Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
31-03-2011
donderdag 31 maart
We zijn vrijdag op controle geweest op dagzaal. Ze had nog altijd last van haar buik, de stoelgang komt niet echt los, en ook van haar aften had ze nog veel pijn. Ook haar bloedwaardes zijn niet goed, haar witte bloedcellen zijn nog maar 0,3 dus zo goed als niets en ook haar bloedplaatjes en bloed staan laag. Het is alweer een tijd geleden dat ze chemo gehad heeft en ook de chemo medicatie is al een tijdje gestopt, dus het is vreemd dat haar bloedwaardes zo laag zijn. Ze hebben een foto gemaakt van haar darmen en toen kwam dr. Renard met verontrustend nieuws. We moeten daar blijven, want ze vermoeden dat er een knoop in haar darmen zit en dat daardoor de stoelgang niet verder los komt. Ze maken ook nog een echo en dan moeten we naar de afdeling. Ze vertelt mij dat soms die knoop vanzelf terug los komt met de darmen rust te geven, maar als dit niet lukt, dan moet ze geopereerd worden. Ik heb het heel moeilijk, want dit had ik toch niet verwacht. Ik heb een gesprek gehad met Trui de psychologe en daarna een uitgebreid gesprek met dr. Renard, want ik ben hard geschrokken. Het gaat weer allemaal zo moeizaam, terwijl we toch wel wat anders hadden verwacht van de nabehandeling. Dr Renard zei dat ze ervan overtuigd zijn dat, ondanks dat het moeilijk gaat, ze het wel aankan en dat ze een goede kans maakt. Dit was voor mij heel belangrijk om te horen, want ik wist even niet meer wat ik moest denken. Het gesprek heeft mij wel echt goed gedaan. Ik had ook nog even tevoren te horen gekregen dat Alison gestorven is. Alison is van ons Elke haar leeftijd en had ook leukemie. We zaten de laatste tijd ongeveer in hetzelfde schema qua behandeling en we hebben regelmatig met haar en haar ouders gepraat. Ze was hervallen en lag op de intensieve met schimmelinfectie, ik herkende haar verhaal heel goed, dus het pakte mij enorm te horen dat zij het niet gehaald heeft. Op de afdeling krijgt ons Elke een extra pijnstiller via het infuus. Ze krijgt tpn voeding, deze gaat rechtstreeks in het bloed (deze had ze op de intensieve dienst ook steeds) zodat haar darmen volledig tot rust kunnen komen, maar dat ze zeker niet afvalt. Ze starten uit veiligheid een antibiotica op, ook omdat haar witte bloedcellen heel laag staan. Ze steken een hele dikke maagsonde (dit is heel vervelend voor haar en ze moeten haar stevig vasthouden om het klaar te krijgen) waaraan een zakje hangt, het maagvocht loopt dan in dit zakje, zodat de maag kan rusten. Dit alles zorgt ervoor dat er 's anderdaags toch een beetje stoelgang loskomt. Dit is een heel goed teken en ze verwachten dat het allemaal hopelijk verder meevalt en dat ze niet geopereerd hoeft te worden, wat een opluchting. Haar bloedwaardes blijven echter heel laag en ze krijgt weer bloedplaatjes bij, dit is ondertussen de derde keer dat ze bloedplaatjes bijkrijgt op 1 week tijd. Maar ze heeft gelukkig geen pijn meer en dat is al heel belangrijk. Ze krijgt weer een laserbehandeling voor haar aften, zodat haar wangen beter kunnen genezen. Zondag heeft ze geen stoelgang gemaakt, maar tpn geeft ook niet direct stoelgang, dus afwachten, en ze heeft bloed bijgekregen. Maandag maakt ze weer heel platte stoelgang en ze nemen een staaltje voor te onderzoeken, maar verder begint ze zich beter te voelen. Zolang als we geen resultaat weten van dit staaltje mag ze niet van haar kamer. De eerste dagen was dit geen probleem, want ze voelde zich niet goed, dus ze wou ook niet uit haar bed, maar nu ze zich stilaan beter begint te voelen, wordt het toch moeilijker om haar bezig te houden. Haar witte bloedcellen stijgen heel langzaam (nu 0,7 dit is nog maar heel weinig, maar ze dalen toch niet verder, daar zijn we al heel tevreden mee). De juf komt langs en ze werkt goed mee, het is ook een welgekome afleiding, want de dag duurt lang. En dan kan ik ook even van de kamer af, want Jens ligt ook op de afdeling, dus maak ik van deze tijd gebruik om daar weer even een bezoekje te brengen. Ik vraag aan Katrien van de speelhoek of ze wat materiaal brengt om een mooie schilderij voor papa te verven op de kamer, want papa is vandaag jarig !! Als papa 's avonds komt is ze heel fier en wil ze meteen haar pakje voor papa afgeven. Ze heeft een mooie auto voor papa geverfd, papa is er blij mee. Nele kan niet meekomen, want zij heeft morgen exames. Ik vind het moeilijk dat ik nu weer niet thuis bij haar kan zijn, zodat ik haar wat kan stimuleren, maar het kan niet anders, ze gaat bij opa en moeke studeren, zodat ze niet alleen thuis hoeft te zitten. De dikke maagsonde moet eruit en er wordt een nieuwe normale maagsonde gestoken. 's Avonds starten ze langzaam met haar een beetje ORS (water met voedingsstoffen) te geven langs haar maagsonde en kijken hoe ze hierop reageert. Alles gaat verder goed, ze voelt zich ondertussen echt wel beter. Dinsdag krijgt ze weer een laserbehandeling en haar wangen (aften) beginnen er stilaan beter uit te zien. Dinsdag middag krijgen we uitsluitsel over het stoelgang staaltje en alles is oké, ze mag dus van de kamer. Ze stapt flink naar Katrien in de speelzaal en maakt weer een mooie schilderij en ze gaat naar het klasje bij juf Elke. Zo gaat de dag sneller voorbij. 's Avonds starten ze heel langzaam terug sondevoeding op en dit lukt goed. Het begin is weer gemaakt. Woensdag krijgen we goed nieuws, haar bloedwaardes zijn ondertussen beter, (wbc 1,0 nog niet waauw maar toch al iets) en ze voelt zich echt terug beter, ze mag deze avond naar huis !! 's Middags gaat ze nog naar Katrien, want ze gaan koken in de speelhoek, dat vindt ze plezant. 's Avonds komt papa ons halen en kunnen we naar huis, maar ons Elke wil frieten eten. We ontsnappen niet aan de traditie dat als we naar huis gaan van Leuven, ze frieten krijgt van de mc donalds. We halen haar een doosje zoals zij zegt en ze eet haar frietjes lekker op in de auto. Ze heeft er zelfs goed van gegeten, dit is dus prima. We gaan ons Nele ophalen bij moeke en opa. Het is fijn om terug thuis te zijn. Deze middag is opa haar komen halen, want ze wou graag naar opa en moeke, nu kan ons Nele rustig thuis leren. Ze heeft graag dat papa haar komt halen, dus als papa thuis is, gaat hij haar halen. Haar stoelgang is nog steeds heel plat, maar haar darmen hebben nog wel enkele dagen nodig om terug normaal te functioneren. Ik geraakte in Leuven op haar kamer niet op de blog om alles neer te schrijven, vandaar dat dit verslag nu pas komt. Ik heb gelukkig ook nog heel fijn nieuws. Terwijl we daar waren hebben we wel een fijn vooruitzicht gekregen om nog eens even te ontspannen aan de zee in De Panne. De eerste week van de paasvakantie gaan we van maandag tot vrijdag naar Villa Rozenrood. Dit is een verblijf waar je ook met zieke kinderen terecht kan en waar je in een ontspannen sfeer kan genieten. Normaal had ze in die week terug haar chemo baxter vincristine, maar in overleg met de dokter is de voorziene chemo 1 week uitgesteld zodat ons Elke nog wat langer kan herstellen en we eerst nog wat vitamientjes kunnen opdoen om er weer tegenaan te kunnen gaan. Dat hebben we toch wel allemaal nog eens nodig. Ook Niels, Vanessa en Ellen zijn dan daar, dus dit is extra plezant. We bellen regelmatig maar het is niet altijd even eenvoudig om iets af te spreken. Dus we zijn heel blij dat we nu samen met hen van deze vakantie kunnen genieten.
Maandag waren haar plaatjes terug gezakt naar 40.000 maar dit is nog redelijk (als ze minder dan 20.000 zijn dan geven ze bloedplaatjes bij). Haar witte bloedcellen waren 2.7, dus dat is voldoende. Dinsdag voormiddag had ze echter 2 keer een bloedneus en dus heb ik naar Leuven gebeld. We moesten best langskomen. Dus opnieuw richting Leuven. Toen we daar aankwamen waren de bloedplaatjes al besteld. Ze hebben bloed getrokken voor controle en meteen de bloedplaatjes aangehangen. Als ze een bloedneus hebben weten ze al genoeg en zijn de plaatjes gewoonlijk te laag. Een tijdje later waren er de bloedresulaten. Haar bloedplaatjes waren maar 13.000 (deze zouden tussen de 150.000 en 450.000 moeten zijn) dus veel te laag, dus zeker hoognodig dat ze deze bijkreeg. Haar witte bloedcellen maar 0.8 en haar hemoglobine maar 8.6, alle waardes waren dus op 1 dag tijd helemaal naar beneden gezakt. Oorzaak ?? De dokters wisten zelf ook niet goed hoe dit kwam. Ze hebben nogmaals enkele wissers genomen. Vrijdag moeten we teruggaan en dan weten ze ook de resultaten van deze wissers. Gisteren avond heb ik de voeding eerder moeten stoppen omdat ze begon te kokhalsen. Ze heeft al 5 dagen geen stoelgang gemaakt, dus ze heeft ook last van buikpijn. Vandaag is de thuisverpleegster nog even langs geweest en ze heeft met Leuven gebeld omdat het zo moeilijk gaat. Ze heeft thuis een lavement gezet. Dat viel natuurlijk niet mee, maar het moest. Ze voelt zich nu toch al iets beter, minder buikpijn. Er moet echter nog stoelgang volgen, maar tot nu toe lukt dat verder nog niet. Nog even geduld waarschijnlijk. Dus nog verdergaan met forlax geven. De contramal pijnstiller , die ze nodig heeft voor de pijn van haar aften, heeft als bijwerking dat deze zorgt voor obstipatie, dus zo blijven we bezig. Morgen zullen we zien wat de bloedcontrole en de uitslag van de wisser als resultaat geven.
We zijn vrijdag toch nog naar Leuven gereden voor haar aften. We moesten meteen daar blijven, zodat ze continu contramal een zwaardere pijnstiller konden geven via het infuus. We gingen naar de kamer, en dat vond ze oké, ze wou meteen video's gaan halen, het was nog steeds allemaal vertrouwd. Ze hebben ook meteen haar bloed gecontroleerd, want ze bloed regelmatig in haar mond. Dus vermoeden we al dat haar plaatjes laag stonden. Uit het bloedresultaat bleek dit ook, dus ze heeft bloedplaatjes bijgekregen. Ze hebben dan ook nog met de laser de aften bewerkt, zodat deze hopelijk snel beteren. Ze hebben wissers genomen om te controleren dat er zeker niets anders aan het broeien was, maar daar weten ze pas maandag meer resultaten van. De chemomedicatie purinethol en ledertrexate zijn we weer moeten stoppen. Ook Myra lag nog op de afdeling, het was fijn om weer even met hen te kunnen babbelen. Ze heeft maar weinig geslapen, ze hoorde de hele tijd vanalles en dan was het weer "mama" "hoort". Ze is het duidelijk niet meer gewoon daar te slapen. Eerst was gezegd dat we tot maandag daar moesten blijven, maar zaterdag ging het al wat beter en mochten we naar huis gaan als we wilden, want we moesten toch maandag op controle gaan. Het is dus gelukkig maar een heel kort verblijf geworden op de afdeling. Rond 15u zijn we terug naar huis vertrokken. We moeten om de 4 uur contramal druppels geven als pijnstiller. Ze heeft deze morgen tot ongeveer 's middags geslapen, het was nodig. Maar ze had wel weer bloed in haar mondje, verder lukt het wel. De pijnstillers doen toch wel hun werk. We moeten nu 3 keer per dag veel sondevoeding geven, want ze was weer 1/2 kg kwijt op een week.
Haar aften zijn erger geworden. Ze tuft bloederig omdat haar wangen open liggen van de aften. De verpleegster heeft net ook nog even gekeken en ze zei dat er tot achteraan haar mondje aften zijn. Ze heeft er echt wel veel last van. Er kan echter weinig of niets gedaan worden, het heeft tijd nodig om te genezen. Enkel regelmatig met perio-aid de aften aanstippen, maar dat heeft ze natuurlijk niet graag. Ze eet nu natuurlijk ook geen hap meer. Ze wil nog wel, maar één hapje en ze roept al dat het niet gaat en dat het pijn doet. Ik zeg haar nu dan ook dat ze niet moet eten, maar het is allemaal verwarrend voor haar. Ze heeft honger en wil eten, maar nu moet het dan weer niet. Dus ze krijgt nu 3 x per dag sondevoeding. Maandag is er weer een controle in Leuven. Normaal zou het tegen dan toch terug beter moeten zijn. Deze morgen is de thuisjuf weer geweest en ze heeft eventjes gewerkt maar het ging toch niet zo best. Ze wou liever liggen en naar een verhaaltje luisteren. Nu zit ze toch weer recht in de zetel en gaat het weer even wat beter. Ze houdt wel de hele tijd een papiertje voor haar mond, vooral voor het vele speeksel dat ze grotendeels laat lopen. Ik heb de indruk dat zelfs drinken en slikken haar pijn doet, want ze wil ook maar heel weinig drinken. Ik geef haar dan ook regelmatig een pijnstiller, zodat ze toch niet teveel pijn heeft. Hopelijk betert het snel.
Maandag rond etenstijd is er iemand van de thuisbegeleiding, samen met een verpleegster die gespecialiseerd was in sondevoeding thuis geweest. We hebben eerst uitgebreid gepraat over de hele situatie en wat ons Elke al allemaal meegemaakt heeft, daarna hebben ze gekeken hoe en wat ons Elke at. Dit was weer heel weinig, ze zit vooral haar eten te sorteren en klein te maken, maar eten, heel weinig. Zij bevestigde ook dat ze moest bijkomen en dat het dus nodig is om toch terug 's morgens sondevoeding te geven. Ook adviseerde ze om Nutridrinks bij de apotheek te halen, dit zijn heel calorierijke drankjes, zodat ze op deze manier ook weer extra caloriën binnen krijgt. Eten terug op gang brengen is zeker iets van langere duur en kan niet geforceerd worden, dus het deed goed te horen dat we echt wel goed bezig zijn en ons best doen, maar dat het nu eenmaal niet zo simpel is. Zij nemen ook contact op met Leuven om dit verder te bespreken. Vrijdag komen ze weer terug langs om verder te werken. Lieze had mij gevraagd of ik bij hen in de klas meer zou willen komen vertellen over leukemie. Gisteren ben ik dan naar de school in Peer geweest en ik heb ons Elke haar verhaal vertelt. Het was toch moeilijk, want alle herinneringen komen dan natuurlijk weer erg boven, maar het was ook goed om die jongeren bewust te maken wat een ziekte als leukemie allemaal voor het hele gezin kan betekenen. Gisteren avond wou ze niets eten, ze had pijn in haar mondje en ik zag enkele aften. Deze nacht heeft ze slecht geslapen, ze jammerde regelmatig in haar slaap. Ze had al enkele dagen last van haar mondje, met veel speeksel, dus dit was aan het broeden. Deze morgen was juf Liesje hier en ze heeft toch flink meegewerkt, maar ze zei haast niets, ze hield haar mondje vooral gesloten.
Het is vakantie, dus ons Nele is meegegaan naar Leuven. Het was wel vroeg opstaan, want we moesten al om kwart voor 6 's morgens vertrekken. Er was een LP ruggeprik met chemo gepland. Alles is vlot verlopen, dit gebeurt telkens onder narcose. Hier heeft ze verder niet zoveel last van. Ze vond het wel leuk dat de grote zus mee ging. Veelal bestaat zo een dag uit veel en lang wachten ... dus dat vond ons Nele wel wat minder. Ik heb gevraagd om tijdens de narcose meteen een nieuwe maagsonde te steken en dit is gelukkig gebeurd. Haar bloedresultaat was wel weer niet zo goed, haar witte bloedcellen waren weer te fel gezakt. Ze hebben nu beslist om haar een kwart chemo pilletje om de andere dag te geven. Nu weer afwachten wat hiervan het resultaat wordt. Er was ook nog een gesprek met de diëtiste voorzien om de sondevoeding verder te bespreken. Omdat haar gewicht telkens maar naar beneden is gegaan is er beslist om terug iets meer sondevoeding te geven. Nu voelt ze zich weer beter, dus eet ze redelijk, maar niet voldoende om bij te komen, dus moet ik 's morgens extra sondevoeding geven om haar maagje te stimuleren. 's avonds krijgt ze haar tweede portie sondevoeding en hopelijk eet ze tussendoor ook nog goed. Want het is de bedoeling dat ze een beetje bijkomt. Ze heeft nu geen reserve meer en als over één maand er weer chemo baxters volgen en het weer moeilijk gaat, dan moet ze toch wat reserve hebben. We hebben ook thuisbegeleiding aangevraagd, deze gaan ons helpen bij verschillende zaken zoals het eten, pillen leren pakken, zindelijkheid, ... die nog verbetert zouden moeten worden. Maandag komen ze rond etenstijd langs om te kijken wat en hoe ons Elke eet, want dit is het eerste en belangrijk probleem dat we gaan aanpakken. Verder gaat het best wel goed met haar. We zijn deze morgen weer naar de markt geweest en natuurlijk ook iets gaan drinken, dat hoort erbij.
Ons Elke voelt zich weer beter. Ze stapt weer zelf meer rond en ze eet ook een beetje meer, vooral boterham met choco, dat lust ze de laatste dagen wel. Ons Nele heeft ons zo maar verrast met een uitgebreid etentje. Zij heeft alles zelf klaar gemaakt (voorgerecht, hoofdgerecht en nagerecht). En ons Elke heeft natuurlijk ook meegeholpen, want zij vindt het ook heel plezant om te koken. We hebben moeke en opa uitgenodigd, dus het was een klein feestje. Ze had zin om eens extra te koken, dus we zijn eerst samen naar de winkel geweest en daarna heeft ze alles zelf klaargemaakt. Ik vond het echt super lief van haar. Ze vindt het ontspannend om te koken, dus ik heb haar met alle plezier laten doen. Het was heel lekker en we hebben er allemaal van genoten. Zondag was het carnaval en ons Elke wou graag naar de stoet gaan kijken. Dus dat hebben we gedaan. We zijn bij Veerle haar ma en pa gaan kijken, daar komt de stoet langs, zodat we binnen konden blijven tot de stoet eraan kwam, want de wind was toch nog frisjes om lang buiten stil te staan. Ze vond het wel veel lawaai maar genoot ervan om snoepjes en chips te vangen die de wagens gooiden. Het was een gezellige dag.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
