Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
02-12-2009
December 2009
2 december : ze had een rustige nacht. Het wondteam is ook langs geweest, want ze heeft veel kleine wondjes, ze heeft een heel gevoelige huid, zodat ze niet nog meer littekens krijgt in haar hals en gezicht. Ik vraag me af wat ons Elke allemaal met zich meedraagt van dit alles, maar volgens de verpleging weet ze achteraf niets meer van dit alles, want de medicatie zorgt ervoor dat ze enkel een korte termijn geheugen heeft en dus even later niet meer weet wat er gebeurd is. Waarschijnlijk is dit ook het beste. Op de afdeling vragen ze ook regelmatig hoe het met ons Elke gaat, en Lucy, de hoofdverpleegster zei ook dat ons Elke een sterke is, dat ze dat al bewezen heeft, maar dat een schimmelinfectie heel hardnekkig is en dat het niet zeker is dat ze erdoor komt, en ik weet dit ook wel, maar het doet pijn van iemand hardop te horen zeggen dat we haar misschien kwijt kunnen raken. Dit mag echt niet gebeuren. Ze moet het halen. Nu ik niet meer werk heb ik nog meer tijd voor haar en kan ik nog beter voor haar zorgen. Michel is gestopt met snooker ook om dezelfde reden, het lijkt erop dat we dit alles onbewust hebben voorgevoeld, ik weet niet hoe ik dit anders moet uitleggen. 6 december : het is Sinterklaas. Ons Elke krijgt ook op de intensieve toch een Sinterklaas kado, dat is wel fijn. Voor de rest gaat deze dag van Sinterklaas helemaal aan ons voorbij. Dit is alweer iets dat ze moet missen. Elke dag wordt een longfoto gemaakt, maar voorlopig zeker geen verbetering. Omdat Michel zoveel mogelijk toch gaat werken, blijf ik door de week steeds op de afdeling, zodat ik zoveel mogelijk naar haar toe kan gaan als het mag. Michel stopt elke dag 2 uur eerder zodat hij toch bij het volgende bezoek om 16u mee naar ons Elke kan. Het is voor hem ook heel zwaar om toch elke dag te gaan werken, thuis te komen in een leeg huis en weer naar Leuven te vertrekken om dan weer alleen in bed te moeten kruipen en de volgende dag weer te gaan werken. Hier op de intensieve hebben we ondertussen ook al mensen leren kennen, we zijn al een tijdje hier en je ziet dan ook vaak dezelfde gezichten. We babbelen dan ook regelmatig met o.a. de ouders van Tom, zij zijn van Lommel. Ook hier delen we toch vele moeilijke momenten. 7 december : Als ik om 13u naar haar toe ga, zeggen ze mij dat er iets niet goed is, er komt groenig vocht in haar thorax drain, en dit is niet normaal. De dokters heben dit wel snel gezien en er moeten onderzoeken gedaan worden alvorens ze zeker weten wat er aan de hand is, maar waarschijnlijk is er een gaatje in haar maag waarlangs maagvocht in haar lichaam terecht komt. Als ik terug op de afdeling kom heb ik het weer heel moeilijk, weer een niet voorziene complicatie. Hoelang kan ze dit toch volhouden. Op de afdeling word ik getroost en opgevangen door Katleen (mama van Jens). Het doet goed om toch even je zorgen te mogen uiten, zeker tegen iemand die goed begrijpt wat ik nu doormaak. Ik verwittig Michel ook dat er toch weer iets aan de hand is, als hij om 16u meegaat naar ons Elke, hebben ze al een scan gemaakt en deze bevestigde dat ze moest geopereerd worden om dit gaatje dicht te maken en dat alle ingewanden moeten gespoeld worden. Om 17.30u hebben ze een spoed operatie gedaan omdat ze dus een maagperforatie had. De operatie is vlot verlopen, ze hebben het gaatje dicht gemaakt. Rond 20u mogen we even bij haar. Ze hebben ook een stukje maag weggenomen, omdat ook hier weer de schimmel dit stuk helemaal aangetast had. Michel blijft deze nacht ook hier. Ze was net een beetje vooruit gegaan en dan komt dit er toch weer bovenop. Maar ze heeft maar weer eens bewezen dat ze sterk is, dat zeggen ze op de intensieve ook al. 9 december : vandaag was er weer een complicatie, nu heeft ze ook nog een lucht lek in haar long. Er komen luchtbellen langs haar drain in de opvangbak omhoog. Ze hebben beslist om haar zoveel mogelijk te stabiliseren. Deze vm komt de long professor langs of ze nog kunnen wachten en ondertussen proberen om de beademing af te bouwen want zonder deze extra druk van de machine zou dit lek zich eventueel spontaan kunnen dichten, of dat er toch weer een operatie nodig is om dit lucht lek te dichten. 10 december : slecht nieuws ivm onze beste vrienden. Veerle belde mij deze morgen om te zeggen dat Gerard zich verhangen heeft. Ik kan echt niet begrijpen dat hij dit heeft kunnen doen. Want ondanks alles had hij nog altijd een speciaal plekje in ons hart en dat zou en zal ook altijd zo blijven. We hebben teveel dierbare herinneringen samen en die kunnen en zullen we niet vergeten. Het was allemaal moeilijk maar zeker niet onmogelijk. Maar dit was zijn beslissing en enkel de zijne. Ik vind het verschrikkelijk dat ik in de moeilijkste periode van hun leven nu niet bij Veerle, Amber en Laura kan zijn, maar in gedachten ben ik zeker bij hen. Ergens ben ik ook wel boos, hij had alles om gelukkig te zijn, een lieve vrouw, 2 prachtige gezonde kinderen en toch was het niet voldoende, terwijl ons Elke en nog vele andere kinderen hier op de afdeling en op de intensieve vechten voor hun leven. zaterdag 12 december : haar hartritme is een heel stuk lager dan normaal, ze maken een echo van haar hartje en zien dat haar hartklep lekt. Ze krijgt ondersteunende medicatie voor haar hartje, maar verder moet er niets gebeuren. Waarschijnlijk komt deze lek doordat haar hartje harder moet werken om haar bloed goed rond te sturen, vooral naar haar slecht werkende longen. Ik vraag me iedere dag meer en meer af hoe ze hier toch door moet komen, want telkens komen er weer zaken bij. De verpleger zijn dienst zat er weer voor een weekje op en hij zei tegen mij : tot volgende week hopelijk, ik keek een beetje vreemd en hij zei : ik hoop jullie hier volgende week terug te zien, naar de afdeling zal ze zeker nog niet zijn, dus het is een goed teken als ik jullie hier volgende week mag terug zien. Dat was toch weer moeilijk om te horen, hij had dus ook twijfel of ze er wel doorkomt. 13 december : afgelopen nacht in onze pa hier blijven slapen zodat ik, Michel en ons Nele morgen vroeg Gerard kunnen gaan groeten. Ik heb afscheid genomen van hem en ik heb Veerle eindelijk eens kunnen vastpakken. We hebben het allemaal heel moeilijk. Daarna gaan we weer terug naar Leuven. 's Avonds iets voor 23u belt een dokter van de intensieve naar mij dat ons Elke een bloeding heeft gehad. Tijdens het aspireren waren er enkele bloedklonters in haar luchtpijp terecht gekomen en die hadden haar lucht even geblokkeerd. Deze bloedklonters zijn afkomstig van haar long, die door de schimmel gedeeltelijk is weggevreten. Ik mag meteen even langsgaan en haar heel even zien, er staan een hele boel dokters rond haar bed, ze is nu wel terug een beetje stabiel maar ze gaan dadelijk een risicovolle ingreep doen om de nog aanwezige bloedklonters zoveel mogelijk te verwijderen. Dit is een groot risico want ze weten niet zeker wat er gebeurd als ze een bloedklonter wegzuigen, er kan dus ten alle tijde een bloeding ontstaan die ze misschien niet kunnen stelpen. De dokter heeft ook Michel verwittigd en uitgelegd wat er aan de hand is, hij komt meteen terug naar Leuven. Rond 24u is Michel er en er komt een verpleger ons zeggen dat het nog zeker een half uur zal duren. Rond half 1 zijn ze klaar, ze hebben veel bloedklonters weggezogen, maar niet alles, het risico werd te groot. We mogen ons Elke even zien. Ze is voorlopig stabiel. 14 december : deze namiddag gaan ze een scan doen om te zien wat ze verder kunnen doen en hopen dat ze ondertussen stabiel blijft. Misschien volgt er dan weer een zware operatie. 16 december : vandaag wordt Gerard begraven, maar ikzelf kan er niet bij zijn. Ik blijf bij ons Elke, Michel en ons Nele gaan naar de begrafenis mis. Ik vind het heel moeilijk dat ik er niet bij kan zijn, maar ik vind dat mijn plaats in eerste instantie bij ons Elke is. Ons Nele heeft het er ook heel moeilijk mee dat ik niet op de begrafenis ben. Ik wou zo graag dat alles voor Veerle en ook voor ons anders was verlopen, maar die keuze hebben we niet gekregen en dus moeten we proberen door te gaan zo goed als we kunnen. De dokters hebben voorlopig beslist om niet te opereren omdat ons Elke er nu nog niet voldoende voordeel mee kon hebben en het een risicovolle operatie is. Ze willen proberen de beademing af te bouwen. Ze hebben nog een nieuwe schimmel ontdekt en hiervoor krijgt ze extra antibiotica. Ze hopen dat met deze medicatie, en dat ons Elke haar lichaam beter zelf zal kunnen meewerken, ze de infectie onder controle kunnen krijgen. Dus nog steeds bang verder afwachten, want de kans op nog een bloeding blijft bestaan. Ik heb het steeds moeilijker om steeds maar weer tegen iedereen te moeten zeggen dat het nog altijd hetzelfde is, dat ze nog steeds niet beter is. 20 december : het gaat een klein beetje beter, vanaf vandaag staat ze op cpap beademing, dit betekent dat ze zelf het ritme van de beademing bepaalt maar ondersteunt wordt door de machine, dit is een stap in de afbouw van de beademing. 22 december : vandaag is een beenmergpunctie gepland om te zien hoe het staat met de leukemie. Want ze heeft al lang geen chemo meer kunnen hebben en eigenlijk heeft ze nog maar 14 dagen echt chemo gehad, dus dit is maar heel miniem. In de namiddag krijgen we al te horen dat de eerste resultaten goed zijn, er is nog niets van leukemie in haar beenmerg te bespeuren, dus dit is toch wel belangrijk goed nieuws, want dit betekent dat ze nog tijd krijgt om te herstellen, ze zeggen dat de leukemie in remissie is. 23 december : Ze blijft het voorlopig goed doen. Ik heb slecht nieuws ivm Dounia, die naast ons Elke op intensieve lag en ook van onze afdeling is. Dounia is deze namiddag gestorven. Gisteren ging het nog goed zei de mama, maar alles kan hier zo snel veranderen, ik krijg er schrik van. 24 december : kerstavond, maar we zijn eigenlijk helemaal niet in kerst-stemming. Maar we hebben wel eindelijk goed nieuws. Ze hebben de beademingstube weggenomen en ze heeft nu een zuurstof masker, tot nu toe gaat het goed. Ik hoop echt maar dat ze het kan volhouden. Ze praat ook al een beetje tegen ons ! Wat heb ik dat gemist. Ik kan het nog niet goed geloven. Ik ga een nachtje thuis slapen en we gaan meteen het goede nieuws vertellen aan ons Nele, en moeke en opa. Ik ben gelukkig en tegelijkertijd ook bang, want het is nog lang niet allemaal oké, maar we zijn toch eindelijk op de goede weg. De kinesist moet wel vaak langskomen om haar te helpen haar slijmen los te maken, want ze is niet krachtig genoeg om ze goed op te hoesten en dan moeten ze nu via haar neus aspireren. 25 december : Ons Nele, moeke en opa zijn ook naar Leuven gekomen, nu hebben ze ons Elke eindelijk nog eens wakker gezien. 26 december : Ze is deze avond toch terug geïntubeerd, het lukte haar niet om de vele fluimen op te hoesten. Ze had het te moeilijk. Ik weet wel dat het zo beter is voor haar, want het is niet de bedoeling dat ze te zeer uitgeput zou raken, maar het doet toch pijn haar zo weer te zien. 29 december : Ik heb het toch weer moeilijk deze dagen, ondanks dat het misschien iets beter gaat met ons Elke, maar ik heb echt moeite om dit te durven geloven. Michel heeft er wel een beter gevoel bij, maar ze gaan deze of volgende week weer een scan doen en ze spreken ook weer van opereren en ik ben bang. 31 december : ze doen vandaag een scan met contrast vloeistof voor controle van haar hoofd en romp, maag, longen.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
