Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
29-07-2010
donderdag 29 juli
we zijn gisteren weer op controle geweest op dagzaal in Leuven. Haar bloed was goed. De bloedplaatjes waren goed gestegen. Dus volgende week woensdag starten we normaal met de laatste chemo van deze kuur. Wat er daarna volgt is nog afwachten. We zijn ook nog even op bezoek geweest bij Jens. Hij was nu binnen voor chemo op de afdeling. Ik heb toch wel een beetje schrik voor de volgende chemo, want deze keer was het toch niet echt meegevallen. Ze heeft wel veel last gehad, maar dat is nog niet voor direct. Eerst nog genieten van een korte vakantie. Vandaag koffers pakken, want ook al is het maar voor enkele dagen, we moeten veel meenemen. Beddegoed, handdoeken, voeding voor ons Elke, haar voedingspomp, medicatie, ... een hele verhuis. Maar dat hebben we er graag voor over. Ik hoop dat het weer meevalt en dat we fijn buiten kunnen wandelen en genieten van de zeelucht. Ons Elke (en ook wij) kijkt er al echt naar uit. Ze vraagt elke dag : "Zee ?" en nu kunnen we zeggen "morgen".
Dit is een gewone dinsdag. Ze voelt zich redelijk goed. Ons Nele en haar vriend Robin zijn ook weer thuis. Dus ons gezinnetje is weer compleet. Michel is buiten aan het terras begonnen. Nieuwe vloer leggen en het terras groter maken. We gaan een stuk van de tuin veranderen. De grondwerken zijn ondertussen al gebeurd. Alle oude verwilderde planten zijn weg. We gaan er iets moois van maken. Michel heeft 4 weken verlof en we kunnen toch nergens naartoe. Dus wordt er hard gewerkt in de tuin. Morgen staat er weer een controle in Leuven op de dagzaal gepland en vrijdag gaan we een weekendje naar Westende, toch een beetje vakantie ! Even ontspannen. Ik ben benieuwd hoe ze zal reageren om de zee te zien. Hopelijk voelt ze zich verder goed zodat we toch wat kunnen genieten met zijn allen. Een andere mooie omgeving, dat is al heel veel en met hopelijk mooi weer. En dan kunnen we er weer even tegen.
We zijn deze voormiddag weer naar de dagzaal in Leuven geweest, voor bloedcontrole. Haar bloed was goed, alleen waren haar bloedplaatjes weer aan de lage kant (30.000, terwijl deze minstens 150.000 moeten zijn). Waarschijnlijk zijn deze de afgelopen dagen nog lager geweest, omdat ze zo makkelijk bloedde (lipjes en neusje) en zijn deze nu toch alweer lichtjes gestegen, want haar lipjes en neusje zien er gelukkig weer veel beter uit; maar ze moeten nog meer stijgen. Om dit te controleren moeten we woensdag terug op dagzaal komen, voor verdere bloedcontrole. Voor de rest gaat het gelukkig wel een beetje beter. Ze heeft flink gestapt met kiné, dus dat was heel goed. Ze moet alleen nog veel kokhalsen. Dit is echt wel vervelend voor haar. Ook kunnen we zo eigenlijk nergens naartoe met haar. Ze vindt het fijn om eens ergens iets te gaan drinken (ook al drinkt ze maar een paar slokjes, het is gewoon even een andere omgeving voor haar), maar als ze dan begint te kokhalsen, dan is dat moeilijk voor haar en dan kijken de mensen ook zo van, wat doe jij hier met een kind dat zo ziek is. Dan is onze goesting al meteen over en dan gaan we weer zo snel mogelijk naar huis. Hopelijk betert dit ook de komende dagen, ze heeft er wel altijd wat last van, maar deze dagen toch echt wel veel meer dan normaal. Volgens de dokter is dit nog altijd de nawerking van de chemo.
We kwamen zaterdag in Neerpelt langs de kermis gereden, en ze had het al vlug gezien hoor. Ze wou naar de kermis. We zeiden dat deze nog niet open was en dat we zondag wel even naar de kermis zouden gaan. Dat was ze duidelijk niet vergeten. Zondag morgen vroeg ze er weer naar, maar ze voelde zich toch niet zo goed. Ze was echt nog moe, maar als ze even wakker was, zei ze dat ze naar de kermis wou. Ze heeft haast de hele dag verder geslapen, rond 18u was ze wakker en vroeg ze weer naar kermis. We zijn toen maar even naar de kermis gegaan. Ze heeft er toch van genoten. Ze heeft gevist en met de ballen gegooid. Toen was ze echt wel moe, maar ze wou toch niet graag terug naar huis. Ik had het moeilijk toen ik al die blije kindjes zag op de kermis, en dan keek ik naar ons Elke in haar rolstoel, met haar bloeddoorlopen lipjes en haar neusje dat soms bloed. En dan denk je weer even, waarom moet dit toch allemaal met haar gebeuren.
ze heeft toch duidelijk meer last van de chemo dit keer. Haar neusje bloed af en toe en ook haar lipjes springen open en bloeden. Ze heeft echt wel last van haar mondje. Ik zie voorlopig (gelukkig) nog geen blaasjes in haar mond, want dit is ook een gekende bijwerking van de chemo. Wel is haar mond wit vanbinnen, dit kan het begin zijn van de aften, hopelijk komt het niet echt door. Het is moeilijk als ze jammert van pijn en je kan zo weinig doen. Ik heb vrijdag al naar Leuven gebeld en ik mag haar contramal, dit is een zware pijnstiller geven, zodat ze toch zo min mogelijk pijn heeft, dit geef ik haar 's morgens en 's avonds. Als ze echt blaasjes krijgt gaan we best terug naar Leuven, daar kunnen ze deze eventueel met een laser wegdoen en dan heeft ze minder pijn. Maar of ze dit gaat laten doen, ik weet het niet. Ze doet haar mond maar met moeite open. Maar we zullen nog afwachten, hopelijk betert het stilaan. Ze slaapt veel, dit is waarschijnlijk ook wel door de pijnstiller. Maar als ze slaapt heeft ze het minste last, dus dat is goed. Ons Nele is naar Rock Herk geweest. Naar dit festival wou ze graag naartoe. Michel is hen nu halen. Ik ben blij dat ze dadelijk terug thuis is.
we zijn, zoals we ondertussen al wel hadden verwacht, nog steeds in Leuven. Haar bloed was nog niet goed genoeg. Nog teveel chemo in haar bloed, dus nog een extra dagje spoelen. Ze plast weer niet voldoende, dat is ook al gekend. Ze is nog 2,5 kg meer, dus nog steeds teveel vocht. De lasex komt er weer aan. Dan plast ze weer goed het komende uur en dan valt het weer stil. Maar ze heeft toch wel last van de chemo, haar gezichtje en nekje ziet rood. De wisser van het vochtblaasje was negatief, dus het is geen virus maar eerder een reactie op de chemo. Ze had enkele vochtblaasjes die nu bloedplekjes zijn geworden in haar gezicht. Haar huid is altijd heel gevoelig. De dokter zei net dat het een soort van chemische brandwonden zijn die ze heeft van de chemo. Het zou nog zeker een week duren eer dit wegtrekt. Ze is ook moe, de voormiddag slaapt ze vooral, namiddag probeer ik haar toch uit bed te krijgen, want ze moet toch ook een beetje actief zijn. De diëtiste is net ook geweest ivm haar sonde voeding. Ze gaan een iets meer kalorierijke voeding geven zodat ze voldoende kaloriën heeft met 's nachts en 1 keer overdag sonde voeding te krijgen. Opa komt ons straks halen om naar huis te gaan, ze is wat ongeduldig aan het worden.
gisterenmorgen stond er eerst een ruggeprik op het programma. Via deze ruggeprik krijgt ze chemo ingespoten, deze dient ter bescherming van de hersenen. Dit gebeurt bij haar onder volledige narcose. Meestal komen ze haar dan tussen 8 en 9 uur halen. Maar gisteren hebben we tot half 12 moeten wachten eer ze naar beneden kon. Dit was wel vervelend, gelukkig sliep ze nog het meeste deel van de voormiddag. Ze is altijd wel moe van de chemo. Het nuchter blijven is voor haar geen probleem, ze eet zelf toch bijna niet. Ze had enkele vocht blaasjes in haar gezicht. De dokter heeft een wisser genomen, om te controleren of het een virus is of dat het een reactie is van de chemo. Ze is weer helemaal opgezwollen, dit zijn we ondertussen al gewend, ze plast niet genoeg, terwijl ze nu liters extra vocht (chemo en spoelen) krijgt. Ze heeft gisteren ook al lasex gekregen want ze was al 2 kg bijgekomen, allemaal vocht. Dan plast ze even wel goed, maar deze nacht weer amper geplast. Dus dadelijk weer op de weegschaal. Maar ik zie het zo al, ze heeft weer lasex nodig hoor. Gisteren kreeg ze ook een bloedneusje, maar dat is met het warme weer zeiden de dokters, en haar bloed is nu ook veel verdund met al dat extra vocht dat ze toegediend krijgt, dus dan gebeurt dat makkelijker. Het zijn zo van die extra kwaaltjes. Voor de rest gaat het wel. Ze is nog even bij Katrien gaan knutselen en kiné is geweest. Ze heeft toch weer flink gestapt. We hebben samen gepuzzeld en met de blokken gespeeld en 's avonds kwam papa, dat vindt ze wel fijn. En natuurlijk zijn we ook samen even naar het winkeltje geweest want ze moest nog een grote zak chips hebben. Gisteren midaag toen ze wakker werd van de narcose vroeg ze al meteen achter een grote zak chips, maar toen kon dat natuurlijk niet. Maar toen papa er was, zijn we even naar beneden gegaan en kreeg ze haar grote zak chips, ze eet er maar een paar stukjes van. Goesting heeft ze genoeg, maar echt eten is wat anders.
Toen we aankwamen konden we direct naar de kamer. Dat viel al mee, want de laaste keren was er meestal nog geen kamer beschikbaar. Het heeft net goed geregend en gebliksemd, dus de ramen opengezet zodat de kamer wat kon afkoelen. Het is nu doenbaar met de warmte. Ondertussen is ze ook aangeprikt en hebben ze haar bloed getest. Ze heeft terug 146 bloedplaatjes en haar witte bloedcellen zijn 1,7 dus alles voldoende om te starten met de chemo. Blijkbaar reageert ze toch fel op het minste chemo dat ze nog krijgt, want haar bloedplaatjes zijn terug fel gestegen omdat we met de chemomedicatie zijn gestopt. Normaal loopt de chemomedicatie steeds door, maar bij ons Elke gaat meestal alles toch een beetje anders. We zitten dus weer voor de komende 4 dagen op ons kamertje in Leuven. Ze is video's gaan uitzoeken in de kast op de gang, ze weet dus dat we hier blijven, maar ze vindt het wel oké. Ze is een flinke meid. We zijn sinds vorige week gestopt met de sonde voeding overdag, normaal kreeg ze 2 x overdag en 's nachts voeding. Nu krijgt ze dus alleen voeding 's nachts. Met de bedoeling dat ze toch meer zou gaan eten, meer honger krijgt. Ze eet wel een beetje, maar toch zeker niet voldoende. Nu met het warme weer is het ook weer moeilijker om goed te eten. Het is dus moeilijk om te weten of het toch lukt of niet, maar ik verwacht dat we toch best 1 x overdag en 's nachts voeding geven, dat zal toch het beste zijn, want ze is toch wel lichtjes afgevallen, en dit is ook niet de bedoeling.
We zijn weer terug thuis. Haar bloed was niet goed genoeg. Vooral haar bloedplaatjes stonden laag en ook haar witte bloedcellen waren aan de lage kant. Dus nu niet starten en maandag terug naar Leuven. We moeten haar chemo medicatie ook weer stoppen, met de bedoeling dat haar bloed / beenmerg dan sneller terug stabiliseert. Ze heeft blijkbaar toch telkens meer tijd nodig om te recupereren, ook van deze lichtere chemo, maar het lukt wel. Ze voelt zich op dit moment gelukkig goed. Ze is nu binnen dvd aan het kijken, buiten is het toch wat te warm voor haar. Het voordeel is wel dat we nu de komende dagen niet in een warme ziekenhuis kamer hoeven te blijven, maar dat we thuis kunnen zijn waar het toch wat koeler is. We hebben ook een mobiele airco gekocht, vooral om ons Elke haar slaapkamer toch iets te kunnen afkoelen voor ze gaat slapen. Want die benauwde lucht, dat is moeilijk voor haar.
Ik heb net onze tas klaar gemaakt. Want morgen moeten we weer voor 4 dagen naar Leuven voor de volgende chemo. Voor de rest gaat het wel goed met ons Elke. Het zal wel puffen worden de volgende dagen op die warme kamers in Leuven. Eerst weer bloed controle en dan afwachten of ze kunnen beginnen. Haar laatste bloedcontrole op het kamp was goed, dus ik verwacht dat ze wel zullen kunnen starten.
We hebben afgesproken dat we haar rond 10u gaan halen. De rest gaat kort na de middag met de bus terug naar Leuven, maar de verpleging vroeg haar toch iets eerder te komen halen, zodat zij verder kunnen met alles in te pakken enz. Ik ben blij dat we haar eindelijk kunnen gaan halen. De verpleging komt al meteen naar ons toe, ze zijn heel enthousiast. Alles is heel goed verlopen en ze heeft goed meegedaan. Ze is nog ergens buiten, beneden. Ik ben blij dat we haar toch hebben laten meegaan, want zoals de verpleging vertelt, heeft ze zich heel goed geamuseerd. Nu hebben ze toch een hele andere Elke leren kennen, een Elke die lacht en geniet, ... en ook zij heeft de verpleging anders leren kennen, niet als iemand die altijd vervelende dingen komt doen, maar wel als een vrolijke, lieve bende. Ons Elke straalde toen ze naar ons kwam. Ze had echt pretoogjes toen ze vertelde van dansen, springen en gek doen. Ik dacht zeker dat ze moe zou zijn, maar ze is heel uitbundig. Ik wil heel graag dank u zeggen aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt, maar zeker voor de verpleging (Raf, Bianca, Johan, Jelle, Lieve, Rita, ...) van Leuven. Zij hebben heel goed voor haar gezorgd. Als ze ons ziet is ze blij, ze heeft ons toch ook gemist. We krijgen meteen een dikke knuffel en kus. Voor we vertrekken krijgt de verpleging nog een dikke knuffel en een kusje, dat hebben ze dubbel en dik verdient. Ik ben blij dat alles zo goed is verlopen, en nog blijer dat ze nu terug thuis is. Ons Nele is vandaag jarig ! ze is ook blij dat ons Elke terug thuis is en ze krijgt extra dikke verjaardagszoenen en knuffels van haar.
Het lukt allemaal heel goed op kamp. Ons Elke vindt het heel leuk. Het slapen is soms een beetje moeilijk, ze is veel wakker, maar ze blijft rustig als ze merkt dat er iemand bij haar is. We mogen gelukkig elke dag bellen om te horen hoe het met haar gaat. Telkens krijg ik alleen maar goede berichten, ze amuseert zich. Ook het eten gaat redelijk, blijkbaar doet het in groep eten haar goed. Ze doen allerlei leuke activiteiten. Ze kan niet altijd even goed met alles mee doen, maar ze geniet er zeker ook van om er gewoon bij te zijn. Het doet goed om de leuke foto's te zien op de website. Je ziet hier zeker dat ze geniet. En als zij geniet, dan zijn wij ook content. Ook de verpleging zegt dat alles heel goed meevalt. Ik had niet verwacht dat het zo goed zou lukken. Ik zal echter wel blij zijn als het morgen is en ik haar weer kan gaan halen.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
