Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
21-08-2010
zaterdag 21 augustus
We zijn gisteren terug thuis gekomen van Villa Pardoes. De week is voorbij gevlogen. We hebben het heel fijn gehad. De huisjes in Villa Pardoes zijn echt heel mooi en ruim en ook de gezamelijke ruimtes om te spelen enz. zijn prachtig. De eerste dagen had ons Elke nog wel last van haar lipjes en moest ze nog veel kokhalsen, maar nu gaat het gelukkig weer veel beter. We zijn natuurlijk veel naar de Efteling geweest, het was fijn dat je voor enkele uurtjes naar daar kon en dan weer even naar het huisje om een beetje te rusten, of te eten enz. Zaterdag was de Efteling tot 24u open en was er ook een muziek optreden, dit was ook heel tof, maar het was toen wel heel druk in de Efteling dus we hebben toen niet zoveel attracties gedaan. Ze heeft goed gestapt in Villa Pardoes. Ze wou vanalles doen en ze had het echt goed naar haar zin. We zijn ook op bezoek geweest bij Bakker "Piek Fijn". Dit was tof, ze mochten zelf allerlei figuurtjes maken in deeg en daarna hebben we deze broodjes samen met de andere gasten van Villa Pardoes die ook mee geweest waren naar de bakker lekker opgegeten. Het was heel gezellig. Daarna nog even naar de Efteling, het ging allemaal ! We zijn bijna elke dag in de Efteling geweest, en ze heeft er toch wel verschillende dingen kunnen doen, en ons Nele heeft natuurlijk alle attracties gedaan hoor ! Maar waarschijnlijk heeft ze toch wel een beetje teveel gedaan, want enkele dagen geleden kon ze niet meer op haar voetje steunen, dat deed erg pijn, het is niet blauw of dik, dus waarschijnlijk is het overbelast. Ik heb naar Leuven gebeld en we moeten het laten rusten en insmeren met zalf. Ze heeft enkel pijn als ze erop steunt. Hopelijk gaat het snel weer beter. We zijn ook naar Toverland geweest, daar zag ze Toosje (haar lievelingspop). Dat vond ze wel leuk. Jammer genoeg kon ze hier wel weinig in de attracties, er was daar weinig voorzien voor rolstoel, maar ze genoot van rond te kijken naar al deze spannende dingen. Ons Nele, papa en ook ik zijn in vele attracties geweest hoor, zowel in de Efteling als in Toverland. Dus ook wij hebben ons afgelopen week heel goed geamuseerd ! We zijn ook nog een dagje naar De Beekse Bergen geweest, naar de diertjes kijken. Vooral de apen, de olifant en de leeuwen vond ons Elke mooi. Ook hier hebben we weer genoten. Ieder gast gezin in Villa Pardoes heeft zijn eigen verhaal en heeft al veel meegemaakt (en nu nog), maar we hebben allemaal genoten van deze week en ik ben heel blij dat we deze kans gekregen hebben om hier een weekje naartoe te mogen gaan. Het was een drukke, maar heel fijne week. Nu weer uitrusten thuis.
Gisteren zijn we op controle geweest in Leuven en haar bloed was goed !! Ik had het niet verwacht omdat haar lipjes zo bloeden dacht ik zeker dat haar plaatjes aan de lage kant zouden zijn, maar ze had wel geen vlekjes op haar benen dus alles was goed. Ze hebben haar lipjes gelaserd. Door deze laser heeft ze minder pijn en genezen haar lipjes sneller. We hebben toch de indruk dat het al een beetje geholpen heeft. Haar lipjes zijn nog wel bebloed maar toch al iets minder. Het overgeven is ook iets beter maar ze moet nog wel veel kokhalsen. We hoeven pas 26 augustus terug naar Leuven, dan wel al heel vroeg (7u) want dan staat er een beenmergpunctie op het programma en ook een gesprek over het vervolg van haar behandeling. De koffers zijn gepakt en we vertrekken deze namiddag naar Villa Pardoes. We hebben er allemaal zin in. Hopelijk voelt ons Elke zich goed en kunnen we volop genieten van een heerlijk weekje vakantie. Vandaag worden we rond 15u daar verwacht en worden we eerst rondgeleid in Villa Pardoes, rond 18u krijgt iedereen een buffet aangeboden om meteen kennis te maken met de andere gasten. Dus dat klinkt al heel goed. Wat er allemaal te beleven valt moeten we daar ontdekken. Het verslag volgt...
Het gaat toch nog niet zo goed. Ze heeft nog veel last van de chemo. Nog veel echt overgeven en ook kokhalsen. En nu zijn sinds gisteren haar lipjes ook weer helemaal open en bebloed. Waarschijnlijk zijn haar plaatjes weer behoorlijk gedaald. We zullen morgen zien als we op controle gaan in Leuven. Ik had gisteren ook al naar Leuven gebeld omdat haar sonde eruit was met het overgeven en ik wou weten of het beter was om nu al naar daar te gaan, maar ze zeiden dat als ze geen koorts maakt we mochten wachten tot donderdag. Ik heb dan de thuisverpleegster Ria gebeld en zij is gekomen om haar sonde terug te plaatsen. Maar we blijven hopen dat ze tegen vrijdag toch wat beter is.
We zijn zaterdag middag naar huis gekomen. Zondag hebben we het heel rustig gehouden, want ze moest veel kokhalsen en ook overgeven. Ze heeft veelal gerust op de zetel en dvd gekeken. Moeke en opa zijn eventjes hier geweest, ze is altijd blij als ze hen weer ziet. Maandag toen ze wakker was vroeg ze : wat gaan we doen ? ze wou naar de markt, want dat hebben we dit weekend niet gedaan. Dus zijn we toch maar even naar Peer markt geweest. Maar het ging haar toch niet goed. We waren nog maar net daar of ze moest overgeven en wij zeiden van terug naar huis te gaan, maar dat wilde ze niet, is voorbij zei ze dan. Dus zijn we toch nog maar even gebleven en verder ging het wel. Ze was wel al snel moe. Onderweg naar huis zei ze de hele tijd : moe. Dus toen we thuis kwamen is ze meteen weer op de zetel gaan rusten. Morgen avond komt ons Nele terug thuis, ze is weer bij Robin geweest. Ons Elke vraagt dan regelmatig naar Nele, ze mist haar grote zus. Vandaag hebben we ook de papieren gekregen van Villa Pardoes, dus we kunnen ons al een beetje beginnen voorbereiden. Fijn hoor. Ik hoop dat ze zich tegen vrijdag een stuk beter voelt, zodat we echt kunnen genieten van deze vakantie week met ons gezinnetje.
We zijn toch nog een nachtje extra moeten blijven. Dit had ik echt niet verwacht. Haar bloed was toch nog niet goed genoeg, ondanks de mindere chemo en het al langere spoelen. Dus zijn ze nog een nachtje door gegaan met spoelen. Maar ja, we hadden het eigenlijk kunnen weten, dat ze meestal toch weer anders reageert dan je zou verwachten. Ze is nog moe, dus ze slaapt nu nog rustig. De brandblaas is gelukkig nog steeds dicht, thuis moet ik dit ook regelmatig verzorgen met die brandzalf. Het is vooral opletten dat als de blaas opengaat dat ze geen infectie opdoet. Rond 10 u komen ze bloed prikken en rond de middag mogen we dan naar huis. Gisteren morgen ben ik ook weer op controle gemoeten voor de ziekenkas. Ik zag er echt tegenop, ook al omdat er weer die tegenslag was met ons Elke en ik dus het liefst zelf bij haar bleef en zeker ook omdat die controle dokter mij de vorige keer al had laten voelen dat ze mij niet langer op de ziekenkas konden/wilden houden, omdat "ik" (in de strikt medische zin van het woord) "niet ziek" ben. Dus ben ik nog extra langs mijn huisdokter geweest, zodat zij mij een brief kon meegeven met wat uitleg voor die controle dokter. Deze brief heeft gelukkig geholpen, ze laten mij nog "even" met rust. Dit zijn dingen die er eigenlijk echt wel teveel aan zijn, dat je je in deze zaken ook nog druk moet maken en hiervoor ook nog vanalles moet regelen. Er is eigenlijk geen goede regeling voor dit soort situaties. Het kan nu gewoon niet anders dan dat ik thuis ben om voor ons Elke te zorgen en bij mijn gezin te zijn.
Haar brandblaas is nog steeds dicht en niet groter geworden. En haar schouder is minder gezwollen dus dat is allemaal goed gelukkig. De flamazinegel (brandzalf) verzacht de pijn. Ze klaagt niet, zolang je maar van haar schouder afblijft. Alleen bij de verzorging weent ze. Ze is heel flink. Ze heeft gisteren en deze vm nog veel geslapen, waarschijnlijk door de slaapmedicatie die nog in haar lichaam zat en ook door de chemo. Het feit dat de chemo niet volledig is uitgegeven en ze dus ook eerder zijn kunnen beginnen met spoelen heeft waarschijnlijk ook een beetje een fijn kantje, nl dat we nu waarschijnlijk vandaag al naar huis mogen. Inge is net nog even op de kamer muziek komen maken en daar heeft ze toch weer van genoten. Rond 3u bloed controle om te zien of de chemo voldoende uit haar bloed is. Ik heb vandaag toch wel de indruk dat het voorlopig goed gaat. Het lijkt alsof er nog iemand gehoord heeft dat we nog een opkikker konden gebruiken (na weer een tegenslag gisteren) want ik heb fijn nieuws. We mogen naar Villa Pardoes, dit is in de Efteling. Dit is weer een mooi initiatief. Vrijdag 13 tot 20 augustus mogen wij daar verblijven. Ik heb het ook al met de dokters hier besproken, en we moeten donderdag eerst op controle komen en afhankelijk hoe haar bloed dan staat en ook hoe het met haar brandblaas verder gaat zien we of we tussenin (terwijl we in de Efteling zijn) toch nog even naar hier moeten komen of er daar een bloedcontrole kan gebeuren ?? ... of dat het niet nodig is en ze daarna terug op controle kan komen. Dat wordt donderdag dan verder besproken. Toen we de laatste keer op dagzaal waren had ze nog een extra medicament gekregen omdat ze zoveel speeksel maakt en ze het gewoon uit haar mond laat lopen. Ik kon bijna constant met doekjes naast haar staan om het speeksel op te vangen. En hierdoor moest ze ook meer kokhalsen. Dus dat is echt wel vervelend voor haar. Dit medicament helpt wel, ze maakt dus minder speeksel, maar nu is haar speeksel weer echt taai en krijgt ze het niet uitgespuwd. Ik moet het echt uit haar mond trekken en dit lukt niet altijd even goed. Dus dat is ook niet goed. Ik heb dit net ook nog met de dokters besproken en ze gaan de dosis van het medicament nog wat aanpassen. Hopelijk levert dit een goed resultaat. Het is allemaal een beetje uitproberen. Dr Renard was net ook nog even komen kijken hoe het nu met ons Elke gaat. Ze zei ook dat ze elke keer weer blij was als ze ons Elke zag, omdat ze weet van hoever ze komt en ze zei nog maar eens hoe dun het draadje was waaraan ons Elke hing en dat het haar plezier doet om te zien dat ze het nu dan toch goed doet. En dit is ook zo. Zeker sinds dat ze op kamp is geweest heeft ze precies terug een beetje extra levensvreugde gevonden en heeft ze weer ontdekt wat het betekent kind te zijn en een beetje plezier te maken. Dat hebben we ook gezien toen ze aan de zee was. Als ze zich goed voelt, dan stapt ze zelf ook rond en dan wil ze vanalles doen. Hopelijk zien we haar weer genieten als we in Villa Pardoes zijn. Het doet goed om weer ergens naar te kunnen uitkijken. Dan kunnen we weer even onze zorgen een beetje (proberen te) vergeten.
Haar bloed was goed dus we zijn gisteren gestart met de chemo. Deze morgen stond er een ruggeprik met chemo op het programma. Maar deze verliep niet zoals het hoort. Toen de anesthesist de slaapmedicatie inspoot via haar porth-a-cath raakte ze niet in slaap. Ze huilde en zei pijn. Er was een probleem met haar porth-a-cath. Maar er liep toch al de hele tijd chemo langs dit infuus, dus ik vond het allemaal raar. Ze hebben haar dan met het masker in slaap gedaan. Dit wil ze niet, dus ze was behoorlijk aan het wenen en ze wrong tegen. Uiteindelijk was ze wel in slaap, maar ik was er allesbehalve gerust in. Gelukkig duurde het niet lang voor ze mij kwamen halen om naar haar toe te gaan op de kinderplaza. Ze sliep nog vast toen ik haar terug zag, ze had een zuurstof masker op, maar verder leek alles in orde. Even later mochten we terug naar de kamer, ik was toch al gespannen, en tot overmaat van ramp blokkeerde de lift ook nog, gelukkig had de verpleger een binnentel. en kon hij onmiddellijk iemand verwittigen want de intercom in de lift deed het ook niet, maar het probleem werd gelukkig snel opgelost. Toen we op de kamer kwamen, had de verpleging op de afdeling toch al te horen gekregen dat ze de port-a-cath moesten controleren. We keken en zagen dat haar schouder helemaal opgezwollen was. Dat was schrikken. Ze hebben de plakker van de porth-a-cath losgemaakt en de naald kwam er al meteen uitgefloept. Ze weende van de pijn. We zagen meteen wat witte vloeistof uit het gaatje komen waar de port-a-cath zat, dit was slaapmedicatie die dus in haar schouder terecht gekomen was. Ze had ook nog een grote blaas met vocht (net als de vorige keer) onder die plakker, brandwonde van de chemo. De dokter werd er meteen bijgehaald en ze hebben toen zoveel mogelijk van die slaapvloeistof eruit proberen te duwen, dit deed fel pijn. Ze heeft via haar sonde wel iets gekregen tegen de pijn. Ze zijn de chemo onmiddellijk gestopt. Want er was een te groot risico om verder te gaan met chemo, nudat haar schouder vol met die slaapmedicatie zat. Even later hebben ze dan toch haar port-a-cath terug aangeprikt, het was moeilijk voelbaar in die opgezwollen schouder, maar het is gelukt en ze zijn meteen begonnen met spoelen. Gelukkig kon de port-a-cath aangeprikt worden, want anders was er kans dat deze verloren was. Ze wisten op het operatie kwartier toch dat er iets niet in orde was toen ze die slaapvloeistof inspoten, dus ik snap niet dat ze dit niet direct gecontroleerd hebben toen ze nog in slaap was, nu heeft ze er veel pijn van gehad. Ze hebben bij de apotheek geïnformeerd of ze verder iets moesten doen ivm die slaapvloeistof maar dit moest vanzelf verder wegtrekken. Voor die blaas hebben ze brandzalf opgedaan, dit ontsmet en verzacht de pijn en een compress zodat de blaas best niet open gaat. Ze is nu even in slaap gevallen, dus dat is goed. Ze ligt op haar andere zij, want op die schouder liggen, dat gaat niet. Maar nu heeft ze toch geen pijn, want ze slaapt rustig. De tweede zak chemo is ongeveer half leeg en dus heeft ze toch weer niet een volledige chemo kunnen afmaken. We zeiden gisteren nog, deze chemo is de eerste chemo kuur die ze dan volledig zou afmaken, maar blijkbaar mag het niet lukken.
We zijn sinds gisteren terug thuis. Op de heenreis hadden we fille, dus duurde de rit 3 uur, maar verder verliep alles goed. Toen we aankwamen en het mooie appartement op de zeedijk van Westende zagen waren we heel enthousiast. Wat een mooi uitzicht. Vanuit de zetel de zee zien. Er was een grote tuindeur die open kon zodat je volop kon genieten van de zeelucht. Er was ook een verrekijker aanwezig en die was bij iederen in trek. Ook ons Elke vond het geweldig. We hebben veel gewandeld langs de zeedijk. Zaterdag zijn we naar Oostende geweest en ook daar hebben we langs de zeedijk en in het centrum gewandeld. Dan weer terug naar Westende. Iets lekkers halen in de buurt bij de pizzeria en gezellig in het appartement opeten. Want uiteten is toch moeilijker, ons Elke moet nog veel kokhalsen en ze eet ook niet. Zondag zijn we toch even naar het strand geweest, want ze wou heel graag een zandkasteel bouwen. Eerst nog emmertje en schupjes kopen en dan naar het strand. Het waait wel behoorlijk, maar met een vest aan en de kap op lukt het wel. We genieten ervan. Het is fijn om haar bezig te zien, met haar schupje telkens weer de emmer voldoen, het kasteel maken en daarna weer terug stukmaken. Ze vindt het duidelijk fijn. Ons Nele en Robin gaan nog wat vliegeren. En wij genieten van onze kids bezig te zien. Het weer is redelijk, we hebben toch geen regen gehad. Het is echt een mooi initiatief van de oudervereniging van de kinderkanker afdeling van Leuven. Het is niet evident om even op vakantie te kunnen, want je kan eigenlijk niet echt iets plannen. Dus hartelijk dank voor dit fijne weekend aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt. We hebben onze batterijen weer een beetje kunnen opladen, en dit was nodig, want morgen moeten we weer naar Leuven voor de volgende chemo. Ik heb toch wel een beetje schrik, want de laatste chemo was niet echt meegevallen en nu is het dus weer bang afwachten. De foto's van de zee volgen nog, als we terug zijn van Leuven, ik heb nog geen kans gehad om deze in te laden...
we zijn gisteren weer op controle geweest op dagzaal in Leuven. Haar bloed was goed. De bloedplaatjes waren goed gestegen. Dus volgende week woensdag starten we normaal met de laatste chemo van deze kuur. Wat er daarna volgt is nog afwachten. We zijn ook nog even op bezoek geweest bij Jens. Hij was nu binnen voor chemo op de afdeling. Ik heb toch wel een beetje schrik voor de volgende chemo, want deze keer was het toch niet echt meegevallen. Ze heeft wel veel last gehad, maar dat is nog niet voor direct. Eerst nog genieten van een korte vakantie. Vandaag koffers pakken, want ook al is het maar voor enkele dagen, we moeten veel meenemen. Beddegoed, handdoeken, voeding voor ons Elke, haar voedingspomp, medicatie, ... een hele verhuis. Maar dat hebben we er graag voor over. Ik hoop dat het weer meevalt en dat we fijn buiten kunnen wandelen en genieten van de zeelucht. Ons Elke (en ook wij) kijkt er al echt naar uit. Ze vraagt elke dag : "Zee ?" en nu kunnen we zeggen "morgen".
Dit is een gewone dinsdag. Ze voelt zich redelijk goed. Ons Nele en haar vriend Robin zijn ook weer thuis. Dus ons gezinnetje is weer compleet. Michel is buiten aan het terras begonnen. Nieuwe vloer leggen en het terras groter maken. We gaan een stuk van de tuin veranderen. De grondwerken zijn ondertussen al gebeurd. Alle oude verwilderde planten zijn weg. We gaan er iets moois van maken. Michel heeft 4 weken verlof en we kunnen toch nergens naartoe. Dus wordt er hard gewerkt in de tuin. Morgen staat er weer een controle in Leuven op de dagzaal gepland en vrijdag gaan we een weekendje naar Westende, toch een beetje vakantie ! Even ontspannen. Ik ben benieuwd hoe ze zal reageren om de zee te zien. Hopelijk voelt ze zich verder goed zodat we toch wat kunnen genieten met zijn allen. Een andere mooie omgeving, dat is al heel veel en met hopelijk mooi weer. En dan kunnen we er weer even tegen.
We zijn deze voormiddag weer naar de dagzaal in Leuven geweest, voor bloedcontrole. Haar bloed was goed, alleen waren haar bloedplaatjes weer aan de lage kant (30.000, terwijl deze minstens 150.000 moeten zijn). Waarschijnlijk zijn deze de afgelopen dagen nog lager geweest, omdat ze zo makkelijk bloedde (lipjes en neusje) en zijn deze nu toch alweer lichtjes gestegen, want haar lipjes en neusje zien er gelukkig weer veel beter uit; maar ze moeten nog meer stijgen. Om dit te controleren moeten we woensdag terug op dagzaal komen, voor verdere bloedcontrole. Voor de rest gaat het gelukkig wel een beetje beter. Ze heeft flink gestapt met kiné, dus dat was heel goed. Ze moet alleen nog veel kokhalsen. Dit is echt wel vervelend voor haar. Ook kunnen we zo eigenlijk nergens naartoe met haar. Ze vindt het fijn om eens ergens iets te gaan drinken (ook al drinkt ze maar een paar slokjes, het is gewoon even een andere omgeving voor haar), maar als ze dan begint te kokhalsen, dan is dat moeilijk voor haar en dan kijken de mensen ook zo van, wat doe jij hier met een kind dat zo ziek is. Dan is onze goesting al meteen over en dan gaan we weer zo snel mogelijk naar huis. Hopelijk betert dit ook de komende dagen, ze heeft er wel altijd wat last van, maar deze dagen toch echt wel veel meer dan normaal. Volgens de dokter is dit nog altijd de nawerking van de chemo.
We kwamen zaterdag in Neerpelt langs de kermis gereden, en ze had het al vlug gezien hoor. Ze wou naar de kermis. We zeiden dat deze nog niet open was en dat we zondag wel even naar de kermis zouden gaan. Dat was ze duidelijk niet vergeten. Zondag morgen vroeg ze er weer naar, maar ze voelde zich toch niet zo goed. Ze was echt nog moe, maar als ze even wakker was, zei ze dat ze naar de kermis wou. Ze heeft haast de hele dag verder geslapen, rond 18u was ze wakker en vroeg ze weer naar kermis. We zijn toen maar even naar de kermis gegaan. Ze heeft er toch van genoten. Ze heeft gevist en met de ballen gegooid. Toen was ze echt wel moe, maar ze wou toch niet graag terug naar huis. Ik had het moeilijk toen ik al die blije kindjes zag op de kermis, en dan keek ik naar ons Elke in haar rolstoel, met haar bloeddoorlopen lipjes en haar neusje dat soms bloed. En dan denk je weer even, waarom moet dit toch allemaal met haar gebeuren.
ze heeft toch duidelijk meer last van de chemo dit keer. Haar neusje bloed af en toe en ook haar lipjes springen open en bloeden. Ze heeft echt wel last van haar mondje. Ik zie voorlopig (gelukkig) nog geen blaasjes in haar mond, want dit is ook een gekende bijwerking van de chemo. Wel is haar mond wit vanbinnen, dit kan het begin zijn van de aften, hopelijk komt het niet echt door. Het is moeilijk als ze jammert van pijn en je kan zo weinig doen. Ik heb vrijdag al naar Leuven gebeld en ik mag haar contramal, dit is een zware pijnstiller geven, zodat ze toch zo min mogelijk pijn heeft, dit geef ik haar 's morgens en 's avonds. Als ze echt blaasjes krijgt gaan we best terug naar Leuven, daar kunnen ze deze eventueel met een laser wegdoen en dan heeft ze minder pijn. Maar of ze dit gaat laten doen, ik weet het niet. Ze doet haar mond maar met moeite open. Maar we zullen nog afwachten, hopelijk betert het stilaan. Ze slaapt veel, dit is waarschijnlijk ook wel door de pijnstiller. Maar als ze slaapt heeft ze het minste last, dus dat is goed. Ons Nele is naar Rock Herk geweest. Naar dit festival wou ze graag naartoe. Michel is hen nu halen. Ik ben blij dat ze dadelijk terug thuis is.
we zijn, zoals we ondertussen al wel hadden verwacht, nog steeds in Leuven. Haar bloed was nog niet goed genoeg. Nog teveel chemo in haar bloed, dus nog een extra dagje spoelen. Ze plast weer niet voldoende, dat is ook al gekend. Ze is nog 2,5 kg meer, dus nog steeds teveel vocht. De lasex komt er weer aan. Dan plast ze weer goed het komende uur en dan valt het weer stil. Maar ze heeft toch wel last van de chemo, haar gezichtje en nekje ziet rood. De wisser van het vochtblaasje was negatief, dus het is geen virus maar eerder een reactie op de chemo. Ze had enkele vochtblaasjes die nu bloedplekjes zijn geworden in haar gezicht. Haar huid is altijd heel gevoelig. De dokter zei net dat het een soort van chemische brandwonden zijn die ze heeft van de chemo. Het zou nog zeker een week duren eer dit wegtrekt. Ze is ook moe, de voormiddag slaapt ze vooral, namiddag probeer ik haar toch uit bed te krijgen, want ze moet toch ook een beetje actief zijn. De diëtiste is net ook geweest ivm haar sonde voeding. Ze gaan een iets meer kalorierijke voeding geven zodat ze voldoende kaloriën heeft met 's nachts en 1 keer overdag sonde voeding te krijgen. Opa komt ons straks halen om naar huis te gaan, ze is wat ongeduldig aan het worden.
gisterenmorgen stond er eerst een ruggeprik op het programma. Via deze ruggeprik krijgt ze chemo ingespoten, deze dient ter bescherming van de hersenen. Dit gebeurt bij haar onder volledige narcose. Meestal komen ze haar dan tussen 8 en 9 uur halen. Maar gisteren hebben we tot half 12 moeten wachten eer ze naar beneden kon. Dit was wel vervelend, gelukkig sliep ze nog het meeste deel van de voormiddag. Ze is altijd wel moe van de chemo. Het nuchter blijven is voor haar geen probleem, ze eet zelf toch bijna niet. Ze had enkele vocht blaasjes in haar gezicht. De dokter heeft een wisser genomen, om te controleren of het een virus is of dat het een reactie is van de chemo. Ze is weer helemaal opgezwollen, dit zijn we ondertussen al gewend, ze plast niet genoeg, terwijl ze nu liters extra vocht (chemo en spoelen) krijgt. Ze heeft gisteren ook al lasex gekregen want ze was al 2 kg bijgekomen, allemaal vocht. Dan plast ze even wel goed, maar deze nacht weer amper geplast. Dus dadelijk weer op de weegschaal. Maar ik zie het zo al, ze heeft weer lasex nodig hoor. Gisteren kreeg ze ook een bloedneusje, maar dat is met het warme weer zeiden de dokters, en haar bloed is nu ook veel verdund met al dat extra vocht dat ze toegediend krijgt, dus dan gebeurt dat makkelijker. Het zijn zo van die extra kwaaltjes. Voor de rest gaat het wel. Ze is nog even bij Katrien gaan knutselen en kiné is geweest. Ze heeft toch weer flink gestapt. We hebben samen gepuzzeld en met de blokken gespeeld en 's avonds kwam papa, dat vindt ze wel fijn. En natuurlijk zijn we ook samen even naar het winkeltje geweest want ze moest nog een grote zak chips hebben. Gisteren midaag toen ze wakker werd van de narcose vroeg ze al meteen achter een grote zak chips, maar toen kon dat natuurlijk niet. Maar toen papa er was, zijn we even naar beneden gegaan en kreeg ze haar grote zak chips, ze eet er maar een paar stukjes van. Goesting heeft ze genoeg, maar echt eten is wat anders.
Toen we aankwamen konden we direct naar de kamer. Dat viel al mee, want de laaste keren was er meestal nog geen kamer beschikbaar. Het heeft net goed geregend en gebliksemd, dus de ramen opengezet zodat de kamer wat kon afkoelen. Het is nu doenbaar met de warmte. Ondertussen is ze ook aangeprikt en hebben ze haar bloed getest. Ze heeft terug 146 bloedplaatjes en haar witte bloedcellen zijn 1,7 dus alles voldoende om te starten met de chemo. Blijkbaar reageert ze toch fel op het minste chemo dat ze nog krijgt, want haar bloedplaatjes zijn terug fel gestegen omdat we met de chemomedicatie zijn gestopt. Normaal loopt de chemomedicatie steeds door, maar bij ons Elke gaat meestal alles toch een beetje anders. We zitten dus weer voor de komende 4 dagen op ons kamertje in Leuven. Ze is video's gaan uitzoeken in de kast op de gang, ze weet dus dat we hier blijven, maar ze vindt het wel oké. Ze is een flinke meid. We zijn sinds vorige week gestopt met de sonde voeding overdag, normaal kreeg ze 2 x overdag en 's nachts voeding. Nu krijgt ze dus alleen voeding 's nachts. Met de bedoeling dat ze toch meer zou gaan eten, meer honger krijgt. Ze eet wel een beetje, maar toch zeker niet voldoende. Nu met het warme weer is het ook weer moeilijker om goed te eten. Het is dus moeilijk om te weten of het toch lukt of niet, maar ik verwacht dat we toch best 1 x overdag en 's nachts voeding geven, dat zal toch het beste zijn, want ze is toch wel lichtjes afgevallen, en dit is ook niet de bedoeling.
We zijn weer terug thuis. Haar bloed was niet goed genoeg. Vooral haar bloedplaatjes stonden laag en ook haar witte bloedcellen waren aan de lage kant. Dus nu niet starten en maandag terug naar Leuven. We moeten haar chemo medicatie ook weer stoppen, met de bedoeling dat haar bloed / beenmerg dan sneller terug stabiliseert. Ze heeft blijkbaar toch telkens meer tijd nodig om te recupereren, ook van deze lichtere chemo, maar het lukt wel. Ze voelt zich op dit moment gelukkig goed. Ze is nu binnen dvd aan het kijken, buiten is het toch wat te warm voor haar. Het voordeel is wel dat we nu de komende dagen niet in een warme ziekenhuis kamer hoeven te blijven, maar dat we thuis kunnen zijn waar het toch wat koeler is. We hebben ook een mobiele airco gekocht, vooral om ons Elke haar slaapkamer toch iets te kunnen afkoelen voor ze gaat slapen. Want die benauwde lucht, dat is moeilijk voor haar.
Ik heb net onze tas klaar gemaakt. Want morgen moeten we weer voor 4 dagen naar Leuven voor de volgende chemo. Voor de rest gaat het wel goed met ons Elke. Het zal wel puffen worden de volgende dagen op die warme kamers in Leuven. Eerst weer bloed controle en dan afwachten of ze kunnen beginnen. Haar laatste bloedcontrole op het kamp was goed, dus ik verwacht dat ze wel zullen kunnen starten.
We hebben afgesproken dat we haar rond 10u gaan halen. De rest gaat kort na de middag met de bus terug naar Leuven, maar de verpleging vroeg haar toch iets eerder te komen halen, zodat zij verder kunnen met alles in te pakken enz. Ik ben blij dat we haar eindelijk kunnen gaan halen. De verpleging komt al meteen naar ons toe, ze zijn heel enthousiast. Alles is heel goed verlopen en ze heeft goed meegedaan. Ze is nog ergens buiten, beneden. Ik ben blij dat we haar toch hebben laten meegaan, want zoals de verpleging vertelt, heeft ze zich heel goed geamuseerd. Nu hebben ze toch een hele andere Elke leren kennen, een Elke die lacht en geniet, ... en ook zij heeft de verpleging anders leren kennen, niet als iemand die altijd vervelende dingen komt doen, maar wel als een vrolijke, lieve bende. Ons Elke straalde toen ze naar ons kwam. Ze had echt pretoogjes toen ze vertelde van dansen, springen en gek doen. Ik dacht zeker dat ze moe zou zijn, maar ze is heel uitbundig. Ik wil heel graag dank u zeggen aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt, maar zeker voor de verpleging (Raf, Bianca, Johan, Jelle, Lieve, Rita, ...) van Leuven. Zij hebben heel goed voor haar gezorgd. Als ze ons ziet is ze blij, ze heeft ons toch ook gemist. We krijgen meteen een dikke knuffel en kus. Voor we vertrekken krijgt de verpleging nog een dikke knuffel en een kusje, dat hebben ze dubbel en dik verdient. Ik ben blij dat alles zo goed is verlopen, en nog blijer dat ze nu terug thuis is. Ons Nele is vandaag jarig ! ze is ook blij dat ons Elke terug thuis is en ze krijgt extra dikke verjaardagszoenen en knuffels van haar.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
