Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Gisteren zijn we rond 17u thuis gekomen van Leuven. Meteen beginnen met wassen, strijken, ... en ons Elke haar koffer pakken. Ze heeft er nog altijd zin in. Ik wou wel dat ze eerst nog een nachtje thuis bleef slapen. Zondag rond 11u brengen we haar naar het kamp. Daar aangekomen, zien we Bianca en Raf (verplegers van Leuven) al meteen. Ze kijkt nog wel een beetje vreemd rond. We gaan eerst naar haar kamertje en laten haar koffer meteen daar. Ze wil gaan spelen met de vriendjes. We gaan naar haar groepje (ze zit in groep 1, bij de jongste) dat is waarschijnlijk voor haar ook het beste. Niels is ook daar. Als Niels komt krijgt ik meteen een knuffel en natuurlijk ook ons Elke. Dat vindt ze fijn, nu is het oké. We maken het afscheid zo kort mogelijk, dit is het beste voor haar. Voor mama, papa en Nele is het moeilijk om terug te vertrekken. Maar we weten zeker dat er goed voor haar gezorgd wordt. Als we thuis komen is het stil in huis, geen Plop, K3, ... die steeds op staat. Vooral 's avonds bij het naar slapen gaan is het extra moeilijk. Dat leeg bedje. Maar het belangrijkste is dat ons Elke een fijne tijd heeft en dat hopen we. Ik ben benieuwd hoe het slapen gaan gaat lukken.
we zijn dus nog een nachtje in leuven moeten blijven. Haar bloedspiegel was nog niet goed. Dus nog een nachtje verder spoelen. Het was te verwachten, de vorige keer was het ook al zo, maar ja, niets aan te doen. Ze gaan rond de middag nog eens opnieuw haar bloedspiegel bepalen en daarna kunnen we normaal wel naar huis. Ik wil graag dat ze toch eerst een nachtje thuis slaapt alvorens we haar naar het kamp brengen. Dus zondag middag brengen we haar.
deze morgen heeft ze nog lang geslapen. Ze is toch wel meer moe van de chemo, maar dit is normaal. Voor de rest gaat het wel. Ze is deze voormiddag nog bij Inge muziek gaan maken. Ze heeft goed meegedaan zei Inge, ze had er wel zin in. Daarna is ze ook nog even bij Katrien wat gaan kleuren. Toen de dokters deze middag langskwamen heb ik nog wat vraagjes gesteld. Haar nagels van haar handen en tenen groeien in laagjes en ik vroeg me toch wel af hoe dit komt. De dokter zei dat bij kinderen die lange tijd erg ziek zijn geweest, de nagels niet goed groeien. Het is een teken dat haar lichaam nog niet hersteld is. Dan hebben we ook nog even wat over het kamp gesproken, ze moet goed opletten met de zon, want door de v-fend medicatie die ze krijgt is ze heel gevoelig voor zonnebrand, dus zeker zonnemelk meegeven en goed insmeren. Ik weet echt niet goed wat ik moet denken van het oncokamp, of het allemaal gaat lukken, maar we gaan het zeker proberen, want ze blijft heel enthousiast. Ze is deze namiddag nog even terug naar Katrien geweest, want haar knots voor het kamp moest nog verder afgewerkt worden. Ze hebben net bloed getrokken voor de bloedspiegel, nu nog een uur wachten voor ze de uitslag hebben en dan weten we of we vandaag naar huis mogen of tot morgen hier moeten blijven. Het kamp is van zaterdag tot vrijdag. Als we vandaag naar huis mogen, dan brengen we haar morgen middag naar het kamp in Houthalen, anders zullen we haar zondag middag nabrengen. Als je wil kan je een kaartje sturen naar ons Elke op kamp, dat zal ze wel leuk vinden.
Vakantiecentrum De Bosberg Domein Kelchterhoef Tav. Elke Paesen Kelchterhoefstraat 10 3530 Houthalen Ook kan je op www.vakantiekamp.be een verslag volgen van hun belevenissen.
Gisteren zijn we weer terug naar Leuven vertrokken. Er werd meteen bloed geprikt. We moesten weer wachten in het ontvangstlokaaltje op de bloedresultaten want er was weer geen kamer beschikbaar. De dokter komt langs met haar bloedresultaten, haar witte bloedcellen zijn niet gestegen, maar ze heeft voldoende neutrofielen, dus ze gaan toch starten. Ik ben er toch niet helemaal gerust in, maar de dokter zegt dat ze zeker niet starten als er een verhoogd risico is. Als ze nu starten moeten we tot vrijdag of zaterdag hier blijven. Ze zou dan toch mee op kamp kunnen. We brengen haar dan zaterdag of zondag zelf naar daar. We installeren ons maar een beetje in het ontvangstlokaal want het zal pas tegen de avond zijn dat er een kamer vrij komt. De verpleegster Bianca komt langs, zij gaat mee op kamp, om alles door te spreken waar ze op moeten letten voor ons Elke. Ik vind het wel moeilijk dat ze nu chemo krijgt en meteen daarna op kamp vertrekt en ik niet zelf kan zien hoe ze zich voelt. Maar we mogen elke dag bellen om te horen hoe alles lukt en als er iets is verwittigen ze ons ook meteen. Rond 19u is er een kamer vrij en fijn de kamer is vlak naast Jens. We hebben 's avonds dan ook op de gang zitten babbelen, want onze kapoenen waren nog tv aan het kijken, maar even later kwam ook ons Elke en Jens er gezellig bij zitten. Deze morgen was er weer een ruggeprik met chemo voorzien. Dus weer narcose. Maar gelukkig verliep alles goed. Ze is nu nog wat aan het rusten, maar straks gaat ze nog even naar Katrien, ze heeft gisteren al een mooie tekening gekleurd en die gaat ze nog verder afmaken en ze moet nog iets knutselen voor mee op kamp te nemen.
We zijn deze morgen weer naar Leuven vertrokken. Het was druk op de afdeling. Jens zat al op de gang te wachten, want er was nog geen kamer vrij, dus we hebben samen aan een tafeltje in de gang gezeten. Ik keek er echt wel naar uit om Jens en Katleen terug te zien, zodat we samen wat konden babbelen. Ze hebben een nieuwe maagsonde gestoken bij ons Elke, want dit was nodig en haar ook meteen aangeprikt voor bloedcontrole. Ze weent wel, maar ze laat het uiteindelijk allemaal toe. Een tijdje later had Jens toch een kamertje gekregen. Wij wachten nog op de gang op de uitslag van het bloed. Rond half 2 is de uitslag er. Haar witte bloedcellen zijn echter dit keer gezakt. Haar bloedplaatjes waren wel goed gestegen. Dr Uyttebroeck komt langs om de resulaten te bespreken, maar met 1,7 wbc (gezakt van 3,3) durven ze toch weer niet te starten. We moeten dus weer terug naar huis en woensdag terugkomen. De chemomedicatie moet ik deze dagen ook niet geven, met de hoop dat dan haar wbc terug gaan stijgen. Het probleem is dat als ze nu starten, dan gaan haar wbc weer dalen en dan komt ze misschien weer op nul wbc en dus is het risico om nu te starten te groot. Ik vind het nu toch wel moeilijk. De tweede keer op rij terug naar huis omdat haar bloed niet goed is. Het duurt blijkbaar toch weer lang voordat haar beenmerg recupereert van de lichte chemo. Er spookt vanalles door mijn hoofd. Ze proberen zoveel mogelijk ook rekening te houden met het kamp van zaterdag. Als we woensdag starten met chemo, mag ze vrijdag of zaterdag naar huis en kan ze nog naar het kamp. Ik heb haar zitten te vertellen dat ze op kamp mag met de vriendjes, en ze is enthousiast. Het is daarom niet zeker dat het ook goed gaat lukken, maar ik wil het wel kunnen proberen om haar op kamp te laten gaan. Dus weer afwachten hoe het allemaal gaat lukken.
Ik ben begonnen om ons Elke wat te vertellen van het kamp, want de 26st vertrekken ze, dus het begint op te korten. Ze is nog nooit op kamp geweest, ze heeft zelfs nog nooit alleen ergens gaan slapen. Als ze soms bij opa of bij Veerle ging slapen, dan was ons Nele er altijd bij. Dus het is toch echt wel heel spannend of het gaat lukken. We hebben een grote nieuwe tas op wieletjes gekocht en ze is heel enthousiast. Ik heb verteld dat ze op vakantie mag met haar vriendjes, dat Niels en Jens ook mee gaan en nog vele andere vriendjes en dat ze daar mag blijven slapen. En dat mama en papa dan daag zeggen en zij daar mag blijven om te spelen. Ze klinkt heel enthousiast, haar nieuwe tas moet dicht bij haar in de buurt staan en daar moet haar pyama in en andere kleertjes om te spelen. Ze heeft er precies wel zin in, maar ik twijfel of ze echt goed beseft wat dit alles inhoudt. We zullen zien. Naargelang de datum dichter nadert word ik toch wel zenuwachtig. Zal het wel lukken ? maar we kunnen haar altijd gaan halen als het te moeilijk gaat, dat is al duidelijk afgesproken met de verpleging. Ze weten dat ons Elke veel aandacht, hulp, verzorging nodig heeft en daar is ook rekening mee gehouden,dat heeft de dokter ook nog eens bevestigd. Ze vonden het in Leuven wel goed dat we haar toch mee lieten gaan, we gaan het in ieder geval proberen. Eigenlijk is dit kamp een heel goede revalidatie voor haar, ze wordt zeker extra gestimuleerd door alle kinderen om mee te doen. Eens terug tussen andere kinderen zijn, dat is ook al goed, want ze is al zolang niet meer naar school geweest, dat dit alweer even aanpassen zal zijn. Eerst nog enkele dagen naar Leuven voor chemo, het is te hopen dat alles goed verloopt.
Ze heeft vandaag terug haar eerste pasjes "alleen" gestapt !! (zonder dat ze mij met haar handjes vasthoudt). We waren bij moeke en opa en ze wou naar moeke, die was in de andere kamer en ze zei ineens "Elke doen" en ze ging rechtstaan uit de zetel en ze stapte zelf enkele passen. Het was geweldig om dit te zien. Ze is zelf blij dat ze dit kan. Het is wel nog wat twijfelachtig, maar enkele stapjes lukt haar toch. Ik blijf natuurlijk heel dicht in de buurt zodat ze zich veilig voelt om zelf te stappen. Het begin is gemaakt, nu moet ze vooral nog merken dat het haar goed lukt, zodat ze zelf weer vertrouwen krijgt en het verder durft om alleen te stappen. Toen we thuis kwamen zei ik laat maar eens kijken aan papa en Nele wat Elke kan en ze stapte weer enkele passen alleen naar de zetel en ze ging zelf zitten. Ook papa en Nele zijn heel fier op haar. Ik hoop maar dat het haar morgen ook weer lukt, we blijven oefenen.
we zijn deze morgen naar Leuven vertrokken, opa brengt ons. Als we aankomen volgt er meteen het aanprikken voor een bloedcontrole, dit is natuurlijk niet fijn. We kregen een grote kamer en Niels kwam op bezoek. Hij was ook in Leuven op consultatie voor een controle. Niels had een pakje bij voor haar verjaardag, dat vond ze wel leuk. Het is fijn om te zien hoe die twee met elkaar omgaan. Als Niels haar kietelt moet ze lachen. De dokter komt langs met haar bloedresultaten, haar bloedplaatjes zijn serieus gezakt, dus ze starten niet met de chemo. Normaal is er niet echt een beginwaarde om te starten met deze chemo maar ze willen met haar voorgeschiedenis geen enkel risico nemen. Dat haar bloedplaatjes zo gezakt zijn betekent dat haar beenmerg nog meer tijd nodig heeft om te recupereren van de vorige chemo. Dus stellen ze deze chemo uit tot maandag, dan moeten we terug naar de afdeling komen. Ik ben content dat ze geen enkel risico nemen, want ze mag echt niet weer onderuit gaan. Maandag hebben we dan gezelschap op de afdeling, want Jens komt dan ook, dat is fijn voor de kids en voor de mama's.
De laatste dagen is ze toch wel meer moe. Het zal de uitwerking van de chemo zijn, denk ik. Morgen moeten we weer naar Leuven op de afdeling voor de volgende chemo kuur van 4 dagen. Eerst wordt haar bloed gecontroleerd. Ik ben benieuwd hoe het met haar witte bloedcellen zal zijn, nog even afwachten. Ik ben toch wel wat zenuwachtig want de vorige keren waren er na de 2de kuur telkens problemen. We hopen maar dat het dit keer wel allemaal goed verder gaat. We zijn deze vm nog even naar moeke en opa geweest, dit vindt ze echt wel fijn. Ze wil dan nooit graag terug naar huis, maar we kunnen altijd maar eventjes weg, want ze moet op tijd haar voeding krijgen. Ons Nele haar exames beginnen morgen, het is wel vervelend dat we dus nu juist weer naar Leuven moeten, maar ze gaat naar moeke en opa, dan kan ze daar ook goed studeren. Ik hoop dat deze exames goed lukken, want het is een moeilijk schooljaar voor haar geweest. Afgelopen zondag was het vaderdag. Anders maakt ze in school altijd een kadootje maar nu had ze bij Katrien nog een mooie schilderij voor papa geschilderd, dus die heeft ze aan papa gegeven met extra dikke zoenen erbij. Toen ze 13 jaar geleden geboren is, was het ook vaderdag, dus die dag blijft hierdoor altijd extra speciaal.
Het is zaterdag, dus ze zegt al meteen : "markt". Ze weet als papa haar niet vroeg komt ophalen en hij niet moet gaan werken, en Nele niet naar school moet, dan is het zaterdag, dus marktdag. Ze moet echter om 11u vfend hebben, dus we gaan pas later naar de markt in Neerpelt. Ze heeft toch wel wat last van de vfend, ze zit vaak te kokhalsen, maar ze wil toch echt wel naar de markt, dus vertrekken we toch maar even. Natuurlijk moeten we ook even iets drinken bij de snooker, rond de middag is het daar toch rustiger, dus dan kan dat, ze wil soep eten, ze eet een paar hapjes. Ze voelt zich echter toch niet zo goed en we gaan maar snel terug naar huis, ze is moe. Ze heeft deze nm nog enkele uren geslapen. Deze avond komt Robin (vriendje van ons Nele) en dat vindt ons Elke ook leuk. Robin heeft een leuke knuffel bij met haar naam op, ze vindt hem heel leuk. En er komt nog bezoek voor haar verjaardag met pakjes, dus de avond is weer geslaagd.
Vandaag weer op controle op dagzaal in Leuven. Ze klaagt regelmatig van pijn in haar rechter schouder en in haar rechterzij vanonder. Ik ben er niet helemaal gerust in. Ik meld dit meteen en Dr. Jacques onderzoekt haar, het is moeilijk om bij haar juist te weten wat de klacht is, dus ze maken voor alle veiligheid foto's van haar schouder. Er wordt vandaag ook een bloedspiegel van de vfend getrokken. Dan is het wachten op de uitslag van het bloedonderzoek en de foto's. Meestal gaat ze dan aan de tafel zitten om te puzzelen of te spelen, maar dit keer wil ze graag in een bedje liggen. Het gaat haar duidelijk toch niet zo goed. Ze heeft regelmatig last van pijn. Er moet ook nog wat papierwerk geregeld en rond 14u zijn we klaar om terug te vertrekken. Haar bloed was nog goed, maar haar wbc waren toch al behoorlijk gezakt. De foto's waren ook goed, dus we mochten vertrekken, dit kwam de verpleegster ons even melden. Ik ben blij dat er niets ernstigs aan de hand is, maar ik vraag me nu wel af waarom ze dan zo pijn heeft. Ik mag gewoon pijnstiller contramal geven als ze pijn heeft. Ik vond het wel vervelend dat ik niet even aan de dokter nog wat uitleg kon vragen, maar ik wou graag naar huis dus maken we ons klaar om te vertekken. Blijkbaar waren ze haar verjaardag een beetje vergeten, maar Els melde dit nog vlug aan de verpleging, en ze schieten meteen in actie. Er wordt nog snel een cadeautje voor haar geregeld, dat vindt ze wel fijn.
Ze is vroeg wakker en zegt : Elke jarig. Als we onder komen wil ze meteen haar kroon op, ze is er fier op. Ze wil hem de hele dag ophouden. Natuurlijk komt er ook bezoek voor haar verjaardag. Ze wil graag de kaarsjes op de taart uitblazen. En ze krijgt vele knuffels, zoentjes en natuurlijk ook pakjes, ze is blij. Voor mij is het toch een dag met gemengde gevoelens, maar we proberen er zeker toch een feestje van te maken.
1 juni : de rolstoel moet mee zegt ze want we gaan naar de kermis. We wandelen even over de kermismarkt en dan over de kermis. Zondag was het te slecht weer om te gaan, maar vandaag is het goed. Ze wil graag op de paardjesmolen zegt ze, maar als we daar zijn kijkt ze wel maar vraagt er toch niet meer naar, dat gaat ook niet voor haar. Ze kijkt bij de paardjes en ze mag ballen gooien en koordjes trekken, dit zijn dingen die ze wel kan doen. Het is soms wel een beetje te druk en teveel lawaai voor haar. We blijven dus niet lang en nemen een kermisfriet mee voor thuis op te eten, want dat hoort zo als het kermis is. Ons Nele heeft met vrienden afgesproken en we zien haar wel op de kermis. Even kunnen we weer een beetje genieten. 2 juni : we zijn bijna aan het ziekenhuis en ze zegt al : we zijn er. Ik twijfel of ze nog even content is als we naar de afdeling gaan, maar blijkbaar vindt ze het het wel oké. Ze kijkt wel even op dat we naar de kamer gaan, maar al snel wil ze een video van samson gaan halen in de kast. Alles is ook hier erg vertrouwd voor haar, dus ze vindt het allemaal goed. Ik ben opgelucht dat alles zo vlot verloopt. Ze wordt gewogen en ze is 30,7 kg. Om 16u starten ze met de chemo baxters. Omdat ze geen Ambisone mag hebben in combinatie met deze chemo baxter krijgt ze vanaf nu 2 x per dag V-fend medicatie voor haar schimmel. Ik hoop maar dat het lukt, want de vorige keer toen ze dit ook geprobeerd hebben, moest ze veel braken en zijn ze terug naar ambisone moeten gaan. De v-fend kan gewoon via haar sonde gegeven worden, dus dan hoeft de thuisverpleegster misschien niet meer te komen. Het is de bedoeling dat ze nu v-fend blijft nemen omdat als ze waarschijnlijk over 10 d. de volgende kuur gaat krijgen, dan zouden ze weer moeten veranderen van ambisone naar v-fend en dat is niet goed telkens switchen. Dus proberen ze haar nu op v-fend te laten overschakelen. Het is puzzelen om te kijken wanneer ze best deze v-fend krijgt want ze moet dit nuchter innemen dwz 2 uur voor en 1 uur na de v-fend geen voeding of medicatie. Morgenvroeg volgt er nog een ruggeprik met chemo dus gaan we op tijd slapen. 3 juni : Om 8 uur komen ze haar halen voor de ruggeprik, we gaan weer met het bed rijden, dat vindt ze wel plezierig. En daarna gaat ze nog even slapen zeg ik, maar ze is niet moe zegt ze. Ik kan haar niet meer duidelijk maken, wat er dadelijk weer moet gebeuren. De chemo baxter loopt ondertussen nog verder, 24 uur moet deze lopen. Als ze terug op de kinderplaza is is ze half wakker. Ze is boos op mij, dat is niet fijn. Ze maakt zich echt kwaad en ze heeft het moeilijk, ze krijgt extra zuurstof want haar saturatie zakt steeds. Ik moet weg van haar en ik ga even achter de gordijn staan, maar ze roept mij en ik antwoord, dat mocht dus blijkbaar niet, want ik moest weg zijn, ze blijft boos. De verpleging zegt dat dit wel vaker gebeurt, als reactie op de narcose. Zo heeft ze echter nog nooit eerder gereageerd, dus dit is moeilijk. Er komt nog een papa en mama binnen van een ander kindje en nu wil ze papa hebben, ik moet papa gaan halen van haar, maar dit kan niet, papa is werken en hij komt zeker straks, weer is ze boos op mij. Ik ga maar even buiten wachten met de deur op een kier houdt ik haar verder in de gaten, want het is niet goed voor haar dat ze zich zo opwindt. Even later mogen we terug naar de kamer. Na een tijdje op de kamer is ze wat gekalmeerd. De bui is gelukkig over. Ik zei haar dat het niet fijn was voor mama dat ze zo boos was op mij, en ze zegt sorry mama. Alles is terug in orde. Ze wil puzzelen en dus maken we samen haar puzzel, dit vindt ze fijn. Daarna nog dvd kijken en even later gaan we de gang op, we wandelen tot bij Katrien en ze gaat nog wat verven. De dag is weer bijna ten einde, rond 16u is de chemo baxter gedaan. Daarna nog spoelen. Als alles goed is mogen we vrijdag avond naar huis. Omdat ze niet genoeg geplast heeft terwijl ze veel extra vocht binnen krijgt, geven ze haar lasex. Dit geeft al snel resulataat, we houden de pampers in gereedheid. Ze is ook wat opgezwollen, zeker in haar gezicht. Papa en Nele komen op bezoek, dat vindt ze goed, even weer wat afleiding. Omdat ze toch wel wat moe is gaat ons Nele lekker bij ons Elke in bed liggen. Dat vindt ze wel oké zo dicht bij de grote zus. 4 juni : ze heeft redelijk goed geslapen deze nacht. Ze krijgt weer lasex, want ze plast weer niet meer genoeg. Ze heeft toch wel redelijk last van kokhalsen, maar overgeven moet ze gelukkig niet. Na 16u doen ze een bloedcontrole en wordt een bloedspiegel bepaalt zodat ze kunnen controleren of de chemo nog teveel in haar bloed zit. Omdat ze down syndroom heeft krijgt ze een lagere dosis van deze chemo, dus de dokters verwachten dat haar bloed wel in orde zal zijn en dan mag ze deze avond naar huis. Nog even afwachten dus. Ze is toch maar stilletjes vandaag, ze is deze vm toch nog eventjes bij Katrien verder gaan verven, want haar schilderij moet af zijn, ze heeft deze gemaakt voor papa (voor vaderdag). Voor de rest kijkt ze in haar bedje naar dvd, ze wil rusten. Inge komt nog even op de kamer muziek maken, ze vindt het wel fijn, maar ze doet haast niets mee, ze is te moe. Ze hebben het resultaat van de bloedspiegel, het was toch nog niet goed. We moeten dus nog een nachtje hier blijven, ze moet nog verder spoelen. 5 juni : het is warm op de kamer, het is ook heel mooi weer buiten. Rond de middag testen ze de bloedspiegel nog eens en als het nu goed is en dat zal wel, mogen we rond 14u naar huis. We moeten dan woensdag terug op dagzaal komen voor controle. 6 juni : we zijn sinds gisteren nm terug thuis. Het is nog afwachten hoe ze verder reageert op de chemo, maar voorlopig gaat het wel. Tegen de avond krijgt ze meer buikkrampen, we maken ons toch wel zorgen want ze heeft precies wel fel pijn. Ik bel naar Leuven en als het niet betert moeten we naar daar komen. Gelukkig is een tijdje later de krampen weer voorbij. Ik denk dat ze vooral last heeft van haar stoelgang, want ze heeft nog geen stoelgang gemaakt vandaag. 7 juni : ik geef haar maar forlax, want ze heeft nog steeds geen stoelgang gemaakt. Voor de rest gaat het goed. Ze is morgen jarig !! ze wordt 13 jaar. Ik moet een kroon maken, zegt ze, dus dat gaan we zeker doen. Een echt feest voor de familie, ... is er morgen niet, want om iedereeen uit te nodigen, dan is het veel te druk voor haar, daar kan ze niet tegen en het is nu na de chemo ook niet goed voor haar. Dus we maken er een klein feestje van met pakjes, dat is heel belangrijk ! Zo het heeft even geduurd maar nu ben ik eindelijk geraakt aan vandaag, dus vanaf nu ga ik proberen elke dag of toch om de paar dagen een stukje te schrijven in de blog.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
