Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
03-01-2010
Januari 2010
3 januari : ons Nele gaat met moeke en opa naar de jaarlijkse bijeenkomst van de familie Maris (mijn ma haar familie). Ik vind het wel fijn dat zij dit wil doen, want het is niet makkelijk voor haar om hier zonder ons mee naartoe te gaan. Ze mist ons en zeker ook ons Elke. Er wordt natuurlijk vaak aan haar gevraagd hoe het met ons Elke is en het is toch wel moeilijk voor haar om hier telkens op te antwoorden. Het lukt ook niet altijd zonder traantjes. Er is weer een scan gepland en afhankelijk van de resultaten volgt er waarschijnlijk een operatie van haar long. 5 januari : we hebben een gesprek met de dokters van onze afdeling, de supervisor van de intensieve en de long chirurg professor Van Ramsdonck, ivm de resultaten van de scan en ze zien dat de long echt wel zwaar beschadigd is, dus de operatie zal waarschijnlijk morgen nm doorgaan. De professor, long chirurg kan pas tijdens het opereren beslissen of er een gedeelte of de volledige long weggenomen moet. Als het kan probeert hij zeker een stuk long te bewaren. We krijgen ook info naar het verdere verloop na de ingreep, hoe ze met één long zal kunnen leven en ze melden ons dat ze goed kan functioneren met één long. Ze zal vooral sneller moe zijn, maar ze zal nog kunnen spelen, wandelen enz. De chirurg zei dat ze eigenlijk al een tijdje op één long functioneert want haar linker long deed al een tijdje niet echt meer zijn werk. Langs de ene kant wil ik de operatie omdat ze dan een stuk van de infectie uit haar lichaam nemen, maar langs de andere kant is het een delicate operatie met blijvende gevolgen. Onze pa blijft deze nacht in Leuven slapen zodat er altijd iemand dicht in de buurt is, want ik moet morgen vm bij de controle dokter van de ziekenkas zijn. 6 januari : ik ga naar de controle dokter van de ziekenkas, maar mijn gedachten zijn steeds bij ons Elke en de operatie. Ze bellen mij deze vm vanuit de intensieve om door te geven wanneer de ingreep vermoedelijk zal doorgaan. Deze nm gaat waarschijnlijk de ingreep door. Ik ga 's middags meteen terug naar Leuven. De operatie is voorzien voor deze namiddag maar een juist uur is nog niet gekend. Rond 16 uur krijgen we nieuws dat de operatie toch nog doorgaat. De operatie heeft van half 5 tot half 10 geduurd en daarna nog stabiliseren, daarna installeren op intensieve, dus we hebben haar rond 23 uur eindelijk even mogen zien. De long chirurg geeft ons zelf de nodige uitleg ivm de ingreep. Ze hebben toch haar volledige linker long moeten wegnemen. De chirurg heeft ons duidelijk gemaakt dat de operatie zwaarder was dan verwacht, maar dat het wel echt noodzakelijk was om de volledige long weg te nemen. Tijdens de operatie zag de chirurg namelijk dat er een groot abces achter haar long zat, dat de schimmel bleef verspreiden. Dit hadden ze niet op de scan kunnen zien en hij zei ook dat ze dit abces niet met medicatie hadden kunnen overwinnen. Omdat ze nog jong is zal haar rechter long op termijn groter worden, deze heeft nu meer plaats, zodat ze uiteindelijk toch 70 tot 80 % van de functie van 2 longen bekomt. Ze zal dus kunnen zwemmen, lopen, ... maar haar uithouding zal natuurlijk minder zijn, ze zal rapper moe zijn. De komende nacht en de komende dagen zijn nog kritiek, maar voorlopig is ze stabiel. 7 januari : ze kunnen de wonde nog niet volledig sluiten want ze moeten haar nog verschillende dagen spoelen zodat de infectie zich zeker niet verder kan verspreiden. Ze moet telkens terug naar het operatie kwartier om gespoeld te worden. Ze heeft nog wat problemen met lage bloeddruk en een lage themperatuur, maar deze problemen kunnen ze goed oplossen. 10 januari : ze hebben de wonde eindelijk kunnen sluiten. Nu krijgt ze eindelijk de kans om hopelijk te herstellen. Voorlopig is ze stabiel en de dokters zijn tevreden. Ze bouwen de beademing stilaan af, en ook de slaapmedicatie wordt stilaan vermindert. 14 januari : vandaag hebben ze de tube weggenomen. Ze ademt terug zelf met het zuurstof masker. Ik durf nog niet goed geloven dat het eindelijk beter gaat en ik ben dus toch wel bang dat er weer een teleurstelling gaat volgen. Ik ben pas echt overtuigd als het haar lukt tot na het weekend om zonder problemen zelf te ademen, maar ik hoop wel met heel mijn hart dat het haar lukt. 15 januari : vandaag hebben ze een maagsonde via haar neus geplaatst zodoende kan ze nu sonde voeding krijgen via haar maag. Dit wordt langzaam opgebouwd want haar maag heeft al enkele maanden niet meer echt gewerkt, hiervoor kreeg ze steeds voeding via haar infuus. 18 januari : ze ademt terug volledig zelf, ze heeft het masker ook niet meer nodig, haar saturatie blijft voldoende. 22 januari : het blijft nog een lange weg te gaan, maar ons Elke is eindelijk na 2 lange, moeilijke maanden op de intensieve, naar de afdeling terug mogen gaan. De verpleging van de intensieve komt nog even langs om dag te zeggen, want de meeste kennen haar ondertussen wel. Nu durfde ze ook wel toegeven dat ze toch wel twijfelde of ons Elke het zou halen, maar dat ze heel blij zijn dat voorlopig alles toch goed is verlopen. Het is fijn maar ook wel een beetje beangstigend, dat ze naar de afdeling mag, want op de intensieve was ze natuurlijk onder constante bewaking en nu komt er weer een grotere verantwoordelijkheid bij mij terecht. Maar ik ben heel blij dat ze nu eindelijk terug dicht bij mij is.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
