Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
09-07-2011
zaterdag 9 juli
Gisteren was de afscheidsmis van Jens. Het was een mooie mis, maar ook een heel emotionele mis, met veel mooie teksten over Jens. Het was heel moeilijk om afscheid te moeten nemen van Jens terwijl ik hem nog zo kort geleden gezien had en ik toen niet kon vermoeden dat het de laatste keer zou zijn dat ik hem zou zien. Het blijft heel moeilijk om te bevatten. Het gemis moet verschrikkelijk moeilijk zijn voor Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel. Mijn gedachten gaan heel vaak naar hen uit. Gisteren avond is ons Elke koorts beginnen te maken. Ik heb naar Leuven gebeld en ik heb haar koortswerende medicatie gegeven, dit heeft deze nacht zijn werk gedaan, maar tegen de morgen kwam de koorts terug. Terug naar Leuven gebeld en we moesten natuurlijk langskomen. Ondertussen is er bloed geprikt en hebben we de resultaten, haar witte bloedcellen zijn weer bijna weg, vorige week stond ze op 4.1 (dus goed) en vandaag was dit nog 0.4 (dus bijna niets meer), ook haar CRP (infectieparameter) is verhoogd, dus er zit wel degelijk iets te broeien. Er zijn verschillende wissers genomen, en nu is het de komende dagen afwachten op de resultaten. Ze is in slaap gevallen, alleen dat al geeft aan dat ze zich niet goed voelt, want dat zijn we niet meer gewend, dat ze overdag slaapt. We moeten hier blijven en ze is in isolatie, ze mag dus haar kamer niet verlaten. Normaal hadden we morgen nm voor de familie het verjaardagsfeest voor ons Elke en Nele hun verjaardag gepland, maar dat gaat natuurlijk niet door, we hebben iedereen al verwittigd. We zullen zien wanneer het wel lukt.
gisteren middag is Jens rustig ingeslapen. Het is niet te geloven hoe snel dit alles gegaan is. Ik barst telkens weer in tranen uit. Donderdag ben ik nog naar hun thuis geweest en vrijdag heb ik hen nog op dagzaal gezien. Ik zal mij die knuffel van Jens en de handkusjes die Jens en ons Elke vrijdag nog naar elkaar gegooid hebben, voor altijd blijven herinneren. Hij heeft hard gestreden, en moedig volgehouden, tot het niet meer kon. Het is weer eens bewezen dat het leven niet eerlijk is. We zullen Jens allemaal enorm missen. Ik wens Katleen, Patrick, Dieter, Eline, Merel en de ganse familie van Jens veel sterkte.
Ons Elke heeft het heel leuk gehad op kamp. De verpleging, dokters en monitors waren heel enthousiast, dat ze zo goed meedeed. Ook de laatste avond op de fuif !! stapte/danste ze vrolijk rond tussen al de dansende kindjes. Ze heeft flink gegeten, flink geslapen, kortom ze is heel flink geweest. Ze was toch wel blij toen ze ons (mama, Nele en opa) zag toen we haar gingen afhalen van de bus. Daarna moesten we nog naar dagzaal, want ze moest haar chemo nog krijgen. Ik ben blij dat ze terug thuis is. Ik ben afgelopen donderdag, toen ons Elke nog op kamp was, naar Jens zijn thuis geweest. Het was een gezellige namiddag. Katleen en ik hebben nog heel fijn kunnen praten. Ze hebben echt wel een heel speciaal plekje verovert in mijn hart. Ik vind het dan ook heel moeilijk dat Jens ineens zo snel achteruit gaat. Het is heel zwaar voor de hele familie. Gisteren was ons Nele jarig !! Ze is 17 jaar geworden. Veerle en familie zijn gisteren geweest, om te vieren. Volgende week volgt het volgende feest voor de familie voor ons Nele en Elke haar verjaardag. We hebben een nieuwe trampoline gekocht. Ze vonden het geweldig, er is al goed gesprongen. En nog iets belangrijk, ons Nele is geslaagd !! Nu kan ze genieten van een welverdiende vakantie. Dat gaan we allemaal proberen te doen, zoveel mogelijk genieten. We hebben voorlopig enkel nog maar een weekend in Villa Rozerood in augustus geboekt. Voor de rest zien we wel wat er nog lukt om er nog eens tussenuit te gaan. Tijdens de vakantie hoeven we niet op tijd op te staan voor de school, hoeft er geen huiswerk en toetsen gemaakt te worden, dus relaxen, voor iedereen !!
Zaterdag is ons Elke op oncokamp vertrokken. Het was allemaal een beetje verwarrend voor haar. We reden naar Leuven en van daaruit vertrokken ze met de bus naar het kamp in Deinze. Maar toen ze eenmaal op de bus zat, vond ze het wel plezant. We hadden haar verteld dat ze op vakantie mocht met de vriendjes van Leuven. Vrijdag hadden we haar koffer gepakt en ze heeft goed geholpen, haar pyama moest mee en haar knuffels en dvd's, ... Toen we haar koffer gepakt hadden, begon ze er plezier in te krijgen dat ze op vakantie ging, ze ging slapen en eten en spelen in de speeltuin, ... ze vertelde volop wat ze allemaal ging doen. We hebben al iedere dag gebeld en alles gaat prima. Ze slaapt goed, ze is goedgezind, want het was een beetje twijfelachtig of haar humeur zou meevallen, want met de cortisone medicatie is ze thuis altijd veel heviger. Maar alles verloopt goed. Gisteren middag had ze wel niet meegedaan met de wandeling want ze was toch wel wat moe (waarschijnlijk van de chemo en ook al van het veel spelen, ...). Op de site (www.vakantiekamp.be) staan al leuke foto's. Ons Elke zit in groep 1, deze groep sluit het beste aan bij haar interesses. Thuis missen we haar enorm. Het is echt veel te stil thuis. Morgen heeft michel vrij genomen, zodat we toch iets samen kunnen gaan doen (waarschijnlijk winkelen) met ons Nele.
Ons Nele moest ook mee op de foto, anders wou ons Elke niet daar gaan staan, vandaar ...)
Zoals je ziet het regent hard, toen ze vertrokken, maar eenmaal op de bus, had ons Elke al plezier.
Het was druk op dagzaal in Leuven. Haar bloed was goed, bloedplaatjes wel weer serieus gezakt (dit is de laatste tijd wel vaker). Ze heeft haar chemo vincristine dus gehad. Vandaag ook beginnen met cortizone medicatie voor 1 week. Ik hoop dat ze hier niet teveel last (moeilijker humeur) van heeft tijdens het oncokamp. Want zaterdag vertrekt ze met de bus naar Deinze. Als ik van het kamp spreek, zegt ze nu telkens "nee, Elke niet". Maar ik denk/hoop dat als ze daar is het allemaal goed lukt. Het gaan slapen is het moeilijkste denk ik. Ik hoop dat het zo goed meevalt als vorig jaar. Toen was ze wel veel zieker, maar ook heel mak. Nu voelt ze zich gelukkig veel beter, maar ze beseft alles ook veel beter. Spelen met de vriendjes vindt ze heel fijn, dus ik veronderstel/hoop dat ze het heel leuk gaat vinden. Als het niet goed lukt, dan gaan we haar gewoon halen, dat is al afgesproken. Ik vind het wel moeilijk om haar een weekje te moeten missen. Ik denk dat ik wel een beetje tegen de muren ga oplopen, maar gelukkig is ons Nele er ook nog. Dan kunnen we nog eens wat dingen onder ons tweetjes doen, dat is ook eens plezant.
Via de website (www.vakantiekamp.be) kan je een verslag lezen van het oncokamp, je kan via deze site een berichtje/mailtje sturen, of als je wil mag je graag een kaartje sturen, ze zal dit zeker heel plezant vinden (alvast bedankt) :
Vakantiecentrum "De Ceder" Paesen Elke groep 1 Parijsestraat 34 9800 Deinze
Zondag was het schoolfeest op ons Elke haar school. We hadden met de verantwoordelijke afgesproken dat we dan een kijkje kwamen nemen in het nieuwe klasje waar ze volgend schooljaar naartoe moet. We zijn dus naar het Buso klasje geweest waar ze komt te zitten. Het was toch even wennen ... voor ons en ook voor haar ... ze is dan weer bij de jongste, er zitten ook kinderen van 18 jaar bij haar in de groep. Ze kroop achter ons in, ze was duidelijk niet op haar gemak, maar het was ook druk en ze begrijpt nog niet goed dat ze volgend schooljaar daar naartoe moet. De juf was wel heel vriendelijk, dat is al heel belangrijk. Ik heb met de nieuwe juf afgesproken dat we direct in het begin van het nieuwe schooljaar samen alles gaan bespreken. Maar ik zag op het chemo schema dat ze de eerste schooldag al naar Leuven moet voor chemo, dus het zal vanaf 2 september zijn dat ze start. Maar zover zijn we nog niet hé. Daarna zijn we naar opa geweest, de hele familie kwam bijeen. Het was gezellig maar druk. Maandag was het geen school. Dinsdag is ze mee op schoolreis geweest. Ze mocht mee met de bus, dat alleen al vindt ze plezant. We hebben de rolstoel meegegeven, maar het was er niet zo groot, dus ze heeft flink gestapt en veel op het springkasteel gezeten en in het ballenbad met de ballen gespeeld, ... ze heeft er zeker van genoten. Ik ben heel content dat de juf ervoor heeft gezorgd dat ze toch mee kon. 's Avonds was ze wel moe maar heel enthousiast. Het was zeker een geslaagde dag. Vandaag was het thuisonderwijs, dus een rustige dag. Morgen staar er weer een dagje Leuven met chemo op de planning. En daarna komt het oncokamp dichterbij. Morgen is ook de laatste exame dag voor ons Nele, gelukkig ... ik hoop dat het allemaal goed meevalt. Ze heeft haar best gedaan, en dan is het afwachten wat het resultaat geeft.
Het was weer fijn in Villa Rozerood aan de zee. Ze herkende alles nog heel goed, ze liep recht naar onze kamer van toen, maar nu hadden we een andere kamer, dat vond ze ook oké. Ze heeft geknutseld en we zijn natuurlijk regelmatig naar de zee gewandeld. 's Avonds zaten de meeste ouders gezellig samen in de living te babbelen. We hebben weer toffe mensen leren kennen. Ze heeft toch ook weer een nieuwe dvd gevonden, dus het verlengd weekend was geslaagd. We hebben er zeker van genoten. Zondag was het vaderdag, dus ik had haar kadootje voor papa in haar koffer gestoken, zodat ze dit zondag kon afgeven. Ze was fier en papa kreeg dikke zoenen. In villa Rozerood kregen de papa's allemaal een glaasje aangeboden en gelukkig mochten wij ook meevieren. Het was gezellig. Maandag moesten we terug vertrekken, maar ons Elke zei de hele tijd, Elke hier blijven, nie naar huis. Tot we zeiden dat Nele en Robin op ons wachten, toen was het oké. Ons Nele had ook een pakje voor papa gekocht voor vaderdag. We hebben toch 2 lieve dochters ... Vandaag stond er weer een controle in Leuven gepland. Haar bloed was goed, bloedplaatjes nog steeds aan de lage kant, maar toch weer iets hoger dan de vorige keer. Volgende week donderdag staat er weer chemo baxter op de planning. En daarna oncokamp. Als ik erover praat dat Elke met de vriendjes op kamp gaat zegt ze telkens Elke niet, nee. Dus ik hoop maar dat het gaat lukken.
Gisteren was ons Elke jarig. Ze is nu 14 jaar !! Ons Nele had het 's morgens mooi versierd ! Dat vond ze heel fijn, ons Elke heeft toch een lieve zus hé. In de voormiddag was er een verjaardagsfeestje in de klas met de vriendjes. Ze hadden pannekoeken gebakken. Het maken vindt ze fijn, het opeten iets minder. Ze heeft ervan genoten. Ze heeft alle vriendjes een pakje gegeven als aandenken aan haar verjaardag. Pakjes geven, en pakjes krijgen, allebei vindt ze het fijn, als het maar pakjes zijn !! In de namiddag heeft ze thuis samen met ons Nele een verjaardagskoek gebakken en versiert. We hebben nu een kleiner feestje gegeven, in de zomer vieren we ons Elke en ons Nele haar verjaardag tesamen voor de rest van de familie. Tegen de avond kwam opa en José en moeke en opa ... om samen lekker een stukje koek/vlaai te eten. De kaarsjes uitblazen van de taart, dat vond ze heel leuk hoor. Ze heeft nog vele pakjes gekregen, dat vindt ze natuurlijk heel fijn. Maar ze was al een hele tijd aan het vragen dat ze nog eens naar het huisje naar de zee wou, dus hebben we voor haar verjaardag nog eens een verlengd weekendje aan de zee in Villa Rozerood geboekt. Morgen vertrekken we dus naar de zee. Daar zal ons Elke en ook wij zeker van genieten. Het was een fijne maar toch ook weer emotionele verjaardag. Weer een jaartje erbij voor mijn lieve schat.
Woensdag controle in Leuven. Haar bloed was goed. Bloedplaatjes steeds te laag, maar nog voldoende. We zijn het ondertussen al gewend. Donderdag was het communiefeest van Laura. Er stond een groot springkasteel, dus ons Elke vond het geweldig. Ze springt zelf niet echt, maar ze gaat dan aan de kant zitten en vindt het fijn om alles af te kijken. Ze was niet weg te houden bij het springkasteel. Het was mooi weer en lekker eten, dus we hebben ons goed geamuseerd. Vrijdag is ons Nele met Robin met de trein vertrokken voor een weekendje naar de zee. Naar een appartementje in Oostende. Ze heeft al regelmatig een sms gestuurd dat alles prima verloopt. Ze amuseren zich goed. Vanavond komt ze terug thuis. Het was de bedoeling dat ze nog even de batterijen kon opladen, alvorens ze zich moet concentreren op de exames. Woensdag is ons Elke jarig !! Ze wordt 14 jaar.
We zijn gisteren naar de speeltuin geweest. Ze wou vanalles doen, maar alles op het gemakske en af en toe met wat hulp. Ze heeft zich goed geamuseerd en natuurlijk ook nog iets gedronken op het terrasje. Het was een rustig maar mooi weekend. Deze namiddag gaat ze naar school. Ze heeft er duidelijk zin in. Ze heeft haar boekentasje al klaar gemaakt. Ze gaat spelen met de vriendjes, zegt ze, en ook flink werken ... Woensdag moeten we weer op controle in Leuven. Ze voelt zich goed !
Donderdag zijn we naar Leuven geweest voor de LP (ruggeprik met chemo). Alles is vlot verlopen. Haar bloed was goed, de plaatjes wat aan de lage kant, maar nog redelijk. Vrijdag avond had ze last van kokhalsen, maar gisteren ging het precies weer beter. Voor de rest voelt ze zich wel goed. Michel en ik zijn gisteren samen met Veerle en Koen 1 dagje naar Duitsland geweest. We zijn wijn gaan halen voor het communiefeest van Laura. Het was gezellig. Het was echt mooi weer, dus we hebben uitgebreid op de terrasjes gezeten en lekker gegeten. Het wijnproeven was natuurlijk ook fijn, maar toch maar niet teveel geproefd, want we moesten 's avonds nog terug rijden. We hebben genoten van deze dag. De laatste keer dat wij daar waren, was 2 jaar geleden, om wijn te halen voor ons Elke haar communie en dan is er toch een moment op zo een ontspannen dagje dat je terugdenkt aan de afgelopen 2 jaar en dan besef je hoe ons en ook Veerle haar leven helemaal verandert is. Ons Elke is de ganse dag bij opa en moeke gebleven, dat vond ze wel oké hoor. Ze zijn met de rolstoel naar de speeltuin gewandeld, en daar heeft ze fijn gespeeld. Ze heeft met opa ook een terrasje gedaan, dat vond ze natuurlijk leuk !! Woensdag moeten we naar de controledokter voor het verhoogd kindergeld, ik zie er echt tegenop. Maar het moet. We zien wel hoe het verloopt.
Ik ben gisteren op gesprek geweest voor de overgang van ons Elke volgend schooljaar naar het Buso. Ik weet niet zeker wat het beste is, haar nog een jaar laten in het vertrouwde lager, bij haar vertrouwde juf of overschakelen naar het buso ? Ik denk dat ik haar toch laat doorgaan naar het Buso. Het leeftijdsverschil met de andere kinderen wordt anders echt te groot, en ze moet toch eens overschakelen. Het zal wel een hele aanpassing zijn voor haar, terwijl ze ook het volledig volgend schooljaar nog in de nabehandeling zit. Ik heb dit allemaal goed doorgesproken met de verantwoordelijke van het buso. Het was een fijn gesprek. Ik heb wel de indruk dat ze zoveel mogelijk rekening proberen te houden met de mogelijkheden en ook moeilijkheden voor ons Elke. We gaan proberen op de opendeur dag in juni een bezoekje te brengen aan de buso klasjes, zodat ons Elke en ook wij deze klasjes eens gezien hebben en we eens kort kunnen babbelen met de juffen enz. Voor de rest gaat het weer beter met haar knie. Ze stapt weer redelijk. Haar knie is toch nog gevoelig en soms wil ze niet verder stappen, maar over het algemeen lukt het wel. Donderdag staat er weer een LP (ruggeprik met chemo) op het programma. We moeten dan om 7u in Leuven zijn.
Eergisteren is ze op de speelplaats op school op haar knie gevallen. Ze struikelt heel makkelijk. Het leek op zich niet zo erg, maar haar knie is nu heel blauw en gezwollen. Waarschijnlijk omdat haar bloedplaatjes toch aan de lage kant staan, dat haar knie er zo uit ziet. Ze wil nu niet stappen, het doet pijn als ze erop steunt. Gisteren hadden we afgesproken met thuisbegeleiding en ook de thuisverpleegster was erbij. Ik was content dat zij ook goed naar haar knie heeft gekeken. Alles is verder in orde, maar het zal weer wat duren eer dit wegtrekt en hopelijk duurt het niet te lang voor ze er weer goed op kan steunen. Juf liesje is ook geweest voor thuisonderwijs en ze verschrok toch dat haar knie er zo uit zag, dat had ze niet verwacht. Deze voormiddag zou ze normaal naar school gaan en zou ik een gesprek hebben met de verantwoordelijke van het Buso, want het is de bedoeling dat ze volgend schooljaar doorschuift naar het buso. Ze had echter teveel pijn/last van haar knie en kon dus niet naar school, dus hebben we het gesprek uitgesteld tot maandag. Zo merken we weer dat ze toch nog heel kwetsbaar is.
Vandaag op bloedcontrole geweest in Leuven. Haar bloedwaardes stonden toch redelijk goed. Haar witte bloedcellen stonden wel iets te laag, maar het ging nog. Ik had zeker verwacht dat haar bloedplaatjes lager zouden staan, want ze had zaterdag weer een bloedneus. Maar misschien was dat ook wel met het benauwde weer en zijn haar plaatjes nu weer terug aan het stijgen. Voor de rest voelt ze zich toch wel redelijk goed. We hebben ook nog uitvoerig met de diëtiste gesproken ivm de voeding, en we moeten terug 3x per dag sondevoeding geven. Ze komt anders te weinig bij. Ze hebben ook nog een foto gemaakt van haar rug, want dr Renard zag dat ze voorover loopt en dit kan met haar ruggegraat en haar verwijderde long te maken hebben. Dit gaan we bij het volgende bezoek aan leuven verder bespreken ook samen met de kinesiste. Dus dat moeten we nog verder afwachten. Gisteren was het moederdag, ze had een mooi (en lekker) pakje gemaakt in school. Het is altijd fijn om iets zelf gemaakt te krijgen van mijn lieve schat. Ze hadden wafels gebakken, dat lust mama wel hoor !! en van ons Nele heb ik nog een mooie orchidee gekregen. Dus ze hebben mama verwend. We zijn nog naar moeke en opa geweest, dat was ook gezellig, zeker met het mooie weer.
Ze is zaterdag met opa naar het circus geweest. Ze klapte vrolijk mee met de muziek en ze vond het leuk te kijken naar de trukjes die de diertjes deden. Vooral het springen op de trampoline vond ze geweldig. Alleen toen de trompet ging spelen, toen gingen de oortjes meteen dicht. Het was een klein, eenvoudig circus, maar ze heeft ervan genoten. Ze is wel rapper moe en heeft af en toe last van spierpijn, maar het gaat voorlopig een stuk beter dan de vorige chemo kuur.
Gisteren voor chemo baxter naar Leuven geweest. Haar bloed was gelukkig nog goed. De bloedplaatjes waren nog laag maar toch niet nog verder gezakt, dus oké. Ze was ondanks dat we dachten dat ze toch redelijk gegeten heeft, toch weer afgevallen. Dit komt omdat ze de voorbije tijd actief is geweest. Het is natuurlijk fijn om haar zo actief te zien, dus we moesten ons maar niet teveel zorgen maken over het afvallen. Waarschijnlijk komt ze wel terug een beetje bij, nu ze deze week minder actief is. Juf Liesje is op dit moment hier, voor thuisonderwijs. Ze werkt toch goed mee. We merken wel dat ze rapper moe is. Kiné zei het deze week ook al, het stappen en andere oefeningen lukt weer wat moeilijker. Morgen begint het weekend en dan brengen we weer een bezoekje aan de markt en gaan we gezellig iets drinken. Dat is altijd fijn.
We zijn gisteren voor chemo baxter naar Leuven geweest. Nu zitten we dus in de cortizone week, benieuwd of we het merken aan het eten, maar waarschijnlijk zeker aan haar humeur. Haar bloedplaatjes waren weer fel gezakt, haar bloed en witte bloedcellen waren goed. Daarom gaan ze nu de ledertrexate ook minderen naar 6. De purinethol van 1/4 pilletje om de 3 dagen houden ze aan. Verder gaat alles goed. Gewoonlijk merken we het aan haar als ze volgende week donderdag de volgende chemo baxter krijgt. Afwachten. Voorlopig genieten we zoveel mogelijk van het zonnetje !!
Vorige week zondag zijn we naar het feest voor Robin (vriend Nele) zijn 18de verjaardag geweest. Het was heel gezellig. Ons Elke voelt zich goed en dus kijken we uit naar de midweek Villa Rozerood in de Panne. Wij hebben haar verteld dat we naar het huisje aan de zee gaan, en ze is heel enthousiast, ze is aan het aftellen. Maandag middag vertrekken we, en het verkeer valt mee, we zijn er rond 15u. We worden heel goed ontvangen en we voelen ons meteen op ons gemak. We mogen in de mooie wolken kamers slapen. Maar ze blijft vragen naar ons huisje aan de zee, want ze heeft de zee nog niet gezien en dus blijft ze ernaar vragen. 's Avonds gaan we naar de zee en maken een fijne wandeling over de zeedijk. Nu is het goed, we gaan terug naar ons huisje aan de zee. Dinsdag middag gaan we naar Plopsaland. Want toen we hiernaartoe reden kwamen we al langs plopsaland, en michel zei : 'hier is Plopje zijn huisje' en dus wou ze graag naar het huisje van Plop en ook naar Samson, Piet piraat, ... Ze heeft vooral genoten van de Plop show in het grote theater. We hadden goede plekken en ze vond het geweldig. Af en toe wel eens even de oortjes dicht maar toch had ze er veel plezier in. Ze vond het fijn om overal bekende liedjes te horen en ze klapte vrolijk mee. En al die bekende figuren en het K3 museum, ... Ons Nele is in de Anubis, de snelle routche baan geweest. We hebben allemaal genoten. De bedoeling van villa Rozerood is ook dat de zussen eens extra aandacht krijgen. Dus op woensdag middag was er een kook-activiteit in de Panne voor kinderen voorzien en daar is ons Elke naartoe geweest, met de begeleiding van daar. Wij zijn ondertussen gezellig gaan winkelen in Oostende. Papa heeft de portemonee open mogen houden, maar we hebben niet overdreven hoor. Met ons Elke was het heel goed meegevallen, ze heeft hard gelachen en was heel fier op de lekkere dingen die ze gemaakt had. Ze hadden chocolade fondue gedaan. Dus weer een geslaagde dag, voor iedereen. Omdat ze gezien hadden dat de kinderen (en ons Elke zeker) zo genoten van die chocolade fondue, hadden ze dit ook op donderdag in de villa gedaan, zo hebben wij allemaal nog eens lekker kunnen smullen. In de namiddag zijn we dan nog naar de zee geweest en heeft ze met de schupjes in het zand kunnen spelen, dat hoort er natuurlijk ook bij als we aan de zee zijn. Het weer was telkens wel frisjes, maar met de jas aan en de muts op, viel het goed mee. Vrijdag morgen was het tijd om terug in te pakken en na het middag eten zijn we terug naar huis vertrokken. Ons Elke wou niet graag naar huis, ze heeft altijd even tijd nodig om te wennen en nu was ze het gewend en moesten we weer terug vertrekken. Zaterdag zijn we naar de wekelijkse markt geweest. En zondag hebben we met vrienden barbecue thuis gedaan, op zijn nieuwe barbecue/buiten keuken. Dit nog voor papa zijn verjaardag, want dit hadden we nog niet kunnen vieren. Nu is ons Nele gaan wandelen met ons Elke en ze zijn meteen een ijsje gaan eten. Verder gaat alles rustig zijn gangetje en donderdag staat er weer een dagje Leuven op de dagzaal voor chemo gepland.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
