Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
29-04-2011
vrijdag 29 april
Gisteren voor chemo baxter naar Leuven geweest. Haar bloed was gelukkig nog goed. De bloedplaatjes waren nog laag maar toch niet nog verder gezakt, dus oké. Ze was ondanks dat we dachten dat ze toch redelijk gegeten heeft, toch weer afgevallen. Dit komt omdat ze de voorbije tijd actief is geweest. Het is natuurlijk fijn om haar zo actief te zien, dus we moesten ons maar niet teveel zorgen maken over het afvallen. Waarschijnlijk komt ze wel terug een beetje bij, nu ze deze week minder actief is. Juf Liesje is op dit moment hier, voor thuisonderwijs. Ze werkt toch goed mee. We merken wel dat ze rapper moe is. Kiné zei het deze week ook al, het stappen en andere oefeningen lukt weer wat moeilijker. Morgen begint het weekend en dan brengen we weer een bezoekje aan de markt en gaan we gezellig iets drinken. Dat is altijd fijn.
We zijn gisteren voor chemo baxter naar Leuven geweest. Nu zitten we dus in de cortizone week, benieuwd of we het merken aan het eten, maar waarschijnlijk zeker aan haar humeur. Haar bloedplaatjes waren weer fel gezakt, haar bloed en witte bloedcellen waren goed. Daarom gaan ze nu de ledertrexate ook minderen naar 6. De purinethol van 1/4 pilletje om de 3 dagen houden ze aan. Verder gaat alles goed. Gewoonlijk merken we het aan haar als ze volgende week donderdag de volgende chemo baxter krijgt. Afwachten. Voorlopig genieten we zoveel mogelijk van het zonnetje !!
Vorige week zondag zijn we naar het feest voor Robin (vriend Nele) zijn 18de verjaardag geweest. Het was heel gezellig. Ons Elke voelt zich goed en dus kijken we uit naar de midweek Villa Rozerood in de Panne. Wij hebben haar verteld dat we naar het huisje aan de zee gaan, en ze is heel enthousiast, ze is aan het aftellen. Maandag middag vertrekken we, en het verkeer valt mee, we zijn er rond 15u. We worden heel goed ontvangen en we voelen ons meteen op ons gemak. We mogen in de mooie wolken kamers slapen. Maar ze blijft vragen naar ons huisje aan de zee, want ze heeft de zee nog niet gezien en dus blijft ze ernaar vragen. 's Avonds gaan we naar de zee en maken een fijne wandeling over de zeedijk. Nu is het goed, we gaan terug naar ons huisje aan de zee. Dinsdag middag gaan we naar Plopsaland. Want toen we hiernaartoe reden kwamen we al langs plopsaland, en michel zei : 'hier is Plopje zijn huisje' en dus wou ze graag naar het huisje van Plop en ook naar Samson, Piet piraat, ... Ze heeft vooral genoten van de Plop show in het grote theater. We hadden goede plekken en ze vond het geweldig. Af en toe wel eens even de oortjes dicht maar toch had ze er veel plezier in. Ze vond het fijn om overal bekende liedjes te horen en ze klapte vrolijk mee. En al die bekende figuren en het K3 museum, ... Ons Nele is in de Anubis, de snelle routche baan geweest. We hebben allemaal genoten. De bedoeling van villa Rozerood is ook dat de zussen eens extra aandacht krijgen. Dus op woensdag middag was er een kook-activiteit in de Panne voor kinderen voorzien en daar is ons Elke naartoe geweest, met de begeleiding van daar. Wij zijn ondertussen gezellig gaan winkelen in Oostende. Papa heeft de portemonee open mogen houden, maar we hebben niet overdreven hoor. Met ons Elke was het heel goed meegevallen, ze heeft hard gelachen en was heel fier op de lekkere dingen die ze gemaakt had. Ze hadden chocolade fondue gedaan. Dus weer een geslaagde dag, voor iedereen. Omdat ze gezien hadden dat de kinderen (en ons Elke zeker) zo genoten van die chocolade fondue, hadden ze dit ook op donderdag in de villa gedaan, zo hebben wij allemaal nog eens lekker kunnen smullen. In de namiddag zijn we dan nog naar de zee geweest en heeft ze met de schupjes in het zand kunnen spelen, dat hoort er natuurlijk ook bij als we aan de zee zijn. Het weer was telkens wel frisjes, maar met de jas aan en de muts op, viel het goed mee. Vrijdag morgen was het tijd om terug in te pakken en na het middag eten zijn we terug naar huis vertrokken. Ons Elke wou niet graag naar huis, ze heeft altijd even tijd nodig om te wennen en nu was ze het gewend en moesten we weer terug vertrekken. Zaterdag zijn we naar de wekelijkse markt geweest. En zondag hebben we met vrienden barbecue thuis gedaan, op zijn nieuwe barbecue/buiten keuken. Dit nog voor papa zijn verjaardag, want dit hadden we nog niet kunnen vieren. Nu is ons Nele gaan wandelen met ons Elke en ze zijn meteen een ijsje gaan eten. Verder gaat alles rustig zijn gangetje en donderdag staat er weer een dagje Leuven op de dagzaal voor chemo gepland.
Ons Elke voelt zich gelukkig weer goed. Ze is maandag en gisteren een halve dag naar school geweest en ze had er zin in. Vandaag zijn we op controle geweest in Leuven en haar bloedwaardes waren goed. Ze gaan heel voorzichtig starten met de chemo medicatie. Vandaag moet ze 1/4 pilletje en morgen en overmorgen niets, daarna weer 1/4 pilletje enz. Volgende week gaan we een midweek genieten aan de zee. Hopelijk is het dan even goed weer als vandaag !! De week erna staat er weer een chemo baxter op de planning. Maar eerst willen we graag onze batterijen weer wat opladen, het is toch wel nodig voor het hele gezin. Morgen avond moeten we het rapport van ons Nele haar exames gaan halen, ik hoop maar dat het meevalt. Nog even in spanning afwachten.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
