Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
26-11-2010
vrijdag 26 november
We zijn deze week dinsdag en donderdag op controle geweest. Dinsdag waren haar bloedwaarden goed gestegen, haar witte bloedcellen stonden op 2.0 (2000) dit was een teken dat haar beenmerg terug actief was. Dus werd de afspraak voor de beenmergpunctie op donderdag vastgelegd. Gisteren is deze beenmergpunctie vlot verlopen. Maar haar bloedwaarden bleken wel terug allemaal gezakt. Ze had nu weer bloed bij nodig. Het was dus weer een lange dag in Leuven. Om 7u 's morgens eerst de beenmergpunctie en daarna moest ze nog bloed bijkrijgen. Maar ze is weer naar het klasje geweest en ze is nog bij Pieter gaan knutselen. De resultaten van de beenmergpunctie daar moeten we nog wat geduld voor hebben. Volgende week woensdag moeten we terug op controle, maar dan op consultatie, dus niet meer op de dagzaal, want dan krijgen we de bespreking van de nabehandeling. Dit was dus de afronding van de intensieve behandeling. De nabehandeling zal nog 1,5 jaar duren, dus nog een lange weg, maar het zal wel rustiger verlopen. Woensdag krijgen we hier meer uitleg over. Het is een belangrijke stap in de goede richting, maar toch blijft het allemaal moeilijk en blijft het afwachten. Ook ons Nele heeft het momenteel moeilijk. En de exames komen er binnenkort ook weer aan.
We zijn gisteren naar Sinterklaas geweest. Ze vond het fijn maar het was toch ook een beetje te druk voor haar, ze is het duidelijk niet meer gewend. Ze heeft altijd al last gehad van luide geluiden, maar als ze er een tijdje is lukt het meestal beter. Nu bleef ze met haar oortjes dicht zitten, lawaai zei ze dan. Thuis zei ze nog vol enthousiasme dat ze Sinterklaas een handje ging geven, maar toen we daar waren, wou ze niet meer. Samen met ons Nele is ze toch haar pakje gaan halen. Ze had een mooie tekening voor Sinterklaas gemaakt en ze heeft haar pakje gekregen. Dat vond ze wel heel leuk. Ze was blij met haar dvd van samson en een spelletje van plop. Toen Sinterklaas en alle zwarte pieten weg gingen toen gooide ze wel kusjes naar hen. Terug thuis moest de dvd meteen op en ze heeft ook het plop-spelletje met papa gespeeld.
Deze voormiddag van 9 tot half 11 is juf Liesje hier geweest voor de eerste keer thuisonderwijs. Ons Elke vond het heel fijn. Omdat het toch weer wat wennen is, hebben ze gewoon samen wat spelletjes gespeeld en gepuzzeld. Voortaan komt Liesje dus op woensdag en vrijdag vm. Ik heb toch wel de indruk dat ons Elke er klaar voor is om wat meer actief te werken. Ze heeft heel goed meegedaan en ze heeft ervan genoten. Gisteren zijn we nog op controle geweest. Haar bloedwaarden stonden laag, maar ze had voorlopig niets nodig. Haar witte bloedcellen staan nog steeds maar op 0,2 dus nog geen stijging. We zullen nog geduld moeten hebben. Haar beenmerg heeft er blijkbaar nog geen zin in om wat harder te gaan werken. Zondag is het Sinterklaas feest bij de gehandicapten in Hamont. We hebben besloten om er toch heen te gaan. Het is maar een klein groepje en zij is de jongste, dus er zijn ook maar weinig kleinere kinderen. Ze kijkt er zo naar uit om van de Sint een pakje te krijgen. Ze heeft al zoveel moeten missen, dat we dit zondag toch maar gaan doen.
Bij de controle van vorige week vrijdag heeft ze bloed bijgekregen. Ook haar bloedplaatjes stonden toen nog laag ondanks dat ze deze pas bijgekregen had en haar witte bloedcellen waren nog maar eens gedaald tot 0,2 (200). De dokter zei toen dat ze nu waarschijnlijk wel op haar dieptepunt zat en dat alles volgende week terug zou stijgen. Ondanks dit alles voelt ze zich gelukkig nog goed. Gisteren zijn we dan weer terug op controle geweest. Ze had weer bloedplaatjes bij nodig deze stonden nu erg laag, haar witte bloedcellen zijn op 0,2 blijven staan. Hopelijk gaan ze nu stilaan stijgen. Gisteren was ook opa zijn verjaardag hij is "17" geworden zoals hij zelf zegt, hij draait de cijfertjes liever om. Het was een gezellige avond. Ze heeft gisteren in het klasje ook een mooie kroon voor opa zijn verjaardag gemaakt. Donderdag is er weer een controle, de beenmergpunctie die normaal voorzien was, wordt 1 week uitgesteld, het heeft geen zin om deze te doen als ze zo laag staat met alles.
We zijn gisteren op controle geweest in Leuven op dagzaal. Ik had het zelf ook al gezien, ons Elke haar bloedplaatjes stonden laag, ze had verschillende petechiën. Uit de bloeduitslag bleek dit inderdaad zo te zijn, ze heeft bloedplaatjes bijgekregen. Haar witte bloedcellen waren nog gezakt, nu nog maar 0,3 (300). Dit zijn allemaal de gevolgen van de chemo, dat weten we. Ze is ook nog een uurtje naar juf Elke geweest, ze vond het weer fijn. Vrijdag moeten we terug op controle, benieuwd hoe dan haar bloedwaardes zijn. Volgende week is er op maandag een controle en normaal op donderdag dan een beenmergpunctie, maar dat zal afhangen van haar bloedwaardes, als deze nog steeds zo laag zijn wordt de punctie uitgesteld. Moeke was maandag jarig, dus ons Elke heeft een pakje mogen geven en moeke heeft heel veel kusjes gehad van haar. Het was mooi om te zien, moeke bleef maar kusjes en knuffels krijgen van ons Elke. Natuurlijk heeft ze ook van ons en van ons Nele kusjes gekregen hoor.
Vandaag was de laatste chemo van de intensieve behandeling ! De volgende 2 weken nog op controle en een beenmergpunctie en dan horen we wat de nabehandeling allemaal gaat betekenen. Maar het zal zeker een stuk rustiger zijn dan. Gelukkig, want de voorbije weken waren toch wel zwaar. Het is allemaal goed verlopen, en dat is natuurlijk het belangrijkste, maar het was echt wel vermoeiend. Haar bloedwaardes waren gisteren al allemaal sterk gezakt, haar witte bloedcellen stonden nog maar op 0,6 (600) dus weer heel laag. Dus weer extra opletten. Deze chemo kuur betekende toch weer veel spanning en dus ook weer de nodige moeilijke nachten. Dinsdag moeten we terug naar dagzaal voor een controle.
De laatste chemo van de intensieve behandeling, daar drinken we op !! met lekkere kinderchampagne.
gisteren zijn ze verder gegaan met de chemo. Haar witte bloedcellen stonden wel nog maar op 1 (1000) maar dit is nog net voldoende om toch te starten. De rest van haar bloedwaardes waren ook allemaal gedaald, maar nog voldoende. Ook vandaag heeft ze haar portie chemo weer gehad. Morgen nog en zaterdag is de laatste chemo dag. Volgende week moeten we nog 2 x op controle omdat dan haar bloedwaardes waarschijnlijk wel te laag zullen zijn, we zullen afwachten, en dan moet ze eventueel bloed en/of bloedplaatjes bijkrijgen. Maar we klagen niet, voorlopig gaat het goed, echt wel beter dan we hadden durven hopen. De medicatie van de zona mogen we halveren, dus 2 pilletjes per dag minder, dat is ook goed. Michel is deze week telkens meegegaan naar Leuven. Ze vindt het wel jammer dat ze niet naar Juf Elke kan, want het is vakantie. Volgende week starten we ook met thuisonderwijs en dan komt haar Juf Liesje 2x per week naar ons thuis. Ze vindt het leuk hoor dat juf Liesje komt, ik hoop dat ze dan ook goed meewerkt. We hebben de afgelopen dagen alweer veel bekende gezichten gezien op de dagzaal (Jens (en mama Katleen, ik was blij hen te zien, nu heb ik Katleen toch eens kunnen vastpakken, na het goede nieuws van Jens en hebben de mama's weer even kunnen babbelen)), Myra (en mama Patricia), Julie (en mama Eva), ... Ze heeft van Julie nog een mooie grote samson gekregen. Ze was er heel blij mee. Vandaag zijn we dan ook even bij de speelgoedwinkel gestopt (dat vindt ze leuk), want ze wou Julie ook graag een pakje geven (en natuurlijk heeft ze ook een pakje voor Elke gekozen). Pakjes krijgen vindt ze leuk, maar pakjes geven ook.
Op dit moment gaat het goed met ons Elke. Het is tot nu toe gelukt om elke dag haar chemo te geven. De eerste dagen ging het moeilijk. Ze had veel spierpijn, ze sliep slecht en was de hele dag moe. We hadden al zoiets van, oei dat gaat niet lukken, maar de volgende dagen ging het beter. Het is wel erg vermoeiend om elke dag op en neer te rijden voor de chemo. Gisteren en vandaag even rust en morgen weer naar Leuven. Zondag was haar bloed nog goed, maar morgen is het afwachten. We zijn op de helft van deze kuur, nog 4 dagen na elkaar chemo en dan is deze kuur afgelopen. Dus nog even doorbijten. Ik hoop dat het lukt.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
