Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
02-01-2012
maandag 2 januari 2012
Bij de bloedcontrole afgelopen woensdag bleek dat ons Elke toch weer veel te lage bloedplaatjes had. Dus stop met chemomedicatie tot volgende week. Maar voor de rest lukt het wel. Ondertussen zijn we ook in 2012 beland. Dus nog allerbeste wensen van ons allemaal !! en het allerbelangrijkste een goede gezondheid voor iedereen. Het jaar is anders toch wel minder goed geeïndigd, want ik heb afgelopen vrijdag onze pa naar de spoed moeten brengen. Hij had al enkele dagen fel diaree en overgeven en vrijdag ging het echt niet meer. De dokter kwam langs en deze zei dat hij naar het ziekenhuis moest, hij was aan het uitdrogen en zijn bloeddruk was veel te laag, vandaar dat hij ook heel duizelig was. Dus rond half 8 zijn we naar spoed vertrokken. Ze hebben bloed getrokken en meteen vocht aangehangen. Een hele tijd later kwamen ze antibiotica via het infuus aanhangen, want ze zagen in zijn bloed dat hij een infectie had. Om half 1 's nachts kon hij eindelijk naar de kamer. Het was dus een lange avond op de spoed. Gelukkig voelde hij zich 's anderdaags al wat beter, het vocht deed hem duidelijk goed. Maar hij heeft dus Nieuwjaar in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Vandaag voelde hij zich terug goed. De dokter kwam daarstraks pas rond 5u langs en hij mocht naar huis. Dus nu is hij weer op zijn gemakje thuis. Hij moet deze week nog antibiotica verder innemen voor zijn darminfectie, maar hij voelt zich gelukkig weer veel beter. Ons Nele haar resultaat van de uitgebreide zwangerschapsdiabetestest was gelukkig goed !! Dus toch weer een zorg minder. We hopen dat dit jaar, een goed jaar wordt, waarin ons Nele een gezond kleintje krijgt en ons Elke haar behandeling kan afronden en dat ze verder goed blijft.
Het waren al gezellige dagen. Op kerstavond had ons Nele lekker gekookt voor ons. 's Avonds kwam moeke en opa en had ze nog lekkere hapjes gemaakt en hebben we pakjes opengemaakt. Het was een geslaagde avond. Kerstdag was het feest bij moeke en opa. We hebben gezellig steengrillen gedaan. Morgen moeten we op controle in Leuven. Ons Elke voelt zich wel goed, maar ze heeft wel last van bloedneus. Ik weet niet of het eerder irritatie is van de maagsonde, of dat haar plaatjes weer laag staan, we zullen morgen zien. Ons Nele had hard gewerkt voor haar exames, maar het was echt wel zwaar geweest voor haar. Gelukkig had ze wel een goed resultaat. Ook haar stage had ze heel goed gedaan. Dus ze hoeft de tweede stage in februari niet te doen. Gelukkig, want dit leek me ook niet haalbaar. Als ik kijk hoeveel werk ze had tijdens de afgelopen stage. De leerkrachten waren tevreden van haar. Ze waren zelfs een beetje bezorgd dat het toch allemaal wat teveel werd voor haar en haar kleintje. Ik ben echt wel heel tevreden van de school en leerkrachten van ons Nele. Het is goed dat de exames voorbij zijn en ze het nu rustiger aan kan doen. Ze heeft ook last van zwangerschapssuiker. We zijn een halve dag in het ziekenhuis geweest voor verdere onderzoeken. Morgen kan ik bellen voor de verdere uitslag.
Ze heeft afgelopen donderdag haar laatste LP (ruggeprik met chemo) gekregen (joepi). Eind jan. nog de laatste chemo baxters en dan is de zwaardere chemo gedaan. Daarna moet ze nog enkele maanden chemo medicatie nemen, maar daar heeft ze normaal weinig last van. Een LP betekent 's morgens om 7u in Leuven zijn, dus heel vroeg opstaan ... Maar het was ook erg druk in Leuven, dus het was lang wachten eer ze aan de beurt was voor de LP. Ik vraag dan ook meteen om onder narcose de maagsonde te vervangen. Meestal heeft ze weinig last van de LP, maar dit keer was ze misselijk en moest kokhalsen. Ik had al gezien dat haar maagsonde volgens mij te diep zat, (ondertussen weten we dit al wel), en ik wist dat dit ook een oorzaak kon zijn van het kokhalsen. De verpleging kwam het nog eens controleren. Het was wel vervelend voor haar dat de sonde dan terug losgemaakt moest worden, maar nadat de sonde langer gemaakt was, voelde ze zich toch wat beter. Meestal heeft ze weinig last van de LP maar dit keer voelt ze zich niet goed, ze heeft veel last van haar maag/buikpijn en ook spierpijn in haar benen. Ik heb haar gisteren avond pijnstiller gegeven en ze heeft bij mij geslapen, 'gaat niet' zei ze de hele tijd. Ook vandaag heeft ze last van pijn en heeft ze ook al veel geslapen. Ons Nele zit midden in de exames. De exames duren 14 dagen en het is erg zwaar voor haar. Maar ze doet echt wel haar best, dus ik hoop dat de resultaten toch een beetje meevallen. Maar ze heeft toch al enkele exames waarvan ze vreest dat ze echt niet goed zijn. We zullen moeten afwachten. Woensdag heeft ze de laatste exame. Ik zal blij zijn als het voorbij is, zodat ze het wat kalmer aan kan doen. Ze heeft toch af en toe last van wat harde buiken en bij een laatste controle werd een test gedaan voor zwangerschapsdiabetes waarbij bloed getrokken werd en dit gaf een verstoord resultaat. Dit betekent dat ze verder gecontroleerd moet worden gedurende een halve dag in het ziekenhuis. Dus na de exames, vrijdag gaan we dit laten doen. Het levert toch allemaal spanningen op. Hopelijk valt het allemaal nog mee. Weer afwachten. En daarna hopelijk wat genieten van de Kerst sfeer. Ons Elke kijkt er al zeker naar uit om pakjes open te maken. Ze liggen nog niet onder de kerstboom, want zolang kan ze niet wachten hoor, als ze die pakjes ziet liggen... We hebben de afgelopen jaren al veel moeilijke tijden gehad, maar als ik naar ons Elke kijk, ben ik zeker dankbaar. Ze kan ons echt aan het lachen maken. Ze heeft een heel smakelijke lach waarvan je automatisch mee gaat lachen. Ze kan wel regelmatig boos zijn, maar ik denk dat dat vooral komt omdat ze zich dan toch niet zo goed voelt, en ze dit niet echt kan duidelijk maken, en ze dan makkelijker boos reageert. We waren dinsdag door Villa Rozerood uitgenodigd om naar een optreden van Sandrine te gaan in Peer. Het was voor de uitreiking van een prijs (een boekenkast gevuld met boeken, dvd's, ...) voor een goed doel, die Villa Rozerood kreeg. Ze wilde graag dat enkele zorgkindjes, die niet te ver weg woonde, Villa Rozerood vertegenwoordigde. We hebben genoten van het optreden voor een beperkt aantal genodigden.
Na de tweede chemo baxter houdt ik haar altijd een weekje thuis maar omdat ze zich zo goed voelde heb ik haar vorige vrijdag naar het klasje laten gaan, want ze gingen naar het huis van Sinterklaas en ik wist dat ze dit heel plezant zou vinden ...en ze heeft ervan genoten ! Afgelopen maandag zijn we op controle geweest in Leuven. Omdat ze zich eigenlijk goed voelt, verwachte ik ook dat haar bloed toch wel goed zou zijn, maar blijkbaar merk je het echt niet aan haar, want haar witte bloedcellen stonden weer veel te laag. Dus stop met de chemo medicatie en volgende woensdag terug op controle. Ik heb haar dus maar verder thuis gehouden, want er zijn ook weer veel kinderen die hoesten ... Ondertussen zijn ook haar haartjes weer fel aan het uitvallen, jammer, maar niets aan te doen. Verder voelt ze zich gelukkig goed en dat is het belangrijkste. Vanavond gaan ons Elke, Nele en Robin hun bordje zetten voor Sinterklaas, rara .. zou hij iets brengen ? Zijn ze wel braaf genoeg geweest ? Ze kijkt ernaar uit hoor. Ze heeft al een brief gemaakt waarop ze allerlei dingen geplakt heeft die ze graag wil hebben en natuurlijk ook een mooie tekening gekleurd voor Sinterklaas. 'Elke (en Nele) is braaf' zegt ze, dus we zullen zien ...
Afgelopen donderdag heeft ze haar tweede chemo baxter gehad. Het is de eerste keer dat ze zich zo goed voelt na deze chemo baxter. Ik kan het bijna niet geloven. Dus we zijn content. Je kan echter niet aan haar zien hoe haar witte bloedcellen staan, dus houd ik haar toch maar voor alle zekerheid deze week thuis. Volgende week maandag gaan we op controle en als haar bloed goed is, kan ze dinsdag weer naar school. Ik merk wel dat ze met pozen erg moe is en ze heeft af en toe wat spierpijn, maar verder alles oké. Met het eten gaat het redelijk maar ze was toch nog verder afgevallen. Normaal was het de bedoeling om haar sonde eind deze maand te verwijderen, maar dit gaan we voorlopig nu toch nog niet doen. Ze heeft het echt nog nodig om voeding bij te krijgen, want ze mag niet verder afvallen, dan wordt haar gewicht weer een probleem en verzwakt ze weer. Dr Renard vond dit ook het beste. Ons Elke heeft voor het eerst haar maandstonden gekregen. Ze vond het vreemd, maar was zeker niet in paniek. Ze is het wel gewoon om haar bloed te zien, want ze moet vaak geprikt worden voor bloedcontrole en dan ziet ze telkens haar bloed. Ik was in de veronderstelling dat haar maandstonden niet doorkwamen door de chemo, maar blijkbaar had dit eigenlijk niks met de chemo te maken, maar wel dat haar lichaam tot nu toe te verzwakt was en dit haar ontwikkeling tegenhield. Dus na die uitleg was ik eigenlijk content dat ze haar maandstonden had, want dit was blijkbaar een goed teken. Maar tijdens de behandeling mogen de maandstonden niet doorkomen, want als haar plaatjes laag staan, zou dit teveel bloedverlies kunnen betekenen, en dat kan gevaarlijk zijn. We hebben dus ook een gesprek gehad met de gynaecoloog in Leuven en er is beslist dat ze vanaf nu elke 3 maanden de prikpil krijgt. Dit is de beste oplossing voor haar. Ik vind het ook beter zo, ze hoeft niet elke maand af te zien (buikpijn) en last te hebben. Het prikken in de poep viel wel niet mee. Ze wist niet wat er ging gebeuren, dus dat vond ze echt niet fijn, maar ze was het ook weer snel terug vergeten. Ons Nele is ook naar de gynaecoloog geweest. Robin was er ook bij, hij was echt zenuwachtig, want ze zouden nu kunnen zien wat het was. En gelukkig was het duidelijk te zien. Aangezien het iedereen mag weten van hen, mag ik het ook hier vertellen. Het is een jongetje. Ik ben blij voor hen. En alles zag er goed uit, dat is het allerbelangrijkste. Dat is toch telkens weer een opluchting. Ons Nele heeft vorige en deze week stage in het rusthuis in Hamont. Ze vindt het wel fijn, het valt beter mee dan ze dacht. Maar het is wel zwaar, ze moet echt veel verslagen maken, artikels zoeken, vragen stellen, ... dus elke avond heeft ze nog een boel werk te doen. En daarna is er nog maar één weekje school en dan beginnen de exames al. Ze heeft nog geen kans gehad om iets voor haar exames voor te bereiden, dat lukt echt niet. Zondag zijn we naar het feest van opa zijn verjaardag geweest. Het was gezellig en we hebben lekker gegeten, maar we moesten wel op tijd vertrekken. Want het was ook Sinterklaasfeest bij de gehandicapten, en dat wilde we toch niet missen. Ons Elke heeft wel altijd moeite met de luide muziek, en houdt haar oren dicht, maar ze vindt het toch allemaal geweldig. Zeker als ze een kadootje krijgt van Sinterklaas. Ze was weer blij hoor. En vanaf dan mag ze haar schoen zetten, dat heeft ze al dikwijls gevraagd ! Dus gisterenavond heeft ze haar schoen, en Nele haar schoen moet er natuurlijk ook staan, al meteen gezet. Dat vindt ze spannend. Dus vanmorgen was het eerste wat ze vroeg, "Sinterklaas, schoen kijken" en jawel hoor, we hebben twee brave kindjes, want er lag iets in hun schoen. Ons Elke vond het geweldig.
Afgelopen donderdag heeft ze haar chemo baxter weer gekregen. Haar bloedplaatjes stonden weer laag, maar voor de rest ging het. Ze voelt zich voorlopig goed, dat is het belangrijkste. Ze eet de laatste tijd ook redelijk goed, vandaar dat we de sondevoeding wat gemindert hadden, want haar gewicht was terug goed. Maar doordat we deze verminderde is ze weer direct 1kg kwijt, dus voorlopig nog niet verder afbouwen, maar nog even zo verder doen. Maandag begint ons Nele haar stage, dat is toch ook spannend. En woensdag naar de gynaecoloog, dan kunnen ze zien wat het is, ze willen het zeker weten. Ik begin toch ook wel nieuwsgierig te worden hoor. In het weekend zijn we ook op bezoek geweest bij de onthaalmoeder, want het is tijd om dit allemaal te regelen. Ik wil er natuurlijk wel op passen, maar ik moet ook rekening houden met ons Elke, zij vraagt ook nog veel aandacht en zorgen, dus hebben we afgesproken dat het kleintje toch ook naar de onthaalmoeder gaat. Het zal allemaal een hele verandering zijn in huis, maar ik begin er toch ook wel steeds meer naar uit te kijken.
We hebben genoten van onze daagjes aan zee. Het huisje lag vlak aan de duinen en de zee, dat was heel fijn. Het was mooi weer, dus we hebben veel gewandeld, heerlijk op de zeedijk. En natuurlijk ook regelmatig op het strand gezeten, en zandkastelen gemaakt. We zijn ook gezellig gaan winkelen. 's Morgens bakte we lekkere broodjes in ons huisje en ontbeten we op ons gemakske, het zijn die eenvoudige maar fijne dingen waar we zeker van hebben genoten. Even ontspannen en de batterijen weer wat opladen, het was nodig. Toen we terug naar huis wilden vertrekken zei ons Elke "Elke blijven", ze had duidelijk ook nog geen zin om alweer naar huis te vertrekken, dus zijn we nog even langs de zee gaan wandelen om daarna toch maar terug naar huis te gaan. Ondertussen zijn we weer enkele dagen terug thuis en was het de bedoeling dat ons Elke vandaag een ganse dag naar school zou gaan, maar deze morgen had ze een bloedneus, dus ik heb ze toch maar thuis gehouden om haar beter in de gaten te kunnen houden, waarschijnlijk staat haar bloed dan toch weer niet zo goed. Morgen komt de thuisjuf en gaan ze samen soep maken, dat vindt ze zeker fijn. Donderdag moeten we naar Leuven voor een chemo baxter. Straks gaan we nog naar moeke en opa, want moeke is vandaag jarig. Ze heeft al een mooie tekening klaar en ze gaat van lang zal ze leven zingen (zegt ze nu tenminste, maar waarschijnlijk als het straks zover is, komt er niks meer uit ...)
We zijn afgelopen woensdag nog op bloedcontrole geweest in Leuven. Haar bloedresultaat was goed. Dus de volgende afspraak is op 10 november voor de chemo baxter. Vanavond het rapport gaan halen van ons Nele, ik hoop dat het meevalt. Ze doet in ieder geval hard haar best, dus dat is goed. Ons Elke is al aan het aftellen om maandag naar de zee te vertrekken, naar het huisje aan de zee. We kijken er allemaal wel naar uit hoor.
Vandaag 2 jaar geleden reden we naar Leuven met ons Elke omdat ze moe was en na een bloedcontrole het resultaat van haar bloed niet goed was en dit moest onderzocht worden. Vanaf die dag is ons leven totaal verandert en hebben we al heel veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Ook vandaag reden we weer naar Leuven voor een bloedcontrole. Haar bloed was goed en dus moeten we opnieuw starten met de chemo medicatie. Het was dr. Veerle Labarque. Ik ben content dat ze terug is. Zij kan goed met ons Elke overweg en ik voel me echt op mijn gemak bij haar. Ons Elke is gisteren een ganse dag naar school geweest en ze zijn naar een binnen speeltuin geweest. Ze heeft zich goed geamuseerd maar was stikkapot. Ze kon geen stap meer verzetten. Het was duidelijk teveel geweest, maar ze vond het wel heel fijn. Ook vandaag stapt ze heel weinig en gaat het heel moeizaam, ze moet enkele dagen recupereren van haar uitstap ! Ons Nele is vandaag op stage gesprek geweest. Ze moet in november 14 dagen stage doen in het rusthuis. Ze voelt zich wel redelijk goed, ze heeft natuurlijk wel de nodige zwangerschapskwaaltjes maar vooral het vermoeid zijn maakt het zwaar. Zwanger zijn en veel moeten werken en leren voor school, het is best wel moeilijk voor haar. Ze is nu 4 maanden en heeft ondertussen een schattig buikje. Onder de herfstvakantie gaan we een midweek naar een huisje aan de zee in holland. Het zal ons allemaal goed doen om even in een andere omgeving een beetje te kunnen ontspannen.
Het heeft even geduurd voor ik me weer echt achter deze blog heb kunnen zetten, ik heb tussendoor wel wat kortere berichtjes erop gezet, maar voor de rest lukte het niet zo goed, want ik heb het toch wel moeilijk de laatste tijd. Ik heb maar weer eens een discussie gehad met dr. Uyttebroeck ivm school ... Ze geeft mij elke keer weer de indruk dat we niet goed bezig zijn met ons Elke. Maar we weten ondertussen uit ervaring dat ze na de tweede chemo baxter erg laag zakt met haar witte bloedcellen en ze dan dus erg vatbaar is. We hebben teveel meegemaakt om zomaar te geloven dat alles wel in orde is. Dus ik wilde haar bloed dan extra laten controleren via de thuisverpleegster zodat ik haar gerust naar school kan sturen of haar thuis houden. Maar dit mocht niet, dus was het voor mij onmogelijk om haar naar school te sturen. Trui de psychologe is komen bemiddelen, want ik kon het niet meer aan. Ze is dus thuis gebleven en we zijn daarna nog op controle geweest in Leuven. Het was gelukkig dr. Renard die ons te woord stond, ik heb ook gezegd dat ik alle respect heb voor dr Uyttebroeck als dokter, maar dat zij niet afwijkt van haar principes en dit dus telkens weer spanningen oplevert. Ons Elke zit nu in het buso en in dit klasje blijft ze waarschijnlijk tot haar 21ste zitten, en ze doen grotendeels elk jaar opnieuw dezelfde dingen, hoe belangrijk is het dan dat ze nu volle dagen naar school moet !? School is inderdaad belangrijk maar voor mij is het op dit ogenblik het belangrijkste dat ze medisch de behandeling verder goed doorkomt en dat we de risico's op infecties zoveel mogelijk proberen te beperken. Dus houd ik haar thuis op de ogenblikken dat we weten dat ze heel vatbaar is. Ik heb afspraken gemaakt met haar juf, wanneer ons Elke naar school komt en wanneer de thuisjuf komt en dit was in orde voor dr Renard. Ze moet inderdaad zoveel mogelijk naar school, maar ze mag thuis blijven als ze laag staat en ze zei ook dat we goed bezig zijn. Het bloedresultaat bevestigde dat ze nog steeds te laag staat met haar witte bloedcellen en dat haar chemo medicatie weer gestopt moet worden en dr Renard zei dan ook dat ik haar best nog even thuis houd. Het was voor mij heel belangrijk om van een dokter van Leuven te horen dat we wel degelijk goed bezig zijn, want ik begon echt aan mezelf en alles te twijfelen. Er zijn thuis de laatste tijd ook al veel spanningen geweest, want ons Nele is zwanger. En dit is natuurlijk ook moeilijk, ze is nog zo jong en moet haar studies nog afmaken. Ze hebben beslist om het kindje te houden. Het zal zeker zwaar worden, voor haar, maar ook voor ons hele gezin. Ze zal onze hulp hard nodig hebben. Ondertussen zijn we een beetje bekomen van de eerste schok en proberen we haar zo goed mogelijk te helpen. Als het kindje maar gezond is, dat is het allerbelangrijkste, maar voorlopig zijn alle testen toch al goed, dus laten we maar hopen dat alles goed blijft.
De eerste schooldagen zijn weer gepasseerd. Ons Elke had er niet bepaald zin in, maar als ze daar was, ging het toch wel allemaal goed. Ik heb uitvoerig met haar juf gesproken over wanneer ons Elke het beste naar school kan komen. En voorlopig hebben we beslist om haar met halve dagen naar school te laten gaan. Vorige week zijn we ook nog op bezoek geweest bij Niels, Ellen en Vanessa. Het deed echt goed hen nog eens te zien. Afgelopen zondag was het een groot familie feest voor moeke haar 70ste verjaardag. Het was een mooi feest en we hebben heel lekker gegeten. Ze wilden geen cadeau's maar vroegen iedereen geld in een doos te doen voor het Kinderkankerfonds Leuven. Ik vond het een heel mooi gebaar, bedankt moeke en opa. Donderdag gaan we weer richting Leuven voor een chemo baxter.
Bij de raadpleging doen ze altijd een vingerprik voor de bloedcontrole, maar dit keer lukte het niet goed, ook bij een tweede vingerprik bleef het moeilijk om bloed te krijgen, ze weende dan ook telkens als ze op haar vingertje moesten duwen om bloed te krijgen. Toen we na wat wachten vroegen naar de uitslag, zei Rita (verpleegster) dat ze geen resultaat hadden. Eigenlijk wou dr. Uyttebroeck geen tweede prik doen, maar ik was er toch niet gerust in om zonder bloedresultaat aan het nieuwe schooljaar te beginnen. Gelukkig had Rita dit al snel door en hebben ze een nieuwe prik gedaan, ditkeer bovenop haar hand, dat ging gelukkig beter, nu een tweede keer wachten op het resultaat. Haar plaatjes nog steeds aan de lage kant en haar witte bloedcellen ook wat gezakt, maar alles ging nog. Ze hebben haar chemomedicatie nog wat verlaagt (terwijl het al maar zo weinig is), dus toch maar goed dat we nog een nieuwe bloedprik gedaan hebben. Ik had ook gevraagd om de chemo een weekje uit te stellen. Want normaal moesten we op 1 september naar Leuven voor chemo. Gelukkig hebben ze het een weekje uitgesteld, zodat ze toch even gewoon naar school kan gaan terwijl ze zich goed voelt. Op 8 september volgt er dan chemo en een weekje later de tweede chemo baxter, daarna voelt ze zich gewoonlijk niet zo goed. Maar afwachten maar. Het zal een hele aanpassing zijn op 1 september, want ons Elke gaat dan naar het Buso, een nieuwe omgeving, nieuwe juf, nieuwe vriendjes in de klas. Er is gelukkig toch 1 meisje in haar nieuwe klas dat ze kent, nl. Heleen. Laatst hebben we nog bezoek gehad van Heleen en haar mama. Dat vond ze wel fijn, ze herkende Heleen toch, want een hele tijd terug hebben ze ook nog samen in de klas gezeten. Ze hebben samen op de trampoline gespeeld, het was fijn om te zien. Ik ben blij dat ze toch al 1 bekend gezicht te zien krijgt in haar nieuw klasje. Het is toch spannend, ik hoop maar dat het meevalt. Ik vind het moeilijk om haar achter te laten bij haar nieuwe juf, want zij kent ons Elke nog niet, maar ik weet wel dat ze goed voor haar zullen zorgen. Ik ga zeker nog uitvoerig met de juf praten, zodat de juf weet waar ze goed op moet letten, ... Ook ons Nele gaat op 1 september naar een andere school, want voor de richting die ze wil volgen (GWW) moest ze van school veranderen, dus ook voor haar een spannende start. We hadden nog altijd geen feest kunnen geven voor ons Nele en Elke hun verjaardag, want toen het gepland was, lag ons Elke in het ziekenhuis. Zondag hebben dus eindelijk toch dit feest kunnen geven voor de familie. Het weer was wel niet zo goed, maar gelukkig bleef het toch grotendeels droog, we hebben met de hele bende gezellig onder het terras barbecue gegeten.
We zijn van vrijdag tem maandag naar Villa Rozerood aan de zee geweest. Het weer was weer kwakkel maar het deed goed om toch nog eens even weg geweest te zijn. Ondertussen zijn we gisteren terug op controle geweest in Leuven. Haar bloed was goed, alleen waren haar bloedplaatjes weer erg gezakt. Volgende week woensdag terug op controle. Michel is terug aan het werk, dus het gewone leven gaat weer grotendeels zijn gangetje.
We zijn gisteren nog naar Achel kermis geweest. Ze heeft vanalles gedaan : vissen, ballen gooien en touwtje trekken. En ze heeft natuurlijk de nodige cadeautjes gekozen. En daarna een kermisfriet eten samen met moeke en opa. Want de frituur staat rechts tegenover hun appartement, dus de geur komt je tegemoet. Het was gezellig. Nu zijn ons Nele en Elke een lekkere cake aan het bakken. Dat vindt ze wel plezant. Vrijdag tem maandag gaan we naar Villa Rozerood. Naar het kasteel aan de zee (zo noemt ons Elke het). Dit is het enige dat we tijdens Michel zijn verlof dan hebben kunnen doen. Doordat ons Elke ziek is geweest, hebben we niet meer kunnen doen en het weer heeft ook niet meegewerkt om thuis te kunnen genieten van onze gezellige achtertuin. De 16de moet Michel weer beginnen te werken en dan begint de vakantie zo wie zo op te korten.
Afgelopen maandag zijn we op extra bloedcontrole geweest en haar bloedwaardes waren terug goed, de chemomedicatie mag terug opgestart en de volgende LP donderdag kan doorgaan. Dus zijn we vandaag naar Leuven geweest voor de ruggeprik met chemo. Alles is weer vlot verlopen. Het is mooi weer, dus gaan we nog een klein toertje fietsen en ergens iets drinken. Het zijn de kleine dingen waar we van proberen te genieten.
Maandag zijn we op controle geweest. Haar witte bloedcellen stonden nog steeds te laag (1.3) terwijl het toch reeds een tijdje geleden is dat ze chemo of chemomedicatie gehad heeft. Ze recupereert weer heel traag. De ruggeprik met chemo is dus ook uitgesteld. Volgende week maandag moeten we eerst weer op controle en dan wordt beslist of de ruggeprik volgende donderdag doorgaat.
We zijn terug thuis. Weer lekker in ons eigen bedje slapen. Het zal goed doen. Omdat haar witte bloedcellen nog steeds laag staan (1.0) moeten we maandag extra op bloedcontrole. We moeten nog steeds stoppen met de chemomedicatie. Volgende week donderdag staat er normaal een punctie met chemo op de planning. Haar haartjes is ze wel weer bijna helemaal kwijt. Maar ze voelt zich weer goed, ze staat weer te dansen voor de tv !! Dat zien we graag. Ons Nele heeft thuis weer hard gewerkt, ze heeft gepoetst, dank u mijn lieve schat.
Ze voelt zich terug goed. Ze is gaan knutselen bij Katrien en gaan muziek maken bij Inge en nog eens bij Leen. Vooral het muziek maken vindt ze heel leuk. Woensdag is Niels met mama Vanessa op bezoek geweest, ik ben heel blij hen nog eens gezien te hebben, we gaan zeker nog eens afspreken onder de vakantie. Gisteren is opa en moeke hier geweest, dat vond ze wel leuk hoor. Ze heeft geen koorts meer, maar de antibiotica kuur moet volledig gegeven worden. Deze krijgt ze 4 x per dag via het infuus, dus daarom moet ze nog tem dinsdag hier blijven. Dinsdag of woensdag mogen we naar huis. Haar witte bloedcellen zijn ook stilaan aan het stijgen, dus het gaat allemaal gelukkig de goeie kant op. We zijn net nog even buiten gaan wandelen, nog even profiteren van het mooie weer. Volgende week begint Michel zijn verlof, dus hopelijk kunnen wij dan toch nog wat genieten.
Ze heeft een bacterie op haar luchtwegen die nu in haar bloed zit, zeker voor haar (maar 1 long) moeten ze extra voorzichtig zijn. Deze antibiotica kuur duurt blijkbaar 7 tot 10 dagen en kan enkel via infuus gegeven worden. Dus we moeten waarschijnlijk nog tot midden volgende week hier blijven. Gelukkig is deze bacterie niet besmettelijk en mag ze van de kamer af. Haar witte bloedcellen staan heel laag (0,3) dus haar lichaam heeft geen weerstand tegen die bacterie. Ze heeft dus weer heel hard gereageerd op de chemo. Ook haar haartjes zijn weeral aan het uitvallen. Ze staan opzij en vanachter nog maar dunnetjes. Haar witte bloedcellen moeten ook gestegen zijn alvorens we naar huis mogen. Maar nu ze van de kamer mag gaat het wel, ze is nu even bij Pieter in de speelkamer een mooie tekening aan het verven. Dus dan gaat de tijd een beetje beter vooruit. Deze avond komt Michel en ons Nele weer langs, daar kijkt ze al naar uit.
gisteren heeft ons Elke hoge koorts (39.6) gemaakt. Ze kreeg onmiddellijk een koortswerend middel en ze zijn met de antibiotica gestart. Daarna is de koorts stilaan gezakt. Voorlopig heeft ze geen koorts meer gemaakt. De dokter is net komen zeggen dat ze een bacterie ontdekt hebben, maar dat ze voorlopig nog niet met zekerheid weten wat er juist aan de hand is, we moeten nog tot morgen wachten. De antibiotica wordt dus zeker verder gezet. We zullen dus zeker nog enkele dagen hier moeten blijven. We mogen niet van de kamer af, dus ze heeft al vele puzzels gemaakt en dvd's gekeken.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
