Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
29-12-2010
woensdag 29 december
Het was een gezellig kerstfeest. Het was lekker eten en pakjes uitpakken, ons Elke heeft ook genoten. Als we even terugdenken aan vorig jaar, toen lag ze nog op de intensieve afdeling en wisten we niet of ze erdoor zou komen. Dan mogen we ons gelukkig prijzen, dat ze het nu zo goed doet. Ze moet nog wel wat hoesten, maar het gaat alweer veel beter. Marianne, de kinesiste zei ook dat het al veel beter gaat, zij komt enkele keren per week langs om te kloppen en om te oefenen. Het trappen maken lukt ook steeds beter. We moeten haar niet meer dragen op de trap, dat is al een hele vooruitgang. Het eten blijft moeizaam, we zullen toch nog wat geduld moeten hebben. Morgen moeten we naar Leuven voor een punctie met chemo en dan komt de diëtiste langs om dit verder te bespreken. We zullen zien wat ze te zeggen hebben.
Graag willen wij langs deze weg ook iedereen FIJNE FEESTDAGEN wensen, Zalig Kerstfeest en een Gelukkig Nieuwjaar ! Dat 2011 voor iedereen een mooi jaar mag worden.
We zijn gisteren weer op consultatie geweest in Leuven. Haar bloed was goed. Ze hebben nog eens goed naar haar long geluisterd, omdat ze toch nog fel moet hoesten, maar haar long klonk goed. Dan zijn we weer even een beetje gerust. Op 30 december moeten we terug naar Leuven voor een punctie met chemo, dus dan moeten we om 7u op dagzaal zijn. We moeten best vroeg daar zijn, zodat ze eerst nog bloedcontrole kunnen doen en haar controleren met de hoest alvorens ze in slaap gedaan mag worden voor de punctie. Dr Uytebroeck wil absoluut dat ze van de sondevoeding afgeraakt en pillen leert slikken, maar zo makkelijk lukt dat allemaal niet. Er gaat waarschijnlijk iemand langskomen om ons daarbij te helpen, ze bellen nog om dat allemaal af te spreken. We zullen zien hoe het allemaal verloopt. Ons Nele haar exames zijn bijna voorbij, nog 1 dagje (gelukkig). Hopelijk krijgen we donderdag een goede uitslag te horen, ze heeft er hard voor gewerkt.
Ons Elke moet fel hoesten. Ik ben gisteren met haar naar onze huisdokter geweest. Gelukkig was er nog niets aan haar long te horen, dus voorlopig gaat het nog. De dokter heeft naar Leuven gebeld om te vragen of ze toch preventief antibiotica moest geven, maar zolang ze geen koorts maakt hoeft dit niet. Als ze koorts maakt ga ik naar Leuven, maar ik hoop dat het niet nodig gaat zijn. We moeten pas volgende week maandag terug op controle. We zullen zien hoe het verder lukt. Ik heb gisteren nog een hele fijne verrassing mogen ontvangen. Ineens stond er gisteren avond iemand van fleurop met een grote bos bloemen voor mij aan de deur. Ik wist niet van waar die kwam tot ik het mooie tekstje erbij las. Het was van Katleen (mama van Jens) !! Bedankt hiervoor, zeker omdat jij ondanks het feit dat ook jij het zelf zo moeilijk hebt toch erin slaagt om de moed op te brengen en mij te troosten. Het is blijkbaar via de site www.altijdbloemen.be dat deze bloemenketting bestaat. Het is echt een heel mooi initiatief. Vandaag is juf Liesje weer geweest voor ons Elke thuisonderwijs te geven. Het gaat heel goed, ze werkt echt goed mee. Liesje zegt ook dat het heel goed gaat. Normaal waren we maandag ook weer even naar de school gegaan, maar omdat ze toen ook al wat moest hoesten, hebben we dit toch niet gedaan. Ik laat haar nu zoveel mogelijk rustig, lekker warm, thuis.
We zijn gisteren op consultatie geweest in Leuven. De start van de nabehandeling is gemaakt. Ze starten heel miniem met de medicatie om te zien hoe ons Elke hierop reageert. Haar bloedwaardes waren goed. We hebben nog wat vragen kunnen stellen aan dr. Renard. Nu moeten we dus stilaan proberen de gewone draad weer zoveel mogelijk op te pakken. We doen ons best. Het eten lukt nog steeds heel moeizaam, dus van pillen slikken is voorlopig nog geen sprake. We zullen het echt wel stap voor stap moeten doen, iets forseren lukt toch niet. We zijn gisteren ook nog even op bezoek geweest bij Jens op de afdeling. Het was fijn om Katleen en Jens nog eens te zien, spijtig dat Jens zich niet zo goed voelde. Ons Elke voelt zich de laatste tijd gelukkig heel goed. We proberen haar zoveel mogelijk te stimuleren om te stappen en Michel oefent met haar om trappen te maken. Naar boven lukt al vrij goed, naar beneden is moeilijker. We hebben haar dan maar geleerd om op haar poep te gaan zitten en zo naar beneden te gaan, dit lukt met de nodige moeite wel. Ze vindt het wel 'niet leuk' zoals ze zelf zegt. We hebben gisteren ook de kerstboom gezet. En deze morgen vroeg ze al 'pakjes' kerstboom, maar dat is nog een tijdje te vroeg. De pakjes van de Sint heeft ze nog maar pas gehad en ze is al aan de volgende pakjes aan het denken, zo gaat dat.
Ons Elke en ons Nele hebben heel mooie kadootjes gekregen van de Sint. Elke heeft een nieuwe dvd-speler gekregen (het was nodig, want de vorige was helemaal versleten, deze is het afgelopen jaar ook heel veel gebruikt in het ziekenhuis) en spelletjes, puzzels ... en ons Nele een nieuwe mooie zetel voor op haar kamer, dit had ze niet verwacht. We zijn ook nog naar de intrede van de Sint in Achel bij opa en moeke thuis gaan kijken. Er was zelfs een zwarte piet die echt vanuit de lucht naar beneden kwam en een zak met tekeningen naar beneden gooide voor de Sint. Gelukkig konden we vanuit de living alles mooi volgen, want buiten was het heel koud. Sinterklaas is ook nog even op bezoek geweest bij opa en moeke en had nog een pakje (dvd) bij voor Elke. Ze vond het wel leuk, maar Sinterklaas en de zwarte pieten, moesten toch maar niet te dicht bij komen. We zijn gisteren namiddag ook voor de eerste keer terug naar ons Elke haar school geweest zodat ze kon kennismaken met haar nieuwe vriendjes in de klas en in het semi. Ze was eerst een beetje verlegen, het is ook alweer meer dan een jaar geleden dat ze nog in de school geweest is. Maar in het klasje kwam ze toch wat meer los, ze is 1,5 uur daar gebleven en heeft vooral gespeeld en een beetje gewerkt met juf Liesje. Ik vond het wel moeilijk, er kwamen natuurlijk weer vele herinneringen boven, maar het was zeker fijn om te zien dat ze het allemaal wel leuk vond.
We zijn gisteren naar consultatie geweest voor de bespreking van de nabehandeling. Eerst en vooral goed nieuws, haar beenmerg was goed, dit is natuurlijk heel belangrijk. Verder hebben we in het kort te horen gekregen hoe het komende 1,5 jaar de nabehandeling gaat gebeuren. Deze nabehandeling is even belangrijk als de voorbije behandeling zei dr. Uytebroeck. Haar witte bloedcellen moeten steeds tussen de 2000 à 3000 blijven. Om dit resultaat te bekomen krijgt ze medicatie (purinethol) die telkens aangepast wordt naargelang het bloedresultaat. Ze moet dus om de 2 weken een bloedcontrole laten doen. Verder krijgt ze ook nog af en toe chemo en cortisone medicatie, maar zeker veel minder frequent. We moeten volgende week woensdag terug voor bloedcontrole en dan wordt er gestart met de nabehandeling. Dr Uytebroeck zei ook nog dat ons Elke vanaf januari naar school moet. En dat haar maagsonde eruit zou moeten, maar ze eet voorlopig nog echt te weinig. Dat ze medicatie via de mond moet gaan nemen en dat de rolstoel weg moet, ze moet meer stappen ... Het is een hele boterham. Het lijkt mij niet realistisch dat we dit op 1 maand allemaal klaar krijgen. We zullen wel ons best doen, en proberen wat mogelijk is. Ik was echt wel overdonderd door dit alles te horen. Ik zei ook dat ik bang was dat wanneer ze ziek (verkouden, ...) wordt, wat voor effect dit op haar zou hebben, voornamelijk omdat ze maar 1 long meer heeft. Maar volgens de dokter zou dit waarschijnlijk geen probleem zijn. We zullen afwachten. Ik ben er toch niet echt gerust in.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
