besproken en we gaan binnenkomen op de afdeling en blijven de midweek hier voor haar chemo en in het weekend gaan we naar huis als alles goed verloopt. Dit lijkt me al meer doenbaar. Ik vind het echt wel moeilijk om terug met chemo te beginnen, we weten ondertussen heel goed wat deze chemo allemaal voor extra gevolgen kan hebben. Hoe gaat haar aspergillus reageren als ze terug chemo krijgt en haar witte bloedcellen terug gaan zakken, enz. het wordt weer afwachten. We krijgen nog een weekje thuis om ons een beetje voor te bereiden, dat hebben we toch wel nodig. We starten dus op 29 maart terug met chemo. 25 maart : weer een controle op dagzaal. Er is weer een probleem, haar aspergillus is terug positief, dit betekent dat deze weer meer actief is en ze dus waarschijnlijk maandag niet met chemo kunnen starten. Ze starten nog een extra aerosol medicatie op om de aspergillus terug onder controle te krijgen. Maandag starten we zeker niet, maar we moeten toch naar de afdeling komen en dan na verder onderzoek wordt er beslist wanneer ze toch starten. 26 maart : die aerosol schimmel medicatie valt niet mee, het is een gevecht om haar een half uur aerosol te laten doen, maar het moet. Volgens het schijnt geeft deze aerosol een heel vieze metaalachtige smaak in haar mond, dus niet moeilijk dat ze het niet wil. Je kan haar ook niet uitleggen dat het moet, en dat het voor haar goed is. 29 maart : we gaan naar de afdeling. Vandaag zijn er natuurlijk bloedcontroles en nog wat andere onderzoeken gepland. Het resultaat van het bloedonderzoek is goed, de aspergillus is terug negatief, dus morgen starten met chemo. Het is moeilijk om toch weer in deze twijfelachtige omstandigheden te starten, maar ze kunnen niet blijven uitstellen. 30 maart : start chemo, ze krijgt de volgende 5 dagen elke dag chemo, dus als alles goed verloopt mogen we zaterdag voor het weekend terug naar huis.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
