Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
30-05-2011
maandag 30 mei
We zijn gisteren naar de speeltuin geweest. Ze wou vanalles doen, maar alles op het gemakske en af en toe met wat hulp. Ze heeft zich goed geamuseerd en natuurlijk ook nog iets gedronken op het terrasje. Het was een rustig maar mooi weekend. Deze namiddag gaat ze naar school. Ze heeft er duidelijk zin in. Ze heeft haar boekentasje al klaar gemaakt. Ze gaat spelen met de vriendjes, zegt ze, en ook flink werken ... Woensdag moeten we weer op controle in Leuven. Ze voelt zich goed !
Donderdag zijn we naar Leuven geweest voor de LP (ruggeprik met chemo). Alles is vlot verlopen. Haar bloed was goed, de plaatjes wat aan de lage kant, maar nog redelijk. Vrijdag avond had ze last van kokhalsen, maar gisteren ging het precies weer beter. Voor de rest voelt ze zich wel goed. Michel en ik zijn gisteren samen met Veerle en Koen 1 dagje naar Duitsland geweest. We zijn wijn gaan halen voor het communiefeest van Laura. Het was gezellig. Het was echt mooi weer, dus we hebben uitgebreid op de terrasjes gezeten en lekker gegeten. Het wijnproeven was natuurlijk ook fijn, maar toch maar niet teveel geproefd, want we moesten 's avonds nog terug rijden. We hebben genoten van deze dag. De laatste keer dat wij daar waren, was 2 jaar geleden, om wijn te halen voor ons Elke haar communie en dan is er toch een moment op zo een ontspannen dagje dat je terugdenkt aan de afgelopen 2 jaar en dan besef je hoe ons en ook Veerle haar leven helemaal verandert is. Ons Elke is de ganse dag bij opa en moeke gebleven, dat vond ze wel oké hoor. Ze zijn met de rolstoel naar de speeltuin gewandeld, en daar heeft ze fijn gespeeld. Ze heeft met opa ook een terrasje gedaan, dat vond ze natuurlijk leuk !! Woensdag moeten we naar de controledokter voor het verhoogd kindergeld, ik zie er echt tegenop. Maar het moet. We zien wel hoe het verloopt.
Ik ben gisteren op gesprek geweest voor de overgang van ons Elke volgend schooljaar naar het Buso. Ik weet niet zeker wat het beste is, haar nog een jaar laten in het vertrouwde lager, bij haar vertrouwde juf of overschakelen naar het buso ? Ik denk dat ik haar toch laat doorgaan naar het Buso. Het leeftijdsverschil met de andere kinderen wordt anders echt te groot, en ze moet toch eens overschakelen. Het zal wel een hele aanpassing zijn voor haar, terwijl ze ook het volledig volgend schooljaar nog in de nabehandeling zit. Ik heb dit allemaal goed doorgesproken met de verantwoordelijke van het buso. Het was een fijn gesprek. Ik heb wel de indruk dat ze zoveel mogelijk rekening proberen te houden met de mogelijkheden en ook moeilijkheden voor ons Elke. We gaan proberen op de opendeur dag in juni een bezoekje te brengen aan de buso klasjes, zodat ons Elke en ook wij deze klasjes eens gezien hebben en we eens kort kunnen babbelen met de juffen enz. Voor de rest gaat het weer beter met haar knie. Ze stapt weer redelijk. Haar knie is toch nog gevoelig en soms wil ze niet verder stappen, maar over het algemeen lukt het wel. Donderdag staat er weer een LP (ruggeprik met chemo) op het programma. We moeten dan om 7u in Leuven zijn.
Eergisteren is ze op de speelplaats op school op haar knie gevallen. Ze struikelt heel makkelijk. Het leek op zich niet zo erg, maar haar knie is nu heel blauw en gezwollen. Waarschijnlijk omdat haar bloedplaatjes toch aan de lage kant staan, dat haar knie er zo uit ziet. Ze wil nu niet stappen, het doet pijn als ze erop steunt. Gisteren hadden we afgesproken met thuisbegeleiding en ook de thuisverpleegster was erbij. Ik was content dat zij ook goed naar haar knie heeft gekeken. Alles is verder in orde, maar het zal weer wat duren eer dit wegtrekt en hopelijk duurt het niet te lang voor ze er weer goed op kan steunen. Juf liesje is ook geweest voor thuisonderwijs en ze verschrok toch dat haar knie er zo uit zag, dat had ze niet verwacht. Deze voormiddag zou ze normaal naar school gaan en zou ik een gesprek hebben met de verantwoordelijke van het Buso, want het is de bedoeling dat ze volgend schooljaar doorschuift naar het buso. Ze had echter teveel pijn/last van haar knie en kon dus niet naar school, dus hebben we het gesprek uitgesteld tot maandag. Zo merken we weer dat ze toch nog heel kwetsbaar is.
Vandaag op bloedcontrole geweest in Leuven. Haar bloedwaardes stonden toch redelijk goed. Haar witte bloedcellen stonden wel iets te laag, maar het ging nog. Ik had zeker verwacht dat haar bloedplaatjes lager zouden staan, want ze had zaterdag weer een bloedneus. Maar misschien was dat ook wel met het benauwde weer en zijn haar plaatjes nu weer terug aan het stijgen. Voor de rest voelt ze zich toch wel redelijk goed. We hebben ook nog uitvoerig met de diëtiste gesproken ivm de voeding, en we moeten terug 3x per dag sondevoeding geven. Ze komt anders te weinig bij. Ze hebben ook nog een foto gemaakt van haar rug, want dr Renard zag dat ze voorover loopt en dit kan met haar ruggegraat en haar verwijderde long te maken hebben. Dit gaan we bij het volgende bezoek aan leuven verder bespreken ook samen met de kinesiste. Dus dat moeten we nog verder afwachten. Gisteren was het moederdag, ze had een mooi (en lekker) pakje gemaakt in school. Het is altijd fijn om iets zelf gemaakt te krijgen van mijn lieve schat. Ze hadden wafels gebakken, dat lust mama wel hoor !! en van ons Nele heb ik nog een mooie orchidee gekregen. Dus ze hebben mama verwend. We zijn nog naar moeke en opa geweest, dat was ook gezellig, zeker met het mooie weer.
Ze is zaterdag met opa naar het circus geweest. Ze klapte vrolijk mee met de muziek en ze vond het leuk te kijken naar de trukjes die de diertjes deden. Vooral het springen op de trampoline vond ze geweldig. Alleen toen de trompet ging spelen, toen gingen de oortjes meteen dicht. Het was een klein, eenvoudig circus, maar ze heeft ervan genoten. Ze is wel rapper moe en heeft af en toe last van spierpijn, maar het gaat voorlopig een stuk beter dan de vorige chemo kuur.
Gisteren voor chemo baxter naar Leuven geweest. Haar bloed was gelukkig nog goed. De bloedplaatjes waren nog laag maar toch niet nog verder gezakt, dus oké. Ze was ondanks dat we dachten dat ze toch redelijk gegeten heeft, toch weer afgevallen. Dit komt omdat ze de voorbije tijd actief is geweest. Het is natuurlijk fijn om haar zo actief te zien, dus we moesten ons maar niet teveel zorgen maken over het afvallen. Waarschijnlijk komt ze wel terug een beetje bij, nu ze deze week minder actief is. Juf Liesje is op dit moment hier, voor thuisonderwijs. Ze werkt toch goed mee. We merken wel dat ze rapper moe is. Kiné zei het deze week ook al, het stappen en andere oefeningen lukt weer wat moeilijker. Morgen begint het weekend en dan brengen we weer een bezoekje aan de markt en gaan we gezellig iets drinken. Dat is altijd fijn.
We zijn gisteren voor chemo baxter naar Leuven geweest. Nu zitten we dus in de cortizone week, benieuwd of we het merken aan het eten, maar waarschijnlijk zeker aan haar humeur. Haar bloedplaatjes waren weer fel gezakt, haar bloed en witte bloedcellen waren goed. Daarom gaan ze nu de ledertrexate ook minderen naar 6. De purinethol van 1/4 pilletje om de 3 dagen houden ze aan. Verder gaat alles goed. Gewoonlijk merken we het aan haar als ze volgende week donderdag de volgende chemo baxter krijgt. Afwachten. Voorlopig genieten we zoveel mogelijk van het zonnetje !!
Vorige week zondag zijn we naar het feest voor Robin (vriend Nele) zijn 18de verjaardag geweest. Het was heel gezellig. Ons Elke voelt zich goed en dus kijken we uit naar de midweek Villa Rozerood in de Panne. Wij hebben haar verteld dat we naar het huisje aan de zee gaan, en ze is heel enthousiast, ze is aan het aftellen. Maandag middag vertrekken we, en het verkeer valt mee, we zijn er rond 15u. We worden heel goed ontvangen en we voelen ons meteen op ons gemak. We mogen in de mooie wolken kamers slapen. Maar ze blijft vragen naar ons huisje aan de zee, want ze heeft de zee nog niet gezien en dus blijft ze ernaar vragen. 's Avonds gaan we naar de zee en maken een fijne wandeling over de zeedijk. Nu is het goed, we gaan terug naar ons huisje aan de zee. Dinsdag middag gaan we naar Plopsaland. Want toen we hiernaartoe reden kwamen we al langs plopsaland, en michel zei : 'hier is Plopje zijn huisje' en dus wou ze graag naar het huisje van Plop en ook naar Samson, Piet piraat, ... Ze heeft vooral genoten van de Plop show in het grote theater. We hadden goede plekken en ze vond het geweldig. Af en toe wel eens even de oortjes dicht maar toch had ze er veel plezier in. Ze vond het fijn om overal bekende liedjes te horen en ze klapte vrolijk mee. En al die bekende figuren en het K3 museum, ... Ons Nele is in de Anubis, de snelle routche baan geweest. We hebben allemaal genoten. De bedoeling van villa Rozerood is ook dat de zussen eens extra aandacht krijgen. Dus op woensdag middag was er een kook-activiteit in de Panne voor kinderen voorzien en daar is ons Elke naartoe geweest, met de begeleiding van daar. Wij zijn ondertussen gezellig gaan winkelen in Oostende. Papa heeft de portemonee open mogen houden, maar we hebben niet overdreven hoor. Met ons Elke was het heel goed meegevallen, ze heeft hard gelachen en was heel fier op de lekkere dingen die ze gemaakt had. Ze hadden chocolade fondue gedaan. Dus weer een geslaagde dag, voor iedereen. Omdat ze gezien hadden dat de kinderen (en ons Elke zeker) zo genoten van die chocolade fondue, hadden ze dit ook op donderdag in de villa gedaan, zo hebben wij allemaal nog eens lekker kunnen smullen. In de namiddag zijn we dan nog naar de zee geweest en heeft ze met de schupjes in het zand kunnen spelen, dat hoort er natuurlijk ook bij als we aan de zee zijn. Het weer was telkens wel frisjes, maar met de jas aan en de muts op, viel het goed mee. Vrijdag morgen was het tijd om terug in te pakken en na het middag eten zijn we terug naar huis vertrokken. Ons Elke wou niet graag naar huis, ze heeft altijd even tijd nodig om te wennen en nu was ze het gewend en moesten we weer terug vertrekken. Zaterdag zijn we naar de wekelijkse markt geweest. En zondag hebben we met vrienden barbecue thuis gedaan, op zijn nieuwe barbecue/buiten keuken. Dit nog voor papa zijn verjaardag, want dit hadden we nog niet kunnen vieren. Nu is ons Nele gaan wandelen met ons Elke en ze zijn meteen een ijsje gaan eten. Verder gaat alles rustig zijn gangetje en donderdag staat er weer een dagje Leuven op de dagzaal voor chemo gepland.
Ons Elke voelt zich gelukkig weer goed. Ze is maandag en gisteren een halve dag naar school geweest en ze had er zin in. Vandaag zijn we op controle geweest in Leuven en haar bloedwaardes waren goed. Ze gaan heel voorzichtig starten met de chemo medicatie. Vandaag moet ze 1/4 pilletje en morgen en overmorgen niets, daarna weer 1/4 pilletje enz. Volgende week gaan we een midweek genieten aan de zee. Hopelijk is het dan even goed weer als vandaag !! De week erna staat er weer een chemo baxter op de planning. Maar eerst willen we graag onze batterijen weer wat opladen, het is toch wel nodig voor het hele gezin. Morgen avond moeten we het rapport van ons Nele haar exames gaan halen, ik hoop maar dat het meevalt. Nog even in spanning afwachten.
We zijn vrijdag op controle geweest op dagzaal. Ze had nog altijd last van haar buik, de stoelgang komt niet echt los, en ook van haar aften had ze nog veel pijn. Ook haar bloedwaardes zijn niet goed, haar witte bloedcellen zijn nog maar 0,3 dus zo goed als niets en ook haar bloedplaatjes en bloed staan laag. Het is alweer een tijd geleden dat ze chemo gehad heeft en ook de chemo medicatie is al een tijdje gestopt, dus het is vreemd dat haar bloedwaardes zo laag zijn. Ze hebben een foto gemaakt van haar darmen en toen kwam dr. Renard met verontrustend nieuws. We moeten daar blijven, want ze vermoeden dat er een knoop in haar darmen zit en dat daardoor de stoelgang niet verder los komt. Ze maken ook nog een echo en dan moeten we naar de afdeling. Ze vertelt mij dat soms die knoop vanzelf terug los komt met de darmen rust te geven, maar als dit niet lukt, dan moet ze geopereerd worden. Ik heb het heel moeilijk, want dit had ik toch niet verwacht. Ik heb een gesprek gehad met Trui de psychologe en daarna een uitgebreid gesprek met dr. Renard, want ik ben hard geschrokken. Het gaat weer allemaal zo moeizaam, terwijl we toch wel wat anders hadden verwacht van de nabehandeling. Dr Renard zei dat ze ervan overtuigd zijn dat, ondanks dat het moeilijk gaat, ze het wel aankan en dat ze een goede kans maakt. Dit was voor mij heel belangrijk om te horen, want ik wist even niet meer wat ik moest denken. Het gesprek heeft mij wel echt goed gedaan. Ik had ook nog even tevoren te horen gekregen dat Alison gestorven is. Alison is van ons Elke haar leeftijd en had ook leukemie. We zaten de laatste tijd ongeveer in hetzelfde schema qua behandeling en we hebben regelmatig met haar en haar ouders gepraat. Ze was hervallen en lag op de intensieve met schimmelinfectie, ik herkende haar verhaal heel goed, dus het pakte mij enorm te horen dat zij het niet gehaald heeft. Op de afdeling krijgt ons Elke een extra pijnstiller via het infuus. Ze krijgt tpn voeding, deze gaat rechtstreeks in het bloed (deze had ze op de intensieve dienst ook steeds) zodat haar darmen volledig tot rust kunnen komen, maar dat ze zeker niet afvalt. Ze starten uit veiligheid een antibiotica op, ook omdat haar witte bloedcellen heel laag staan. Ze steken een hele dikke maagsonde (dit is heel vervelend voor haar en ze moeten haar stevig vasthouden om het klaar te krijgen) waaraan een zakje hangt, het maagvocht loopt dan in dit zakje, zodat de maag kan rusten. Dit alles zorgt ervoor dat er 's anderdaags toch een beetje stoelgang loskomt. Dit is een heel goed teken en ze verwachten dat het allemaal hopelijk verder meevalt en dat ze niet geopereerd hoeft te worden, wat een opluchting. Haar bloedwaardes blijven echter heel laag en ze krijgt weer bloedplaatjes bij, dit is ondertussen de derde keer dat ze bloedplaatjes bijkrijgt op 1 week tijd. Maar ze heeft gelukkig geen pijn meer en dat is al heel belangrijk. Ze krijgt weer een laserbehandeling voor haar aften, zodat haar wangen beter kunnen genezen. Zondag heeft ze geen stoelgang gemaakt, maar tpn geeft ook niet direct stoelgang, dus afwachten, en ze heeft bloed bijgekregen. Maandag maakt ze weer heel platte stoelgang en ze nemen een staaltje voor te onderzoeken, maar verder begint ze zich beter te voelen. Zolang als we geen resultaat weten van dit staaltje mag ze niet van haar kamer. De eerste dagen was dit geen probleem, want ze voelde zich niet goed, dus ze wou ook niet uit haar bed, maar nu ze zich stilaan beter begint te voelen, wordt het toch moeilijker om haar bezig te houden. Haar witte bloedcellen stijgen heel langzaam (nu 0,7 dit is nog maar heel weinig, maar ze dalen toch niet verder, daar zijn we al heel tevreden mee). De juf komt langs en ze werkt goed mee, het is ook een welgekome afleiding, want de dag duurt lang. En dan kan ik ook even van de kamer af, want Jens ligt ook op de afdeling, dus maak ik van deze tijd gebruik om daar weer even een bezoekje te brengen. Ik vraag aan Katrien van de speelhoek of ze wat materiaal brengt om een mooie schilderij voor papa te verven op de kamer, want papa is vandaag jarig !! Als papa 's avonds komt is ze heel fier en wil ze meteen haar pakje voor papa afgeven. Ze heeft een mooie auto voor papa geverfd, papa is er blij mee. Nele kan niet meekomen, want zij heeft morgen exames. Ik vind het moeilijk dat ik nu weer niet thuis bij haar kan zijn, zodat ik haar wat kan stimuleren, maar het kan niet anders, ze gaat bij opa en moeke studeren, zodat ze niet alleen thuis hoeft te zitten. De dikke maagsonde moet eruit en er wordt een nieuwe normale maagsonde gestoken. 's Avonds starten ze langzaam met haar een beetje ORS (water met voedingsstoffen) te geven langs haar maagsonde en kijken hoe ze hierop reageert. Alles gaat verder goed, ze voelt zich ondertussen echt wel beter. Dinsdag krijgt ze weer een laserbehandeling en haar wangen (aften) beginnen er stilaan beter uit te zien. Dinsdag middag krijgen we uitsluitsel over het stoelgang staaltje en alles is oké, ze mag dus van de kamer. Ze stapt flink naar Katrien in de speelzaal en maakt weer een mooie schilderij en ze gaat naar het klasje bij juf Elke. Zo gaat de dag sneller voorbij. 's Avonds starten ze heel langzaam terug sondevoeding op en dit lukt goed. Het begin is weer gemaakt. Woensdag krijgen we goed nieuws, haar bloedwaardes zijn ondertussen beter, (wbc 1,0 nog niet waauw maar toch al iets) en ze voelt zich echt terug beter, ze mag deze avond naar huis !! 's Middags gaat ze nog naar Katrien, want ze gaan koken in de speelhoek, dat vindt ze plezant. 's Avonds komt papa ons halen en kunnen we naar huis, maar ons Elke wil frieten eten. We ontsnappen niet aan de traditie dat als we naar huis gaan van Leuven, ze frieten krijgt van de mc donalds. We halen haar een doosje zoals zij zegt en ze eet haar frietjes lekker op in de auto. Ze heeft er zelfs goed van gegeten, dit is dus prima. We gaan ons Nele ophalen bij moeke en opa. Het is fijn om terug thuis te zijn. Deze middag is opa haar komen halen, want ze wou graag naar opa en moeke, nu kan ons Nele rustig thuis leren. Ze heeft graag dat papa haar komt halen, dus als papa thuis is, gaat hij haar halen. Haar stoelgang is nog steeds heel plat, maar haar darmen hebben nog wel enkele dagen nodig om terug normaal te functioneren. Ik geraakte in Leuven op haar kamer niet op de blog om alles neer te schrijven, vandaar dat dit verslag nu pas komt. Ik heb gelukkig ook nog heel fijn nieuws. Terwijl we daar waren hebben we wel een fijn vooruitzicht gekregen om nog eens even te ontspannen aan de zee in De Panne. De eerste week van de paasvakantie gaan we van maandag tot vrijdag naar Villa Rozenrood. Dit is een verblijf waar je ook met zieke kinderen terecht kan en waar je in een ontspannen sfeer kan genieten. Normaal had ze in die week terug haar chemo baxter vincristine, maar in overleg met de dokter is de voorziene chemo 1 week uitgesteld zodat ons Elke nog wat langer kan herstellen en we eerst nog wat vitamientjes kunnen opdoen om er weer tegenaan te kunnen gaan. Dat hebben we toch wel allemaal nog eens nodig. Ook Niels, Vanessa en Ellen zijn dan daar, dus dit is extra plezant. We bellen regelmatig maar het is niet altijd even eenvoudig om iets af te spreken. Dus we zijn heel blij dat we nu samen met hen van deze vakantie kunnen genieten.
Maandag waren haar plaatjes terug gezakt naar 40.000 maar dit is nog redelijk (als ze minder dan 20.000 zijn dan geven ze bloedplaatjes bij). Haar witte bloedcellen waren 2.7, dus dat is voldoende. Dinsdag voormiddag had ze echter 2 keer een bloedneus en dus heb ik naar Leuven gebeld. We moesten best langskomen. Dus opnieuw richting Leuven. Toen we daar aankwamen waren de bloedplaatjes al besteld. Ze hebben bloed getrokken voor controle en meteen de bloedplaatjes aangehangen. Als ze een bloedneus hebben weten ze al genoeg en zijn de plaatjes gewoonlijk te laag. Een tijdje later waren er de bloedresulaten. Haar bloedplaatjes waren maar 13.000 (deze zouden tussen de 150.000 en 450.000 moeten zijn) dus veel te laag, dus zeker hoognodig dat ze deze bijkreeg. Haar witte bloedcellen maar 0.8 en haar hemoglobine maar 8.6, alle waardes waren dus op 1 dag tijd helemaal naar beneden gezakt. Oorzaak ?? De dokters wisten zelf ook niet goed hoe dit kwam. Ze hebben nogmaals enkele wissers genomen. Vrijdag moeten we teruggaan en dan weten ze ook de resultaten van deze wissers. Gisteren avond heb ik de voeding eerder moeten stoppen omdat ze begon te kokhalsen. Ze heeft al 5 dagen geen stoelgang gemaakt, dus ze heeft ook last van buikpijn. Vandaag is de thuisverpleegster nog even langs geweest en ze heeft met Leuven gebeld omdat het zo moeilijk gaat. Ze heeft thuis een lavement gezet. Dat viel natuurlijk niet mee, maar het moest. Ze voelt zich nu toch al iets beter, minder buikpijn. Er moet echter nog stoelgang volgen, maar tot nu toe lukt dat verder nog niet. Nog even geduld waarschijnlijk. Dus nog verdergaan met forlax geven. De contramal pijnstiller , die ze nodig heeft voor de pijn van haar aften, heeft als bijwerking dat deze zorgt voor obstipatie, dus zo blijven we bezig. Morgen zullen we zien wat de bloedcontrole en de uitslag van de wisser als resultaat geven.
We zijn vrijdag toch nog naar Leuven gereden voor haar aften. We moesten meteen daar blijven, zodat ze continu contramal een zwaardere pijnstiller konden geven via het infuus. We gingen naar de kamer, en dat vond ze oké, ze wou meteen video's gaan halen, het was nog steeds allemaal vertrouwd. Ze hebben ook meteen haar bloed gecontroleerd, want ze bloed regelmatig in haar mond. Dus vermoeden we al dat haar plaatjes laag stonden. Uit het bloedresultaat bleek dit ook, dus ze heeft bloedplaatjes bijgekregen. Ze hebben dan ook nog met de laser de aften bewerkt, zodat deze hopelijk snel beteren. Ze hebben wissers genomen om te controleren dat er zeker niets anders aan het broeien was, maar daar weten ze pas maandag meer resultaten van. De chemomedicatie purinethol en ledertrexate zijn we weer moeten stoppen. Ook Myra lag nog op de afdeling, het was fijn om weer even met hen te kunnen babbelen. Ze heeft maar weinig geslapen, ze hoorde de hele tijd vanalles en dan was het weer "mama" "hoort". Ze is het duidelijk niet meer gewoon daar te slapen. Eerst was gezegd dat we tot maandag daar moesten blijven, maar zaterdag ging het al wat beter en mochten we naar huis gaan als we wilden, want we moesten toch maandag op controle gaan. Het is dus gelukkig maar een heel kort verblijf geworden op de afdeling. Rond 15u zijn we terug naar huis vertrokken. We moeten om de 4 uur contramal druppels geven als pijnstiller. Ze heeft deze morgen tot ongeveer 's middags geslapen, het was nodig. Maar ze had wel weer bloed in haar mondje, verder lukt het wel. De pijnstillers doen toch wel hun werk. We moeten nu 3 keer per dag veel sondevoeding geven, want ze was weer 1/2 kg kwijt op een week.
Haar aften zijn erger geworden. Ze tuft bloederig omdat haar wangen open liggen van de aften. De verpleegster heeft net ook nog even gekeken en ze zei dat er tot achteraan haar mondje aften zijn. Ze heeft er echt wel veel last van. Er kan echter weinig of niets gedaan worden, het heeft tijd nodig om te genezen. Enkel regelmatig met perio-aid de aften aanstippen, maar dat heeft ze natuurlijk niet graag. Ze eet nu natuurlijk ook geen hap meer. Ze wil nog wel, maar één hapje en ze roept al dat het niet gaat en dat het pijn doet. Ik zeg haar nu dan ook dat ze niet moet eten, maar het is allemaal verwarrend voor haar. Ze heeft honger en wil eten, maar nu moet het dan weer niet. Dus ze krijgt nu 3 x per dag sondevoeding. Maandag is er weer een controle in Leuven. Normaal zou het tegen dan toch terug beter moeten zijn. Deze morgen is de thuisjuf weer geweest en ze heeft eventjes gewerkt maar het ging toch niet zo best. Ze wou liever liggen en naar een verhaaltje luisteren. Nu zit ze toch weer recht in de zetel en gaat het weer even wat beter. Ze houdt wel de hele tijd een papiertje voor haar mond, vooral voor het vele speeksel dat ze grotendeels laat lopen. Ik heb de indruk dat zelfs drinken en slikken haar pijn doet, want ze wil ook maar heel weinig drinken. Ik geef haar dan ook regelmatig een pijnstiller, zodat ze toch niet teveel pijn heeft. Hopelijk betert het snel.
Maandag rond etenstijd is er iemand van de thuisbegeleiding, samen met een verpleegster die gespecialiseerd was in sondevoeding thuis geweest. We hebben eerst uitgebreid gepraat over de hele situatie en wat ons Elke al allemaal meegemaakt heeft, daarna hebben ze gekeken hoe en wat ons Elke at. Dit was weer heel weinig, ze zit vooral haar eten te sorteren en klein te maken, maar eten, heel weinig. Zij bevestigde ook dat ze moest bijkomen en dat het dus nodig is om toch terug 's morgens sondevoeding te geven. Ook adviseerde ze om Nutridrinks bij de apotheek te halen, dit zijn heel calorierijke drankjes, zodat ze op deze manier ook weer extra caloriën binnen krijgt. Eten terug op gang brengen is zeker iets van langere duur en kan niet geforceerd worden, dus het deed goed te horen dat we echt wel goed bezig zijn en ons best doen, maar dat het nu eenmaal niet zo simpel is. Zij nemen ook contact op met Leuven om dit verder te bespreken. Vrijdag komen ze weer terug langs om verder te werken. Lieze had mij gevraagd of ik bij hen in de klas meer zou willen komen vertellen over leukemie. Gisteren ben ik dan naar de school in Peer geweest en ik heb ons Elke haar verhaal vertelt. Het was toch moeilijk, want alle herinneringen komen dan natuurlijk weer erg boven, maar het was ook goed om die jongeren bewust te maken wat een ziekte als leukemie allemaal voor het hele gezin kan betekenen. Gisteren avond wou ze niets eten, ze had pijn in haar mondje en ik zag enkele aften. Deze nacht heeft ze slecht geslapen, ze jammerde regelmatig in haar slaap. Ze had al enkele dagen last van haar mondje, met veel speeksel, dus dit was aan het broeden. Deze morgen was juf Liesje hier en ze heeft toch flink meegewerkt, maar ze zei haast niets, ze hield haar mondje vooral gesloten.
Het is vakantie, dus ons Nele is meegegaan naar Leuven. Het was wel vroeg opstaan, want we moesten al om kwart voor 6 's morgens vertrekken. Er was een LP ruggeprik met chemo gepland. Alles is vlot verlopen, dit gebeurt telkens onder narcose. Hier heeft ze verder niet zoveel last van. Ze vond het wel leuk dat de grote zus mee ging. Veelal bestaat zo een dag uit veel en lang wachten ... dus dat vond ons Nele wel wat minder. Ik heb gevraagd om tijdens de narcose meteen een nieuwe maagsonde te steken en dit is gelukkig gebeurd. Haar bloedresultaat was wel weer niet zo goed, haar witte bloedcellen waren weer te fel gezakt. Ze hebben nu beslist om haar een kwart chemo pilletje om de andere dag te geven. Nu weer afwachten wat hiervan het resultaat wordt. Er was ook nog een gesprek met de diëtiste voorzien om de sondevoeding verder te bespreken. Omdat haar gewicht telkens maar naar beneden is gegaan is er beslist om terug iets meer sondevoeding te geven. Nu voelt ze zich weer beter, dus eet ze redelijk, maar niet voldoende om bij te komen, dus moet ik 's morgens extra sondevoeding geven om haar maagje te stimuleren. 's avonds krijgt ze haar tweede portie sondevoeding en hopelijk eet ze tussendoor ook nog goed. Want het is de bedoeling dat ze een beetje bijkomt. Ze heeft nu geen reserve meer en als over één maand er weer chemo baxters volgen en het weer moeilijk gaat, dan moet ze toch wat reserve hebben. We hebben ook thuisbegeleiding aangevraagd, deze gaan ons helpen bij verschillende zaken zoals het eten, pillen leren pakken, zindelijkheid, ... die nog verbetert zouden moeten worden. Maandag komen ze rond etenstijd langs om te kijken wat en hoe ons Elke eet, want dit is het eerste en belangrijk probleem dat we gaan aanpakken. Verder gaat het best wel goed met haar. We zijn deze morgen weer naar de markt geweest en natuurlijk ook iets gaan drinken, dat hoort erbij.
Ons Elke voelt zich weer beter. Ze stapt weer zelf meer rond en ze eet ook een beetje meer, vooral boterham met choco, dat lust ze de laatste dagen wel. Ons Nele heeft ons zo maar verrast met een uitgebreid etentje. Zij heeft alles zelf klaar gemaakt (voorgerecht, hoofdgerecht en nagerecht). En ons Elke heeft natuurlijk ook meegeholpen, want zij vindt het ook heel plezant om te koken. We hebben moeke en opa uitgenodigd, dus het was een klein feestje. Ze had zin om eens extra te koken, dus we zijn eerst samen naar de winkel geweest en daarna heeft ze alles zelf klaargemaakt. Ik vond het echt super lief van haar. Ze vindt het ontspannend om te koken, dus ik heb haar met alle plezier laten doen. Het was heel lekker en we hebben er allemaal van genoten. Zondag was het carnaval en ons Elke wou graag naar de stoet gaan kijken. Dus dat hebben we gedaan. We zijn bij Veerle haar ma en pa gaan kijken, daar komt de stoet langs, zodat we binnen konden blijven tot de stoet eraan kwam, want de wind was toch nog frisjes om lang buiten stil te staan. Ze vond het wel veel lawaai maar genoot ervan om snoepjes en chips te vangen die de wagens gooiden. Het was een gezellige dag.
We zijn weer net terug thuis van onze extra controle in Leuven. Haar bloedwaardes waren terug goed. Haar witte bloedcellen waren goed gestegen, dus moeten we terug beginnen met de chemo medicatie. Ondertussen zijn haar haartjes weer bijna volledig uitgevallen. Dat geeft toch meteen weer een ander zicht als die haartjes weg zijn. Haar gewicht was ongeveer hetzelfde gebleven. Ze heeft nog altijd regelmatig spierpijnen en is nog vlugger moe. Morgen staat er weer een half dagje naar school op het programma. Zaterdag hebben we naar de kom op tegen kanker show gekeken, ten voordele van leukemie. Het was echt moeilijk om hiernaar te kijken, er zijn dan ook zeker traantjes gevloeid. De kindjes die meededen aan de show, die herkende we van op de afdeling en op dagzaal.
het was weer 2 weken geleden, dus vandaag weer op controle in Leuven. Haar witte bloedcellen waren weer veel te laag, maar 0,6 (600), dus weer stop met chemo medicatie. Maandag moeten we dan extra op controle om te zien of haar wbc stijgen. Ze reageert echt wel fel op de chemo (baxters) en alle bijwerkingen daar heeft ze dan ook last van. Haar haartjes zijn de laatste week ook weer aan het uitvallen, vooral opzij staan ze nog maar heel dunnetjes. Jammer. We merken nog steeds dat ze rapper moe is en nog regelmatig spierpijnen heeft, maar het gaat toch alweer stilaan beter. Weer een preek gehad van Dr Uyttebroeck dat de sondevoeding dringend moet stoppen, terwijl ze nog maar eens een klein beetje afgevallen is !!! (ze weegt nu nog maar 29,2 kg) en dat ze medicatie moet slikken via de mond !! Ik heb het hier steeds moeilijker mee, met steeds weer dezelfde commentaar. Ons Elke en wij doen echt wel ons best... Ik vind dat ze al vele stappen in de goede richting heeft gezet, als je ziet vanwaar ze komt !
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
