Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
18-02-2011
vrijdag 18 februari
De week is weer bijna voorbij en stilaan gaat het beetje bij beetje beter. Ze is toch nog school geweest, maar het ging een beetje moeizaam. Er staat een zetel in de klas en als het moeilijk ging, dan ging ze samen met de pop even op de zetel liggen. Ook tijdens de speeltijd blijft ze binnen en gaat ze even op de zetel liggen, zo is het toch gelukt om maandag, dinsdag en donderdag een halve dag naar school te gaan. We proberen toch zoveel mogelijk het ritme erin te houden. Waarschijnlijk gaat het volgende week weer beter en heeft ze minder last van dat moe zijn en die pijn overal.
Woensdag was het geen school, dus zijn we rustig thuis gebleven, dat kwam goed uit want we merken meer en meer dat ze echt wel moe is van de chemo. De kinesist zei het woensdag ook al, dat het haar niet goed lukte. Gisteren naar Leuven op dagzaal voor nog een portie chemo baxter. Haar bloedresultaten waren gelukkig wel goed. Haar witte bloedcellen waren eindelijk gestegen naar 3 (3000) dankzij de cortizone waarschijnlijk. Meestal krijgen ze ook meer eetlust als ze cortizone medicatie krijgen, maar dat was jammer genoeg niet het geval, ze was weer 1,5 kg afgevallen op 1 week tijd. Ze praat wel veel over eten en ze heeft ook wel zin in vanalles (vooral frieten en pizza), dus ik maak vaak wat ze vraagt, maar als het eenmaal voor haar staat en ze enkele hapjes gegeten heeft, dan heeft ze al vlug genoeg. Ze zegt dan dat haar buikje heel dik is ... en ze wil niets meer. Ik ga terug meer sonde voeding geven, want met maar telkens te minderen (met de bedoeling dat ze dan ook meer zou gaan eten, volgens de dokters), lukt het echt niet. Ze is naar de poppenkast gaan kijken in de ziekenhuisschool. Dat vond ze wel leuk. Ondanks dat ze zich niet zo goed voelde, wou ze op de terugweg toch stoppen bij de Mac Donalds. Als we 's morgens naar Leuven vertrekken is ze al bezig dat ze frieten wil eten, dus ondertussen is het al een traditie geworden, dat we op de terugweg van Leuven bij de MC in Houthalen stoppen. Zo blijft ze enthousiast om toch naar Leuven te gaan ! Meestal wil ze dan ook even met de bal spelen enz, maar dit keer wou ze niet. Ze heeft toch redelijk frietjes en broodje gegeten, maar ze bleef tegen mij aan liggen. Ze kloeg onderweg en ook eenmaal thuis regelmatig van pijn, dan weer in haar schouder, dan weer in haar zij ... dus ik heb haar een pijnstiller gegeven zodat ze deze nacht goed slaapt. De laatste nachten was ze weer regelmatig wakker en dan riep ze mama helpen, ze heeft dan weer moeite om zich goed gedraait te krijgen. Aangezien haar bloed goed staat moeten we ook weer met de chemo medicatie beginnen, dus ik hoop dat dit toch niet teveel is voor haar, na die baxter. De juf is hier, maar ze klaagt weer van pijn, ze heeft eventjes gewerkt, maar dan wil ze gaan liggen. Ik maak haar schaapje warm, en leg dit op haar, dat doet haar goed. Ik vraag dat de juf dan maar een verhaaltje voor haar leest. Daar geniet ze toch wel van. Ze luistert aandachtig. Ik denk niet dat ze volgende week naar school kan gaan. We zullen zien.
We zijn afgelopen donderdag weer naar Leuven dagzaal geweest. Haar witte bloedcellen waren vreemd genoeg terug gezakt (terwijl het juist de bedoeling was dat ze verder zou stijgen), maar de rest van haar bloedwaardes waren goed. Dus ze zijn toch gestart met de chemo baxter. Ze krijgt deze week dan ook cortizone medicatie, deze zorgt er ook voor dat haar wbc zullen stijgen. Ze heeft dan meestal meer eetlust, dus dat is goed, maar haar humeur is dan wel moeilijker. We merken het wel ! De chemo medicatie moeten we nog steeds stoppen. Volgende week donderdag moeten we terug naar Leuven voor een volgende chemo baxter. Voor de rest gaat alles heel rustig zijn gangetje. Er was veel te veel wind gisteren om naar de markt te gaan, daar kan ze niet tegen, maar ze bleef wel zeuren dat ze naar de markt wou. Ze had zelf nog wat centjes en er was een nieuwe dvd van plop zagen we in de boekjes, dus zijn we maar naar de speelgoedwinkel geweest en heeft ze weer een nieuwe dvd. Die moet nu dus weer vele keren na elkaar opstaan. Er zat ook plopconfetti bij want de dvd ging over carnaval, daar wou ze graag mee spelen. Dus strooide ze de confetti rond haar, dat vond ze wel plezant. En mama maar weer rapen om alles bij elkaar te vegen, want ze wou nog gooien ...
Gisteren op extra bloedcontrole geweest in Leuven. Haar bloedwaardes waren licht gestegen, maar toch nog niet voldoende. Dus we moeten de chemo medicatie nog steeds stoppen. Donderdag gaat de chemo baxter normaal wel door. We zijn nog even naar Jens op de afdeling geweest. Het was fijn Jens en Katleen nog eens te zien, en ik heb eindelijk nog eens met Katleen kunnen babbelen. Maar het is zo zwaar voor Jens en Katleen, ik wou dat hij wat minder last had van de chemo. De handkusjes die ons Elke gooide naar Jens hebben jammer genoeg ook niet kunnen helpen. Deze namiddag gaat ze naar school. Ze heeft er eigenlijk niet echt zin in, maar als we daar zijn, vindt ze het meestal toch wel plezant.
We zijn woensdag op controle geweest in Leuven. Haar bloedwaardes waren weer fel gezakt. Haar witte bloedcellen staan te laag, dus we moeten stoppen met de chemo medicatie. Het is de bedoeling dat haar wbc nu zelf terug stijgen want volgende week moet ze normaal chemo baxter krijgen, maar dan moeten haar wbc hoger zijn. Maandag moeten we extra op controle om te kijken hoe haar wbc staan en als dit terug in orde is, moeten we donderdag naar dagzaal voor de chemo baxter. Het is dus toch weer een drukkere ziekenhuis week. Het thuisonderwijs vandaag heb ik laten doorgaan, maar gisteren is ze niet naar haar klasje geweest. Ook volgende week zal er niet veel van naar school gaan komen, maar gelukkig kan het thuisonderwijs wel, hier geniet ze voorlopig toch nog het meeste van. Ze voelt zich verder wel goed, dus dat is prima. Straks gaat ze ook weer naar kiné, ze heeft er zin in, want dan mag ze weer op de trampoline springen, dat vond ze de vorige keer heel plezant. "Elke turnen" vraagt ze de hele tijd. Meestal gaat ze op maandag, woensdag en vrijdag naar kiné. Tot voor kort kwam ze bij ons aan huis, want in het begin wou ze niet naar de praktijk. Ondertussen is ze veel sterker en beter geworden en vindt ze het wel fijn om ergens anders te gaan turnen.
Ons Elke is maandag en dinsdag nm naar school geweest. Maandag ging het heel goed, maar dinsdag was ze toch echt wel moe toen ik ze ging halen. De rit naar huis duurde haar zelfs te lang, ze zei de hele tijd 'Elke liggen', 'Elke rusten'. Dus toen we thuis kwamen is ze meteen op de zetel gaan liggen, ze wou rustig een dvd kijken. Verder was het wel goed meegevallen. Ze vroeg blijkbaar wel vaak naar mama. Het is toch een hele aanpassing. Gelukkig is er vandaag deze vm thuisonderwijs voorzien, er wordt dan wel hard gewerkt, maar dit is toch een stuk rustiger voor haar. Dan kan ze morgen vm weer naar haar klasje.
We zijn gisteren weer op controle geweest in Leuven. Haar bloed was goed, haar bloedplaatjes zijn wel aan de lage kant, maar dit was geen probleem. Ik merk het wel, want haar knie blijft nog lang heel blauw. vanaf volgende week gaat ons Elke halve dagen naar school. Haar juf is ziek, vandaar dat ze deze week nog niet gestart is. Volgende week heeft de vervanging toch al wat ervaring op kunnen doen met de klas. Dan ben ik wat geruster om te starten met de school. Het is toch weer een hele stap. Ze voelt zich verder wel goed, dus dat is heel belangrijk. Het eten gaat de ene dag redelijk goed en dan weer minder, er zit nog niet echt een goede regelmaat in, maar we maken toch weer vorderingen. Haar haartjes zijn ook al goed teruggekomen, het is toch meteen een ander zicht nu ze weer wat haartjes heeft.
Ze is gisteren buiten uitgeschoven met het stappen, er was wat ijs op het voetpad. Ik had haar nochthans goed vast, maar ze schoof weg en viel op haar knietje. Ik heb meteen gekeken en haar knie was een beetje geschaafd, ik dacht dat valt nog mee. Toen we echter thuis kwamen keek ik nogmaals naar haar knie en die zag serieus blauw, dat was toch even schrikken. Haar bloedplaatjes staan aan de lage kant, dus waarschijnlijk is het daardoor dat haar knie zo fel blauw ziet. Ze heeft er vandaag verder gelukkig niet echt last van, als je maar van haar knie afblijft. Ze kan stappen, enz. De kinesiste heeft er ook nog eens naar gekeken en verder is alles oké. Zo merk je toch weer dat ze nog steeds heel kwetsbaar is. Voor de rest gaat alles hier zijn gangetje. Michel is hard aan ons Nele haar kamer aan het werken; verven, behangen, nieuwe kast. Ons Nele is content hoor.
We hebben dat moeilijke jaar 2010 afgesloten. En ondertussen zijn we al begonnen aan hopelijk een veel beter jaar nl 2011. Het was fijn dat ik en ons Elke eindelijk weer eens naar een feest mee konden gaan. We hebben er allemaal van genoten. De 30ste zijn we nog naar Leuven geweest voor een punctie, die is vlot verlopen en we hebben met de diëtiste gesproken ivm de voeding. Voorlopig moeten we toch zeker nog sonde voeding bijgeven, want ze was weer afgevallen. Dit kwam omdat ze telkens als ze maar een deel sondevoeding had gekregen ze begon te klagen van buikpijn en ik de voeding moest stoppen. Ze hebben een foto gemaakt en blijkbaar zat de sonde redelijk diep in haar maag en had ze daardoor rapper buikpijn. Ze hebben dus met veel moeite een nieuwe sonde gestoken en nu is dat probleem gelukkig opgelost. Nu moeten we er zeker voor zorgen dat ze niet verder afvalt, want haar reserve is nu toch wel zogoed als weg. Ivm de pillen gaan we proberen om de bactrim in siroop vorm te geven, want de flesjes van verkouden en hoesten neemt ze heel goed in. Maar blijkbaar smaakt bactrim toch echt niet goed, ze vindt het vies, maar we proberen toch haar de siroop te geven. We proberen toch een stapje verder geraken ook met het geven van de medicatie. Voor het naar school gaan is beslist dat ze voorlopig probeert elke dag een halve dag naar school te gaan. Haar hoesten is zo goed als voorbij. Ik ben heel blij dat ze dit zelf goed heeft kunnen overwinnen, zonder dat we in Leuven zijn moeten blijven. Dit is een teken dat ze terug sterker is.
Het was een gezellig kerstfeest. Het was lekker eten en pakjes uitpakken, ons Elke heeft ook genoten. Als we even terugdenken aan vorig jaar, toen lag ze nog op de intensieve afdeling en wisten we niet of ze erdoor zou komen. Dan mogen we ons gelukkig prijzen, dat ze het nu zo goed doet. Ze moet nog wel wat hoesten, maar het gaat alweer veel beter. Marianne, de kinesiste zei ook dat het al veel beter gaat, zij komt enkele keren per week langs om te kloppen en om te oefenen. Het trappen maken lukt ook steeds beter. We moeten haar niet meer dragen op de trap, dat is al een hele vooruitgang. Het eten blijft moeizaam, we zullen toch nog wat geduld moeten hebben. Morgen moeten we naar Leuven voor een punctie met chemo en dan komt de diëtiste langs om dit verder te bespreken. We zullen zien wat ze te zeggen hebben.
Graag willen wij langs deze weg ook iedereen FIJNE FEESTDAGEN wensen, Zalig Kerstfeest en een Gelukkig Nieuwjaar ! Dat 2011 voor iedereen een mooi jaar mag worden.
We zijn gisteren weer op consultatie geweest in Leuven. Haar bloed was goed. Ze hebben nog eens goed naar haar long geluisterd, omdat ze toch nog fel moet hoesten, maar haar long klonk goed. Dan zijn we weer even een beetje gerust. Op 30 december moeten we terug naar Leuven voor een punctie met chemo, dus dan moeten we om 7u op dagzaal zijn. We moeten best vroeg daar zijn, zodat ze eerst nog bloedcontrole kunnen doen en haar controleren met de hoest alvorens ze in slaap gedaan mag worden voor de punctie. Dr Uytebroeck wil absoluut dat ze van de sondevoeding afgeraakt en pillen leert slikken, maar zo makkelijk lukt dat allemaal niet. Er gaat waarschijnlijk iemand langskomen om ons daarbij te helpen, ze bellen nog om dat allemaal af te spreken. We zullen zien hoe het allemaal verloopt. Ons Nele haar exames zijn bijna voorbij, nog 1 dagje (gelukkig). Hopelijk krijgen we donderdag een goede uitslag te horen, ze heeft er hard voor gewerkt.
Ons Elke moet fel hoesten. Ik ben gisteren met haar naar onze huisdokter geweest. Gelukkig was er nog niets aan haar long te horen, dus voorlopig gaat het nog. De dokter heeft naar Leuven gebeld om te vragen of ze toch preventief antibiotica moest geven, maar zolang ze geen koorts maakt hoeft dit niet. Als ze koorts maakt ga ik naar Leuven, maar ik hoop dat het niet nodig gaat zijn. We moeten pas volgende week maandag terug op controle. We zullen zien hoe het verder lukt. Ik heb gisteren nog een hele fijne verrassing mogen ontvangen. Ineens stond er gisteren avond iemand van fleurop met een grote bos bloemen voor mij aan de deur. Ik wist niet van waar die kwam tot ik het mooie tekstje erbij las. Het was van Katleen (mama van Jens) !! Bedankt hiervoor, zeker omdat jij ondanks het feit dat ook jij het zelf zo moeilijk hebt toch erin slaagt om de moed op te brengen en mij te troosten. Het is blijkbaar via de site www.altijdbloemen.be dat deze bloemenketting bestaat. Het is echt een heel mooi initiatief. Vandaag is juf Liesje weer geweest voor ons Elke thuisonderwijs te geven. Het gaat heel goed, ze werkt echt goed mee. Liesje zegt ook dat het heel goed gaat. Normaal waren we maandag ook weer even naar de school gegaan, maar omdat ze toen ook al wat moest hoesten, hebben we dit toch niet gedaan. Ik laat haar nu zoveel mogelijk rustig, lekker warm, thuis.
We zijn gisteren op consultatie geweest in Leuven. De start van de nabehandeling is gemaakt. Ze starten heel miniem met de medicatie om te zien hoe ons Elke hierop reageert. Haar bloedwaardes waren goed. We hebben nog wat vragen kunnen stellen aan dr. Renard. Nu moeten we dus stilaan proberen de gewone draad weer zoveel mogelijk op te pakken. We doen ons best. Het eten lukt nog steeds heel moeizaam, dus van pillen slikken is voorlopig nog geen sprake. We zullen het echt wel stap voor stap moeten doen, iets forseren lukt toch niet. We zijn gisteren ook nog even op bezoek geweest bij Jens op de afdeling. Het was fijn om Katleen en Jens nog eens te zien, spijtig dat Jens zich niet zo goed voelde. Ons Elke voelt zich de laatste tijd gelukkig heel goed. We proberen haar zoveel mogelijk te stimuleren om te stappen en Michel oefent met haar om trappen te maken. Naar boven lukt al vrij goed, naar beneden is moeilijker. We hebben haar dan maar geleerd om op haar poep te gaan zitten en zo naar beneden te gaan, dit lukt met de nodige moeite wel. Ze vindt het wel 'niet leuk' zoals ze zelf zegt. We hebben gisteren ook de kerstboom gezet. En deze morgen vroeg ze al 'pakjes' kerstboom, maar dat is nog een tijdje te vroeg. De pakjes van de Sint heeft ze nog maar pas gehad en ze is al aan de volgende pakjes aan het denken, zo gaat dat.
Ons Elke en ons Nele hebben heel mooie kadootjes gekregen van de Sint. Elke heeft een nieuwe dvd-speler gekregen (het was nodig, want de vorige was helemaal versleten, deze is het afgelopen jaar ook heel veel gebruikt in het ziekenhuis) en spelletjes, puzzels ... en ons Nele een nieuwe mooie zetel voor op haar kamer, dit had ze niet verwacht. We zijn ook nog naar de intrede van de Sint in Achel bij opa en moeke thuis gaan kijken. Er was zelfs een zwarte piet die echt vanuit de lucht naar beneden kwam en een zak met tekeningen naar beneden gooide voor de Sint. Gelukkig konden we vanuit de living alles mooi volgen, want buiten was het heel koud. Sinterklaas is ook nog even op bezoek geweest bij opa en moeke en had nog een pakje (dvd) bij voor Elke. Ze vond het wel leuk, maar Sinterklaas en de zwarte pieten, moesten toch maar niet te dicht bij komen. We zijn gisteren namiddag ook voor de eerste keer terug naar ons Elke haar school geweest zodat ze kon kennismaken met haar nieuwe vriendjes in de klas en in het semi. Ze was eerst een beetje verlegen, het is ook alweer meer dan een jaar geleden dat ze nog in de school geweest is. Maar in het klasje kwam ze toch wat meer los, ze is 1,5 uur daar gebleven en heeft vooral gespeeld en een beetje gewerkt met juf Liesje. Ik vond het wel moeilijk, er kwamen natuurlijk weer vele herinneringen boven, maar het was zeker fijn om te zien dat ze het allemaal wel leuk vond.
We zijn gisteren naar consultatie geweest voor de bespreking van de nabehandeling. Eerst en vooral goed nieuws, haar beenmerg was goed, dit is natuurlijk heel belangrijk. Verder hebben we in het kort te horen gekregen hoe het komende 1,5 jaar de nabehandeling gaat gebeuren. Deze nabehandeling is even belangrijk als de voorbije behandeling zei dr. Uytebroeck. Haar witte bloedcellen moeten steeds tussen de 2000 à 3000 blijven. Om dit resultaat te bekomen krijgt ze medicatie (purinethol) die telkens aangepast wordt naargelang het bloedresultaat. Ze moet dus om de 2 weken een bloedcontrole laten doen. Verder krijgt ze ook nog af en toe chemo en cortisone medicatie, maar zeker veel minder frequent. We moeten volgende week woensdag terug voor bloedcontrole en dan wordt er gestart met de nabehandeling. Dr Uytebroeck zei ook nog dat ons Elke vanaf januari naar school moet. En dat haar maagsonde eruit zou moeten, maar ze eet voorlopig nog echt te weinig. Dat ze medicatie via de mond moet gaan nemen en dat de rolstoel weg moet, ze moet meer stappen ... Het is een hele boterham. Het lijkt mij niet realistisch dat we dit op 1 maand allemaal klaar krijgen. We zullen wel ons best doen, en proberen wat mogelijk is. Ik was echt wel overdonderd door dit alles te horen. Ik zei ook dat ik bang was dat wanneer ze ziek (verkouden, ...) wordt, wat voor effect dit op haar zou hebben, voornamelijk omdat ze maar 1 long meer heeft. Maar volgens de dokter zou dit waarschijnlijk geen probleem zijn. We zullen afwachten. Ik ben er toch niet echt gerust in.
We zijn deze week dinsdag en donderdag op controle geweest. Dinsdag waren haar bloedwaarden goed gestegen, haar witte bloedcellen stonden op 2.0 (2000) dit was een teken dat haar beenmerg terug actief was. Dus werd de afspraak voor de beenmergpunctie op donderdag vastgelegd. Gisteren is deze beenmergpunctie vlot verlopen. Maar haar bloedwaarden bleken wel terug allemaal gezakt. Ze had nu weer bloed bij nodig. Het was dus weer een lange dag in Leuven. Om 7u 's morgens eerst de beenmergpunctie en daarna moest ze nog bloed bijkrijgen. Maar ze is weer naar het klasje geweest en ze is nog bij Pieter gaan knutselen. De resultaten van de beenmergpunctie daar moeten we nog wat geduld voor hebben. Volgende week woensdag moeten we terug op controle, maar dan op consultatie, dus niet meer op de dagzaal, want dan krijgen we de bespreking van de nabehandeling. Dit was dus de afronding van de intensieve behandeling. De nabehandeling zal nog 1,5 jaar duren, dus nog een lange weg, maar het zal wel rustiger verlopen. Woensdag krijgen we hier meer uitleg over. Het is een belangrijke stap in de goede richting, maar toch blijft het allemaal moeilijk en blijft het afwachten. Ook ons Nele heeft het momenteel moeilijk. En de exames komen er binnenkort ook weer aan.
We zijn gisteren naar Sinterklaas geweest. Ze vond het fijn maar het was toch ook een beetje te druk voor haar, ze is het duidelijk niet meer gewend. Ze heeft altijd al last gehad van luide geluiden, maar als ze er een tijdje is lukt het meestal beter. Nu bleef ze met haar oortjes dicht zitten, lawaai zei ze dan. Thuis zei ze nog vol enthousiasme dat ze Sinterklaas een handje ging geven, maar toen we daar waren, wou ze niet meer. Samen met ons Nele is ze toch haar pakje gaan halen. Ze had een mooie tekening voor Sinterklaas gemaakt en ze heeft haar pakje gekregen. Dat vond ze wel heel leuk. Ze was blij met haar dvd van samson en een spelletje van plop. Toen Sinterklaas en alle zwarte pieten weg gingen toen gooide ze wel kusjes naar hen. Terug thuis moest de dvd meteen op en ze heeft ook het plop-spelletje met papa gespeeld.
Deze voormiddag van 9 tot half 11 is juf Liesje hier geweest voor de eerste keer thuisonderwijs. Ons Elke vond het heel fijn. Omdat het toch weer wat wennen is, hebben ze gewoon samen wat spelletjes gespeeld en gepuzzeld. Voortaan komt Liesje dus op woensdag en vrijdag vm. Ik heb toch wel de indruk dat ons Elke er klaar voor is om wat meer actief te werken. Ze heeft heel goed meegedaan en ze heeft ervan genoten. Gisteren zijn we nog op controle geweest. Haar bloedwaarden stonden laag, maar ze had voorlopig niets nodig. Haar witte bloedcellen staan nog steeds maar op 0,2 dus nog geen stijging. We zullen nog geduld moeten hebben. Haar beenmerg heeft er blijkbaar nog geen zin in om wat harder te gaan werken. Zondag is het Sinterklaas feest bij de gehandicapten in Hamont. We hebben besloten om er toch heen te gaan. Het is maar een klein groepje en zij is de jongste, dus er zijn ook maar weinig kleinere kinderen. Ze kijkt er zo naar uit om van de Sint een pakje te krijgen. Ze heeft al zoveel moeten missen, dat we dit zondag toch maar gaan doen.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
