2 april : voorlopig loopt alles goed met de chemo.  Haar bloedresultaten blijven goed, dus we zijn tevreden. Volgens de dokters zullen haar witte bloedcellen wel nog dalen tot 500 of 700, om de volgende chemo terug te starten moeten haar wbc minimum 500 zijn, op dit moment zijn ze nog 8300 dus prima. Dus we houden haar wbc angstvallig in de gaten.
3 april : we mogen naar huis voor het weekend en moeten dinsdag terug op de afdeling zijn voor de volgende chemo. Het is een fijn weekend, ze voelt zich goed.
6 april : we gaan terug naar de afdeling, alvorens ze starten doen ze eerst een bloedonderzoek. Haar witte zijn inderdaad gedaald naar 1400 maar nog steeds voldoende om door te gaan met de chemo, dus de volgende 4 dagen chemo starten weer.
8 april : wbc nog gezakt naar 0,5.  Alles in haar bloed is al ruim gezakt ook haar hemoglobine en bloedplaatjes, maar ze hoeft voorlopig nog niets bij te krijgen.
9 april : we mogen weer naar huis, ik ben een beetje ongerust omdat haar hemoglobine maar net voldoende is maar de dokter stelt mij gerust dat dit normaal geen probleem zal geven. We moeten dinsdag op dagzaal komen voor bloedcontrole, om te zien of ze kunnen starten met het volgend blok chemo.
13 april : naar dagzaal voor bloedcontrole. Het is schrikken, ineens zijn haar wbc weg (minder dan 100), dus ze starten niet met de chemo. Ze krijgt ook bloed en bloedplaatjes bij.  Ik ben echt wel ongerust, moeten wij dan ergens extra rekening mee houden ?, mogen we toch naar huis ?, want ze is nu dus uiterst vatbaar. Maar we mogen gewoon naar huis, we moeten natuurlijk wel goed opletten, maar dat doen we toch steeds. We moeten vrijdag terugkomen op dagzaal voor bloedcontrole, dan wordt er beslist wanneer ze verdergaan met chemo.
15 april : tegen de morgen wordt ze wakker, ze moet overgeven en maakt een beetje koorts.  De koorts gaat even later weer weg, dus ik twijfel of er toch iets aan de hand is.  Ik controleer vaak haar koorts en een tijdje later maakt ze toch weer lichtjes koorts. Ik ben er toch niet gerust in en bel naar Leuven.  Ze zeggen dat we best langskomen op dagzaal voor controle.  Ik bel Michel op het werk, hij komt zo snel mogelijk naar hier.  We vertrekken meteen naar Leuven. Op dagzaal aangekomen gaat het helemaal niet beter met ons Elke.  Ze maakt hogere koorts en ze wordt opgenomen op de afdeling.  Ze doen nog allerlei testen om te zien wat er aan de hand is.  Ook haar oogje ziet een beetje opgezwollen.  Er worden wissers genomen, veel bloedcontroles, ... Ze krijgt weer bloedplaatjes bij en ze starten een antibiotica kuur op. Haar wbc zijn nog steeds minder dan 100.
16 april : ze heeft een streptokokken bacterie.  Voor ons betekent dat een beetje keelpijn, maar aangezien ze geen weerstand heeft is ze erg ziek van deze bacterie. Ze moet regelmatig overgeven en voelt zich slap.  Ik ben er niet gerust in. Ze krijgt ook meteen neupogene, dit is een push up medicament om de wbc te stimuleren, maar dit medicijn werkt enkel als haar beenmerg zelf eerst wbc aanmaakt, dan zorgt dit medicament ervoor dat ze sneller bij aangemaakt worden.  Omdat ze zoveel last heeft van overgeven starten ze TPN voeding (langs infuus) op om haar maag tot rust te laten komen.  Ze krijgt weer zoveel medicatie (antibiotica, ...) dat ze echter haast niet aan voeding toekomt.  De dokters zeggen ook dat deze baterie haar echt wel heel ziek maakt.  Ze slaapt haast de hele dag, maar ze moet rusten om te herstellen. Haar CRP is natuurlijk ook weer aan het stijgen, naar 81.5 (normaal moet deze minder dan 5 zijn)
17 april : haar wbc blijven minder dan 100, haar CRP is doorgestegen naar 256.3, dus dat is heel hoog.  17u Ik was even van de kamer en Michel zei dat ze veel moest kokhalsen, ze riep ook op de dokter. Ze begint ineens heel snel te ademen en ik bel de verpleging.  Ze komt en kijkt meteen bezorgd, de saturatie wordt gemeten en dan is er toch wel paniek maar 40 % saturatie, ze krijgt dus niet genoeg zuurstof, meteen sluiten ze een zuurstofmasker aan en de dokter wordt meteen verwittigd.  Ons Elke heeft het ineens heel moeilijk, ze recupereert heel moeilijk, de zuurstof staat op maximum en haar saturatie stijgt maar heel moeizaam. De dokter komt meteen, je ziet haar ogen wegdraaien en ze valt regelmatig weg.  Dit is echt niet goed.  Er wordt nog een andere spoedarts bij opgeroepen.  Ze is heel slap en reageert maar weinig.  Ze weten niet wat de oorzaak is van dit plotselinge ernstige probleem.  Er wordt meteen ook bloed genomen om de saturatie in haar bloed te meten en dit is allemaal onrustwekkend.  Heel langzaam begint haar saturatie toch te stijgen en ze komt weer meer bij.  Maar ze heeft zeker nog veel zuurstof nodig.  Met het maximum aan zuurstof haalt ze met moeite 75 saturatie. Ze denken dat er met overgeven misschien wat overgeefsel in haar long terecht is gekomen.  Aangezien ze maar één long meer heeft, is het minste dat deze long minder functioneert natuurlijk een probleem. Opeens wordt haar saturatie toch iets beter, ons Elke zegt zelf ook "is voorbij", net of er iets geblokkeerd zat en het nu toch iets beter gaat.  Er worden nog extra onderzoeken gedaan, long foto, echo van de long, ... gemaakt.  Haar dokter komt ook nog langs, de longfoto was niet goed, ze zien ook een infectie van haar long.  Ik zie de hele film van de intensieve weer voor mijn ogen afspelen, voorlopig laten ze haar nog op de afdeling maar het blijft weer twijfelachtig of ze het kan volhouden. Hopelijk moeten we niet terug die weg op. Het blijft afwachten de komende dagen.  Als haar zuurstofmasker een beetje opzij schuift dan zie je de saturatie meteen dalen.  Ze hebben een monitor aangesloten om haar saturatie en hartritme, ... de hele tijd te kunnen volgen.  We krijgen dus weer een enorme klap.  Na weer amper 14 dagen chemo gaat ze weer helemaal onderuit.  Ze mag precies niet beter worden.  Kan ze dit weer te boven komen, ik weet het niet meer. Michel blijft ook hier slapen, zodat we om de beurt een beetje kunnen slapen, want we moeten opletten dat haar zuurstofmasker steeds goed op blijft. Haar long is haar zwakste punt, dus blijkbaar als ze nu een infectie heeft, slaat dit ook meteen op haar long.
18 april : ze krijgt cortisone om haar long meer open te zetten, zodat ze meer zuurstof kan opnemen.  Er wordt ook een echo gemaakt van haar hartje, deze is oké.  Ze krijgt elke 4 uren een pijnstiller, zodat ze zo rustig mogelijk blijft. Haar lever is vergroot.  Ze krijgt ook lasex zodat ze meer gaat plassen, ... er zijn weer een heleboel medicaties. Ze krijgt weer bloedplaatjes bij want deze zijn nog maar 22, haar wbc zijn nog steeds minder dan 100, dus haar lichaam werkt nog steeds niet mee om deze infectie te bestrijden. Er worden heel regelmatig bloedstaaltjes genomen om de saturatie in haar bloed verder op te volgen. Door de antibiotica zakt haar CRP toch een beetje, nu 187,4 dus de antibiotica doen toch wel hun werk.
20 april : weer neupogene gegeven om de wbc te stimuleren want deze blijven minder dan 100.  Ook bloed bijgegeven omdat dit ook zorgt voor een betere zuurstofopname.  Ze slaapt nog steeds haast de hele dag.  We hebben de zuurstof toch een klein beetje kunnen minderen.
21 april : ze heeft een laag hartritme.  Ik maak me toch wel zorgen, maar de dokters zeggen dat zolang ze er toch goed uitziet er niet echt een probleem is.  De longfoto blijft ongeveer hetzelfde, dus nog geen verbetering zichtbaar. De korte nachten en de spanning hebben mij vandaag een barstende koppijn bezorgd. Ik begin mij af te vragen hoe wij deze leukemie kunnen overwinnen als het telkens zo moeizaam gaat met de chemo, maar ik weet wel dat ik zo niet teveel mag denken, maar dat lukt niet altijd.
22 april : ze maken nog een EKG van haar hartje, omdat haar hartritme echt wel regelmatig sterk zakt.  Het is echter met momenten dat ze dit probleem heeft, dus het is moeilijk om te controleren. Haar bloeddruk is hoog, dus hiervoor krijgt ze ook weer een medicament. Haar bloedplaatjes zijn weer gezakt naar 13, ondanks dat ze er pas bijgekregen heeft, dus vandaag weer extra bloedplaatjes. Haar CRP is gezakt naar 19,2 dus dit is een goed teken.  Eindelijk ze heeft 100 wbc, dit is nog maar heel weinig maar het is toch iets.  Ze is afgevallen, ze weegt nu 29,5 kg.
23 april : weer extra bloedplaatjes nodig, deze waren weer maar 17.  Haar kalium is ook erg gezakt, naar 2,46 dit is gevaarlijk.  Bij een te laag kalium kan ze hartritme stoornissen (hart falen) krijgen.  Ze krijgt snel extra kalium bij.  Dit is waarschijnlijk dus de oorzaak van haar laag hartrime af en toe.  Ze krijgt om de paar uren kalium bij en er wordt meteen via een bloedstaal gecontroleerd hoe haar kalium evolueert. Omdat haar maag terug iets beter is, gaan ze proberen weer een beetje sonde voeding op te starten. Dit is ook beter voor haar kalium.  Haar bloeddruk blijft hoog (136 - 111), dus weer extra medicament.  De pijnstiller die ze om de 4 uur kreeg is gestopt, ze krijgt deze nu enkel als het nodig is.
24 april : ze hebben haar een dubbele dosis neupogene gegeven, de wbc moeten nu echt wel gaan komen.  De cortisone wordt gehalveerd, want ze is weer opgezwollen. Ze krijgt weer bloedplaatjes (ze had maar 12) bij.  Ze controleren haar bloedplaatjes meteen nadat ze deze gekregen heeft om te zien of ze toch wel opgenomen worden, want ze verdwijnen precies weer heel snel. Haar CRP is gezakt naar 3,4 dat is lang geleden dat deze nog zo laag was.  De antibiotica doet dus echt wel goed zijn werk, maar toch heeft ze het nog moeilijk, haar lichaam moet echt zelf gaan meevechten.
25 april : haar witte bloedcellen zijn eindelijk op 1000 geraakt, maar dit kan een vertekend beeld zijn door de dubbele dosis neupogene, dus nog even afwachten wat de komende dagen verder gebeurt. Weer bloedplaatjes bij (ze had maar 11,1).  Haar kalium is terug beter (3,2) dit is nog niet goed (moet tussen 3,5 en 5,10 zijn) maar toch terug beter, ze krijgt nog 2 x per dag extra kalium.  De tandarts komt haar mond nog even controleren om te zien of dit misschien de oorzaak is van de infectie die ze heeft opgelopen, maar alles ziet er goed uit.
26 april : haar wbc zijn 900, dus dat is al iets.  Hopelijk gaat dit ervoor zorgen dat haar lichaam nu mee gaat vechten tegen de infectie en ze nu terug beter gaat worden. 
27 april : ze hebben de neupogene gestopt, haar wbc zijn nu nog 740, maar dit is goed. We hebben de zuurstof toch al goed kunnen afbouwen.  Haar longfoto is ook iets verbetert.  We hebben dus hoop dat alles toch weer goed komt.  Ze is ook een beetje fitter.  Kine komt langs om haar met het bewegen te helpen, want ze heeft weer een tijdje stil gelegen.
29 april : het gaat gelukkig toch beter met haar.  Ze kan terug zonder zuurstofmasker.  Ze kan ook weer terug staan en een paar stapjes zetten, steeds met hulp natuurlijk. Ik ben content dat ze toch niet teveel achteruit gegaan is met lopen.  De dokters hebben de situatie nog eens overlegd en dr. Uyttebroeck wil graag een gesprek met ons over hoe ze verder kunnen doen, voordat we naar huis mogen. Ik weet echt niet hoe dit verder kan gaan, telkens na 14 dagen chemo gaat ze zo diep onderuit.  Alles bij elkaar heeft ze nu nog maar 1 maand chemo gehad en er moeten 6 maanden zware chemo gegeven worden. We hebben dus nog maar 1/6de gehad. We geraken bijna niet vooruit.  Dus dat maakt het extra moeilijk.
30 april : michel zorgt dat hij rond 13.30u in Leuven is.  Ik ben zenuwachtig voor het gesprek. Ons Elke gaat naar kine en wij gaan in het ontvangstlokaal voor het gesprek met dr. Uyttebroeck.  Ze zei dat ons Elke de zware chemo echt niet aankan.  Het is niet de bedoeling dat we haar verliezen tijdens de therapie. Dus hebben de dokters beslist dat ze enkel nog lichte chemo gaan geven.  In eerste instante ben ik opgelucht, maar dan besef ik ook de gevolgen.  Aangezien ze de volledige kuur dus niet kan doen, hebben ze ook geen zicht op haar uiteindelijke genezingskansen. Maar het is hoopvol dat ze met het weinige chemo dat ze tot nu toe gehad heeft, nu wel in remissie is. Dus dat beetje chemo heeft wel veel effect gehad.  Ze recupereert telkens heel moeilijk en dus moeten ze de chemo aanpassen.  Ze gaan alles stap voor stap bekijken.  Dus geen schema.  Alles is dus keer op keer afwachten en kijken hoe ze reageert.  Ze moet nu eerst weer aansterken van deze terugval. We moeten volgende week dinsdag op controle komen op de dagzaal. Er gaat weer heel veel door mijn hoofd. Ik weet wel dat het op deze manier niet verder kan, maar het doet pijn te horen dat als de leukemie terug zou komen, ze niets kunnen doen, want de zware chemo kan ze niet aan. We kunnen dus alleen maar hopen dat de lichte chemo voldoende is om de leukemie toch verder onder controle te houden. Het is allemaal moeilijk.

02-04-2010, 00:00 Geschreven door patricia