Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
23-10-2012
dinsdag 23 oktober
Afgelopen vrijdag was het 3 jaar geleden dat we naar Leuven vertrokken. In die 3 jaar is er veel (heel veel) gebeurd. Vooral moeilijke tijden, maar eindelijk mogen we zeggen dat het nu goed gaat met ons Elke en de rest van ons gezinnetje. Het voelt nog altijd een beetje vreemd om te zeggen dat het 'goed' gaat, ik durf het eigenlijk nog altijd niet goed hardop te zeggen. Ondertussen gaat hier alles zijn gewone gangetje ... we zijn allemaal ziek geweest, de buikgriep heeft ons gezinnetje aangepakt, maar dat is gelukkig weer voorbij. Ons Nele heeft haar stage bij St-Oda in Overpelt gedaan en nu weer elke dag naar school. Ook ons Elke gaat elke dag naar school, meestal vertrekt ze nog wel met wat gegrommel, maar in de klas lukt het goed. Nu ze meer naar school gaat voelt ze zich duidelijk ook wat beter bij de juf en haar klasgenootjes. Jayden is al een half jaar en hij doet het goed, wat gaat de tijd snel. Binnenkort nog eens wat foto's op de blog zetten, want onze schatten zijn weer fel verandert.
het is alweer een tijdje geleden dat ik nog iets op de blog gezet heb. Het is druk geweest en ik heb toch ook wat tijd nodig gehad om alles weer een beetje te verwerken. Jayden had in juli nl. thuis 2 'aanvallen' gehad. We zijn naar de kinderarts geweest en deze besliste om een ct-scan en een eeg te doen in Overpelt in het ziekenhuis. De ct-scan was goed, maar op de eeg zagen ze een abnormale hersenactiviteit die naar epilepsie wees. Dus werden we doorverwezen naar Leuven. Tussendoor hebben we toch nog een fijne midweek gehad in Villa Rozenrood (verzorgingshuis) in De Panne. We hebben ervan genoten, maar de onzekerheid van wat ons nu weer te wachten zou staan, was steeds aanwezig. Hij heeft echt anderhalve week nodig gehad om te bekomen, daarna ging het gelukkig terug beter. De kinderarts had ondertussen een afspraak in Leuven geregeld voor een 24-uur eeg. Ons Nele en Jayden zijn dus een nachtje daar gebleven. Robin en ik zijn 's avonds terug naar huis gegaan. 's Morgens mochten we hen terug ophalen. Het was toch wel moeilijk om Jayden zo te zien met al die draadjes aan zijn hoofdje. Maar we kregen goed nieuws. Op deze 24u eeg was er niet direct iets te zien om ons zorgen te maken. Voor alle zekerheid gaan ze op 12 september nog een MRI-scan van zijn hersenen doen. Deze is veel nauwkeuriger dan de ct-scan, hiervoor moet Jayden wel onder narcose worden gebracht. We zijn dus toch wel een beetje gerustgesteld. In oktober krijgen we de uitslag van de onderzoeken, dus toch nog even spanning, maar hij doet het nu weer heel goed ! Daarna konden we genieten van een weekje centerparks in De Haan. Ons Elke haar make a wish. Ze wilde graag naar een huisje aan de zee. We hebben echt genoten. En ons Elke heeft na bijna 3 jaar weer eens kunnen zwemmen ! Het was echt mooi om te zien. We wisten niet wat we ervan moesten verwachten, want als we zwemmen zeiden, zei ze 'Elke niet'. We hebben ook bijna 3 jaar moeten zeggen dat ze niet mocht zwemmen, vandaar... Maar éénmaal in het water was ze direct aan het lachen en het was heerlijk om haar zo te zien. We hadden een speciaal nieuw zwemvest voor haar gekocht, want echt zwemmen kon ze niet meer. Maar ze heeft wel heel veel plezier gemaakt in het water. En ze is ook samen met ons Nele van de grote glijbaan geweest. Kortom ze vroeg verder elke dag om te gaan zwemmen. Dus dat hebben we ook gedaan. Voor Jayden was het de eerste keer in een groot zwembad, dus het waren 2 mijlpalen in één klap. Het was fijn om ons gezinnetje compleet bij elkaar te hebben en te ontspannen. Ik wil make a wish dan ook heel erg bedanken, om ons een fijne week te bezorgen. Voor mij was het ook een beetje een stukje "afsluiting" van het ziek zijn van ons Elke (dat hoop ik tenminste met heel mijn hart), want de chemo is voorbij. De afgelopen weken heeft ze een al enkele belangrijke onderzoeken ondergaan om te zien of de behandeling geslaagd is en om te zien hoe haar lichaam de chemo heeft doorstaan, en de resultaten waren goed ! Ze is dus in remissie en wij zijn heel content. Alleen het oogonderzoek heeft ons weer doen schrikken. Blijkbaar heeft ons Elke momenteel een zicht van -4 terwijl ze vroeger geen bril nodig had. Na bijna 3 jaar ontdekken we dus nog steeds gevolgen van de schimmelinfectie. Ze zagen dat ze veel littekens op haar ogen heeft, waardoor ze nu slecht ziet. Zij beseft blijkbaar zelf niet dat ze slecht ziet, dus dat maakt het moeilijk om haar te overhalen om haar bril te dragen. Alleen als ze buiten is, als we naar de markt gaan bijvb. dan draagt ze haar bril, maar als we thuis of ergens binnen zijn, zet ze hem direct af. We hebben een bril van Anubis gekozen, omdat ze zo gek is van deze reeks, vooral van Pim, dus het is een bril van Pim en dit stimuleert haar toch een beetje om de bril te dragen. Ook moeten we nog verder onderzoeken doen naar haar schildklier, want uit het bloedonderzoek bleek dat deze te traag werkt. De botscan moest zonder narcose, maar dit lukte niet, ze bewoog teveel. De MRI-scan onder narcose is wel vlot verlopen. In oktober terug bloedcontrole en dan worden de resultaten van de onderzoeken overlopen. Haar bloed blijft nog regelmatig zakken (wel niet zo erg als met de chemo), maar de dokter heeft ons gezegd, dat dit nog een hele tijd kan duren eer de werking van de chemo uit haar lichaam is, vandaar. Maar ze voelt zich goed, en dat is heel belangrijk. We hebben dan ook nog eens goed nagedacht over het naar school gaan van ons Elke. Want vanaf september willen de dokters dat ze terug full-time naar school gaat. Ik twijfel nog wel een beetje of ze dit fysiek goed gaat aankunnen, maar langs de andere kant denk ik (hoop ik) dat het goed voor haar gaat zijn, om terug meer struktuur in haar leventje te brengen. Haar karaktertje blijft nogal eisend, zeker naar mij toe. Dus het is misschien het beste om haar toch meer naar school te laten gaan. Volgende week start ook voor ons Nele het schooljaar terug, dus dat wordt ook moeilijk voor haar. Het zal ook voor mij een aanpassing zijn als ons Nele en ons Elke ganse dagen naar school zijn, maar dan kan ik terug wat meer tijd hebben voor het huishouden en ook voor Jayden natuurlijk. Jayden gaat 3 dagen per week naar de onthaalmoeder en anders zorg ik voor hem. Ik zal mijn handen voorlopig nog goed vol hebben, met Jayden en ons Elke moet gebracht en gehaald worden van school en eventueel ons Nele ook, Jayden brengen en halen bij de onthaalmoeder, ... het wordt de eerste weken een beetje zoeken hoe we alles het beste geregeld krijgen, maar dat gaat wel lukken. Ik had dit berichtje al klaargezet, maar vergeten online te zetten, vandaar... Ondertussen is de eerste week van het nieuwe schooljaar al voorbij. En ik vind dat het best goed verlopen is. 's Morgens wil ons Elke nog steeds niet zo graag naar school vertrekken, maar als ik haar 's avonds ga halen, zegt ze dat het fijn was. Ze is wel wat moe, maar het valt voorlopig allemaal goed mee. Het begin is gemaakt. Ondertussen ben ik ook meer gaan beseffen, dat we ondanks alles, van geluk mogen spreken. Toen we bijvb in Villa Rozenrood waren, zagen en praten we met gezinnen die moeten omgaan met nog veel moeilijker omstandigheden dan wij. En ook zij proberen toch zoveel mogelijk te genieten van het leven. Ook als we in Leuven zijn, krijgen we regelmatig slecht nieuws te horen ivm lotgenoten van ons Elke. En ook in de familie horen we slecht nieuws. Dus we mogen echt niet klagen. Ons Elke doet het momenteel goed. Ons Nele en Robin zorgen goed voor hun zoontje Jayden. En we hebben elkaar ... ons gezinnetje is nog steeds compleet.
Het is druk !! Ondertussen zijn we het wel wat gewend om voor die kleine lieverd te zorgen. Ons Elke blijft moeite hebben als Jayden weent, maar als hij stil is vindt ze het geweldig. Dan krijgt Jayden kusjes en knuffeltjes van Elke. Het is echt wel schattig om te zien. Maar als hij huilt dan doet ze snel haar oortjes dicht en roept ze dat hij stil moet zijn. De combinatie school en de zorg voor Jayden zijn toch wel zwaar voor ons Nele. Ze moet doorbijten deze maand en hopelijk lukken de exames, want ze doet echt wel haar best. De school heeft wel een beperkte regeling getroffen zodat ons Nele op dinsdag thuis is. Omdat Robin ook zaterdag moet werken (leerkontrakt) zijn ze dus enkel op zondag een ganse dag een gezinnetje en dat is toch wel weinig. Op dinsdag is Robin vrij, dus vandaar heeft ze gevraagd dat ze ook op dinsdag thuis is, zodat ze dan toch nog een extra dagje samen hebben, ook al moet ze dan vaak toch ook nog bezig zijn met school. Als ons Nele naar school is, zorg ik voor Jayden en ons Elke. Maar daardoor krijg ik voor de rest weinig of niets gedaan thuis, dus wilden we toch de onthaalmoeder inschakelen. Dit was echter niet zo evident, want de tarieven die we moesten betalen, waren niet te doen. Terwijl we ervanuit gingen dat ze een sociaal tarief zou ontvangen, bleek dit dus helemaal niet het geval te zijn. Aangezien ons Nele thuis woont, zijn wij financieel verantwoordelijk voor haar en dus ook voor Jayden. Ze kijken voor de berekening naar de inkomsten van 2009. Ons Nele heeft natuurlijk niets verdient in 2009, maar ze heeft hiervan geen belastingbrief, want ze was toen nog maar 15 !! Dus dan werd ons loon van 2009 bekeken, maar toen ging ik ook nog werken en daarop werd dan het tarief berekend. Het klinkt allemaal zo absurd, maar zo gaat het dus wel. Dus bleek een onthaalmoeder onmogelijk. Na veel discussies enz. hebben ze toch een voordeel tarief berekend, dit is gelukkig beter betaalbaar. Maar zo zijn er telkens weer moeilijkheden die we tegen komen. Het is vermoeiend ! De laatste maanden gaat de behandeling van ons Elke heel moeizaam. Ze krijgt al maar 1/4 pilletje purinethol om de 4 dagen en 1 keer per week 4 pilletjes ledertrexate, en nog zakken haar bloedwaardes zo fel. Meestal is het 1 weekje chemomedicatie geven en dan weer een weekje stoppen omdat haar bloedwaardes weer niet goed zijn. Omdat het zo moeizaam verloopt geraken we natuurlijk niet echt vooruit. Ook het stappen blijft regelmatig moeilijk, dus zei de dokter dat zwemmen eigenlijk goed zou zijn voor haar, maar met haar bloedwaardes mag dit niet. Dus hebben de dokters beslist om eind juni te stoppen met de chemomedicatie. Het is een dubbel gevoel, langs een kant opluchting, want het slikken van de chemomedicatie is voor haar heel moeilijk. Maar langs de andere kant ... stoppen met de medicatie en dan rest ons alleen nog verder afwachten en hopen dat alles goed blijft.
Jayden doet het goed. Maar vooral de nachten zijn wel zwaar voor ons Nele. Ze is vrijdag weer naar Robin vertrokken, voor het eerst samen met Jayden op de trein naar Antwerpen. Het is toch een hele klus, want met een kleintje, heb je rap wat extra bagage. En dan nog de maxi-cosi, dus ze heeft handen tekort. Maar hij was tijdens zijn eerste treinrit braaf geweest, dus het was goed meegevallen. Volgende week is het haar laatste week thuisonderwijs en daarna terug full-time naar school. Dat zal zwaar zijn voor haar, want dan is het terug vroeg opstaan, terwijl ze weinig slaap krijgt, de hele dag aandachtig zijn en 's avonds nog huiswerk maken, leren en voor Jayden zorgen. Ze wil graag alles zelf doen voor Jayden, en ze zorgt echt goed voor die kleine schat. Maar het is wel een echt pakke-ventje ... alleen in het park liggen, dat vindt hij maar eventjes goed en dan laat hij zich al gauw horen. Dus het wordt zeker niet makkelijk, ze zal de komende 2 maanden echt moeten doorbijten. Ik hoop maar dat het allemaal een beetje lukt. Ik help haar zoveel ik kan, maar ons Elke vraagt ook nog veel aandacht. Ze vindt het geweldig als Jayden haar kusjes geeft, daar geniet ze echt van. En ze geeft hem ook veel kusjes, en Jayden vindt het allemaal prima. Maar hij mag niet wenen van haar, daar kan ze echt niet tegen. Dus dat blijft moeilijk want telkens als hij een andere pamper aan moet, ... weent hij, daar is niets aan te doen. Ik hoop dat ze stilaan een beetje gewend geraakt aan de geluidjes die Jayden maakt, want nu reageert ze op elk kikje dat hij geeft, maar dat zal wel beteren veronderstel ik. Ze vindt hem echt wel lief ("Jayke lief" zegt ze dan.). Maandag weer op controle in Leuven. De laatste maanden is het telkens moeizaam verlopen. We hebben telkens 1 week chemo-medicatie gegeven en dan weer 1 week moeten stoppen, omdat haar bloedresultaten niet goed waren. Nu dus weer anderhalve week gestopt, we zullen zien wat het maandag geeft. Ze heeft de laatste tijd ook meer moeite om te stappen. Ik heb het er in leuven met de dokter over gehad, en ze heeft problemen met de holte in haar voeten. Vandaar dat ze snel pijn heeft bij het stappen. Ik had verwacht (gehoopt) dat nu we toch al een tijdje alleen maar chemo-medicatie aan het geven zijn, ze vooral sterker zou worden, en dus het stappen en zo beter zou gaan. Maar dit blijkt voorlopig niet het geval. De dokter heeft mij ook duidelijk gemaakt, dat ze nog steeds chemo krijgt en dit reeds 2,5 jaar dus we moeten er rekening mee houden dat deze gevolgen waarschijnlijk blijvend zijn. Ook haar karakter is vaker moeilijker. De ene moment is ze blij, lief, ... en de andere moment is ze boos, roept ze, ... Het is moeilijk en vermoeiend om met haar wisselende buien om te gaan, maar ze kan gelukkig ook nog steeds heel lief zijn, en knuffelen ... en zeker op die momenten genieten we van onze lieve schat.
Eindelijk. Na 16 uur arbeid in het ziekenhuis is gisteren avond om 20.57 ons Nele en Robin hun zoontje Jayden geboren. De bevalling was zwaar. Jayden had het in het begin heel moeilijk. Hij ademde slecht en had zuurstof nodig om te bekomen. Afgelopen nacht lag hij nog apart met zuurstof, maar deze voormiddag ging het gelukkig veel beter. De kinderarts is nog eens langsgeweest en hij doet het nu goed. Deze namiddag mocht hij eindelijk bij ons Nele op de kamer. Ook voor ons Nele was het lichamelijk een zware bevalling. Het was een hele lange, zware en emotionele dag, maar het resultaat is een prachtig kereltje. Het is echt een heel mooi kindje, maar dat zeggen alle oma's/bomma's/moeke's ... van hun kleinkind denk ik. Foto's volgen snel ... Ons Elke vond het wel leuk, de baby; tot hij begon te wenen, dan hield ze al snel haar oortjes dicht. Maar ze heeft ook veel kusjes gegooid. Ze vond het vooral moeilijk om naar huis te vertrekken, want Nele moest mee zei ze, en dus toen we zonder ons Nele moesten vertrekken was ze boos. Vandaag is dus ons Nele haar eerstje nachtje alleen met haar kleintje, alhoewel kleintje ..., hij weegt 3.545 kg en is 52,5 cm, dus een stevig kereltje. Ons Nele en ook Robin, ze doen het echt wel goed allebei met hun lief kereltje.
Het kleine kereltje laat nog steeds op zich wachten. Ondertussen beginnen we toch allemaal wel zenuwachtig te worden. Zeker ons Nele haar geduld begint echt op te geraken. Ik had niet verwacht dat ze zou uitdragen, maar 20 maart begint nu toch wel erg dichtbij te komen. Ik ben wel content dat ze haar (paas)exames heeft kunnen maken, hopelijk met een goed resultaat, nog afwachten. Met ons Elke gaat het goed. Haar witte boedcellen en/of bloedplaatjes zijn nog wel regelmatig te laag, en dan moeten we weer stoppen met de chemomedicatie, maar dat zijn we ondertussen eigenlijk al wel gewend. Ze reageert nog steeds fel op elke vorm van chemo. Ik had een tijdje geleden al aan de juf gevraagd om toch wat rond het thema baby's te vertellen in de klas, dus ze zijn nu over de baby's aan het leren. Ik weet niet hoe ons Elke gaat reageren op dat kleine kereltje dat steeds bij ons zal zijn en veel aandacht vraagt. We zullen het moeten afwachten. Ze vindt baby's wel lief en ze gooit een kusje naar elke baby die we zien, maar ze mogen niet wenen ... Ze weet ondertussen goed dat er een baby zit in ons Nele haar buik, maar verder beseft ze niet wat dit allemaal gaat betekenen. We gaan er haar zeker zo goed mogelijk bij betrekken en we proberen haar zo goed mogelijk voor te bereiden, maar het is moeilijk. Hopelijk wordt het een braaf kereltje !?! Ik ben vorige week nog eens naar Katleen (mama van Jens*) geweest. We zien elkaar niet zo vaak, maar we begrijpen vaak meteen wat de ander bedoelt en doormaakt. Het schept een band, die alleen kan ontstaan door grotendeels hetzelfde mee te maken. Vaak durf je alleen tegen andere lotgenoten sommige gevoelens te vertellen.
Ons Elke was de laatste weken nog zwakjes, ook de kinesist had er mij over aangesproken. Ik heb het er met de dokter in Leuven over gehad en ondanks het feit dat ze nu geen chemo baxters meer krijgt, krijgt ze nog steeds chemo (in de vorm van pilletjes), dit is inderdaad minder zwaar, maar het blijft chemo, en dus mogen we het effect hiervan ook niet onderschatten. Ook heeft ze nog veel tijd nodig om te recupereren van de lange tijd zware chemo gehad te hebben. Dus kortom, we moeten geduld hebben. Maar we hebben weer een belangrijke stap vooruit gezet !! Na 2 jaar hebben we eindelijk de maagsonde kunnen verwijderen ! Ze eet de laatste tijd echt wel goed en haar gewicht is voldoende. Het pilletjes slikken gaat moeizaam, maar we mogen de 6 pilletjes ledertrexate spreiden over de dag, dus we doen verder ons best. Een half jaar geleden had ik nooit durven denken dat het eten zo goed zou lukken en ze pilletjes zou slikken, dus dikke duim voor ons Elke. Vorige week is ons Nele weer op controle geweest bij de gynaecoloog en het kleintje doet het goed ! Het was wel even schrikken toen we hoorden dat het nu al 2,7 kg zou wegen en dat er de laatste maand nog 1 kg bij kan komen, dus het zal een stevig kereltje zijn bij de geboorte als ze volledig uitdraagt. Voor haar mag het dus wel iets vroeger komen ... We hebben haar kamer in orde gemaakt en het park gezet, dus het meeste is klaar. Gisteren zijn we ook op controle geweest bij de vroedvrouw, en ze heeft een half uurtje aan de monitor gehangen. Blijkbaar had ze toch al wel redelijk wat voorweeën en dus verwacht de vroedvrouw dat de kans groter is dat ze vroeger bevalt. Dus hebben we vandaag haar koffertje maar grotendeels klaargemaakt. Het begint nu echt op te korten.
Het is druk geweest de laatste weken. We hebben wat zaken in orde gemaakt voor het kleintje, want het begint nu echt wel op te korten. Suikerbonen, geboortekaartjes, kamertje ... er moet nog wel het één en ander gebeuren, maar het komt allemaal wel in orde. Ik ben ook nog ziek geweest, dus heb ik weinig tijd gehad om op de computer bezig te zijn. Ondertussen heeft ons Elke haar laatste chemo baxter gehad !! Dat is alweer een heel belangrijke stap vooruit. Nu nog een half jaar chemo medicatie (normaal zijn het 98 dagen, maar telkens de chemomedicatie is stopgezet moet dit dus toch ingehaald worden, vandaar dat ze nog een half jaar door moet). We moeten alleen nog een oplossing vinden voor het nemen van deze medicatie. Vooral de 6 pilletjes ledertrexate is een probleem. Voorlopig kunnen we deze nog via haar sonde geven, maar deze zou eruit moeten, want het eten lukt eigenlijk de laatste tijd goed. Na 2 jaar sonde, zou het ook goed zijn als deze eindelijk weg kon. Ons Nele krijgt nu thuisonderwijs, want naar school gaan werd toch echt te zwaar. Haar leerkrachten hadden dit zelf voorgesteld. Ik ben echt wel heel tevreden over de school en de leerkrachten dat ze zoveel moeite doen voor ons Nele. Ze zeiden dat ons Nele echt wel heel hard haar best heeft gedaan en ook goede resultaten had en dat de leerkrachten dus zeker bereid zijn om haar zo goed mogelijk te steunen zodat ze dit jaar toch kan slagen. Ze wilde vermijden dat ze zich verder zou forceren en dat ze te vroeg zou bevallen, omdat de zwangerschap nu toch wel begint door te wegen voor haar. Ze is nu 33 weken. Afgelopen zaterdag was ons Nele met ons Elke naar de film van Mega Mindy geweest. Ze hebben er allebei van genoten om onder hun tweetjes iets samen te doen. Ik heb het soms toch moeilijk met alle emoties die door mijn hoofd gaan. Ik vind het moeilijk om te durven geloven dat alles goed blijft met ons Elke. En ik maak me toch ook zorgen om ons Nele en haar kleintje. De ene moment zie ik het allemaal wel zitten en kijk ik echt wel uit naar het kleintje. En de andere moment weet ik niet goed hoe we dit alles gaan doen. Hoe zal ons Elke reageren op het kleintje, en de aandacht die hij vraagt, ... Er zijn nog zoveel onzekerheden, die maken dat ik veel pieker. Ons Nele en ook Robin doen echt wel hun best, maar ze zijn beiden nog zo jong. Maar eigenlijk mag ik niet klagen ... want ons Elke doet het goed en ons Nele ook. Dus ik ga zeker mijn best doen om niet teveel te piekeren en we zullen zien hoe alles verder verloopt.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
