Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
09-12-2010
donderdag 9 december
We zijn gisteren op consultatie geweest in Leuven. De start van de nabehandeling is gemaakt. Ze starten heel miniem met de medicatie om te zien hoe ons Elke hierop reageert. Haar bloedwaardes waren goed. We hebben nog wat vragen kunnen stellen aan dr. Renard. Nu moeten we dus stilaan proberen de gewone draad weer zoveel mogelijk op te pakken. We doen ons best. Het eten lukt nog steeds heel moeizaam, dus van pillen slikken is voorlopig nog geen sprake. We zullen het echt wel stap voor stap moeten doen, iets forseren lukt toch niet. We zijn gisteren ook nog even op bezoek geweest bij Jens op de afdeling. Het was fijn om Katleen en Jens nog eens te zien, spijtig dat Jens zich niet zo goed voelde. Ons Elke voelt zich de laatste tijd gelukkig heel goed. We proberen haar zoveel mogelijk te stimuleren om te stappen en Michel oefent met haar om trappen te maken. Naar boven lukt al vrij goed, naar beneden is moeilijker. We hebben haar dan maar geleerd om op haar poep te gaan zitten en zo naar beneden te gaan, dit lukt met de nodige moeite wel. Ze vindt het wel 'niet leuk' zoals ze zelf zegt. We hebben gisteren ook de kerstboom gezet. En deze morgen vroeg ze al 'pakjes' kerstboom, maar dat is nog een tijdje te vroeg. De pakjes van de Sint heeft ze nog maar pas gehad en ze is al aan de volgende pakjes aan het denken, zo gaat dat.
Ons Elke en ons Nele hebben heel mooie kadootjes gekregen van de Sint. Elke heeft een nieuwe dvd-speler gekregen (het was nodig, want de vorige was helemaal versleten, deze is het afgelopen jaar ook heel veel gebruikt in het ziekenhuis) en spelletjes, puzzels ... en ons Nele een nieuwe mooie zetel voor op haar kamer, dit had ze niet verwacht. We zijn ook nog naar de intrede van de Sint in Achel bij opa en moeke thuis gaan kijken. Er was zelfs een zwarte piet die echt vanuit de lucht naar beneden kwam en een zak met tekeningen naar beneden gooide voor de Sint. Gelukkig konden we vanuit de living alles mooi volgen, want buiten was het heel koud. Sinterklaas is ook nog even op bezoek geweest bij opa en moeke en had nog een pakje (dvd) bij voor Elke. Ze vond het wel leuk, maar Sinterklaas en de zwarte pieten, moesten toch maar niet te dicht bij komen. We zijn gisteren namiddag ook voor de eerste keer terug naar ons Elke haar school geweest zodat ze kon kennismaken met haar nieuwe vriendjes in de klas en in het semi. Ze was eerst een beetje verlegen, het is ook alweer meer dan een jaar geleden dat ze nog in de school geweest is. Maar in het klasje kwam ze toch wat meer los, ze is 1,5 uur daar gebleven en heeft vooral gespeeld en een beetje gewerkt met juf Liesje. Ik vond het wel moeilijk, er kwamen natuurlijk weer vele herinneringen boven, maar het was zeker fijn om te zien dat ze het allemaal wel leuk vond.
We zijn gisteren naar consultatie geweest voor de bespreking van de nabehandeling. Eerst en vooral goed nieuws, haar beenmerg was goed, dit is natuurlijk heel belangrijk. Verder hebben we in het kort te horen gekregen hoe het komende 1,5 jaar de nabehandeling gaat gebeuren. Deze nabehandeling is even belangrijk als de voorbije behandeling zei dr. Uytebroeck. Haar witte bloedcellen moeten steeds tussen de 2000 à 3000 blijven. Om dit resultaat te bekomen krijgt ze medicatie (purinethol) die telkens aangepast wordt naargelang het bloedresultaat. Ze moet dus om de 2 weken een bloedcontrole laten doen. Verder krijgt ze ook nog af en toe chemo en cortisone medicatie, maar zeker veel minder frequent. We moeten volgende week woensdag terug voor bloedcontrole en dan wordt er gestart met de nabehandeling. Dr Uytebroeck zei ook nog dat ons Elke vanaf januari naar school moet. En dat haar maagsonde eruit zou moeten, maar ze eet voorlopig nog echt te weinig. Dat ze medicatie via de mond moet gaan nemen en dat de rolstoel weg moet, ze moet meer stappen ... Het is een hele boterham. Het lijkt mij niet realistisch dat we dit op 1 maand allemaal klaar krijgen. We zullen wel ons best doen, en proberen wat mogelijk is. Ik was echt wel overdonderd door dit alles te horen. Ik zei ook dat ik bang was dat wanneer ze ziek (verkouden, ...) wordt, wat voor effect dit op haar zou hebben, voornamelijk omdat ze maar 1 long meer heeft. Maar volgens de dokter zou dit waarschijnlijk geen probleem zijn. We zullen afwachten. Ik ben er toch niet echt gerust in.
We zijn deze week dinsdag en donderdag op controle geweest. Dinsdag waren haar bloedwaarden goed gestegen, haar witte bloedcellen stonden op 2.0 (2000) dit was een teken dat haar beenmerg terug actief was. Dus werd de afspraak voor de beenmergpunctie op donderdag vastgelegd. Gisteren is deze beenmergpunctie vlot verlopen. Maar haar bloedwaarden bleken wel terug allemaal gezakt. Ze had nu weer bloed bij nodig. Het was dus weer een lange dag in Leuven. Om 7u 's morgens eerst de beenmergpunctie en daarna moest ze nog bloed bijkrijgen. Maar ze is weer naar het klasje geweest en ze is nog bij Pieter gaan knutselen. De resultaten van de beenmergpunctie daar moeten we nog wat geduld voor hebben. Volgende week woensdag moeten we terug op controle, maar dan op consultatie, dus niet meer op de dagzaal, want dan krijgen we de bespreking van de nabehandeling. Dit was dus de afronding van de intensieve behandeling. De nabehandeling zal nog 1,5 jaar duren, dus nog een lange weg, maar het zal wel rustiger verlopen. Woensdag krijgen we hier meer uitleg over. Het is een belangrijke stap in de goede richting, maar toch blijft het allemaal moeilijk en blijft het afwachten. Ook ons Nele heeft het momenteel moeilijk. En de exames komen er binnenkort ook weer aan.
We zijn gisteren naar Sinterklaas geweest. Ze vond het fijn maar het was toch ook een beetje te druk voor haar, ze is het duidelijk niet meer gewend. Ze heeft altijd al last gehad van luide geluiden, maar als ze er een tijdje is lukt het meestal beter. Nu bleef ze met haar oortjes dicht zitten, lawaai zei ze dan. Thuis zei ze nog vol enthousiasme dat ze Sinterklaas een handje ging geven, maar toen we daar waren, wou ze niet meer. Samen met ons Nele is ze toch haar pakje gaan halen. Ze had een mooie tekening voor Sinterklaas gemaakt en ze heeft haar pakje gekregen. Dat vond ze wel heel leuk. Ze was blij met haar dvd van samson en een spelletje van plop. Toen Sinterklaas en alle zwarte pieten weg gingen toen gooide ze wel kusjes naar hen. Terug thuis moest de dvd meteen op en ze heeft ook het plop-spelletje met papa gespeeld.
Deze voormiddag van 9 tot half 11 is juf Liesje hier geweest voor de eerste keer thuisonderwijs. Ons Elke vond het heel fijn. Omdat het toch weer wat wennen is, hebben ze gewoon samen wat spelletjes gespeeld en gepuzzeld. Voortaan komt Liesje dus op woensdag en vrijdag vm. Ik heb toch wel de indruk dat ons Elke er klaar voor is om wat meer actief te werken. Ze heeft heel goed meegedaan en ze heeft ervan genoten. Gisteren zijn we nog op controle geweest. Haar bloedwaarden stonden laag, maar ze had voorlopig niets nodig. Haar witte bloedcellen staan nog steeds maar op 0,2 dus nog geen stijging. We zullen nog geduld moeten hebben. Haar beenmerg heeft er blijkbaar nog geen zin in om wat harder te gaan werken. Zondag is het Sinterklaas feest bij de gehandicapten in Hamont. We hebben besloten om er toch heen te gaan. Het is maar een klein groepje en zij is de jongste, dus er zijn ook maar weinig kleinere kinderen. Ze kijkt er zo naar uit om van de Sint een pakje te krijgen. Ze heeft al zoveel moeten missen, dat we dit zondag toch maar gaan doen.
Bij de controle van vorige week vrijdag heeft ze bloed bijgekregen. Ook haar bloedplaatjes stonden toen nog laag ondanks dat ze deze pas bijgekregen had en haar witte bloedcellen waren nog maar eens gedaald tot 0,2 (200). De dokter zei toen dat ze nu waarschijnlijk wel op haar dieptepunt zat en dat alles volgende week terug zou stijgen. Ondanks dit alles voelt ze zich gelukkig nog goed. Gisteren zijn we dan weer terug op controle geweest. Ze had weer bloedplaatjes bij nodig deze stonden nu erg laag, haar witte bloedcellen zijn op 0,2 blijven staan. Hopelijk gaan ze nu stilaan stijgen. Gisteren was ook opa zijn verjaardag hij is "17" geworden zoals hij zelf zegt, hij draait de cijfertjes liever om. Het was een gezellige avond. Ze heeft gisteren in het klasje ook een mooie kroon voor opa zijn verjaardag gemaakt. Donderdag is er weer een controle, de beenmergpunctie die normaal voorzien was, wordt 1 week uitgesteld, het heeft geen zin om deze te doen als ze zo laag staat met alles.
We zijn gisteren op controle geweest in Leuven op dagzaal. Ik had het zelf ook al gezien, ons Elke haar bloedplaatjes stonden laag, ze had verschillende petechiën. Uit de bloeduitslag bleek dit inderdaad zo te zijn, ze heeft bloedplaatjes bijgekregen. Haar witte bloedcellen waren nog gezakt, nu nog maar 0,3 (300). Dit zijn allemaal de gevolgen van de chemo, dat weten we. Ze is ook nog een uurtje naar juf Elke geweest, ze vond het weer fijn. Vrijdag moeten we terug op controle, benieuwd hoe dan haar bloedwaardes zijn. Volgende week is er op maandag een controle en normaal op donderdag dan een beenmergpunctie, maar dat zal afhangen van haar bloedwaardes, als deze nog steeds zo laag zijn wordt de punctie uitgesteld. Moeke was maandag jarig, dus ons Elke heeft een pakje mogen geven en moeke heeft heel veel kusjes gehad van haar. Het was mooi om te zien, moeke bleef maar kusjes en knuffels krijgen van ons Elke. Natuurlijk heeft ze ook van ons en van ons Nele kusjes gekregen hoor.
Vandaag was de laatste chemo van de intensieve behandeling ! De volgende 2 weken nog op controle en een beenmergpunctie en dan horen we wat de nabehandeling allemaal gaat betekenen. Maar het zal zeker een stuk rustiger zijn dan. Gelukkig, want de voorbije weken waren toch wel zwaar. Het is allemaal goed verlopen, en dat is natuurlijk het belangrijkste, maar het was echt wel vermoeiend. Haar bloedwaardes waren gisteren al allemaal sterk gezakt, haar witte bloedcellen stonden nog maar op 0,6 (600) dus weer heel laag. Dus weer extra opletten. Deze chemo kuur betekende toch weer veel spanning en dus ook weer de nodige moeilijke nachten. Dinsdag moeten we terug naar dagzaal voor een controle.
De laatste chemo van de intensieve behandeling, daar drinken we op !! met lekkere kinderchampagne.
gisteren zijn ze verder gegaan met de chemo. Haar witte bloedcellen stonden wel nog maar op 1 (1000) maar dit is nog net voldoende om toch te starten. De rest van haar bloedwaardes waren ook allemaal gedaald, maar nog voldoende. Ook vandaag heeft ze haar portie chemo weer gehad. Morgen nog en zaterdag is de laatste chemo dag. Volgende week moeten we nog 2 x op controle omdat dan haar bloedwaardes waarschijnlijk wel te laag zullen zijn, we zullen afwachten, en dan moet ze eventueel bloed en/of bloedplaatjes bijkrijgen. Maar we klagen niet, voorlopig gaat het goed, echt wel beter dan we hadden durven hopen. De medicatie van de zona mogen we halveren, dus 2 pilletjes per dag minder, dat is ook goed. Michel is deze week telkens meegegaan naar Leuven. Ze vindt het wel jammer dat ze niet naar Juf Elke kan, want het is vakantie. Volgende week starten we ook met thuisonderwijs en dan komt haar Juf Liesje 2x per week naar ons thuis. Ze vindt het leuk hoor dat juf Liesje komt, ik hoop dat ze dan ook goed meewerkt. We hebben de afgelopen dagen alweer veel bekende gezichten gezien op de dagzaal (Jens (en mama Katleen, ik was blij hen te zien, nu heb ik Katleen toch eens kunnen vastpakken, na het goede nieuws van Jens en hebben de mama's weer even kunnen babbelen)), Myra (en mama Patricia), Julie (en mama Eva), ... Ze heeft van Julie nog een mooie grote samson gekregen. Ze was er heel blij mee. Vandaag zijn we dan ook even bij de speelgoedwinkel gestopt (dat vindt ze leuk), want ze wou Julie ook graag een pakje geven (en natuurlijk heeft ze ook een pakje voor Elke gekozen). Pakjes krijgen vindt ze leuk, maar pakjes geven ook.
Op dit moment gaat het goed met ons Elke. Het is tot nu toe gelukt om elke dag haar chemo te geven. De eerste dagen ging het moeilijk. Ze had veel spierpijn, ze sliep slecht en was de hele dag moe. We hadden al zoiets van, oei dat gaat niet lukken, maar de volgende dagen ging het beter. Het is wel erg vermoeiend om elke dag op en neer te rijden voor de chemo. Gisteren en vandaag even rust en morgen weer naar Leuven. Zondag was haar bloed nog goed, maar morgen is het afwachten. We zijn op de helft van deze kuur, nog 4 dagen na elkaar chemo en dan is deze kuur afgelopen. Dus nog even doorbijten. Ik hoop dat het lukt.
Na de bloedcontrole zijn ze gisteren op dagzaal gestart met de chemo. Haar bloed was goed en de zona is stilaan aan het genezen. De eerste chemo dag was een lange dag, 1 u. chemo en daarna 8u naspoelen. En deze morgen stond er een lumbaal punctie met chemo gepland. Gelukkig konden we gisteren naar de afdeling en was er een kamertje voor ons voorzien. Het naspoelen was gisteren pas om 22.30u klaar. De punctie is deze morgen ook goed verlopen. Nu zijn we nog even op de afdeling, de chemo is net aangehangen. Vandaag, vrijdag, zaterdag en zondag moeten we telkens naar hier komen voor een korte chemo. Op 1 en 2 nov. hoeven we niet te komen en daarna op woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag is er nog elke dag chemo voorzien. Het zijn dus nog twee drukke, moeilijke weken. Als deze kuur afgelopen is, dan is dit ook meteen het einde van de zware behandeling. Daarna is er nog een beenmergpunctie om te controleren of de leukemie nog steeds in remissie (onder controle) is. Als deze kuur is afgelopen, heeft ze toch 3/4 van de zware chemo behandeling gehad. We hopen dan ook dat dit voldoende is om ervoor te zorgen dat de leukemie weg blijft. Uiteindelijk heeft ze toch nog meer chemo kunnen krijgen dan ze in eerste instantie hadden verwacht, dus dat is goed. Het blijft altijd afwachten, maar we zijn hoopvol. Na de zware behandeling volgt dan de nabehandeling. Wat dit allemaal inhoudt, dat weten we nog niet, dat gaan we als het zover is, wel allemaal te horen krijgen.
Ze heeft zich geamuseerd gisteren op de kermis ! Ze mocht heel wat extra balletjes gooien bij de ballenkraam en dat vond ze geweldig. Ook vissen en touwtjes trekken doet ze graag, dus haar dagje was weer geslaagd. Deze vm zijn we naar Leuven geweest. Haar bloed was goed, en we hebben afgesproken dat we woensdag starten met de chemo. We beginnen woensdag met een lange chemo dag en donderdag moeten we al vroeg daar zijn, want dan is er een chemo punctie voorzien, dus ik heb gevraagd dat we woensdag naar de afdeling mogen gaan om een nachtje daar te blijven. Want anders is het wel heel vermoeiend voor haar. Nu konden ze ons nog niets beloven, we moeten woensdag dus naar dagzaal en dan kijken ze of het mogelijk is om een nachtje daar te blijven, het is blijkbaar weer heel druk boven. We zullen zien hoe het gaat lukken.
Het is kermis in Hamont. We hadden gedacht dat we hier niet naartoe zouden kunnen gaan, want normaal zaten we nu in een druk chemo schema. Maar omdat de chemo uitgesteld is, kunnen we deze nm fijn naar de kermis. Ze voelt zich goed en ze heeft er zin in. Eerst vissen en ook nog ballen gooien. Morgen moeten we weer op controle in Leuven, maar eerst gaan we gezellig naar de kermis.
We zijn deze vm weer naar Leuven geweest om de zona wonde te laten controleren. De dokter kwam meteen toen ze ons zag binnenkomen. De wonde is minder rood. Er zijn al een paar korstjes losgekomen maar het ziet er toch zeker niet slechter uit. De witte bloedcellen helpen duidelijk mee. Dus voorlopig hoeft er niets extra te gebeuren. De chemo wordt nog verder uitgesteld. Maandag moeten we terugkomen ter controle. Als de wonde toch terug rood wordt of we zien waar dan ook nieuwe blaasjes, dan moeten we natuurlijk eerder teruggaan. Maar ik heb toch wel de indruk dat het nu eindelijk aan het beteren is. Voor de rest voelt ze zich redelijk goed. Ze is nog even naar de klas bij Juf Elke geweest, en daarna zijn we terug naar huis vertrokken. Dus het was een kort bezoekje vandaag.
We zijn gisteren weer op controle geweest in Leuven. Ik had zondag al even naar Leuven gebeld omdat ik een blaasje in haar oorschelp zag en ik er niet gerust in was, maar het was volgens de dokter van wacht niet nodig om nu al naar Leuven te komen, omdat we maandag toch op dagzaal moesten zijn. Aangekomen op dagzaal werd ze eerst alleen door de assistente gecontroleerd en ik heb haar verteld dat ik toch niet gerust ben in dat plekje op haar hoofd en dat er nu ook een blaasje in haar oorschelp was, maar het was volgens haar toch niet verder uitgebroken. Ze is om 11u weer fijn naar het klasje geweest, ze heeft flink meegewerkt zei de juf. Een tijdje later kwam de assistente samen met dr Renard nog even langs met de bloedresultaten. Haar bloed was gelukkig terug iets beter. Witte bloedcellen 1.3 en bloedplaatjes 60. Dus terug in stijgende lijn. Dr Renard heeft ook naar dat plekje op haar hoofd gekeken en ook naar haar zona plek op haar heup. Zij verschrok van de wonde/zona aan haar heup en ze vond dat dit er helemaal niet goed uitzag. De wonde is heel donker en ze was ook van gedachte dat het plekje op haar hoofd ook hetzelfde was als de wondeplek op haar heup. Dit was ook mijn gedacht. Voorlopig moesten we nog even afwachten, misschien dat nu de witte bloedcellen een beetje mee gaan vechten tegen dit virus en de medicatie beter zijn werk kan doen, dat het toch betert. We moeten woensdag terug naar Leuven en Dr Renard zei uitdrukkelijk tegen de assistente dat zij zelf dan zeker de wonde wou zien en dat het dan beter zou moeten zijn, en dat ze anders een andere of bijkomende therapie moesten opstarten. Ze zei nog : Elke heeft al teveel problemen gehad met infecties en virussen, dus dat ze extra voorzichtig moeten zijn. Eerst was het blijkbaar de bedoeling om woensdag toch verder te gaan met de chemo, maar nu dr Renard zelf de wonde gezien had zei ze dat ze woensdag ook zeker nog geen chemo mocht krijgen, maar dat dit eerst veel beter moest zijn. Ik was opgelucht dat dr Renard was komen kijken, mijn ongerustheid bleek dus toch terecht. Vandaag is ook een heel emotionele moeilijke dag, want vandaag 1 jaar geleden zijn we met ons Elke naar Leuven vertrokken en kregen we voor de eerste keer te horen dat ze misschien leukemie had. Nu een jaar later zijn we nog steeds bezig met de zware therapie. We hebben al heel moeilijke tijden doorstaan, maar onze sterke meid heeft er zich steeds weer doorheen gevochten.
We zijn gisteren weer naar Leuven vertrokken. Het is nu heel duidelijk dat ze zona heeft. Ze werd aangeprikt voor bloedcontrole om te zien of de chemo kon doorgaan, maar ik heb al direct laten weten dat ik dit niet zag zitten. Ze gingen het bloedresultaat afwachten, maar waarschijnlijk toch niet starten. Ik was ook wel ongerust over het feit dat ze ook een wondje heeft op haar hoofd en haar rechter oogje was ook rood en wat gezwollen. Met een soortgelijk wondje is de zona aan haar heup ook begonnen. Maar de dokter zei dat het heel onwaarschijnlijk is dat zona op 2 verschillende plaatsen uitbreekt. Maar als we een blaasje op haar hoofd of oog zien, dan moeten we onmiddellijk naar Leuven, want dan moet er direct medicatie via een infuus opgestart worden, ter bescherming van haar hersenen. Ik heb op internet nog wat zitten zoeken naar info over zona, en dat had ik beter niet gedaan. Je krijgt er toch wel schrik van, wat je daar allemaal ziet en leest. Ik weet wel dat ik hier niet teveel moet naar kijken, maar ik wil toch zo goed mogelijk geïnformeerd zijn. Ze mocht ook naar de school, dus juf Elke kwam haar rond 11u halen. De dokter kwam langs met haar bloedresultaat. Haar witte bloedcellen waren nog gezakt, nu nog maar 0,4 (400) dit is bijna niets. Dus de chemo werd uitgesteld. Ook haar bloedplaatjes waren weer fel gezakt, nog maar 34, maar voorlopig geven ze toch nog geen plaatjes bij, pas als ze onder de 20 staan (normale waardes = tussen de 150 en 450). Maandag moeten we teruggaan, waarschijnlijk zal ze dan wel plaatjes bijkrijgen. Het naaldje mocht er dus weer uit, en we zagen direct dat het nog fel bleef nabloeden, dat is doordat haar plaatjes zo laag staan. We zijn rond 13u terug naar huis vertrokken. Ze moet veel medicatie nemen. Nu zeker met die extra medicatie voor de zona, ze moet 4 keer per dag een grote capsule innemen. Als ik het even bij elkaar optel moet ze nu per dag 14 capsules/pillen innemen. Dit alles moet in spuitjes opgelost worden en gelukkig kan dit via haar maagsonde gegeven worden, maar het is toch veel om te geven. Gisteren avond moest ze weer fel braken na al die medicatie, ze heeft haar maagsonde er weer uitgebraakt. Dus deze morgen weer de thuisverpleegster gebeld om de maagsonde terug te steken. Het gaat telkens moeizaam, maar het moet, want ze eet ook weer heel weinig. Ze wil wel vanalles, maar na 1 of 2 hapjes is het weer gedaan. Ze heeft wel minder pijn van de zona, en dat is een goed teken. Gisteren ging het ook al beter, ze jammert wel nog regelmatig als ze weer wat beweegt, maar het is niet meer dat felle wenen van de pijn gelukkig.
We zijn gisteren nm weer naar Leuven dagzaal geweest. Ze moest bloed bijkrijgen. Eerst wordt er een kruisproef afgenomen en daarna kan het bloed besteld worden. Het was dus weer wachten. Rond 16u kon eindelijk het bloed aangehangen worden, het loopt ong. 2 u. Ondertussen heeft ze geverfd en spelletjes gespeeld met ons Nele. De plek rond dat wondje was groter geworden en nu zag ik ook een paar kleine blaasjes en ik vroeg de dokters assistente om meer info. Ik had net de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren gevraagd en hierop zag ik dat de uitslag van de wisser toch zwak positief stond voor het zona virus. Wat eerst onwaarschijnlijk leek is dus toch zo, ze heeft zona/gordelroos. Ze heeft de waterpokken heel erg gehad en blijkbaar blijft dit virus dan toch sluimerend in het lichaam aanwezig. Omdat haar immuumsysteem afgebroken wordt door de chemo heeft ze nu weer bijna geen witte bloedcellen, dus krijgt het virus de kans om terug op te komen maar dan in een variant dus zona. Dit zijn weer complicaties die voorkomen bij de behandeling van leukemie. En dus heeft ons Elke ook weer dit probleem. Rond 18u konden we naar huis vertrekken. Ze heeft de hele tijd in de auto op ons Nele haar schoot gelegen, dan had ze het minste pijn en ze heeft veelal geslapen. Het doet pijn op die plaats waar ze zona heeft, als ze beweegt of er iets schuurt tegen die plek. Het kunnen heel pijnlijke zenuwpijnen zijn hebben ze mij verteld. Ze krijgt medicatie en hopelijk zorgt deze ervoor dat de plek niet meer veel uitbreidt en het virus snel onder controle is. Ik heb haar deze morgen een pijnstiller gegeven tegen de pijn want ze weende nogal. Nu is ze weer rustig dvd's aan het kijken en gaat het weer even. Ze wil ook bijna niet meer stappen want elke beweging van haar heup waar die plek is doet haar pijn. Morgen moeten we weer naar Leuven. In principe voor chemo, maar dat zie ik toch niet zitten. Ik wil wel dat de dokters kunnen zien hoe het evolueert en ik wil ook zeker dr. Renard dan zelf spreken om nog wat vragen te stellen. Ik vind het moeilijk dat ze nu weer pijn moet hebben van een zoveelste complicatie. Ik was toch al wel een beetje aan het uitkijken naar het einde van de zware behandeling en al aan het denken aan de rustigere nabehandeling. Maar nu moet ze weer eerst dit doorstaan en dat is moeilijk.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
