Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
30-08-2010
maandag 30 augustus
Ons Elke voelt zich goed. We zijn vandaag nog even naar Eindhoven geweest. Ons Nele wou nog graag even gaan shoppen, als afsluiter van de vakantie. En ons Elke vond het ook fijn. Ze heeft vandaag wel een keer fel moeten overgeven, zodat haar maagsonde meekwam. Dus dat was weer moeilijk. Ik heb Ria (thuisverpleegster) gebeld en ze heeft de maagsonde teruggeplaatst. Maar ze moest wel fel huilen, ze wou het niet. Blijkbaar gaat het wel moeilijker als ze zich goed voelt, dan weert ze zich veel harder. Anders is ze meer gelaten, en dan laat ze alles wel veel beter doen. Maar alles is ook weer vlug vergeten en nu kan ze weer lachen. Zaterdag is er weer hard gewerkt in de tuin. Ze hebben toen de betonnen schutting gezet. Michel heeft de nieuwe terrasvloer ook al helemaal klaar. Maar er moet nog veel gebeuren hoor. Nu ze zich weer wat beter voelt is het fijn om af en toe ook eens met wat andere zaken, zoals de benodigdheden van onze tuin, bezig te zijn. Het is een goede afleiding. Ik zie ertegenop dat de school weer begint. Maar ons Nele zei meteen dat ze wel bij mij wilde blijven hoor. Het was te denken ... Als het woensdag mooier weer wordt, willen we toch nog een paar daagjes naar de caravan gaan. We zijn dit seizoen nog niet daar geraakt met ons Elke. Ons Nele moet naar school, dus die blijft dan bij moeke en opa. We wilden nu toch nog gaan, want vanaf 6 sept. is er weer chemo en dan lukt het dus niet meer. Dan zijn we toch 1 keer naar daar kunnen gaan, ons Elke wil dit ook zo graag.
Het was gisteren een lange vermoeiende dag in Leuven. We moesten al om 7u daar zijn, want ze kreeg een beenmergpunctie. Daarna was er om 12.40u ook nog een ct-scan van haar longen voorzien. Dit wist ik niet. En daarna dan nog het gesprek. De dokter heeft ook naar haar voetje gekeken en er zijn foto's van haar voetje gemaakt. Ze heeft hard moeten wenen toen ze die foto's maakten want ze moest haar voetje in een bepaalde houding houden en dat ging niet goed en dat deed dus pijn. Maar gelukkig was er niets te zien op de foto's, het is dus een overbelasting van de spieren bij haar voet. We moeten proberen haar toch zover te krijgen dat ze stilaan weer op haar voetje gaat steunen. Kine was nog heel even langs geweest en die zei dat ze nu schrik heeft om haar voetje weer te gaan gebruiken en dit eigenlijk niet te lang mag duren, want dan raakt ze weer achteruit met het stappen. Maar het is makkelijker gezegd dan gedaan, ze wil niet steunen want dat doet pijn. We doen ons best. Daarna was er de ct-scan van haar longen, dit was ook niet eenvoudig, ze moest 2 minuten stil liggen terwijl ik haar handen boven haar hoofd moest vasthouden en die tafel onder de scanner door bewoog. Dit maakte wat lawaai en ze had schrik als die tafel telkens bewoog, het was dus niet simpel en ze was weer helemaal overstuur. Uiteindelijk hebben ze toch zo goed mogelijk geprobeerd te scannen. De verpleger zei dat de scan niet echt duidelijk was maar dat hij hoopte dat ze toch voldoende konden zien want ze nodig hadden. De dokter kon genoeg zien en het resultaat van de ct-scan was goed, en dat is het belangrijkste. We mogen stoppen met de v-fend en overschakelen naar een lichtere medicatie voor de schimmel. Er wordt verder regelmatig gecontroleerd of alles goed blijft. Dan was er ook nog het gesprek. Ze krijgt vanaf 6 september nog een chemo-kuur. Op maandag en donderdag moeten we dan naar dagzaal voor deze chemo. Op maandag krijgt ze 3 verschillende chemo's, dit zal dus een lange dag zijn, want de chemo loopt in totaal zeker 6 uur. En op donderdag 1 chemo. Langs de ene kant ben ik heel content dat ze nog een chemo-kuur krijgt, maar het is toch ook weer beangstigend. Ik hoop maar dat ze het goed gaat kunnen verdragen. We hebben een schema gekregen tot half oktober, maar de dokter zei al dat ik niet teveel naar de vooropgestelde datums moet kijken, want dat als we half september zijn, we waarschijnlijk al van het schema zullen moeten afwijken. Uit ervaring weten we ondertussen dat ze meestal meer tijd nodig heeft om te recupereren, dus afwachten, hoe het gaat lukken. We waren pas rond 18u terug thuis. En toen stond er mij wel een fijne verassing te wachten. Ons Nele (en ook Amber) had een koek gemaakt voor mij, voor mijn verjaardag. Dat was heel lief. Dus had ik toch even een beetje een verjaardag gevoel, want voor de rest heb ik er eigenlijk niet bij stilgestaan. Ik heb natuurlijk ook een super dikke knuffel en kusjes gekregen van ons Elke. Ik heb daarstraks nog naar Leuven gebeld of ze al iets wisten van de beenmergpunctie. Ze kon nog niet veel zeggen omdat de uitslag nog maar een klein gedeelte binnen was, maar er was toch al goed nieuws, ze was nog steeds in remissie. De rest van de uitslag zal voor 6 september zijn, meer kon ze nu nog niet zeggen. Maar dit is al heel belangrijk goed nieuws.
Morgen weer naar Leuven. We moeten heel vroeg op want we moeten al om 7 u daar zijn, dus moeten we rond half 6 al vertrekken. Ze krijgt morgen vroeg eerst een beenmergpunctie en daarna is er nog een gesprek voorzien om het vervolg van de behandeling te bespreken. Ik ben toch wel zenuwachtig. Het is alweer een tijdje geleden dat ze een beenmergpunctie hebben gedaan en de uitslag is natuurlijk heel belangrijk. Daarna ook het gesprek om te horen wat ze nu nog verder gaan doen. Er zou toch nog een chemo kuur volgen zei Dr Uittebroeck de laatste keer (terwijl ze eerst zeiden dat ze hierna al met de nabehandeling zouden starten). Maar omdat ze eigenlijk nog maar heel weinig chemo gehad heeft, willen ze toch nog een aangepaste chemo kuur proberen. Morgen krijgen we dus juist te horen wat dit nog verder inhoudt.
We zijn gisteren terug thuis gekomen van Villa Pardoes. De week is voorbij gevlogen. We hebben het heel fijn gehad. De huisjes in Villa Pardoes zijn echt heel mooi en ruim en ook de gezamelijke ruimtes om te spelen enz. zijn prachtig. De eerste dagen had ons Elke nog wel last van haar lipjes en moest ze nog veel kokhalsen, maar nu gaat het gelukkig weer veel beter. We zijn natuurlijk veel naar de Efteling geweest, het was fijn dat je voor enkele uurtjes naar daar kon en dan weer even naar het huisje om een beetje te rusten, of te eten enz. Zaterdag was de Efteling tot 24u open en was er ook een muziek optreden, dit was ook heel tof, maar het was toen wel heel druk in de Efteling dus we hebben toen niet zoveel attracties gedaan. Ze heeft goed gestapt in Villa Pardoes. Ze wou vanalles doen en ze had het echt goed naar haar zin. We zijn ook op bezoek geweest bij Bakker "Piek Fijn". Dit was tof, ze mochten zelf allerlei figuurtjes maken in deeg en daarna hebben we deze broodjes samen met de andere gasten van Villa Pardoes die ook mee geweest waren naar de bakker lekker opgegeten. Het was heel gezellig. Daarna nog even naar de Efteling, het ging allemaal ! We zijn bijna elke dag in de Efteling geweest, en ze heeft er toch wel verschillende dingen kunnen doen, en ons Nele heeft natuurlijk alle attracties gedaan hoor ! Maar waarschijnlijk heeft ze toch wel een beetje teveel gedaan, want enkele dagen geleden kon ze niet meer op haar voetje steunen, dat deed erg pijn, het is niet blauw of dik, dus waarschijnlijk is het overbelast. Ik heb naar Leuven gebeld en we moeten het laten rusten en insmeren met zalf. Ze heeft enkel pijn als ze erop steunt. Hopelijk gaat het snel weer beter. We zijn ook naar Toverland geweest, daar zag ze Toosje (haar lievelingspop). Dat vond ze wel leuk. Jammer genoeg kon ze hier wel weinig in de attracties, er was daar weinig voorzien voor rolstoel, maar ze genoot van rond te kijken naar al deze spannende dingen. Ons Nele, papa en ook ik zijn in vele attracties geweest hoor, zowel in de Efteling als in Toverland. Dus ook wij hebben ons afgelopen week heel goed geamuseerd ! We zijn ook nog een dagje naar De Beekse Bergen geweest, naar de diertjes kijken. Vooral de apen, de olifant en de leeuwen vond ons Elke mooi. Ook hier hebben we weer genoten. Ieder gast gezin in Villa Pardoes heeft zijn eigen verhaal en heeft al veel meegemaakt (en nu nog), maar we hebben allemaal genoten van deze week en ik ben heel blij dat we deze kans gekregen hebben om hier een weekje naartoe te mogen gaan. Het was een drukke, maar heel fijne week. Nu weer uitrusten thuis.
Gisteren zijn we op controle geweest in Leuven en haar bloed was goed !! Ik had het niet verwacht omdat haar lipjes zo bloeden dacht ik zeker dat haar plaatjes aan de lage kant zouden zijn, maar ze had wel geen vlekjes op haar benen dus alles was goed. Ze hebben haar lipjes gelaserd. Door deze laser heeft ze minder pijn en genezen haar lipjes sneller. We hebben toch de indruk dat het al een beetje geholpen heeft. Haar lipjes zijn nog wel bebloed maar toch al iets minder. Het overgeven is ook iets beter maar ze moet nog wel veel kokhalsen. We hoeven pas 26 augustus terug naar Leuven, dan wel al heel vroeg (7u) want dan staat er een beenmergpunctie op het programma en ook een gesprek over het vervolg van haar behandeling. De koffers zijn gepakt en we vertrekken deze namiddag naar Villa Pardoes. We hebben er allemaal zin in. Hopelijk voelt ons Elke zich goed en kunnen we volop genieten van een heerlijk weekje vakantie. Vandaag worden we rond 15u daar verwacht en worden we eerst rondgeleid in Villa Pardoes, rond 18u krijgt iedereen een buffet aangeboden om meteen kennis te maken met de andere gasten. Dus dat klinkt al heel goed. Wat er allemaal te beleven valt moeten we daar ontdekken. Het verslag volgt...
Het gaat toch nog niet zo goed. Ze heeft nog veel last van de chemo. Nog veel echt overgeven en ook kokhalsen. En nu zijn sinds gisteren haar lipjes ook weer helemaal open en bebloed. Waarschijnlijk zijn haar plaatjes weer behoorlijk gedaald. We zullen morgen zien als we op controle gaan in Leuven. Ik had gisteren ook al naar Leuven gebeld omdat haar sonde eruit was met het overgeven en ik wou weten of het beter was om nu al naar daar te gaan, maar ze zeiden dat als ze geen koorts maakt we mochten wachten tot donderdag. Ik heb dan de thuisverpleegster Ria gebeld en zij is gekomen om haar sonde terug te plaatsen. Maar we blijven hopen dat ze tegen vrijdag toch wat beter is.
We zijn zaterdag middag naar huis gekomen. Zondag hebben we het heel rustig gehouden, want ze moest veel kokhalsen en ook overgeven. Ze heeft veelal gerust op de zetel en dvd gekeken. Moeke en opa zijn eventjes hier geweest, ze is altijd blij als ze hen weer ziet. Maandag toen ze wakker was vroeg ze : wat gaan we doen ? ze wou naar de markt, want dat hebben we dit weekend niet gedaan. Dus zijn we toch maar even naar Peer markt geweest. Maar het ging haar toch niet goed. We waren nog maar net daar of ze moest overgeven en wij zeiden van terug naar huis te gaan, maar dat wilde ze niet, is voorbij zei ze dan. Dus zijn we toch nog maar even gebleven en verder ging het wel. Ze was wel al snel moe. Onderweg naar huis zei ze de hele tijd : moe. Dus toen we thuis kwamen is ze meteen weer op de zetel gaan rusten. Morgen avond komt ons Nele terug thuis, ze is weer bij Robin geweest. Ons Elke vraagt dan regelmatig naar Nele, ze mist haar grote zus. Vandaag hebben we ook de papieren gekregen van Villa Pardoes, dus we kunnen ons al een beetje beginnen voorbereiden. Fijn hoor. Ik hoop dat ze zich tegen vrijdag een stuk beter voelt, zodat we echt kunnen genieten van deze vakantie week met ons gezinnetje.
We zijn toch nog een nachtje extra moeten blijven. Dit had ik echt niet verwacht. Haar bloed was toch nog niet goed genoeg, ondanks de mindere chemo en het al langere spoelen. Dus zijn ze nog een nachtje door gegaan met spoelen. Maar ja, we hadden het eigenlijk kunnen weten, dat ze meestal toch weer anders reageert dan je zou verwachten. Ze is nog moe, dus ze slaapt nu nog rustig. De brandblaas is gelukkig nog steeds dicht, thuis moet ik dit ook regelmatig verzorgen met die brandzalf. Het is vooral opletten dat als de blaas opengaat dat ze geen infectie opdoet. Rond 10 u komen ze bloed prikken en rond de middag mogen we dan naar huis. Gisteren morgen ben ik ook weer op controle gemoeten voor de ziekenkas. Ik zag er echt tegenop, ook al omdat er weer die tegenslag was met ons Elke en ik dus het liefst zelf bij haar bleef en zeker ook omdat die controle dokter mij de vorige keer al had laten voelen dat ze mij niet langer op de ziekenkas konden/wilden houden, omdat "ik" (in de strikt medische zin van het woord) "niet ziek" ben. Dus ben ik nog extra langs mijn huisdokter geweest, zodat zij mij een brief kon meegeven met wat uitleg voor die controle dokter. Deze brief heeft gelukkig geholpen, ze laten mij nog "even" met rust. Dit zijn dingen die er eigenlijk echt wel teveel aan zijn, dat je je in deze zaken ook nog druk moet maken en hiervoor ook nog vanalles moet regelen. Er is eigenlijk geen goede regeling voor dit soort situaties. Het kan nu gewoon niet anders dan dat ik thuis ben om voor ons Elke te zorgen en bij mijn gezin te zijn.
Haar brandblaas is nog steeds dicht en niet groter geworden. En haar schouder is minder gezwollen dus dat is allemaal goed gelukkig. De flamazinegel (brandzalf) verzacht de pijn. Ze klaagt niet, zolang je maar van haar schouder afblijft. Alleen bij de verzorging weent ze. Ze is heel flink. Ze heeft gisteren en deze vm nog veel geslapen, waarschijnlijk door de slaapmedicatie die nog in haar lichaam zat en ook door de chemo. Het feit dat de chemo niet volledig is uitgegeven en ze dus ook eerder zijn kunnen beginnen met spoelen heeft waarschijnlijk ook een beetje een fijn kantje, nl dat we nu waarschijnlijk vandaag al naar huis mogen. Inge is net nog even op de kamer muziek komen maken en daar heeft ze toch weer van genoten. Rond 3u bloed controle om te zien of de chemo voldoende uit haar bloed is. Ik heb vandaag toch wel de indruk dat het voorlopig goed gaat. Het lijkt alsof er nog iemand gehoord heeft dat we nog een opkikker konden gebruiken (na weer een tegenslag gisteren) want ik heb fijn nieuws. We mogen naar Villa Pardoes, dit is in de Efteling. Dit is weer een mooi initiatief. Vrijdag 13 tot 20 augustus mogen wij daar verblijven. Ik heb het ook al met de dokters hier besproken, en we moeten donderdag eerst op controle komen en afhankelijk hoe haar bloed dan staat en ook hoe het met haar brandblaas verder gaat zien we of we tussenin (terwijl we in de Efteling zijn) toch nog even naar hier moeten komen of er daar een bloedcontrole kan gebeuren ?? ... of dat het niet nodig is en ze daarna terug op controle kan komen. Dat wordt donderdag dan verder besproken. Toen we de laatste keer op dagzaal waren had ze nog een extra medicament gekregen omdat ze zoveel speeksel maakt en ze het gewoon uit haar mond laat lopen. Ik kon bijna constant met doekjes naast haar staan om het speeksel op te vangen. En hierdoor moest ze ook meer kokhalsen. Dus dat is echt wel vervelend voor haar. Dit medicament helpt wel, ze maakt dus minder speeksel, maar nu is haar speeksel weer echt taai en krijgt ze het niet uitgespuwd. Ik moet het echt uit haar mond trekken en dit lukt niet altijd even goed. Dus dat is ook niet goed. Ik heb dit net ook nog met de dokters besproken en ze gaan de dosis van het medicament nog wat aanpassen. Hopelijk levert dit een goed resultaat. Het is allemaal een beetje uitproberen. Dr Renard was net ook nog even komen kijken hoe het nu met ons Elke gaat. Ze zei ook dat ze elke keer weer blij was als ze ons Elke zag, omdat ze weet van hoever ze komt en ze zei nog maar eens hoe dun het draadje was waaraan ons Elke hing en dat het haar plezier doet om te zien dat ze het nu dan toch goed doet. En dit is ook zo. Zeker sinds dat ze op kamp is geweest heeft ze precies terug een beetje extra levensvreugde gevonden en heeft ze weer ontdekt wat het betekent kind te zijn en een beetje plezier te maken. Dat hebben we ook gezien toen ze aan de zee was. Als ze zich goed voelt, dan stapt ze zelf ook rond en dan wil ze vanalles doen. Hopelijk zien we haar weer genieten als we in Villa Pardoes zijn. Het doet goed om weer ergens naar te kunnen uitkijken. Dan kunnen we weer even onze zorgen een beetje (proberen te) vergeten.
Haar bloed was goed dus we zijn gisteren gestart met de chemo. Deze morgen stond er een ruggeprik met chemo op het programma. Maar deze verliep niet zoals het hoort. Toen de anesthesist de slaapmedicatie inspoot via haar porth-a-cath raakte ze niet in slaap. Ze huilde en zei pijn. Er was een probleem met haar porth-a-cath. Maar er liep toch al de hele tijd chemo langs dit infuus, dus ik vond het allemaal raar. Ze hebben haar dan met het masker in slaap gedaan. Dit wil ze niet, dus ze was behoorlijk aan het wenen en ze wrong tegen. Uiteindelijk was ze wel in slaap, maar ik was er allesbehalve gerust in. Gelukkig duurde het niet lang voor ze mij kwamen halen om naar haar toe te gaan op de kinderplaza. Ze sliep nog vast toen ik haar terug zag, ze had een zuurstof masker op, maar verder leek alles in orde. Even later mochten we terug naar de kamer, ik was toch al gespannen, en tot overmaat van ramp blokkeerde de lift ook nog, gelukkig had de verpleger een binnentel. en kon hij onmiddellijk iemand verwittigen want de intercom in de lift deed het ook niet, maar het probleem werd gelukkig snel opgelost. Toen we op de kamer kwamen, had de verpleging op de afdeling toch al te horen gekregen dat ze de port-a-cath moesten controleren. We keken en zagen dat haar schouder helemaal opgezwollen was. Dat was schrikken. Ze hebben de plakker van de porth-a-cath losgemaakt en de naald kwam er al meteen uitgefloept. Ze weende van de pijn. We zagen meteen wat witte vloeistof uit het gaatje komen waar de port-a-cath zat, dit was slaapmedicatie die dus in haar schouder terecht gekomen was. Ze had ook nog een grote blaas met vocht (net als de vorige keer) onder die plakker, brandwonde van de chemo. De dokter werd er meteen bijgehaald en ze hebben toen zoveel mogelijk van die slaapvloeistof eruit proberen te duwen, dit deed fel pijn. Ze heeft via haar sonde wel iets gekregen tegen de pijn. Ze zijn de chemo onmiddellijk gestopt. Want er was een te groot risico om verder te gaan met chemo, nudat haar schouder vol met die slaapmedicatie zat. Even later hebben ze dan toch haar port-a-cath terug aangeprikt, het was moeilijk voelbaar in die opgezwollen schouder, maar het is gelukt en ze zijn meteen begonnen met spoelen. Gelukkig kon de port-a-cath aangeprikt worden, want anders was er kans dat deze verloren was. Ze wisten op het operatie kwartier toch dat er iets niet in orde was toen ze die slaapvloeistof inspoten, dus ik snap niet dat ze dit niet direct gecontroleerd hebben toen ze nog in slaap was, nu heeft ze er veel pijn van gehad. Ze hebben bij de apotheek geïnformeerd of ze verder iets moesten doen ivm die slaapvloeistof maar dit moest vanzelf verder wegtrekken. Voor die blaas hebben ze brandzalf opgedaan, dit ontsmet en verzacht de pijn en een compress zodat de blaas best niet open gaat. Ze is nu even in slaap gevallen, dus dat is goed. Ze ligt op haar andere zij, want op die schouder liggen, dat gaat niet. Maar nu heeft ze toch geen pijn, want ze slaapt rustig. De tweede zak chemo is ongeveer half leeg en dus heeft ze toch weer niet een volledige chemo kunnen afmaken. We zeiden gisteren nog, deze chemo is de eerste chemo kuur die ze dan volledig zou afmaken, maar blijkbaar mag het niet lukken.
We zijn sinds gisteren terug thuis. Op de heenreis hadden we fille, dus duurde de rit 3 uur, maar verder verliep alles goed. Toen we aankwamen en het mooie appartement op de zeedijk van Westende zagen waren we heel enthousiast. Wat een mooi uitzicht. Vanuit de zetel de zee zien. Er was een grote tuindeur die open kon zodat je volop kon genieten van de zeelucht. Er was ook een verrekijker aanwezig en die was bij iederen in trek. Ook ons Elke vond het geweldig. We hebben veel gewandeld langs de zeedijk. Zaterdag zijn we naar Oostende geweest en ook daar hebben we langs de zeedijk en in het centrum gewandeld. Dan weer terug naar Westende. Iets lekkers halen in de buurt bij de pizzeria en gezellig in het appartement opeten. Want uiteten is toch moeilijker, ons Elke moet nog veel kokhalsen en ze eet ook niet. Zondag zijn we toch even naar het strand geweest, want ze wou heel graag een zandkasteel bouwen. Eerst nog emmertje en schupjes kopen en dan naar het strand. Het waait wel behoorlijk, maar met een vest aan en de kap op lukt het wel. We genieten ervan. Het is fijn om haar bezig te zien, met haar schupje telkens weer de emmer voldoen, het kasteel maken en daarna weer terug stukmaken. Ze vindt het duidelijk fijn. Ons Nele en Robin gaan nog wat vliegeren. En wij genieten van onze kids bezig te zien. Het weer is redelijk, we hebben toch geen regen gehad. Het is echt een mooi initiatief van de oudervereniging van de kinderkanker afdeling van Leuven. Het is niet evident om even op vakantie te kunnen, want je kan eigenlijk niet echt iets plannen. Dus hartelijk dank voor dit fijne weekend aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt. We hebben onze batterijen weer een beetje kunnen opladen, en dit was nodig, want morgen moeten we weer naar Leuven voor de volgende chemo. Ik heb toch wel een beetje schrik, want de laatste chemo was niet echt meegevallen en nu is het dus weer bang afwachten. De foto's van de zee volgen nog, als we terug zijn van Leuven, ik heb nog geen kans gehad om deze in te laden...
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
