Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
29-08-2011
maandag 29 augustus
Bij de raadpleging doen ze altijd een vingerprik voor de bloedcontrole, maar dit keer lukte het niet goed, ook bij een tweede vingerprik bleef het moeilijk om bloed te krijgen, ze weende dan ook telkens als ze op haar vingertje moesten duwen om bloed te krijgen. Toen we na wat wachten vroegen naar de uitslag, zei Rita (verpleegster) dat ze geen resultaat hadden. Eigenlijk wou dr. Uyttebroeck geen tweede prik doen, maar ik was er toch niet gerust in om zonder bloedresultaat aan het nieuwe schooljaar te beginnen. Gelukkig had Rita dit al snel door en hebben ze een nieuwe prik gedaan, ditkeer bovenop haar hand, dat ging gelukkig beter, nu een tweede keer wachten op het resultaat. Haar plaatjes nog steeds aan de lage kant en haar witte bloedcellen ook wat gezakt, maar alles ging nog. Ze hebben haar chemomedicatie nog wat verlaagt (terwijl het al maar zo weinig is), dus toch maar goed dat we nog een nieuwe bloedprik gedaan hebben. Ik had ook gevraagd om de chemo een weekje uit te stellen. Want normaal moesten we op 1 september naar Leuven voor chemo. Gelukkig hebben ze het een weekje uitgesteld, zodat ze toch even gewoon naar school kan gaan terwijl ze zich goed voelt. Op 8 september volgt er dan chemo en een weekje later de tweede chemo baxter, daarna voelt ze zich gewoonlijk niet zo goed. Maar afwachten maar. Het zal een hele aanpassing zijn op 1 september, want ons Elke gaat dan naar het Buso, een nieuwe omgeving, nieuwe juf, nieuwe vriendjes in de klas. Er is gelukkig toch 1 meisje in haar nieuwe klas dat ze kent, nl. Heleen. Laatst hebben we nog bezoek gehad van Heleen en haar mama. Dat vond ze wel fijn, ze herkende Heleen toch, want een hele tijd terug hebben ze ook nog samen in de klas gezeten. Ze hebben samen op de trampoline gespeeld, het was fijn om te zien. Ik ben blij dat ze toch al 1 bekend gezicht te zien krijgt in haar nieuw klasje. Het is toch spannend, ik hoop maar dat het meevalt. Ik vind het moeilijk om haar achter te laten bij haar nieuwe juf, want zij kent ons Elke nog niet, maar ik weet wel dat ze goed voor haar zullen zorgen. Ik ga zeker nog uitvoerig met de juf praten, zodat de juf weet waar ze goed op moet letten, ... Ook ons Nele gaat op 1 september naar een andere school, want voor de richting die ze wil volgen (GWW) moest ze van school veranderen, dus ook voor haar een spannende start. We hadden nog altijd geen feest kunnen geven voor ons Nele en Elke hun verjaardag, want toen het gepland was, lag ons Elke in het ziekenhuis. Zondag hebben dus eindelijk toch dit feest kunnen geven voor de familie. Het weer was wel niet zo goed, maar gelukkig bleef het toch grotendeels droog, we hebben met de hele bende gezellig onder het terras barbecue gegeten.
We zijn van vrijdag tem maandag naar Villa Rozerood aan de zee geweest. Het weer was weer kwakkel maar het deed goed om toch nog eens even weg geweest te zijn. Ondertussen zijn we gisteren terug op controle geweest in Leuven. Haar bloed was goed, alleen waren haar bloedplaatjes weer erg gezakt. Volgende week woensdag terug op controle. Michel is terug aan het werk, dus het gewone leven gaat weer grotendeels zijn gangetje.
We zijn gisteren nog naar Achel kermis geweest. Ze heeft vanalles gedaan : vissen, ballen gooien en touwtje trekken. En ze heeft natuurlijk de nodige cadeautjes gekozen. En daarna een kermisfriet eten samen met moeke en opa. Want de frituur staat rechts tegenover hun appartement, dus de geur komt je tegemoet. Het was gezellig. Nu zijn ons Nele en Elke een lekkere cake aan het bakken. Dat vindt ze wel plezant. Vrijdag tem maandag gaan we naar Villa Rozerood. Naar het kasteel aan de zee (zo noemt ons Elke het). Dit is het enige dat we tijdens Michel zijn verlof dan hebben kunnen doen. Doordat ons Elke ziek is geweest, hebben we niet meer kunnen doen en het weer heeft ook niet meegewerkt om thuis te kunnen genieten van onze gezellige achtertuin. De 16de moet Michel weer beginnen te werken en dan begint de vakantie zo wie zo op te korten.
Afgelopen maandag zijn we op extra bloedcontrole geweest en haar bloedwaardes waren terug goed, de chemomedicatie mag terug opgestart en de volgende LP donderdag kan doorgaan. Dus zijn we vandaag naar Leuven geweest voor de ruggeprik met chemo. Alles is weer vlot verlopen. Het is mooi weer, dus gaan we nog een klein toertje fietsen en ergens iets drinken. Het zijn de kleine dingen waar we van proberen te genieten.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
