Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
27-06-2011
maandag 27 juni
Zaterdag is ons Elke op oncokamp vertrokken. Het was allemaal een beetje verwarrend voor haar. We reden naar Leuven en van daaruit vertrokken ze met de bus naar het kamp in Deinze. Maar toen ze eenmaal op de bus zat, vond ze het wel plezant. We hadden haar verteld dat ze op vakantie mocht met de vriendjes van Leuven. Vrijdag hadden we haar koffer gepakt en ze heeft goed geholpen, haar pyama moest mee en haar knuffels en dvd's, ... Toen we haar koffer gepakt hadden, begon ze er plezier in te krijgen dat ze op vakantie ging, ze ging slapen en eten en spelen in de speeltuin, ... ze vertelde volop wat ze allemaal ging doen. We hebben al iedere dag gebeld en alles gaat prima. Ze slaapt goed, ze is goedgezind, want het was een beetje twijfelachtig of haar humeur zou meevallen, want met de cortisone medicatie is ze thuis altijd veel heviger. Maar alles verloopt goed. Gisteren middag had ze wel niet meegedaan met de wandeling want ze was toch wel wat moe (waarschijnlijk van de chemo en ook al van het veel spelen, ...). Op de site (www.vakantiekamp.be) staan al leuke foto's. Ons Elke zit in groep 1, deze groep sluit het beste aan bij haar interesses. Thuis missen we haar enorm. Het is echt veel te stil thuis. Morgen heeft michel vrij genomen, zodat we toch iets samen kunnen gaan doen (waarschijnlijk winkelen) met ons Nele.
Ons Nele moest ook mee op de foto, anders wou ons Elke niet daar gaan staan, vandaar ...)
Zoals je ziet het regent hard, toen ze vertrokken, maar eenmaal op de bus, had ons Elke al plezier.
Het was druk op dagzaal in Leuven. Haar bloed was goed, bloedplaatjes wel weer serieus gezakt (dit is de laatste tijd wel vaker). Ze heeft haar chemo vincristine dus gehad. Vandaag ook beginnen met cortizone medicatie voor 1 week. Ik hoop dat ze hier niet teveel last (moeilijker humeur) van heeft tijdens het oncokamp. Want zaterdag vertrekt ze met de bus naar Deinze. Als ik van het kamp spreek, zegt ze nu telkens "nee, Elke niet". Maar ik denk/hoop dat als ze daar is het allemaal goed lukt. Het gaan slapen is het moeilijkste denk ik. Ik hoop dat het zo goed meevalt als vorig jaar. Toen was ze wel veel zieker, maar ook heel mak. Nu voelt ze zich gelukkig veel beter, maar ze beseft alles ook veel beter. Spelen met de vriendjes vindt ze heel fijn, dus ik veronderstel/hoop dat ze het heel leuk gaat vinden. Als het niet goed lukt, dan gaan we haar gewoon halen, dat is al afgesproken. Ik vind het wel moeilijk om haar een weekje te moeten missen. Ik denk dat ik wel een beetje tegen de muren ga oplopen, maar gelukkig is ons Nele er ook nog. Dan kunnen we nog eens wat dingen onder ons tweetjes doen, dat is ook eens plezant.
Via de website (www.vakantiekamp.be) kan je een verslag lezen van het oncokamp, je kan via deze site een berichtje/mailtje sturen, of als je wil mag je graag een kaartje sturen, ze zal dit zeker heel plezant vinden (alvast bedankt) :
Vakantiecentrum "De Ceder" Paesen Elke groep 1 Parijsestraat 34 9800 Deinze
Zondag was het schoolfeest op ons Elke haar school. We hadden met de verantwoordelijke afgesproken dat we dan een kijkje kwamen nemen in het nieuwe klasje waar ze volgend schooljaar naartoe moet. We zijn dus naar het Buso klasje geweest waar ze komt te zitten. Het was toch even wennen ... voor ons en ook voor haar ... ze is dan weer bij de jongste, er zitten ook kinderen van 18 jaar bij haar in de groep. Ze kroop achter ons in, ze was duidelijk niet op haar gemak, maar het was ook druk en ze begrijpt nog niet goed dat ze volgend schooljaar daar naartoe moet. De juf was wel heel vriendelijk, dat is al heel belangrijk. Ik heb met de nieuwe juf afgesproken dat we direct in het begin van het nieuwe schooljaar samen alles gaan bespreken. Maar ik zag op het chemo schema dat ze de eerste schooldag al naar Leuven moet voor chemo, dus het zal vanaf 2 september zijn dat ze start. Maar zover zijn we nog niet hé. Daarna zijn we naar opa geweest, de hele familie kwam bijeen. Het was gezellig maar druk. Maandag was het geen school. Dinsdag is ze mee op schoolreis geweest. Ze mocht mee met de bus, dat alleen al vindt ze plezant. We hebben de rolstoel meegegeven, maar het was er niet zo groot, dus ze heeft flink gestapt en veel op het springkasteel gezeten en in het ballenbad met de ballen gespeeld, ... ze heeft er zeker van genoten. Ik ben heel content dat de juf ervoor heeft gezorgd dat ze toch mee kon. 's Avonds was ze wel moe maar heel enthousiast. Het was zeker een geslaagde dag. Vandaag was het thuisonderwijs, dus een rustige dag. Morgen staar er weer een dagje Leuven met chemo op de planning. En daarna komt het oncokamp dichterbij. Morgen is ook de laatste exame dag voor ons Nele, gelukkig ... ik hoop dat het allemaal goed meevalt. Ze heeft haar best gedaan, en dan is het afwachten wat het resultaat geeft.
Het was weer fijn in Villa Rozerood aan de zee. Ze herkende alles nog heel goed, ze liep recht naar onze kamer van toen, maar nu hadden we een andere kamer, dat vond ze ook oké. Ze heeft geknutseld en we zijn natuurlijk regelmatig naar de zee gewandeld. 's Avonds zaten de meeste ouders gezellig samen in de living te babbelen. We hebben weer toffe mensen leren kennen. Ze heeft toch ook weer een nieuwe dvd gevonden, dus het verlengd weekend was geslaagd. We hebben er zeker van genoten. Zondag was het vaderdag, dus ik had haar kadootje voor papa in haar koffer gestoken, zodat ze dit zondag kon afgeven. Ze was fier en papa kreeg dikke zoenen. In villa Rozerood kregen de papa's allemaal een glaasje aangeboden en gelukkig mochten wij ook meevieren. Het was gezellig. Maandag moesten we terug vertrekken, maar ons Elke zei de hele tijd, Elke hier blijven, nie naar huis. Tot we zeiden dat Nele en Robin op ons wachten, toen was het oké. Ons Nele had ook een pakje voor papa gekocht voor vaderdag. We hebben toch 2 lieve dochters ... Vandaag stond er weer een controle in Leuven gepland. Haar bloed was goed, bloedplaatjes nog steeds aan de lage kant, maar toch weer iets hoger dan de vorige keer. Volgende week donderdag staat er weer chemo baxter op de planning. En daarna oncokamp. Als ik erover praat dat Elke met de vriendjes op kamp gaat zegt ze telkens Elke niet, nee. Dus ik hoop maar dat het gaat lukken.
Gisteren was ons Elke jarig. Ze is nu 14 jaar !! Ons Nele had het 's morgens mooi versierd ! Dat vond ze heel fijn, ons Elke heeft toch een lieve zus hé. In de voormiddag was er een verjaardagsfeestje in de klas met de vriendjes. Ze hadden pannekoeken gebakken. Het maken vindt ze fijn, het opeten iets minder. Ze heeft ervan genoten. Ze heeft alle vriendjes een pakje gegeven als aandenken aan haar verjaardag. Pakjes geven, en pakjes krijgen, allebei vindt ze het fijn, als het maar pakjes zijn !! In de namiddag heeft ze thuis samen met ons Nele een verjaardagskoek gebakken en versiert. We hebben nu een kleiner feestje gegeven, in de zomer vieren we ons Elke en ons Nele haar verjaardag tesamen voor de rest van de familie. Tegen de avond kwam opa en José en moeke en opa ... om samen lekker een stukje koek/vlaai te eten. De kaarsjes uitblazen van de taart, dat vond ze heel leuk hoor. Ze heeft nog vele pakjes gekregen, dat vindt ze natuurlijk heel fijn. Maar ze was al een hele tijd aan het vragen dat ze nog eens naar het huisje naar de zee wou, dus hebben we voor haar verjaardag nog eens een verlengd weekendje aan de zee in Villa Rozerood geboekt. Morgen vertrekken we dus naar de zee. Daar zal ons Elke en ook wij zeker van genieten. Het was een fijne maar toch ook weer emotionele verjaardag. Weer een jaartje erbij voor mijn lieve schat.
Woensdag controle in Leuven. Haar bloed was goed. Bloedplaatjes steeds te laag, maar nog voldoende. We zijn het ondertussen al gewend. Donderdag was het communiefeest van Laura. Er stond een groot springkasteel, dus ons Elke vond het geweldig. Ze springt zelf niet echt, maar ze gaat dan aan de kant zitten en vindt het fijn om alles af te kijken. Ze was niet weg te houden bij het springkasteel. Het was mooi weer en lekker eten, dus we hebben ons goed geamuseerd. Vrijdag is ons Nele met Robin met de trein vertrokken voor een weekendje naar de zee. Naar een appartementje in Oostende. Ze heeft al regelmatig een sms gestuurd dat alles prima verloopt. Ze amuseren zich goed. Vanavond komt ze terug thuis. Het was de bedoeling dat ze nog even de batterijen kon opladen, alvorens ze zich moet concentreren op de exames. Woensdag is ons Elke jarig !! Ze wordt 14 jaar.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
