Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
30-05-2011
maandag 30 mei
We zijn gisteren naar de speeltuin geweest. Ze wou vanalles doen, maar alles op het gemakske en af en toe met wat hulp. Ze heeft zich goed geamuseerd en natuurlijk ook nog iets gedronken op het terrasje. Het was een rustig maar mooi weekend. Deze namiddag gaat ze naar school. Ze heeft er duidelijk zin in. Ze heeft haar boekentasje al klaar gemaakt. Ze gaat spelen met de vriendjes, zegt ze, en ook flink werken ... Woensdag moeten we weer op controle in Leuven. Ze voelt zich goed !
Donderdag zijn we naar Leuven geweest voor de LP (ruggeprik met chemo). Alles is vlot verlopen. Haar bloed was goed, de plaatjes wat aan de lage kant, maar nog redelijk. Vrijdag avond had ze last van kokhalsen, maar gisteren ging het precies weer beter. Voor de rest voelt ze zich wel goed. Michel en ik zijn gisteren samen met Veerle en Koen 1 dagje naar Duitsland geweest. We zijn wijn gaan halen voor het communiefeest van Laura. Het was gezellig. Het was echt mooi weer, dus we hebben uitgebreid op de terrasjes gezeten en lekker gegeten. Het wijnproeven was natuurlijk ook fijn, maar toch maar niet teveel geproefd, want we moesten 's avonds nog terug rijden. We hebben genoten van deze dag. De laatste keer dat wij daar waren, was 2 jaar geleden, om wijn te halen voor ons Elke haar communie en dan is er toch een moment op zo een ontspannen dagje dat je terugdenkt aan de afgelopen 2 jaar en dan besef je hoe ons en ook Veerle haar leven helemaal verandert is. Ons Elke is de ganse dag bij opa en moeke gebleven, dat vond ze wel oké hoor. Ze zijn met de rolstoel naar de speeltuin gewandeld, en daar heeft ze fijn gespeeld. Ze heeft met opa ook een terrasje gedaan, dat vond ze natuurlijk leuk !! Woensdag moeten we naar de controledokter voor het verhoogd kindergeld, ik zie er echt tegenop. Maar het moet. We zien wel hoe het verloopt.
Ik ben gisteren op gesprek geweest voor de overgang van ons Elke volgend schooljaar naar het Buso. Ik weet niet zeker wat het beste is, haar nog een jaar laten in het vertrouwde lager, bij haar vertrouwde juf of overschakelen naar het buso ? Ik denk dat ik haar toch laat doorgaan naar het Buso. Het leeftijdsverschil met de andere kinderen wordt anders echt te groot, en ze moet toch eens overschakelen. Het zal wel een hele aanpassing zijn voor haar, terwijl ze ook het volledig volgend schooljaar nog in de nabehandeling zit. Ik heb dit allemaal goed doorgesproken met de verantwoordelijke van het buso. Het was een fijn gesprek. Ik heb wel de indruk dat ze zoveel mogelijk rekening proberen te houden met de mogelijkheden en ook moeilijkheden voor ons Elke. We gaan proberen op de opendeur dag in juni een bezoekje te brengen aan de buso klasjes, zodat ons Elke en ook wij deze klasjes eens gezien hebben en we eens kort kunnen babbelen met de juffen enz. Voor de rest gaat het weer beter met haar knie. Ze stapt weer redelijk. Haar knie is toch nog gevoelig en soms wil ze niet verder stappen, maar over het algemeen lukt het wel. Donderdag staat er weer een LP (ruggeprik met chemo) op het programma. We moeten dan om 7u in Leuven zijn.
Eergisteren is ze op de speelplaats op school op haar knie gevallen. Ze struikelt heel makkelijk. Het leek op zich niet zo erg, maar haar knie is nu heel blauw en gezwollen. Waarschijnlijk omdat haar bloedplaatjes toch aan de lage kant staan, dat haar knie er zo uit ziet. Ze wil nu niet stappen, het doet pijn als ze erop steunt. Gisteren hadden we afgesproken met thuisbegeleiding en ook de thuisverpleegster was erbij. Ik was content dat zij ook goed naar haar knie heeft gekeken. Alles is verder in orde, maar het zal weer wat duren eer dit wegtrekt en hopelijk duurt het niet te lang voor ze er weer goed op kan steunen. Juf liesje is ook geweest voor thuisonderwijs en ze verschrok toch dat haar knie er zo uit zag, dat had ze niet verwacht. Deze voormiddag zou ze normaal naar school gaan en zou ik een gesprek hebben met de verantwoordelijke van het Buso, want het is de bedoeling dat ze volgend schooljaar doorschuift naar het buso. Ze had echter teveel pijn/last van haar knie en kon dus niet naar school, dus hebben we het gesprek uitgesteld tot maandag. Zo merken we weer dat ze toch nog heel kwetsbaar is.
Vandaag op bloedcontrole geweest in Leuven. Haar bloedwaardes stonden toch redelijk goed. Haar witte bloedcellen stonden wel iets te laag, maar het ging nog. Ik had zeker verwacht dat haar bloedplaatjes lager zouden staan, want ze had zaterdag weer een bloedneus. Maar misschien was dat ook wel met het benauwde weer en zijn haar plaatjes nu weer terug aan het stijgen. Voor de rest voelt ze zich toch wel redelijk goed. We hebben ook nog uitvoerig met de diëtiste gesproken ivm de voeding, en we moeten terug 3x per dag sondevoeding geven. Ze komt anders te weinig bij. Ze hebben ook nog een foto gemaakt van haar rug, want dr Renard zag dat ze voorover loopt en dit kan met haar ruggegraat en haar verwijderde long te maken hebben. Dit gaan we bij het volgende bezoek aan leuven verder bespreken ook samen met de kinesiste. Dus dat moeten we nog verder afwachten. Gisteren was het moederdag, ze had een mooi (en lekker) pakje gemaakt in school. Het is altijd fijn om iets zelf gemaakt te krijgen van mijn lieve schat. Ze hadden wafels gebakken, dat lust mama wel hoor !! en van ons Nele heb ik nog een mooie orchidee gekregen. Dus ze hebben mama verwend. We zijn nog naar moeke en opa geweest, dat was ook gezellig, zeker met het mooie weer.
Ze is zaterdag met opa naar het circus geweest. Ze klapte vrolijk mee met de muziek en ze vond het leuk te kijken naar de trukjes die de diertjes deden. Vooral het springen op de trampoline vond ze geweldig. Alleen toen de trompet ging spelen, toen gingen de oortjes meteen dicht. Het was een klein, eenvoudig circus, maar ze heeft ervan genoten. Ze is wel rapper moe en heeft af en toe last van spierpijn, maar het gaat voorlopig een stuk beter dan de vorige chemo kuur.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
