Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
27-12-2011
dinsdag 27 december 2011
Het waren al gezellige dagen. Op kerstavond had ons Nele lekker gekookt voor ons. 's Avonds kwam moeke en opa en had ze nog lekkere hapjes gemaakt en hebben we pakjes opengemaakt. Het was een geslaagde avond. Kerstdag was het feest bij moeke en opa. We hebben gezellig steengrillen gedaan. Morgen moeten we op controle in Leuven. Ons Elke voelt zich wel goed, maar ze heeft wel last van bloedneus. Ik weet niet of het eerder irritatie is van de maagsonde, of dat haar plaatjes weer laag staan, we zullen morgen zien. Ons Nele had hard gewerkt voor haar exames, maar het was echt wel zwaar geweest voor haar. Gelukkig had ze wel een goed resultaat. Ook haar stage had ze heel goed gedaan. Dus ze hoeft de tweede stage in februari niet te doen. Gelukkig, want dit leek me ook niet haalbaar. Als ik kijk hoeveel werk ze had tijdens de afgelopen stage. De leerkrachten waren tevreden van haar. Ze waren zelfs een beetje bezorgd dat het toch allemaal wat teveel werd voor haar en haar kleintje. Ik ben echt wel heel tevreden van de school en leerkrachten van ons Nele. Het is goed dat de exames voorbij zijn en ze het nu rustiger aan kan doen. Ze heeft ook last van zwangerschapssuiker. We zijn een halve dag in het ziekenhuis geweest voor verdere onderzoeken. Morgen kan ik bellen voor de verdere uitslag.
Ze heeft afgelopen donderdag haar laatste LP (ruggeprik met chemo) gekregen (joepi). Eind jan. nog de laatste chemo baxters en dan is de zwaardere chemo gedaan. Daarna moet ze nog enkele maanden chemo medicatie nemen, maar daar heeft ze normaal weinig last van. Een LP betekent 's morgens om 7u in Leuven zijn, dus heel vroeg opstaan ... Maar het was ook erg druk in Leuven, dus het was lang wachten eer ze aan de beurt was voor de LP. Ik vraag dan ook meteen om onder narcose de maagsonde te vervangen. Meestal heeft ze weinig last van de LP, maar dit keer was ze misselijk en moest kokhalsen. Ik had al gezien dat haar maagsonde volgens mij te diep zat, (ondertussen weten we dit al wel), en ik wist dat dit ook een oorzaak kon zijn van het kokhalsen. De verpleging kwam het nog eens controleren. Het was wel vervelend voor haar dat de sonde dan terug losgemaakt moest worden, maar nadat de sonde langer gemaakt was, voelde ze zich toch wat beter. Meestal heeft ze weinig last van de LP maar dit keer voelt ze zich niet goed, ze heeft veel last van haar maag/buikpijn en ook spierpijn in haar benen. Ik heb haar gisteren avond pijnstiller gegeven en ze heeft bij mij geslapen, 'gaat niet' zei ze de hele tijd. Ook vandaag heeft ze last van pijn en heeft ze ook al veel geslapen. Ons Nele zit midden in de exames. De exames duren 14 dagen en het is erg zwaar voor haar. Maar ze doet echt wel haar best, dus ik hoop dat de resultaten toch een beetje meevallen. Maar ze heeft toch al enkele exames waarvan ze vreest dat ze echt niet goed zijn. We zullen moeten afwachten. Woensdag heeft ze de laatste exame. Ik zal blij zijn als het voorbij is, zodat ze het wat kalmer aan kan doen. Ze heeft toch af en toe last van wat harde buiken en bij een laatste controle werd een test gedaan voor zwangerschapsdiabetes waarbij bloed getrokken werd en dit gaf een verstoord resultaat. Dit betekent dat ze verder gecontroleerd moet worden gedurende een halve dag in het ziekenhuis. Dus na de exames, vrijdag gaan we dit laten doen. Het levert toch allemaal spanningen op. Hopelijk valt het allemaal nog mee. Weer afwachten. En daarna hopelijk wat genieten van de Kerst sfeer. Ons Elke kijkt er al zeker naar uit om pakjes open te maken. Ze liggen nog niet onder de kerstboom, want zolang kan ze niet wachten hoor, als ze die pakjes ziet liggen... We hebben de afgelopen jaren al veel moeilijke tijden gehad, maar als ik naar ons Elke kijk, ben ik zeker dankbaar. Ze kan ons echt aan het lachen maken. Ze heeft een heel smakelijke lach waarvan je automatisch mee gaat lachen. Ze kan wel regelmatig boos zijn, maar ik denk dat dat vooral komt omdat ze zich dan toch niet zo goed voelt, en ze dit niet echt kan duidelijk maken, en ze dan makkelijker boos reageert. We waren dinsdag door Villa Rozerood uitgenodigd om naar een optreden van Sandrine te gaan in Peer. Het was voor de uitreiking van een prijs (een boekenkast gevuld met boeken, dvd's, ...) voor een goed doel, die Villa Rozerood kreeg. Ze wilde graag dat enkele zorgkindjes, die niet te ver weg woonde, Villa Rozerood vertegenwoordigde. We hebben genoten van het optreden voor een beperkt aantal genodigden.
Na de tweede chemo baxter houdt ik haar altijd een weekje thuis maar omdat ze zich zo goed voelde heb ik haar vorige vrijdag naar het klasje laten gaan, want ze gingen naar het huis van Sinterklaas en ik wist dat ze dit heel plezant zou vinden ...en ze heeft ervan genoten ! Afgelopen maandag zijn we op controle geweest in Leuven. Omdat ze zich eigenlijk goed voelt, verwachte ik ook dat haar bloed toch wel goed zou zijn, maar blijkbaar merk je het echt niet aan haar, want haar witte bloedcellen stonden weer veel te laag. Dus stop met de chemo medicatie en volgende woensdag terug op controle. Ik heb haar dus maar verder thuis gehouden, want er zijn ook weer veel kinderen die hoesten ... Ondertussen zijn ook haar haartjes weer fel aan het uitvallen, jammer, maar niets aan te doen. Verder voelt ze zich gelukkig goed en dat is het belangrijkste. Vanavond gaan ons Elke, Nele en Robin hun bordje zetten voor Sinterklaas, rara .. zou hij iets brengen ? Zijn ze wel braaf genoeg geweest ? Ze kijkt ernaar uit hoor. Ze heeft al een brief gemaakt waarop ze allerlei dingen geplakt heeft die ze graag wil hebben en natuurlijk ook een mooie tekening gekleurd voor Sinterklaas. 'Elke (en Nele) is braaf' zegt ze, dus we zullen zien ...
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
