Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
23-09-2010
donderdag 23 september
Sinds gisteren middag gaat het gelukkig weer wat beter met ons Elke. Ze heeft echt veel pijn gehad de voorbije dagen. Ik heb dan ook regelmatig een pijnstiller moeten geven en ik geef haar 4x per dag Forlax voor de stoelgang. Ze heeft nu nog maar weinig last van buikkrampen en ze maakt nu weer redelijk stoelgang. We zijn deze morgen weer naar Leuven dagzaal geweest. Eerst weer bloed prikken en wachten op resultaat. Even later kwam de juf langs en is ze mee naar het klasje geweest voor een beetje les. Het was een nieuwe lieve juf die ook Elke heet. Toen ze terug kwam van het klasje was ze enthousiast en liet ze meteen zien wat ze geverfd had enz., Meteen kwam de verpleegster naar ons toe om te zeggen dat ze konden starten met de chemo. Ik vroeg haar de bloedresultaten en zag dat haar witte bloedcellen nog gedaald waren, ze zijn nu nog maar 0,7 en ook haar bloedplaatjes waren gezakt. De verpleegster wou al meteen haar chemo komen aanhangen maar ik vroeg even te wachten, omdat ik toch eerst graag een dokter gesproken had. Ik zag het niet goed zitten dat ze in deze omstandigheden weer chemo ging krijgen. Dokter Bieke (assistente) kwam en ze zei dat ze konden starten met de chemo ook al waren haar wbc gedaald. Volgens haar kon het toch omdat ze zich terug beter voelt. Ik zei dat ik er helemaal niet gerust in was omdat haar witte zo laag staan en ze nog maar sinds gisteren middag terug beter is. Ze heeft dus nog maar weinig kans gekregen om echt te recupereren. Ik zei dat ik liever nog tot maandag wilde wachten, zodat ze hopelijk nog wat beter gerecupereerd is en misschien haar wbc toch terug iets hoger zouden zijn. Als ze nu chemo geven, kan ze misschien weer moeilijk stoelgang maken, want dit is een bekende bijwerking van deze chemo en dan zakken haar wbc ook zeker nog lager. Ze vroeg of ik wou dat ze het eerst nog met dokter Renard ging bespreken en ik zei dat ik dit graag wilde. Even later kwam dr Bieke zeggen dat ze het met dr. Renard had besproken en dat ze dan toch geen risico wilde lopen, gezien de voorgeschiedenis van ons Elke, en ze de chemo dan toch uitstelden tot maandag. Ik was opgelucht. Even later zijn we terug naar huis vertrokken. Nu kan ze thuis nog rustig bekomen van de afgelopen week en hopelijk kunnen we maandag in betere omstandigheden starten. Ondertussen zijn al haar haartjes uitgevallen. Nu heeft ze een schattig kaal kopje. Het is even wennen, maar het staat haar wel.
Gisteren zijn we weer naar Leuven geweest. Ze voelde zich niet goed. Ze had de hele tijd buikkrampen. De dokter heeft haar onderzocht en ze hebben dan ook beslist om de chemo uit te stellen. Haar mondje zag op bepaalde plekken binnenin rood, dit kan het begin zijn van aften. Ik was opgelucht dat ze nu geen chemo kreeg, want op een paar dagen tijd was ze toch al weer verzwakt. Ze hebben wel bloed geprikt en daarin zagen ze dat haar nieren te hard moesten werken, omdat ze niets meer eet en ook niet (of bijna niet) drinkt. Ze krijgt natuurlijk wel haar sonde voeding, maar die moet ik regelmatig eerder stopzetten, omdat ze dan teveel last heeft van haar buik. Dus moest ze vocht bijkrijgen. Dit moest enkele uren lopen. Ze hebben ook een foto gemaakt van haar buik om te zien hoeveel stoelgang er vast zat en het bleek toch dat haar buikje goed vol, vandaar natuurlijk de vele buikpijn. Ze hebben dan beslist om toch een lavement te zetten. Ze doen dit niet graag, maar het was nu echt wel nodig, want dit kon alleen met forlax (medicatie) niet opgelost geraken. Als de stoelgang nog langer blijft zitten, wordt deze nog harder en kan deze wondjes veroorzaken in haar darm en dat mag zeker niet. Ze heeft ook nog haar sonde eruitgebraakt. Dus die moest weer opnieuw gestoken worden, dit is natuurlijk allemaal niet fijn. Het resultaat van haar bloed was ook een beetje schrikken. Ik had gehoopt dat de cortisone medicatie haar witte bloedcellen toch nog een beetje hoog zouden houden, maar die stonden nog maar op 1, dus al behoorlijk laag. Het risico op infecties wordt dus weer groter. De rest van haar bloed was nog goed. Ze had gelukkig nog voldoende neutrofielen (deze helpen tegen de infecties). Daarom dat ze toch dat lavement deden, want normaal als de wbc zo laag staan, doen ze dit meestal niet. Ze heeft 2 keer stoelgang gemaakt na het lavement, maar eigenlijk was dit nog niet echt voldoende. Ze zou nog meer stoelgang moeten maken. Dr. Renard kwam ook nog even langs en ze benadrukte dat we nu wel naar huis mochten, maar dat als het morgen niet beter was, dat we moesten bellen en terugkomen naar Leuven. Rond 16u mochten we dan toch naar huis. Ze had het moeilijk onderweg, ze had nog steeds buikkrampen. Toen we half weg naar huis waren vroeg ze al "zijn we er" ? De rit duurde haar te lang. Ik heb haar voor het slapen gaan een pijnstiller gegeven en dat heeft toch geholpen, want deze nacht heeft ze toch redelijk geslapen. Deze morgen heeft ze een heel klein beetje stoelgang gemaakt. We zullen dus nu nog even afwachten en forlax geven. We hopen dat er nog stoelgang volgt en dat ze niet meer zoveel buikkrampen heeft. Moeke haar operatie aan haar rug is gelukkig goed verlopen. De eerste dagen was ze heel misselijk, maar sinds zondag gaat het goed met haar. Ze stapt al goed rond en heeft ook al, weliswaar voetje voor voetje, trappen gemaakt. Ze heeft geen pijn meer in haar benen, nog wel wat aan haar rug, maar dit is normaal na deze zware operatie. Ze mag deze namiddag naar huis. Ze moet het natuurlijk thuis rustig aan doen, maar wel voldoende bewegen. We moeten donderdag terug naar Leuven voor verdere controle en eventueel chemo ? Afwachten.
We merken aan alles dat de chemo nu volop aan het werk is. Ze is moe, ze ligt de hele tijd op de zetel en dan moeten we vaak haar buikje wrijven omdat ze veel last heeft van buikpijn. Ze kan moeilijk stoelgang maken, ik heb al forlax gegeven, maar het helpt niet echt. Het is moeilijk om haar zoveel te horen wenen / jammeren omdat ze zich zo slecht voelt en buikkrampen heeft, terwijl ik niets voor haar kan doen. Ik geef haar dafalgan voor de pijn, contramal werkt beter tegen pijn maar dat was nu niet zo goed zei de dokter, want contramal legt de darmen stil en dan gaat de stoelgang nog moeilijker. Ook haar haren zijn op deze paar dagen ineens heel fel uitgevallen. Ze heeft deze week wel weer cortisone medicatie gehad, dus die houdt normaal de wbc en de rest toch wel meer omhoog. Maar ze kijkt bleekjes. Maandag moeten we weer naar dagzaal voor 2 chemo's. Ik weet niet wat we morgen mogen verwachten van de bloeduitslag. We zullen moeten afwachten.
Gisteren verliep alles weer vlot in Leuven. Haar bloedwaarden zijn nu wel lichtjes aan het zakken, maar ze waren nog steeds goed. Ik was gisteren heel opgelucht dat alles nog steeds zo goed ging. Ze heeft gelukkig ook niet allergisch gereageerd op deze chemo. Waarschijnlijk is dit omdat ze de eerste kuur, heel in het begin van de behandeling, niet volledig heeft afgemaakt en haar lichaam dus nog geen antistoffen heeft aangemaakt, dat ze nu goed reageert op deze chemo. In de auto viel ze meteen in slaap, ze was toch wel moe van de chemo. Gisteren avond begon het toch al wat moeilijker te worden. Ze keek regelmatig scheel, waarschijnlijk van vermoeidheid na de chemo, maar ze wou toch niet slapen. Deze nacht was het nog veel minder. Ze was heel veel wakker. Ze kon zich niet draaien, kon de slaap niet vatten. Ze had buikpijn omdat ze moeilijker stoelgang kon maken. Tegen de ochtend begon ze te klagen van hoofdpijn. Ze was gewoon stikop. Deze morgen viel ze terug in slaap, en ze heeft nog goed geslapen tot 11u. Dat was nodig. Daarna ging het wel beter. Ze ligt nu rustig dvd te kijken in de zetel. Moeke haar operatie aan de rug is goed verlopen. Het is natuurlijk nog afwachten naar de resultaten, daar moeten we nog geduld voor hebben. Ze voelt zich nu nog wel misselijk van de narcose. Sinds gisteren avond is ze terug op de gewone kamer. Straks ga ik met ons Nele toch eventjes langs.
We zijn gisteren weer naar de dagzaal in Leuven geweest voor de chemo. Het was weer een lange chemo dag, want ze heeft 3 verschillende chemo's gehad. We zijn rond half 7 vertrokken en stonden weer in de fille. We dachten zeker dat we geen bed meer zouden hebben als we daar kwamen, maar het viel goed mee. Blijkbaar was het uiteindelijk toch minder druk, er waren veel zieke. Haar bloed was nog steeds goed, haar witte bloedcellen waren toch niet veel gezakt, dus dat is prima. Alles is verder goed verlopen. Toen we naar huis gingen, begon ze wel te klagen van buikpijn en de dokter heeft haar nog even gecontroleerd. Buikpijn, obstipatie, ... dat zijn bijwerkingen van de chemo's. Maar verder gaat het wel. We klagen niet, als het zo blijft. Ons Nele is nog een dagje thuis gebleven, want ze hadden natuurwandeling en dat gaat niet met krukken hé. Vandaag is ze weer naar school.
We zijn gisteren weer naar Leuven geweest voor chemo. Het was dit keer maar 1 chemo die ze moest krijgen, dus dat viel wel mee. Eerst weer aanprikken voor bloedcontrole en dan wachten voor de uitslag. Er was een probleem in het labo, dus we hebben meer dan 2 uur moeten wachten vooraleer de uitslag er was. Gelukkig was haar bloed goed en kon rond 13u de chemo uiteindelijk aanhangen. De chemo loopt over 1 uur en rond 15u konden we terug naar huis. Ze is meer moe, dat merken we wel aan haar en ze heeft wat meer last van buikpijn en kokhalsen (soms overgeven) maar dat hoort er allemaal bij. Al bij al lukt het nog goed. Maandag is er weer een lange chemo dag voorzien. We moeten best vroeg daar zijn want het is een hele drukke dag dan op de dagzaal en anders hebben we waarschijnlijk geen bed meer, en dat heeft ze voor deze lange dag toch wel nodig. Woensdag wordt moeke geopereerd aan haar rug. Ik hoop maar dat alles goed lukt en ze daarna dan geen (of toch veel minder) pijn meer heeft. Dus dat is weer in spanning afwachten hoe alles verloopt. Ons Nele belde mij deze voormiddag op. Ze had zich beseerd bij L.O. Ik heb opa opgebeld en die is ons Nele gaan halen en ze zijn naar de dokter geweest. Daarna ben ik met haar naar Bree geweest voor een echo. Ze heeft haar spieren in haar kuit fel verrokken / gekneusd en dit doet echt wel pijn, maar gelukkig heeft ze geen spierscheuring, zoals de dokter dacht. Ze moet nu vooral rusten en maandag naar kiné.
Gisteren was een lange dag in Leuven op de dagzaal. 's Morgens eerst nog lang in de fille gestaan, om 8 uur vertrokken en we waren pas om kwart na 10 daar. Eerst weer bloed prikken en wachten op de uitslag, ik schrok wel even want al haar waarden stonden ineens erg hoog. Toen ik dit aan de dokter vroeg, stelde ze ons meteen gerust, dat kwam door de cortizone, die ze kreeg. Ik ben dus wel benieuwd wat haar bloed donderdag doet, want deze week krijgt ze geen cortizone. Dan kreeg ze 3 verschillende chemo's. Alles is gelukkig goed verlopen. Af en toe kwamen de moeilijke cortizone buien even boven, maar meestal had ze wel goede zin. Ze heeft gepuzzeld, spelletjes gespeeld en natuurlijk dvd gekeken. Jens die boven op de afdeling was voor chemo is in de voormiddag nog op bezoek geweest, ze hebben fijn samen gespeeld. Dat vond ons Elke wel leuk. Rond 18u waren al de chemo's klaar en dan zijn we nog even naar boven naar de afdeling geweest om dag te zeggen aan Jens. Ze was heel vrolijk bij Jens en ze gooide met kusjes in het rond, het was fijn om te zien. En dan terug naar huis, want ze wou naar Nele. Onderweg viel ze meteen in slaap, want het was toch wel een vermoeiende dag. Toen we thuis waren had ze het toch even moeilijk. Ze werd precies heel emotioneel, begon te wenen, ik moest haar vasthouden en ze had buikpijn, later moest Nele haar vasthouden ze bleef maar wenen en we moesten haar buikje masseren. Ik heb haar toen toch maar druppeltjes voor de pijn gegeven. Daarna ging het weer wat beter met haar. Deze nacht was ze heel veel wakker, ze had de hele tijd dorst en dan moest ik haar weer helpen met draaien, het ging haar toch niet echt goed. Rond half 4 is ze eindelijk goed in slaap gevallen en heb ik haar niet meer gehoord tot deze morgen rond 9u. Nu ligt ze nog rustig op de zetel studio 100 op tv te kijken. Ze is duidelijk nog moe, maar alles gaat verder goed. Donderdag terug naar dagzaal maar dan gelukkig maar voor 1 chemo. Dus dan moeten we niet zolang daar zijn.
We zijn gisteren terug thuis gekomen van onze caravan aan de zee. Toen we zeiden dat we naar de caravan gingen, wist ze precies toch niet goed over wat we aan het praten waren. Ze is toch wel wat zaken kwijt. Tot we daar kwamen en ze de caravan zag, dan komt het precies weer allemaal terug. Ze ging meteen haar badminton spullen nemen en ze wou direct gaan spelen, want dat deed ze vroeger altijd zo graag. Maar omdat ze niet goed kan stappen, lukt dat nu niet meer. Dus was ze een beetje boos, maar we hebben toen met het balletje gaan gooien en over de tafel heen rollen, dat vond ze ook wel plezant, dus toen was het goed. Iedereen kwam natuurlijk langs om te zien hoe het met ons Elke ging. Ze was wel even onwennig naar de andere toe, ze wou niet dat ze naar haar toe kwamen. Ze waren allemaal blij ons eindelijk nog eens te zien. En wij waren blij eens daar te geraken. Donderdag avond hebben we samen met onze buurtjes op ons pleintje barbeque gegeten. Het was gezellig. Het deed deugd. Ons Elke haar humeur was soms moeilijk, dit komt door de cortizone medicatie die ze nu krijgt, dus daar kan ze zelf eigenlijk niet veel aan doen. We hebben over de dijk gewandeld, want ze wou toch niet naar het strand. We zijn gaan winkelen, dat doet ze ook graag en ze heeft natuurlijk weer dvd's gekozen. Ze had wel op tijd haar rust nodig, want als we een tijdje weg waren, dan begon ze te klagen van pijn en dan gingen we meteen terug naar de caravan. Dan moest ze liggen en wou ze rustig een dvd kijken. Wij gingen dan op ons gemakske in onze stoelen voor de caravan in het zonnetje zitten. Lekker relax, dat was voor ons ook genieten. We hebben iedereen van ons pleintje nog even gezien, en dat was heel fijn, want ze leven daar ook echt met ons mee. We hebben ons Nele wel gemist. Maar het ging niet anders. Vandaag houden we het heel rustig, want morgen wordt toch weer een lange chemo dag. Michel is deze week ook nog thuis, dus hij kan gelukkig meegaan naar Leuven. De chemo die ze morgen krijgt is dezelfde chemo als ze heel in het begin kreeg toen ze zo zwaar onderuit is gegaan met de schimmelinfectie, dus we hebben hier toch wel heel moeilijke herinneringen aan. Maar we proberen maar niet teveel te piekeren.
Voor ons Nele de eerste schooldag. Voor ons Elke niet. Deze morgen zei ze : Nele school, Elke nie school, Elke Zee. En ja dat gaan we doen. Deze middag als ons Nele terug is van school en ik gehoord heb hoe alles verlopen is, dan vertrekken Michel, ik en ons Elke naar de caravan. Voor ons Nele is er nu toch niet meer veel te beleven aan de caravan, dus ze vindt het niet zo erg dat ze niet mee kan, maar het was natuurlijk nog fijner geweest als ze ook mee kon. Ze blijft enkele dagen bij Opa en Moeke. Nu is het mooi weer en is de chemo nog niet begonnen, dus dit is de enige kans om toch nog aan de caravan te geraken. We zijn al begonnen met de cortisone medicijnen te geven, als voorbereiding op de komende chemo. Ik hoop dat ze er niet teveel last van heeft. Ik ga dus dadelijk verder inpakken en dan hoop ik dat het allemaal lukt in de caravan. Ons Elke is ook een beetje terug beginnen te stappen. We hebben gezegd dat ze een beetje moet kunnen stappen om naar de zee te gaan, dus nu doet ze extra haar best, want ze wil zo graag naar de zee. Zandkastelen maken, zegt ze al. Toen we enkele dagen geleden nog wat spullen voor de school gingen halen voor ons Nele zei ze wel, Elke ook school, maar toen ze hoorde dat we naar de zee zouden gaan was het direct Elke zee. We gaan er nog even van genieten, nu ze zich zo goed voelt.
Ons Elke voelt zich goed. We zijn vandaag nog even naar Eindhoven geweest. Ons Nele wou nog graag even gaan shoppen, als afsluiter van de vakantie. En ons Elke vond het ook fijn. Ze heeft vandaag wel een keer fel moeten overgeven, zodat haar maagsonde meekwam. Dus dat was weer moeilijk. Ik heb Ria (thuisverpleegster) gebeld en ze heeft de maagsonde teruggeplaatst. Maar ze moest wel fel huilen, ze wou het niet. Blijkbaar gaat het wel moeilijker als ze zich goed voelt, dan weert ze zich veel harder. Anders is ze meer gelaten, en dan laat ze alles wel veel beter doen. Maar alles is ook weer vlug vergeten en nu kan ze weer lachen. Zaterdag is er weer hard gewerkt in de tuin. Ze hebben toen de betonnen schutting gezet. Michel heeft de nieuwe terrasvloer ook al helemaal klaar. Maar er moet nog veel gebeuren hoor. Nu ze zich weer wat beter voelt is het fijn om af en toe ook eens met wat andere zaken, zoals de benodigdheden van onze tuin, bezig te zijn. Het is een goede afleiding. Ik zie ertegenop dat de school weer begint. Maar ons Nele zei meteen dat ze wel bij mij wilde blijven hoor. Het was te denken ... Als het woensdag mooier weer wordt, willen we toch nog een paar daagjes naar de caravan gaan. We zijn dit seizoen nog niet daar geraakt met ons Elke. Ons Nele moet naar school, dus die blijft dan bij moeke en opa. We wilden nu toch nog gaan, want vanaf 6 sept. is er weer chemo en dan lukt het dus niet meer. Dan zijn we toch 1 keer naar daar kunnen gaan, ons Elke wil dit ook zo graag.
Het was gisteren een lange vermoeiende dag in Leuven. We moesten al om 7u daar zijn, want ze kreeg een beenmergpunctie. Daarna was er om 12.40u ook nog een ct-scan van haar longen voorzien. Dit wist ik niet. En daarna dan nog het gesprek. De dokter heeft ook naar haar voetje gekeken en er zijn foto's van haar voetje gemaakt. Ze heeft hard moeten wenen toen ze die foto's maakten want ze moest haar voetje in een bepaalde houding houden en dat ging niet goed en dat deed dus pijn. Maar gelukkig was er niets te zien op de foto's, het is dus een overbelasting van de spieren bij haar voet. We moeten proberen haar toch zover te krijgen dat ze stilaan weer op haar voetje gaat steunen. Kine was nog heel even langs geweest en die zei dat ze nu schrik heeft om haar voetje weer te gaan gebruiken en dit eigenlijk niet te lang mag duren, want dan raakt ze weer achteruit met het stappen. Maar het is makkelijker gezegd dan gedaan, ze wil niet steunen want dat doet pijn. We doen ons best. Daarna was er de ct-scan van haar longen, dit was ook niet eenvoudig, ze moest 2 minuten stil liggen terwijl ik haar handen boven haar hoofd moest vasthouden en die tafel onder de scanner door bewoog. Dit maakte wat lawaai en ze had schrik als die tafel telkens bewoog, het was dus niet simpel en ze was weer helemaal overstuur. Uiteindelijk hebben ze toch zo goed mogelijk geprobeerd te scannen. De verpleger zei dat de scan niet echt duidelijk was maar dat hij hoopte dat ze toch voldoende konden zien want ze nodig hadden. De dokter kon genoeg zien en het resultaat van de ct-scan was goed, en dat is het belangrijkste. We mogen stoppen met de v-fend en overschakelen naar een lichtere medicatie voor de schimmel. Er wordt verder regelmatig gecontroleerd of alles goed blijft. Dan was er ook nog het gesprek. Ze krijgt vanaf 6 september nog een chemo-kuur. Op maandag en donderdag moeten we dan naar dagzaal voor deze chemo. Op maandag krijgt ze 3 verschillende chemo's, dit zal dus een lange dag zijn, want de chemo loopt in totaal zeker 6 uur. En op donderdag 1 chemo. Langs de ene kant ben ik heel content dat ze nog een chemo-kuur krijgt, maar het is toch ook weer beangstigend. Ik hoop maar dat ze het goed gaat kunnen verdragen. We hebben een schema gekregen tot half oktober, maar de dokter zei al dat ik niet teveel naar de vooropgestelde datums moet kijken, want dat als we half september zijn, we waarschijnlijk al van het schema zullen moeten afwijken. Uit ervaring weten we ondertussen dat ze meestal meer tijd nodig heeft om te recupereren, dus afwachten, hoe het gaat lukken. We waren pas rond 18u terug thuis. En toen stond er mij wel een fijne verassing te wachten. Ons Nele (en ook Amber) had een koek gemaakt voor mij, voor mijn verjaardag. Dat was heel lief. Dus had ik toch even een beetje een verjaardag gevoel, want voor de rest heb ik er eigenlijk niet bij stilgestaan. Ik heb natuurlijk ook een super dikke knuffel en kusjes gekregen van ons Elke. Ik heb daarstraks nog naar Leuven gebeld of ze al iets wisten van de beenmergpunctie. Ze kon nog niet veel zeggen omdat de uitslag nog maar een klein gedeelte binnen was, maar er was toch al goed nieuws, ze was nog steeds in remissie. De rest van de uitslag zal voor 6 september zijn, meer kon ze nu nog niet zeggen. Maar dit is al heel belangrijk goed nieuws.
Morgen weer naar Leuven. We moeten heel vroeg op want we moeten al om 7 u daar zijn, dus moeten we rond half 6 al vertrekken. Ze krijgt morgen vroeg eerst een beenmergpunctie en daarna is er nog een gesprek voorzien om het vervolg van de behandeling te bespreken. Ik ben toch wel zenuwachtig. Het is alweer een tijdje geleden dat ze een beenmergpunctie hebben gedaan en de uitslag is natuurlijk heel belangrijk. Daarna ook het gesprek om te horen wat ze nu nog verder gaan doen. Er zou toch nog een chemo kuur volgen zei Dr Uittebroeck de laatste keer (terwijl ze eerst zeiden dat ze hierna al met de nabehandeling zouden starten). Maar omdat ze eigenlijk nog maar heel weinig chemo gehad heeft, willen ze toch nog een aangepaste chemo kuur proberen. Morgen krijgen we dus juist te horen wat dit nog verder inhoudt.
We zijn gisteren terug thuis gekomen van Villa Pardoes. De week is voorbij gevlogen. We hebben het heel fijn gehad. De huisjes in Villa Pardoes zijn echt heel mooi en ruim en ook de gezamelijke ruimtes om te spelen enz. zijn prachtig. De eerste dagen had ons Elke nog wel last van haar lipjes en moest ze nog veel kokhalsen, maar nu gaat het gelukkig weer veel beter. We zijn natuurlijk veel naar de Efteling geweest, het was fijn dat je voor enkele uurtjes naar daar kon en dan weer even naar het huisje om een beetje te rusten, of te eten enz. Zaterdag was de Efteling tot 24u open en was er ook een muziek optreden, dit was ook heel tof, maar het was toen wel heel druk in de Efteling dus we hebben toen niet zoveel attracties gedaan. Ze heeft goed gestapt in Villa Pardoes. Ze wou vanalles doen en ze had het echt goed naar haar zin. We zijn ook op bezoek geweest bij Bakker "Piek Fijn". Dit was tof, ze mochten zelf allerlei figuurtjes maken in deeg en daarna hebben we deze broodjes samen met de andere gasten van Villa Pardoes die ook mee geweest waren naar de bakker lekker opgegeten. Het was heel gezellig. Daarna nog even naar de Efteling, het ging allemaal ! We zijn bijna elke dag in de Efteling geweest, en ze heeft er toch wel verschillende dingen kunnen doen, en ons Nele heeft natuurlijk alle attracties gedaan hoor ! Maar waarschijnlijk heeft ze toch wel een beetje teveel gedaan, want enkele dagen geleden kon ze niet meer op haar voetje steunen, dat deed erg pijn, het is niet blauw of dik, dus waarschijnlijk is het overbelast. Ik heb naar Leuven gebeld en we moeten het laten rusten en insmeren met zalf. Ze heeft enkel pijn als ze erop steunt. Hopelijk gaat het snel weer beter. We zijn ook naar Toverland geweest, daar zag ze Toosje (haar lievelingspop). Dat vond ze wel leuk. Jammer genoeg kon ze hier wel weinig in de attracties, er was daar weinig voorzien voor rolstoel, maar ze genoot van rond te kijken naar al deze spannende dingen. Ons Nele, papa en ook ik zijn in vele attracties geweest hoor, zowel in de Efteling als in Toverland. Dus ook wij hebben ons afgelopen week heel goed geamuseerd ! We zijn ook nog een dagje naar De Beekse Bergen geweest, naar de diertjes kijken. Vooral de apen, de olifant en de leeuwen vond ons Elke mooi. Ook hier hebben we weer genoten. Ieder gast gezin in Villa Pardoes heeft zijn eigen verhaal en heeft al veel meegemaakt (en nu nog), maar we hebben allemaal genoten van deze week en ik ben heel blij dat we deze kans gekregen hebben om hier een weekje naartoe te mogen gaan. Het was een drukke, maar heel fijne week. Nu weer uitrusten thuis.
Gisteren zijn we op controle geweest in Leuven en haar bloed was goed !! Ik had het niet verwacht omdat haar lipjes zo bloeden dacht ik zeker dat haar plaatjes aan de lage kant zouden zijn, maar ze had wel geen vlekjes op haar benen dus alles was goed. Ze hebben haar lipjes gelaserd. Door deze laser heeft ze minder pijn en genezen haar lipjes sneller. We hebben toch de indruk dat het al een beetje geholpen heeft. Haar lipjes zijn nog wel bebloed maar toch al iets minder. Het overgeven is ook iets beter maar ze moet nog wel veel kokhalsen. We hoeven pas 26 augustus terug naar Leuven, dan wel al heel vroeg (7u) want dan staat er een beenmergpunctie op het programma en ook een gesprek over het vervolg van haar behandeling. De koffers zijn gepakt en we vertrekken deze namiddag naar Villa Pardoes. We hebben er allemaal zin in. Hopelijk voelt ons Elke zich goed en kunnen we volop genieten van een heerlijk weekje vakantie. Vandaag worden we rond 15u daar verwacht en worden we eerst rondgeleid in Villa Pardoes, rond 18u krijgt iedereen een buffet aangeboden om meteen kennis te maken met de andere gasten. Dus dat klinkt al heel goed. Wat er allemaal te beleven valt moeten we daar ontdekken. Het verslag volgt...
Het gaat toch nog niet zo goed. Ze heeft nog veel last van de chemo. Nog veel echt overgeven en ook kokhalsen. En nu zijn sinds gisteren haar lipjes ook weer helemaal open en bebloed. Waarschijnlijk zijn haar plaatjes weer behoorlijk gedaald. We zullen morgen zien als we op controle gaan in Leuven. Ik had gisteren ook al naar Leuven gebeld omdat haar sonde eruit was met het overgeven en ik wou weten of het beter was om nu al naar daar te gaan, maar ze zeiden dat als ze geen koorts maakt we mochten wachten tot donderdag. Ik heb dan de thuisverpleegster Ria gebeld en zij is gekomen om haar sonde terug te plaatsen. Maar we blijven hopen dat ze tegen vrijdag toch wat beter is.
We zijn zaterdag middag naar huis gekomen. Zondag hebben we het heel rustig gehouden, want ze moest veel kokhalsen en ook overgeven. Ze heeft veelal gerust op de zetel en dvd gekeken. Moeke en opa zijn eventjes hier geweest, ze is altijd blij als ze hen weer ziet. Maandag toen ze wakker was vroeg ze : wat gaan we doen ? ze wou naar de markt, want dat hebben we dit weekend niet gedaan. Dus zijn we toch maar even naar Peer markt geweest. Maar het ging haar toch niet goed. We waren nog maar net daar of ze moest overgeven en wij zeiden van terug naar huis te gaan, maar dat wilde ze niet, is voorbij zei ze dan. Dus zijn we toch nog maar even gebleven en verder ging het wel. Ze was wel al snel moe. Onderweg naar huis zei ze de hele tijd : moe. Dus toen we thuis kwamen is ze meteen weer op de zetel gaan rusten. Morgen avond komt ons Nele terug thuis, ze is weer bij Robin geweest. Ons Elke vraagt dan regelmatig naar Nele, ze mist haar grote zus. Vandaag hebben we ook de papieren gekregen van Villa Pardoes, dus we kunnen ons al een beetje beginnen voorbereiden. Fijn hoor. Ik hoop dat ze zich tegen vrijdag een stuk beter voelt, zodat we echt kunnen genieten van deze vakantie week met ons gezinnetje.
We zijn toch nog een nachtje extra moeten blijven. Dit had ik echt niet verwacht. Haar bloed was toch nog niet goed genoeg, ondanks de mindere chemo en het al langere spoelen. Dus zijn ze nog een nachtje door gegaan met spoelen. Maar ja, we hadden het eigenlijk kunnen weten, dat ze meestal toch weer anders reageert dan je zou verwachten. Ze is nog moe, dus ze slaapt nu nog rustig. De brandblaas is gelukkig nog steeds dicht, thuis moet ik dit ook regelmatig verzorgen met die brandzalf. Het is vooral opletten dat als de blaas opengaat dat ze geen infectie opdoet. Rond 10 u komen ze bloed prikken en rond de middag mogen we dan naar huis. Gisteren morgen ben ik ook weer op controle gemoeten voor de ziekenkas. Ik zag er echt tegenop, ook al omdat er weer die tegenslag was met ons Elke en ik dus het liefst zelf bij haar bleef en zeker ook omdat die controle dokter mij de vorige keer al had laten voelen dat ze mij niet langer op de ziekenkas konden/wilden houden, omdat "ik" (in de strikt medische zin van het woord) "niet ziek" ben. Dus ben ik nog extra langs mijn huisdokter geweest, zodat zij mij een brief kon meegeven met wat uitleg voor die controle dokter. Deze brief heeft gelukkig geholpen, ze laten mij nog "even" met rust. Dit zijn dingen die er eigenlijk echt wel teveel aan zijn, dat je je in deze zaken ook nog druk moet maken en hiervoor ook nog vanalles moet regelen. Er is eigenlijk geen goede regeling voor dit soort situaties. Het kan nu gewoon niet anders dan dat ik thuis ben om voor ons Elke te zorgen en bij mijn gezin te zijn.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
