Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
22-02-2012
woensdag 22 februari
Ons Elke was de laatste weken nog zwakjes, ook de kinesist had er mij over aangesproken. Ik heb het er met de dokter in Leuven over gehad en ondanks het feit dat ze nu geen chemo baxters meer krijgt, krijgt ze nog steeds chemo (in de vorm van pilletjes), dit is inderdaad minder zwaar, maar het blijft chemo, en dus mogen we het effect hiervan ook niet onderschatten. Ook heeft ze nog veel tijd nodig om te recupereren van de lange tijd zware chemo gehad te hebben. Dus kortom, we moeten geduld hebben. Maar we hebben weer een belangrijke stap vooruit gezet !! Na 2 jaar hebben we eindelijk de maagsonde kunnen verwijderen ! Ze eet de laatste tijd echt wel goed en haar gewicht is voldoende. Het pilletjes slikken gaat moeizaam, maar we mogen de 6 pilletjes ledertrexate spreiden over de dag, dus we doen verder ons best. Een half jaar geleden had ik nooit durven denken dat het eten zo goed zou lukken en ze pilletjes zou slikken, dus dikke duim voor ons Elke. Vorige week is ons Nele weer op controle geweest bij de gynaecoloog en het kleintje doet het goed ! Het was wel even schrikken toen we hoorden dat het nu al 2,7 kg zou wegen en dat er de laatste maand nog 1 kg bij kan komen, dus het zal een stevig kereltje zijn bij de geboorte als ze volledig uitdraagt. Voor haar mag het dus wel iets vroeger komen ... We hebben haar kamer in orde gemaakt en het park gezet, dus het meeste is klaar. Gisteren zijn we ook op controle geweest bij de vroedvrouw, en ze heeft een half uurtje aan de monitor gehangen. Blijkbaar had ze toch al wel redelijk wat voorweeën en dus verwacht de vroedvrouw dat de kans groter is dat ze vroeger bevalt. Dus hebben we vandaag haar koffertje maar grotendeels klaargemaakt. Het begint nu echt op te korten.
Het is druk geweest de laatste weken. We hebben wat zaken in orde gemaakt voor het kleintje, want het begint nu echt wel op te korten. Suikerbonen, geboortekaartjes, kamertje ... er moet nog wel het één en ander gebeuren, maar het komt allemaal wel in orde. Ik ben ook nog ziek geweest, dus heb ik weinig tijd gehad om op de computer bezig te zijn. Ondertussen heeft ons Elke haar laatste chemo baxter gehad !! Dat is alweer een heel belangrijke stap vooruit. Nu nog een half jaar chemo medicatie (normaal zijn het 98 dagen, maar telkens de chemomedicatie is stopgezet moet dit dus toch ingehaald worden, vandaar dat ze nog een half jaar door moet). We moeten alleen nog een oplossing vinden voor het nemen van deze medicatie. Vooral de 6 pilletjes ledertrexate is een probleem. Voorlopig kunnen we deze nog via haar sonde geven, maar deze zou eruit moeten, want het eten lukt eigenlijk de laatste tijd goed. Na 2 jaar sonde, zou het ook goed zijn als deze eindelijk weg kon. Ons Nele krijgt nu thuisonderwijs, want naar school gaan werd toch echt te zwaar. Haar leerkrachten hadden dit zelf voorgesteld. Ik ben echt wel heel tevreden over de school en de leerkrachten dat ze zoveel moeite doen voor ons Nele. Ze zeiden dat ons Nele echt wel heel hard haar best heeft gedaan en ook goede resultaten had en dat de leerkrachten dus zeker bereid zijn om haar zo goed mogelijk te steunen zodat ze dit jaar toch kan slagen. Ze wilde vermijden dat ze zich verder zou forceren en dat ze te vroeg zou bevallen, omdat de zwangerschap nu toch wel begint door te wegen voor haar. Ze is nu 33 weken. Afgelopen zaterdag was ons Nele met ons Elke naar de film van Mega Mindy geweest. Ze hebben er allebei van genoten om onder hun tweetjes iets samen te doen. Ik heb het soms toch moeilijk met alle emoties die door mijn hoofd gaan. Ik vind het moeilijk om te durven geloven dat alles goed blijft met ons Elke. En ik maak me toch ook zorgen om ons Nele en haar kleintje. De ene moment zie ik het allemaal wel zitten en kijk ik echt wel uit naar het kleintje. En de andere moment weet ik niet goed hoe we dit alles gaan doen. Hoe zal ons Elke reageren op het kleintje, en de aandacht die hij vraagt, ... Er zijn nog zoveel onzekerheden, die maken dat ik veel pieker. Ons Nele en ook Robin doen echt wel hun best, maar ze zijn beiden nog zo jong. Maar eigenlijk mag ik niet klagen ... want ons Elke doet het goed en ons Nele ook. Dus ik ga zeker mijn best doen om niet teveel te piekeren en we zullen zien hoe alles verder verloopt.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
