Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
2 februari : Ze hangt nog aan de monitor, vooral voor 's nachts, zo ben ik toch een beetje meer gerust dat als er iets is het alarm afgaat. Haar saturatie en hart wordt constant gecontroleerd. Ze krijgt elke dag kine in haar bed om haar spieren aan te sterken, want deze zijn enorm verzwakt, ze kan niet meer zelf zitten, staan ... ze heeft ook vaak krampen in haar benen. Ze krijgt een grote stoel op haar kamer, met de bedoeling dat ze af en toe toch eens even rechtop kan zitten, dit is ook beter voor haar long. 5 februari : Niels mag een weekend naar huis. Ik vind het natuurlijk fijn voor hen, maar ik heb het toch moeilijk, ik voel me meer en meer eenzaam, hier op ons kamertje in Leuven. 6 februari : de nachten zijn zwaar, ons Elke kan zelf niet goed gedraaid geraken en dus roept ze mij en moet ik haar helpen. Dat betekent vele keren op een nacht wakker. Ik slaap toch al heel onrustig want ik ben er niet echt gerust in dat alles goed gaat. Ik mis toch wel mijn 'gezonde' Elke van enkele maanden geleden, maar ik weet dat ik dankbaar mag zijn dat ze er nog is en dat we nog veel geduld moeten hebben, maar soms heb ik het toch moeilijk, vooral omdat ik weet dat het allemaal nog lang zal duren. Ik mis ons gezin, ons huisje, ons gewone leventje. Ze verminderen de Ambisone (medicatie voor haar schimmel infectie van de longen) van 5 naar 4 flesjes, want ze heeft problemen om haar kalium op niveau te houden, ondanks dat ze dit dagelijks bijkrijgt, en haar nier functie is al ligt achteruit gegaan. 9 februari : haar CRP blijft weer stijgen. Het is dus weer afwachten wat hiervan weer de oorzaak is. Ze hebben ook een echo gemaakt van haar buik om zeker te zijn dat zich hier geen probleem weer voordoet, want ze heeft toch wel vaak last van kokhalsen. De echo was oké. Ze hebben ook een grote rolstoel met ondersteuning van haar rug en hoofd gebracht, zodat we ook eens even van de kamer kunnen. Ze valt precies nog wel een beetje om in de rolstoel maar ze vindt het wel fijn om eens een beetje rond te kunnen. 10 februari : op woensdag komt ons Nele samen met opa naar hier. Dat vinden we fijn, een beetje afleiding voor ons beide. Ze wil met Nele en opa naar onder, spa halen, zegt ze dan, ze bedoelt dat ze aan de automaat drinken wil kiezen. We mogen even naar onder gaan en ze kiest drinken aan de automaat, ze drinkt wel amper, maar ze vindt het fijn iets te kiezen. Van deze simpele dingen genieten we wel. 11 februari : ik kan maar weinig van de kamer geraken want ze vraagt constante aandacht en hulp, dus een babbeltje op de gang of bij Niels zit er maar weinig in, gelukkig komt Vanessa (mama Niels) af en toe eens langs als zij de kans heeft. Ik ben blij dat zij ook hier zijn. Vooral de toestand van Niels (en mama Vanessa) en Jens (en mama Katleen) volg ik zo goed mogelijk, dit zijn ondertussen echt wel vrienden van ons geworden. We hebben samen ook al veel meegemaakt hier in Leuven en we steunen elkaar zo goed mogelijk. 12 februari : ze gaan de middag sonde voeding laten vallen met de bedoeling dat ze dan wat meer honger gevoel terug krijgt en zo ook zelf wat wil gaan eten. Dit zou ook zeker beter zijn voor haar maag en het kokhalsen. Ze starten v-fend medicatie op ipv ambisone voor haar schimmel. 14 februari : ze heeft weer bloed bij nodig. Ze weegt 30 kg, ze is dus toch een beetje bijgekomen met de sonde voeding, gelukkig. 17 februari : vandaag gaan ze een scan doen van haar longen. Ze moet meer braken op die v-fend medicatie. De scan was toch iets beter dan de vorige, dus dat is goed. 26 februari : haar CRP blijft nog steeds stijgen nu reeds 89,3, ze hebben weer een longfoto gemaakt en volgende week wordt er ook nog een beenmergpunctie gedaan. Michel komt elke dag naar hier, ons Elke kijkt hier zeker naar uit. Het eten lukt nog echt niet, ze wil wel altijd ruiken aan het eten, en goesting heeft ze ook wel, maar ze krijgt geen hapje door haar keel. Drinken doet ze ondertussen wel redelijk.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
