Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
10-05-2010
foto's mei
Ze gaat meestal aan de tafel zitten om te verven (zie haar mooie verfschort maar !) of te puzzelen op dagzaal.
Ze vindt het wel leuk met haar vriendje Niels ! Zij gooit het op de grond en Niels moet het weer oprapen !
2 mei : we proberen tegen iedereen zo goed mogelijk uit te leggen wat er nu verder gaat gebeuren. Ik heb het moeilijk om dit goed te verwoorden. Michel kan het beter uitleggen, ik ben nu te emotioneel. Ik krijg het niet goed verwerkt. Maar met ons Elke gaat het voorlopig goed. We zijn blij weer thuis te zijn. 4 mei : controle op dagzaal. Voorlopig is haar bloed goed en dit is heel belangrijk. Als haar bloed volgende week ook nog goed blijft gaan ze waarschijnlijk met chemo medicatie starten. Het is goed dat ze toch iets gaan doen. Ze moet nog steeds augmentin antibiotica nemen, maar hiervan heeft ze erge diaree. Ze doen een controle van haar stoelgang om zeker te zijn dat de diaree toch niet ergens anders door is. 6 mei : ze voelt zich vandaag niet zo goed, ze was de hele dag moe en af en toe overgeven. Als het morgen niet beter is bel ik maar weer naar Leuven. 7 mei : Vandaag gaat het gelukkig wel weer wat beter, maar ik krijg het toch allemaal moeilijk verwerkt, de ene dag lukt het goed en de andere dag lukt het niet. Ik heb het moeilijk om te vertrouwen op het feit dat die lichtere chemo een goed resultaat kan blijven geven. Ik hoop met heel mijn hart dat de leukemie verder onder controle blijft. 9 mei : Ik vind het soms moeilijk om steeds maar alleen met ons Elke thuis te zitten, maar als ik dan even naar de winkel ga eten halen, terwijl ze bij opa is, dan heb ik weer het gevoel van wat doe ik hier en dan wil ik weer zo rap mogelijk naar haar. Ik ben blij dat opa wel eens langs komt en ook dat iedere dag de verpleegster langskomt voor haar ambisone, dan zie ik nog even een ander gezicht, en kan ik weer even babbelen. Ik ben het ook helemaal niet gewend om zoveel thuis te zitten, dus dit valt niet altijd mee. Ze houdt mij wel bezig hoor, want ik kan haar niet alleen laten, als ze mij niet ziet of hoort dan roept ze, en als ik niet meteen antwoordt geraakt ze al snel in paniek, dus blijven we maar steeds dicht in de buurt. We kunnen toch maar altijd even weg, want ze heeft vaak medicatie en voeding nodig en dan moeten we thuis zijn. 10 mei : slecht nieuws ivm Jens. Ik kan, en wil, het maar niet geloven. De gedachte dat ze Jens zullen moeten afgeven doet nu al zo pijn. En nu proberen te genieten van elk moment, eenvoudig gezegd, maar toch ook heel moeilijk. Maar elk moment samen is nu zeker heel belangrijk voor hen. Ik denk veel aan hen, want Katleen en Jens zijn ook voor mij heel belangrijk. Gelukkig voelt Jens zich voorlopig nog goed, zodat hij nog zoveel mogelijk leuke dingen kan doen. 11 mei : opa gaat meestal mee voor controle op dagzaal. Zo duurt de rit minder lang en dan kan hij ook een beetje met ons Elke bezig zijn. Haar bloed is nog steeds goed. Dr Renard zegt dat ze met chemo medicatie willen starten. Ze krijgt dus vanaf nu 1 pilletje puri-nethol per dag. Hopelijk reageert ze hier goed op. De augmentin antibiotica wordt gestopt, want ze heeft hierdoor teveel last van diaree en soms overgeven. We moeten volgende week dinsdag terugkomen. 14 mei : ze heeft wel soms last van kokhalsen als ze de chemo-medicatie heeft gehad, maar verder valt het allemaal wel mee. Afwachten hoe haar bloed dinsdag is. 18 mei : controle op dagzaal. Haar bloed is nog altijd goed. Haar wbc zijn zelfs licht gestegen. Dus ze reageert voorlopig goed op de chemo-medicatie. Volgende week komen we best op woensdag langs, want met de maandag die weg valt, is het waarschijnlijk dinsdag heel druk op dagzaal. 21 mei : vandaag komt Vanessa en Niels naar ons thuis op bezoek. Dat vindt ze wel leuk (en ik ook !). Ze hebben een plantje voor mama en één voor Elke bij, ze vindt het mooi. Niels vindt onze uitgebreide collectie dvd's heel interessant, dat doen ze allebei graag, dvd kijken. Niels zijn therapie zit erop, ik ben blij voor hen, maar ze zijn iets na ons gestart en dus zou het voor ons normaal ook al afgelopen moeten zijn, terwijl wij eigenlijk nog nergens staan, dit spookt toch wel weer door mijn hoofd. Maar ik ben heel blij te zien dat het goed met hen gaat, ook al blijft het ook voor hen altijd maar hopen dat alles goed blijft. 22 mei : op zaterdag vm proberen we toch even naar de markt in Neerpelt te gaan. Dit hebben we altijd al gedaan en ons Elke geniet hiervan. Ze heeft haar vaste kraampjes waar ze langs wil en daarna natuurlijk ook iets gaan drinken, dat vindt ze fijn. Als het lukt proberen we dus naar de markt te gaan, het zijn de kleine, eenvoudige dingen waar we nu extra van genieten. Want we kunnen altijd maar eventjes weg geraken. 26 mei : controle op dagzaal. Dit keer gaat Veerle mee, het is altijd fijner om iemand bij je te hebben. Ons Elke is meestal ook moe als we terug naar huis moeten en dan kan ze tegen een schouder in slaap vallen, dat is toch beter. Haar bloed is nog altijd goed. Haar wbc zijn een beetje gezakt maar ze zijn nog steeds goed. Dr Uyttebroeck komt langs voor nog een gesprekje. Aangezien het nog steeds goed gaat, willen ze toch een lichte chemo baxter gaan proberen. Ik ben bang en opgelucht tegelijk. Bang omdat het toch weer baxters zijn die haar wbc doen dalen en dus weer afwachten hoe ze hierop reageert. Maar dr Uyttebroeck stelt mij een beetje gerust, deze chemo zal minder op haar beenmerg maar vooral op haar hersenen werken, dus zouden haar wbc minder moeten zakken en dus zou ze beter op deze chemo moeten reageren. Anderzijds ben ik toch opgelucht dat ze nog iets extra doen, want alleen die chemo medicatie is toch maar heel miniem. Het is altijd weer een dubbel gevoel. We zouden dan 4 dagen binnen moeten in Leuven en daarna weer 10 dagen thuis zijn, dit zou 4 keer herhaald worden. Normaal moet ze dan niet op controle tussenin maar zowel de dokter en zeker ik willen toch liever dat ze tussenin toch even op controle komt. Dan ben ik ook iets geruster , als ze even extra bloed controle doen. We zien wel hoeveel tijd ze nodig heeft om te recupereren, er wordt daarna weer bekeken hoe het verder gaat. Ik heb ook eens geïnformeerd bij dr Uyttebroeck ivm haar voetjes, vooral haar linkervoetje laat ze volledig hangen, dit maakt het stappen voor haar moeilijk. Met de spalkjes gaat het stappen wel beter. Ik weet niet of ik eigenlijk nog verbetering mag verwachten, want ondertussen zijn we toch al 4 maanden verder en ik zie maar weinig verbetering. Natuurlijk heeft ze al wel vooruitgang geboekt, maar ik had toch verwacht (gehoopt) dat ze nu toch al wel zelf terug wat zou kunnen stappen, ... maar dat lukt nog steeds niet. Ze zei me dat het tot 1 jaar kan duren eer ze volledig herstelt zijn en er dus nog steeds verbetering mogelijk is. Er is dus gelukkig nog hoop dat alles toch nog goed komt. Dus nog geduldig afwachten maar weer. 28 mei : weer slecht nieuws, Katleen liet mij weten dat Nora vandaag gestorven is. Een maand geleden zagen wij haar nog fietsen op de dagzaal. Maar veertien dagen geleden zat ze in de buggy te slapen en ik zag toen al wel dat het heel moeilijk ging. Ik heb nog even met de mama gepraat. Maar het is toch schrikken als je dit nieuws hoort en het doet elke keer weer pijn als er iemand van de afdeling het niet gehaald heeft. Het kan allemaal zo snel veranderen. Op zo een momenten krijg ik ook weer heel veel schrik om ons Elke te verliezen. 30 mei : ik vind het wel moeilijk als mensen ons Elke zien en ze zeggen ze ziet er toch goed uit en meteen dan ook de conclusie trekken, alles gaat wel goed. Zo simpel is het niet, ja ze ziet er inderdaad goed uit, zeker als je weet wat ze allemaal heeft meegemaakt en ja, het gaat momenteel redelijk goed met haar, maar hoe haar toekomst eruit ziet, dat is afwachten en die onzekerheid is soms ondraaglijk. Kine komt regelmatig thuis om te oefenen. Ze gaan nu ook oefenen om trappen te maken, ze kan slechts 2 trappen omhoog, met veel moeite, het is duidelijk zwaar voor haar. Maar ze heeft ook veel schrik, ze voelt zich erg onzeker. We zullen dus nog veel geduld moeten hebben. Nu moet ze elke dag om 7u opstaan, want dan moet Michel gaan werken. Ik kan haar niet van de trap af dragen, Michel draagt haar dan naar onder. Ze is dan meestal wel een beetje boos want ze is nog moe, soms slaapt ze onder op de zetel nog wel wat verder.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
